Donderdag 30 januari

Het gaat goed met Noah. Ze speelt, ze is vrolijk, af en toe misselijk en moe, maar we hebben zeker niet te klagen. Het is natuurlijk ook de bedoeling dat ze nu even flink opknapt. En we hopen dat we volgende week dinsdag de volgende stap weer kunnen zetten. De beenmergpunctie van dag 79.
Hieronder wat meer info over de risicogroepen.

Kinderen met ALL worden in het ALL-11 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD)
De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.De SR- groep heeft een prognose van 90% kans op genezing, bij de MR-groep is dat 75%. De behandelend arts heeft aangegeven dat Noah waarschijnlijk in de SR-groep belandt, maar dit is pas zeker na dag 79. Want er is een hele kleine kans dat ze toch nog leukemiecellen vinden en dan wordt het MR. Maar op dag 33 was het beenmerg al in complete remissie.

 Dus dit is een belangrijke dag in het protocol. Het duurt helaas wel 3 weken voor we de uitslag weten.

Maandag 27 januari

En ja hoor, gisternacht voor de derde keer in één week de sonde eruit. Noah heeft het waarschijnlijk in haar slaap gedaan. Raar hoor, hoe krijgt ze het voor elkaar. Maar Noah lag heerlijk te slapen en het slangetje lag naast haar hoofd te druppelen. Dus gistermorgen hadden we in alle vroegte weer een verpleegkundige in huis. De rest van de morgen heeft ze nog een paar keer gespuugd, maar gelukkig knapte ze 's middags op. We hebben haar toen bij nichtje Jenthe gebracht, Noah vond het prachtig en papa en mama konden weer eens samen naar de kerk.

Noah blijft misselijk en het is steeds puzzelen wanneer en hoe je ze de medicijnen geeft en of je eten opdringt of niet. Vanmorgen zagen we voor het eerst weer rode puntjes op haar huid (petechiën), wat duidt op een hele lage waarde van de trombocyten. (We hopen echt dat de sonde er nu een poosje inblijft, anders moeten we naar het ziekenhuis om een nieuwe in te brengen.) Het was gisteren best een moeilijke dag. Het is een dag waarop je stil zit en na gaat denken. Noah stelt vragen over haar ziekte, die je een kind van 3 liever niet hoort stellen. Vragen die zo moeilijk te beantwoorden zijn, waar we soms zelf geen antwoord op weten. We proberen haar op een eenvoudige manier dingen uit te leggen, maar ze denkt ver door. Maar gelukkig mogen we haar ook vertellen dat voor de Heere geen kind te klein is en dat voor Hem niets onmogelijk is.

Donderdag 23 januari

Het gaat aardig goed met Noah. We proberen zoveel mogelijk de gewone dagelijkse dingen met haar te doen en daar genieten we ook van. Ze is nu wel continue misselijk en dat is vervelend. Soms roept ze opeens: 'mama, mijn misselijkheid is over!', maar gelijk daarna: 'o nee, toch niet'. Het is voor ons lastig in te schatten hoe misselijk ze is. We spuiten veel medicijnen door de sonde, die ze verdraagt, mits we het heel langzaam doen. Vanmiddag riep ze: 'stop, ik ben misselijk!' maar er moest nog 5 ml in dus we duwden even door. Maar dat ging mis, ze begon te spugen en ja hoor, ze spoog de sonde weer mee naar buiten. We zaten net te eten en Jens zat er precies op te kijken. Hij kroop vlug onder de tafel.
Gelukkig kon de kinderwijkverpleegkundige vanmiddag nog komen voor een nieuwe sonde. En het is gek, maar je raakt overal aan gewend. Toen er voor het eerst een sonde naar binnen moest was het voor ons haast nog moeilijker dan voor Noah. Maar nu is het alweer iets wat er bij gaat horen. In Sophia hoorden we wel eens van ouders: 'het ging super vandaag, alleen de sonde kwam eruit, dat was het enige'. We konden niet begrijpen dat ze daar zo makkelijk over deden. Maar nu begrijpen we het wel een beetje. Er is een spreekwoord: 'bij kleine lapjes leert men een hond leer eten'. Voor ons vertaald zich dat in: langzaam aan worden de vreemdste dingen toch gewoon.
En er is nog meer nieuws: Noah's lieve Baby-Born heeft sinds vandaag ook een neussonde! Bekijk de foto's maar.

