Dinsdag 28 juli

Nog 3 maanden te gaan. Het wordt aftellen nu. Noah is er al druk mee bezig. 'Als je nog leeft eindigt de kralenketting met 'de bloemetjeskraal', vertelt Noah, 'maar als je gestorven bent mogen je papa en mama kiezen uit een vlindertjes- of een hartjeskraal. 'Ik hoop dat ik een bloemetje krijgt'. 'Want dat is de afsluiting'.
Ze wil een grote 'bloemenkraaltaart', met van boven een heel klein 'chemo-kapstertje' met een kruis erdoor, dat betekent 'vergeten'. En als ik geen slangetje meer in mijn neus hebt ben ik gewoon.
Het is fijn om af te tellen en we kijken allemaal uit naar 1 november.
Morgen hoopt Noah 5 jaar te worden. Ook dat is een belangrijke mijlpaal. We zullen niet snel vergeten dat dr. Zwaan ons op de 1e dag vertelde:´ze is nu 3 jaar, als ze 5 jaar is zijn we klaar met behandelen. Twee jaar is een lange tijd, maar terugkijkend lijkt het ook weer de dag van gisteren.


Vanmorgen is ze weer geprikt in Zierikzee. Helaas verliep het weer niet zo goed, de vaste 'prikzuster' was op vakantie. Voor de zekerheid hadden we de roze prikkers uit Sophia meegenomen. De zuster kende ze niet, maar Noah legde het duidelijk uit. 'Kijk, eerst pak je een doekje, 2 keer poetsen en dan pas prikken, in deze vinger´. Ze heeft een speciale prikvinger die er volgens haar heel goed tegen kan. De zuster poetste maar 1 keer met een doekje en Noah zei: 'nog een keer poetsen, nog droogmaken!' 'Nee hoor', zei de zuster, 'niet nodig' en ze prikte. Noah's gezicht stond op onweer. Toen bleek haar vingertje te nat, zodat het bloed niet in het buisje stroomde, maar langs haar vinger. En daarna stroomde het bloed helemaal niet meer en haar vinger deed pijn en zag blauw van het knijpen. Dat betekende nog een prik. Welke vinger nu?  Noah stak haar andere prikvinger (middelvinger) op, maar de zuster zei: 'nee, ik wil je ringvinger hebben, die bloed beter'. 'Nee', zei Noah, 'deze moet het zijn'. En ze begon hard te huilen. 'Okay' zei de zuster, 'dan neem ik die. Noah gaf haar handje, maar de zuster prikte toch snel in haar ringvinger... Mopperend ging ze mee naar huis. 'Domme, domme, zuster'. 'Ze kan er niks van'. 'Ze moet twee keer prikken en het deed pijn'. 'Domme zuster, maar toch had ze wel gelijk mama'. 'Voortaan geef ik toch mijn ringvinger, want die bloedt beter'.


De uitslag van de bloedwaarden hadden we vanmiddag al binnen. De leuko's zijn nog steeds veel te hoog. Maar ook haar leverwaarden zijn weer gestegen. De chemo moet eigenlijk weer verhoogd worden, maar eerst wordt dit overlegd in Sophia, gezien de leverfunctie. Morgen horen we meer.

Donderdag 16 juli

Het vorige bericht is vandaag precies een maand geleden. In de tussentijd is er gelukkig weinig veranderd. Het gaat nog steeds goed met Noah. Afgelopen maandag zijn we naar Sophia geweest. Ze was voor het eerst weer in de lengte gegroeid. We mochten curves bekijken waarin te zien was dat ze het afgelopen half jaar stil had gestaan qua gewicht en lengte. Vanaf het moment dat ze sondevoeding kreeg is ze weer gaan groeien.

De bloedwaarden waren behoorlijk om hoog, daarom is de dosering chemo ook weer verhoogd. Ze is daar nu wat misselijk en moe van. Ze gaat nog steeds 4 ochtenden per week naar school. 's Avonds mee eten lukt haar niet, ze is dan zo moe dat ze zelf naar bed gaat. Ook 's middags doet ze vaak nog een dutje.

Gisteren zijn we met haar bij een kinderpsycholoog geweest. Deze zal over een paar weken speltherapie met haar gaan starten. Noah uit zichzelf wel, maar ze wordt nooit boos en sputtert niet tegen. Dat is eigenlijk niet zo gezond. Afgelopen maandag in Sophia mislukte de porth-a-cath prik, dus deze moest nog een keer. Toen bleek er te weinig bloed afgenomen te zijn en moest ze nog een vingerprik. 'Ik vind het niet erg hoor', zegt ze dan tegen de verpleegkundige. Terwijl wij weten dat ze het heel erg vindt. Ze blijft lief en laat alles gebeuren. De meeste kinderen protesteren behoorlijk, maar Noah niet. We gaan hier met de speltherapie aan proberen te werken. En natuurlijk de verwerking van alles waar ze het best moeilijk mee heeft.