Vrijdag 20 februari

Afgelopen woensdag is Noah weer op controle geweest. Jens ging deze keer ook mee. We moeten altijd vooraf bloedprikken en daarna op het spreekuur komen bij de oncoloog. Het prikken ging niet zo geweldig. Ze krijgt altijd een vingerprik, maar er kwam niet zoveel bloed. Er is, niet overdreven, een kwartier in Noah's vinger geknepen om een buisje vol te krijgen. Ik vroeg nog of het niet te langzaam ging, ivm de stolling (door ervaring wijs geworden...), maar ik werd wazig aangekeken. Er werd gewoon doorgeknepen in het vingertje. Eindelijk was het klaar en werd het bloed naar het lab gebracht. En nog geen 5 minuten later...sorry het moet overnieuw. Het bloed is gestold!! Noah had het allemaal gelaten over zich heen laten komen, maar begon nu toch te huilen. Jens zei: 'volgens mij is die vrouw een leerling, ik wil haar nooit meer zien'. Nu kwam er een andere zuster. Zij wilde een prikker gebruiken die een sneetje geeft, wat pijnlijker is. Ik zag een flesje verdovingsspray staan en heb haar gevraagd dit te gebruiken. Ik ken dat spul uit Sophia, het werkt heel goed. Nog eens raar aangekeken, wat is dat voor vreemde moeder... Maar, vooruit ze deed het. Dit keer ging het sneller. Het buisje was bijna vol toen ze het uit haar handen liet vallen. Al het bloed over de vloer, tegen de muur. Alles schoonpoetsen en weer een buisje bloed uit Noah's vinger knijpen. Jens gaf grote zuchten, hij vond het vervelend om te zien, dat getob met zijn zusje. 

Maar uiteindelijk was het klaar en konden we naar de dokter. De bloedwaarden waren goed. De arts heeft nog naar haar benen gekeken en vond dat ze zo snel mogelijk fysiotherapie moet krijgen. Dit gaat maandag starten. Omdat Jens ook fysio heeft komt ze aan huis, dus dat scheelt weer wat gesjouw. Hij ontdekte ook dat Noah zo hypermobiel is dat ze haar benen zo in spagaat kan leggen. Haar spieren moeten dubbel zo hard werken om in balans te blijven, gecombineerd met de chemotherapie is dit al een reden om veel pijn te hebben. Op 3 maart staat er een afspraak gepland bij de orthopeed in Sophia. We hopen dan te weten te komen wat de 'afwijking' is die te zien is op de MRI. Verder gaat het best goed met Noah, volgende week hoopt ze weer naar school te gaan.

Uitslag

Zojuist de oncoloog gesproken. Omdat onze eigen arts voor een aantal maanden in het buitenland verblijft, hebben we een vervanger. De uitslag van de beenmergpunctie is goed. De leukemie is nog steeds in remissie. Hier zijn we heel blij mee.
De MRI-scan liet zien dat er in beide benen duidelijk afwijkingen zijn. Maar het is geen botnecrose, zoals eigenlijk verwacht werd. Wat het wel is, weten ze niet. De radioloog vroeg zich af of er nog leukemiecellen in het bot zaten, want zo zag het er een beetje uit. Maar omdat het beenmerg schoon is, is dit zeer onwaarschijnlijk. Ook is de kans dat de leukemie tijdens de behandeling terugkomt zo klein dat dit verwaarloosbaar is. De vraag wat het wel is moeten ze onbeantwoord laten. Ze kunnen er weinig mee. Maar omdat Noah zo immobiel is worden we doorverwezen naar de orthopeed. We krijgen hiervoor binnen twee weken een oproep. Volgens de oncoloog kijkt een orthopeed weer op een andere manier naar de scans, misschien kan hij er wel iets uithalen. Eventueel wordt er nog een botbiopsie gedaan. De afwijking zit in beide benen, maar vooral rechts. En door heel het been verspreidt. Of we iets ernstigs moeten denken? Hij verwacht het eigenlijk niet, maar omdat hij ook niet weet wat het is kan hij ook geen garantie geven dat het niet zo is. Fijn zo'n uitslag. We worden er weer flink onzeker van.
Noah is deze week weer naar school geweest. Dat ging goed. Ze is vrolijk en voelt zich goed. We hopen jullie snel weer te kunnen berichten.