Sondevoeding

Baby Born krijgt medicijntjes.

Voel je niks, baby?

Nu komt de chemo, dan moet ik handschoenen aan!

Dinsdag 21 januari

De kuur mag doorgaan, maar wel net op het nippertje! Ze zit toch wel behoorlijk laag. Weer een Hb van 4,3 dus krijgt ze vandaag ook een bloedtransfusie. Ongelofelijk hoe dit in een paar dagen weer zo kan zakken, vrijdag was alles nog zo goed.
Deze kuur heeft behoorlijk wat bijwerkingen, spugen en diarree. En ook veel impact op het beenmerg, wat weer zal zorgen voor extreem lage bloedwaarden. We kunnen dus rekening houden met moeilijke weken. Dus die 2 weekjes rust zoals we ons hadden voorgesteld, was wat al te positief bekeken. Maar we wachten af, misschien valt het mee.
De beenmergpunctie over 2 weken is ook afhankelijk van de bloedwaarden, anders zal deze ook uitgesteld moeten worden.

Maandag 20 januari

Het was een heerlijke rustige dag vandaag. Omdat Noah bijna niks eet hadden we haar vanmiddag al aangesloten op de sondevoeding. We hadden de pomp een beetje te snel gezet, waardoor ze ging spugen. En jawel, de sonde er weer uit. Omdat de trombocyten nu hoog genoeg zijn konden we bellen met het kinderwijkteam van Allévo. Binnen een uur stond er een verpleegkundige op de stoep die een nieuwe sonde kon inbrengen. Noah zag er best tegenop, maar ze wilde toch graag een nieuw slangetje. Anders kan ze niet beter worden, zegt ze. Toen de bel ging, zat ze te bibberen op schoot. Wij zeiden: 'rustig maar, mama zal je wel helpen.' Waarop ze direct antwoordde: 'Nee hoor mama, alleen de Heere kan mij helpen'. 'Ik fluister alles aan de Heere, want Hij hoort'. Wat een kinderlijk vertrouwen, wat kunnen we soms veel van haar leren.
Morgenochtend vertrekken we al vroeg naar Rotterdam. Als de kuur door mag gaan zal dit een hele dag in beslag nemen.

Vrijdag 17 januari

Weer een goede dag vandaag. Nu al de zoveelste op rij. We hebben nu wel het gevoel dat we weer een beetje 'geland' zijn. Het leventje begint weer een klein beetje op vroeger te lijken. Of we raken eraan gewend, dat kan het ook zijn. Nooit geweten dat het zo fijn kan zijn om je eigen was weer te draaien en je huis te soppen. We krijgen weer een beetje grip op alles.

Natuurlijk weten we dat morgen alles weer anders kan zijn. Maar nu is het vandaag en vandaag gaat het goed. De bloedwaarden van Noah waren keurig en als het zo blijft kan dinsdag de kuur doorgaan. De naald van de port-à-cath is eruit. Deze mag i.v.m. infectiegevaar maar 2 weken blijven zitten. Noah was hier zo blij mee. Toen ze de taxichauffeur in de hal van het ziekenhuis zag, riep ze al van ver: 'm'n port-à-cath is eruit!! De beste man begreep helemaal niet waar ze het over had, daarom zei ze toen maar: 'ik bedoel de naald, de naald is eruit'. Ze mag weer in het bad zitten, i.p.v. in het badstoeltje. Dus dat wordt weer een heerlijk spetterfestijn met broer Jens. Dinsdag moet de naald er weer in, maar dat hebben we nog maar niet verteld...

Donderdag 16 januari

Het ging vandaag weer heel goed met Noah. Ze speelt, is vrolijk en een beetje ondeugend. Heerlijk om haar zo te zien. Vanmorgen is ze met oma Aartje naar het ziekenhuis geweest. Chemo gehad en bloed afgenomen voor de bloedwaarden. En de uitslag was positief. Het Hb is sinds dinsdag zelfs iets gestegen, van 5,5 naar 5,7. Dus morgen krijgt ze geen bloedtransfusie. Wat zijn we daar blij om. Het scheelt ons morgen 4 uren zitten in Goes. De rest van de bloedwaarden hebben we niet doorgekregen, maar we hopen dat die ook een beetje op niveau blijven, zodat ze dinsdag de 'zware klapper' aankan.

