Definitieve diagnose

Zojuist is de arts langs geweest met goed nieuws! Noah heeft een positieve chromosoomafwijking, zodat de behandeling waarschijnlijk op 2 jaar uitkomt. Het hersenvocht is nog schoon, zodat er 2 lumbaalpuncties vervallen. De overlevingskans komt hierdoor ook wat boven de 85% uit. De definitieve diagnose is Acute Lymfatische Leukemie (ALL). We weten dat er veel mensen voor ons bidden, maar de Heere geeft ons ook zoveel redenen om te danken. We willen jullie vragen dit ook te doen!

Foto's

Vrijdag 1 november

Gisteravond hebben we een gesprek gehad met 2 artsen. We zullen elke dag een gesprek krijgen over de stand van zaken. De uitslag van de beenmergpunctie is nog niet bekend. Als er een chromosoomafwijking wordt gevonden zal de behandeling in plaats van 2 jaar, 3 jaar gaan duren. Dit is dus een spannende uitslag. Verder zal er bekend worden of er ook leukemiecellen in de hersenstam genesteld zijn. Is dit het geval, dan zullen er 2 extra lumbaalpuncties (ruggeprikken) gedaan worden om hersenvocht af te nemen en medicijnen in te spuiten.

Gisteravond zijn we gestart met de prednison. Noah krijgt gedurende 8 dagen 3x daags een injectie met prednison. Hier zal ze veel (dwangmatig) van gaan eten. Ook haar karakter kan hiervan veranderen. Ze zal óf heel huilerig en teruggetrokken worden, of juist heel boos en dwars.

Om in het Sophia rond te lopen is heel confronterend. De afdeling kinderoncologie ligt op dit moment erg vol. Je ziet veel kale hoofdjes en zieke kinderen. Toch zijn we daar al snel aan gewend. Noah zal er over een paar weken ook zo uitzien. De arts heeft ons verteld dat zij 2 jaar kaal zal zijn.

Noah ligt in een box. Dit is een kamertje met een sluis (voorportaaltje). Elke keer als wij naar binnen en naar buiten gaan moeten we onze handen en polsen ontsmetten. Sieraden moeten af. Als we evt verkouden zijn mogen we alleen met een mondkapje naar binnen.

Het leven in het ziekenhuis is heel heftig. We hebben geen besef meer van tijd, of welke dag het is. We worden geleefd op dit moment. Er moeten foto's gemaakt worden van het hart en de longen, echo's van de buik. De organen moeten bekeken worden. Alle urine van Noah wordt onderzocht. Speeksel moet op de kweek en ga zo maar door. Toch is het ondanks alles best gezellig in het ziekenhuis. Noah is vrolijk en blij. Ze maakt veel grapjes en plaagt de zusters. Ze heeft vanacht best goed geslapen en wij ook.

Jens en Noah krijgen beiden uitleg van de pedagogisch medewerksters. Aan de hand van het boekje Chemo Kasper krijgen ze uitleg over de ziekte en de behandeling. Noah krijgt een kanjerketting, waarbij ze bij elke vervelende handeling een kraal krijgt.

I.v.m. de prednison krijgt Noah voortdurend een infuus met vocht. Dit is om de leukemiecellen en de afvalstoffen die daarbij vrijkomen zo snel mogelijk uit het lichaam te transporteren. Met medicijnen wordt de zuurgraad van de urine beïnvloed, zodat alles zo snel mogelijk eruit kan. Deze week zal bekeken worden hoe Noah op de prednison reageert en dit zal ook gevolgen voor de verdere behandeling.

Veel mensen leven met ons mee en bidden voor ons. We vinden dit ontzettend fijn en zijn jullie daar dankbaar voor. Ook Noah is blij met alle kaarten en kadootjes die ze krijgt. Van de prednison zal Noah niet zo ziek zijn. Ze vind het daarom leuk om visite te krijgen. De dagen duren voor haar best lang. Elke dag is er bezoekuur, van 2 tot 8.

Via de website van het Erasmus MC Sophia is het mogelijk om een kaart te laten bezorgen. Natuurlijk kan dit ook via de post.

Het adres is:

Erasmus MC Sophia
Afdeling 2 zuid, kinderoncologie
T.a.v. Noah Dekker, kamer 64
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Via dit blog kunnen jullie ons een reactie sturen. Wil je echter iets persoonlijks tegen ons zeggen, stuur dan een sms-je of een mailtje.


Hartelijke groet,
Willem en Gerike