Donderdag 5 februari

Vandaag heeft Noah volgens planning de beenmergpunctie gehad. Hiervoor moest ze onder narcose, dus vanmorgen om 6:00 uur heeft ze nog heerlijk een ontbijt op bed gekregen van mama.
Om half 11 gearriveerd op de bekende afdeling. Dit was nu wennen (niet meer in isolatie) omdat we gewoon tussen alle mensen in de wachtruimte moesten zitten. Het was er vandaag erg druk. We dachten gelijk weer een bed te krijgen op de zaal dagbehandeling, maar nee, vanuit de wachtruimte mochten we mee om een bloedbeeld te bepalen. De Port a Cath was nog aangeprikt van afgelopen maandag, dus het bloed was snel afgenomen.
Weer terug naar de wachtruimte en ja hoor, we mochten mee met de volgende zuster om gemeten en gewogen te worden.
En weer terug naar de wachtruimte.
Toen kwam de verpleegkundig specialiste ons halen om Noah verder te onderzoeken en alles te bespreken. De bloedwaardes bleken laag te zijn. Een belangrijke waarde is de Neutro's. Deze is nu onder de 1 (neutropeen), dus heeft ze een lage weerstand en er heersen al zoveel griepjes.....  Als ze koorts krijgt in neutropenie moet ze opgenomen worden. Dus extra spannend.
Nu mochten we eindelijk naar zaal, maar die was vol. Even wachten op een extra bed.
Noah zat amper op bed, of ze moest direct de pyama aan omdat ze gelijk door kon naar de slaapdokter.
Noah was vandaag de jongste op zaal, daarom mocht ze als eerste naar de slaapdokter. Nu niks geen wachten. Alles ging verder vlot. Noah maakt er nog even een lolletje van in de sluis/wachtruimte voor de ok en dan de beenmergpunctie.
Zodra ze wakker was heeft ze gelijk 3 boterhammen gegeten. en om 14:00 uur zaten we alweer in de taxi naar huis.

Nu wachten we verder de uitslagen af van de beenmergpunctie en de mri. Volgende week donderdag horen we de uitslag van de mri.

Lekker uitslapen van de narcose

Nog even gek doen voor de ok

Maandag 2 februari

Vanmorgen om kwart over 8 zijn we vertrokken door de sneeuw, met de taxi. Omdat ze nuchter moest zijn hebben we gisteravond om 11 uur nog een feestje georganiseerd. Lekker koekjes eten bij papa en mama op bed. Goed dat we dat nog gedaan hebben, want ze mocht pas om kwart voor 12 naar de OK.
We zijn uit de isolatie en dat is erg wennen. We mochten op zaal. Dit is een kamer met 8 bedden, waar kinderen komen voor een dagopname. Bijvoorbeeld voor een chemokuur of een operatie. Noah keek haar ogen uit. Naast en tegenover haar lagen kindjes zonder haren, kindjes die heel hard moesten huilen en die allemaal een port-o-cath moesten aanprikken. Ze heeft bijna geen woord gesproken, ze was diep onder de indruk. En wij eigenlijk ook. Tegenover ons een jongen van 9, die startte met de  behandeling. Naast ons een meisje van 3, die vreselijk bang was voor de prik. Schuin tegenover een jongen van 10 die huilend door de zaal liep en zich probeerde te verstoppen voor de zuster. Een meisje van 12 die het niet meer zag zitten en die door de zusters gekalmeerd moest worden. Van die vieze knal-oranje chemo die aangesloten wordt. Kindjes met spuugbakjes. Poeh, dat is helemaal niet leuk om daar tussen te zitten. Wat is Noah dan altijd flink geweest en nog steeds! Gelukkig is de verpleging wel ontzettend lief voor de kinderen. Ze proberen het ook echt gezellig te maken. Noah kreeg nog een kadootje. Een kale Barbie, speciaal in Amerika gemaakt. Met twee losse pruiken en een mutsje erbij. Ze is er helemaal blij mee.
Noah is twee uren weg geweest voor de scan. Mama mocht mee naar de verkoeverkamer om ze onder narcose te brengen. Ze mocht op schoot zitten en: 'let op mama, nu gaat het snel...' en weg is ze. Ze ligt als een zak in je armen, wordt gelijk van je afgenomen, beademing aan en 'dag mama'! Het went nooit die narcose.
Gelukkig is alles goed verlopen. Helaas moet ze a.s. donderdag weer. De beenmergpunctie kon niet gecombineerd worden.
Bij thuiskomst met broer Jens naar zwemles. Net of we nooit in Sophia geweest zijn, of we helemaal geen ellende gezien hebben, een totaal andere wereld. En dat switchen is soms best lastig.
In theorie zou de uitslag er donderdag kunnen zijn. Maar theorie en praktijk liggen soms wat uit elkaar, dus we wachten af!

Wat een mooie zaal.
Mijn buurmeisje is nu naar de slaapdokter en straks mag ik.

Kijk eens wat een mooie Barbie?
Eentje met kaal haar!

Eindelijk, daar gaan we dan.

En weer op de uitslaapkamer.
Het duurt altijd heel lang voor ik wakker wordt...

En weer terug op zaal.
Eerst een boterham eten en dan naar huis!