Woensdag 15 januari

Vandaag naar Goes geweest voor chemo, morgen weer. Morgen bloedafname voor de bloedwaarden en waarschijnlijk vrijdag een transfusie vanwege het lage Hb.

Dinsdag 14 januari

De ruggenprik is goed verlopen. Papa hoeft Noah niet vast te houden, er is een medewerker van het LUMC om bij te scholen, dus mooi klusje voor haar. De bloedwaarden zijn iets gedaald, maar voldoende om dit blok af te maken. Volgende week dinsdag krijgt Noah nog een zware kuur, waarna 3 weken rust wordt ingepland. In deze periode valt 'de dag 79' waarop een beenmergpunctie zal worden gedaan. De uitslag hiervan laat dan nog een paar weken op zich wachten, maar deze punctie is wel zéér belangrijk voor het vervolg van het protocol. Na de 3 weken rust start er een blok met zwaardere chemokuren. Hiervoor moet Noah opgenomen worden. Om de week krijgt ze een kuur, met een opnameduur van 3-5 dagen per kuur. In totaal 4 kuren, dus dit is een blok van 8 weken (1 week kuren, 1 week rust). De opnames zijn in Sophia. De diarree komt toch van de chemo, weinig aan te doen. De multiresistente bacterie is nog steeds aanwezig. Dat was het nieuws van vandaag.

De ruggenprik. Bij het hoofdeinde de spuitjes met chemo.

Het opvangen van het hersenvocht. Dit gaat druppelsgewijs. De roze pop 'Noah-Lientje' mag altijd
mee naar het ziekenhuis.  

 

Maandag 13 januari

Noah had het afgelopen weekend veel energie. We zijn zoveel mogelijk met haar naar buiten geweest om ieder zonnestraaltje op te vangen. Ze heeft nog steeds veel last van diarree. We vragen ons af waar dit vandaan komt. Is het van de chemo? Volgens de arts kan dit niet. Is het misschien van de sondevoeding? We zijn voor de zekerheid maar even gestopt hiermee. Het houdt nu al 3 weken aan. We spuiten veel ORS door de sonde, om het vocht een beetje op peil te houden. Maar ze zal zonder sondevoeding ook zelf weer wat meer moeten gaan eten. En dat is lastig. Chips, dat gaat nog het beste. En frikandelbroodjes, daar is Noah ook dol op. Maar als ze groente moet eten, wat is ze dan opeens misselijk!!

Morgen moeten we naar Rotterdam, voor een lumbaalpunctie (ruggenprik). De vorige keer had dit best veel impact op Noah. Ze is er een paar dagen stil en niet lekker van geweest. Papa is morgen degene die mee mag. Mama kan best tegen prikken, maar zo'n dikke naald is toch wel een beetje vervelend om te zien. Omdat Noah een roesje krijgt, moet je er als ouder naast zitten om haar vast te houden. We proberen zulke vervelende handelingen zoveel mogelijk af te wisselen. Je moet flink zijn en dat lukt ook wel, maar 's avonds op de bank komen al die beelden weer op je netvlies. Maar voor Noah is het natuurlijk het vervelendst en daarom mogen we niet klagen.

We hopen weer op goede bloedwaarden, zodat we het laatste weekje van dit blok af kunnen maken. Het volgende blok behandelingen zal weer heel anders verlopen. Daar krijgen we morgen informatie over.  

Zaterdag 11 januari

Gisteren heeft Noah immuunglobulines gekregen in het ziekenhuis in Goes. Vandaag ging het goed met haar. Helaas is de diarree nog steeds niet over. Vanmiddag hebben we een verjaardagsfeestje gehad van opa. Noah mocht jammer genoeg niet mee, de kinderoncoloog vond het geen goed idee. Te veel infectiegevaar. Het was erg gezellig, maar we misten ons kleine meisje.
Maar we proberen zeker ook te genieten van elke dag die goed gaat. Zo hebben we vanmorgen weer met z'n allen een lekkere bolus gegeten. En het is fijn om te zien dat Noah geniet en er lekker van smult, al eet ze maar een paar hapjes. Het zijn de momenten waardoor we weer even opladen.

