Foto's

Thuis alvast toverzalf smeren voor de prik. Moet dit nu echt?

Hoeveel voetstappen hebben we hier al staan?

Bang voor de prik, wat blijft dat toch vervelend!

Zo'n mooi bed heb ik nog  nooit gehad.

Dat gebeurt niet elke dag, een kraan in onze achtertuin.
Met dank aan de vader van Amber, die de trampoline voor ons ingegraven heeft!

Ik wil hier eigenlijk wel blijven slapen.

Ingang Erasmus MC

Maandag 28 juli

We zitten nu in Sophia, te wachten op de verpleegkundige. De port--cath moet doorgespoten worden. Niet zo leuk, maar het moet, anders raakt de lijn verstopt. Zojuist een gesprek gehad met dr. Zwaan. Eigenlijk hadden we morgen een afspraak, maar op haar verjaardag naar het ziekenhuis vonden we niet zo'n goed idee. De afspraak mocht niet uitgesteld worden, maar 1 dag naar voren mocht wel, mits we een gebakje zouden meebrengen. Dat hebben we natuurlijk gedaan. Omdat we in isolatie zitten mocht het gebakje eigenlijk de kamer niet af, maar de dokter zou het even door de alcohol halen. Hij wees ons er nog op dat we zo ontzettend dankbaar moeten zijn voor de risicogroep waar Noah in terecht is gekomen. De middelste groep is echt andere koek. We zouden dan nu nog steeds in een intensieve chemoperiode zitten, met alles wat daarbij komt kijken. Wat wij nu hebben is vergeleken bij de rest gewoon 'relaxt'. Hij vertelde nog dat hij 18 jaar kinderoncoloog is en dat hij dit werk alleen maar kan volhouden door de 'succesverhalen' zoals Noah op dit moment. Noah blijft als  het goed is nog zo'n 20 jaar onder controle. 'Ik hoop ze ooit nog eens met een vriendje te zien op mijn spreekuur' zei hij. Voor nu ziet alles er positief uit, we zien het echt weer een beetje zitten. Maar dokter Zwaan waarschuwde ons ervoor dat bij een plotselinge infectie, Noah en wijzelf toch weer door een dal zullen gaan. Zolang ze chemotherapie krijgt blijft het aanmodderen. Door de chemo heeft ze ook een andere smaak gekregen en wil ze haast niks eten. Ze heeft al een half jaar geen hap groente meer binnen gekregen. Maar omdat ze toch 4 cm gegroeid is moeten we het maar even aanzien. Absoluut niet dwingen, want als mevrouwtje echt de kont tegen de krib gooit en bijv. ook haar medicijnen gaat weigeren zijn we verder van huis. Zo nodig gaat de sonde er weer in.
Noah is tijdens het spelen nog steeds veel met haar ziekte bezig. Banjer moet regelmatig naar de slaapdokter voor een operatie, wat hij niet altijd op prijs stelt. Hij moet dan op zijn rug in zijn mandje blijven liggen, onder een dekentje. Als hij de kans krijgt ontsnapt hij, waarop Noah boos roept: 'Banjer, je kan niet lopen, je slaapt'. Maar Banjer laat zich meestal niet meer vangen. En dan legt ze zichzelf er maar bij neer. 'nou ja, het is ook wel fijn dat je zo snel beter bent, Banjer'.
Het gaat echt weer wat beter met ons allemaal. En voor zolang het duurt proberen we daar echt van te genieten. We hebben ook deze keer weer zoveel om dankbaar voor te zijn! Vanavond zetten we er nog wat foto's op.

Dinsdag 15 juli

Hb 7.0 L 2.0 Tr 448

Dit zijn de cijfers waar we steeds weer reikhalzend naar uitkijken, de bloedwaarden. Waren ze 2 weken geleden nog te hoog, na de verhoging van de chemo zijn ze nu weer aan de krappe kant. Maar de dosering blijft nog even hetzelfde. 

Het gaat goed met Noah. Ze is zoals een 3-jarig kind moet zijn. Aan school toe, ze verveeld zich bij mama thuis en speelt het liefst met andere kinderen. Heerlijk, we genieten ervan. We maken ons momenteel wat minder zorgen, omdat er momenteel geen 'rare' kwaaltjes zijn. De afgelopen weken probeerden we terug te kijken op de periode die achter ons ligt. We lazen stukje bij beetje het blog terug en keken foto's van ons 'kale meisje'. Maar oei, wat komt dat hard binnen. Na hierover verschillende gesprekken te hebben gevoerd met de psycholoog hebben we besloten dit 'boek' voorlopig nog even dicht te laten. Het is nu de tijd nog niet om emoties toe te laten. Want gaan we dat nu doen, dan kunnen we de 1,5 jaar niet meer afmaken. We moeten nog sterk zijn voor ons gezinnetje en onze lieve No. 

Natuurlijk gaat dit de ene dag beter dan de andere. Met vallen en opstaan pakken we de draad weer op. Noah begint steeds vaker te praten over haar ziek zijn. Het liefst kijkt ze voorlichtingsfilmpjes van ziekenhuizen over bijvoorbeeld amandelen knippen en onder narcose gaan. 'Kijk, dit had ik ook'. 'In dat kamertje ben ik ook geweest'. 'Kijk, die plakkertjes had ik ook op mijn buik'. Ze krijgt er geen genoeg van. Maar ook stelt ze ons vragen: 'papa, was jij bang als ik moest spugen?'

Maar de rust die we hebben doet ons allemaal goed. We kijken uit naar Noah's 4e verjaardag (29 juli) en we beseffen dat het bijzonder is dat we het mee mogen maken. Helaas liggen er in Sophia kinderen die het vooruitzicht van een verjaardag niet hebben. We herinneren ons nog dat we rond de kerstdagen in het winkeltje van Sophia liepen. We zagen daar babysokjes hangen met de tekst: 'my first Christmas'. We zeiden toen tegen elkaar: zouden ze ook sokjes verkopen met 'my last Christmas'. Een hele rare negatieve gedachte natuurlijk, maar dat was wel het gevoel wat we op dat moment hadden. En nu, een half jaar later zitten we in de nabehandeling en hebben we het over naar school gaan. Het is een wonder. 

Woensdag 9 juli

Er zijn geen bijzonderheden m.b.t. Noah, maar er is wel iets wat het vermelden waard is.

Vanmorgen moesten Noah en mama om half 12 in groep 3 komen. Waarom mochten we niet weten. En aan Jens mochten we ook niks vertellen. Het moest een verrassing zijn.

En het was een verrassing! Jens keek vreemd op toen zijn zusje opeens de klas binnenstapte. Omdat het voor Jens ook een moeilijk jaar is geweest wilden de kinderen van groep 3 Jens en Noah allebei verwennen. Ze hebben (zonder dat wij het wisten) het hele dorp overgegaan om stroopwafels te verkopen. Ze hebben meer dan 2000 stroopwafels verkocht!!! En van het geld hebben ze een TRAMPOLINE gekocht. En die werd ons door de kinderen aangeboden. U begrijpt: we stonden alledrie verbaasd, dit hadden we nooit verwacht. Zo'n mooi kado, kinderen van groep 3: hier zijn we z blij mee. Hartelijk bedankt! Ook de moeders die dit op touw hebben gezet, bedankt!!

We hebben een mooie foto gemaakt en zoals beloofd zetten we die hierbij op het blog.

We denken dat heel Nieuwerkerk nu goed in de stroopwafels zit. Behalve de Tuinstraat, die is natuurlijk overgeslagen!!

Banjer