Donderdag 9 januari

Vanmorgen naar Goes geweest. Chemo gekregen en tevens een gesprek gehad met het de kinderoncoloog. Een paar goede afspraken gemaakt omdat er nogal eens wat miscommunicatie was tussen de beide ziekenhuizen. We hebben voortaan in Goes alleen nog maar contact met kinderoncologen en niet meer met kinderartsen. Zij hebben (te) weinig kennis over de behandeling van leukemie, dat gaf ons een onveilig gevoel en het zorgde voor strubbelingen.
De uitslagen van de kweken waren negatief, er is geen parasiet gevonden. Wel waren de immunoglobilines aan de lage kant. Daarom krijgt ze morgen een transfusie. Dit zou in Rotterdam gebeuren, maar de kinderoncoloog van Goes gaf aan die ook zelf wel te willen geven. Dus dat bespaart ons een retourtje Rotterdam. Morgen de laatste kuur van deze week. Volgende week gaan de kuren naar alle waarschijnlijkheid ook door, omdat de arts nu liever geen uitstel meer wil.

Dinsdag 7 januari

Goed nieuws! We hebben weer groen licht om door te gaan met kuren. De eerste shot zit er weer in. Morgen en overmorgen een shot halen in Goes en vrijdag weer naar Rotterdam. We hebben na weken onze behandelend arts weer eens gesproken. We hadden weer genoeg vragen en hij nam alle tijd om ze te beantwoorden. De bloedwaarden waren goed gestegen. Dat betekent dat het beenmerg weer hard aan het werk is. Alleen de leukocyten (witte bloedcellen) blijven wat achter. Deze zijn verantwoordelijk voor de afweer. Dit kan door een buikgriep komen, maar daar duurt het spugen en de diarree eigenlijk al wat te lang voor (2,5 week). Het is mogelijk dat de immunoglobulines in het bloed erg laag zijn. Dit zijn antistoffen (eiwitten) die het lichaam zelf aanmaakt. Als deze te laag zijn krijgt het lichaam een infectie gewoon niet weg. De immunoglobulines zijn vandaag geprikt.
Een andere mogelijkheid is dat er een parasiet (bijv. Giardia) in de darmen zit. Deze bevindt zich in de dunne darm, vlak onder de maag, waardoor de misselijkheid ontstaat. Om dit uit te sluiten gaan ze de ontlasting kweken.
Als het goed is hebben we hier donderdag de uitslagen van. Vandaar dat we vrijdag waarschijnlijk naar Rotterdam gaan om eventueel immunoglobulines toe te dienen via het infuus. Een parasiet is overigens ook goed te behandelen.
Vandaag is er ook weer een kweek afgenomen om te kijken of de multiresistente bacterie Pseudomonas nog aanwezig is.

Het aanprikken van de port-a-cath blijft vervelend.



Wat een kanjer!





En mijn kanjerketting is weer wat langer!

En klaar!

Maandag 6 januari

Het is afgelopen weekend erg goed gegaan met Noah. Ze heeft lekker gespeeld, was vrolijk en had veel praatjes. Ze speelt veel met haar playmobil ziekenhuis. Gisteren was er een playmobil jongetje dat zijn sonde had uitgespuugd. 'O, dan moet je naar Goes', zei Noah. Ze ging meteen bellen. Helaas waren er in Goes geen dokters en zusters, dus moest het playmobil kind naar Rotterdam. Zo verwerkt ze alles voor zichzelf. Heel leuk om te zien, maar soms hoor je jezelf praten: 'Ik ga gelijk bellen, we moeten direct naar het ziekenhuis', 'nee hoor, het doet geen pijn'. 'Zuster Alette is er hoor, die ken je toch?'. 'Ben je nog misselijk', 'even kijken of je koorts hebt'.

Morgen moet ze weer naar Rotterdam en vandaag sprak ze zichzelf steeds een beetje moed in. De zusters zijn daar allemaal lief, ik krijg een heleboel kanjerkralen. We hopen van harte dat de kuren nu door kunnen gaan. We verwachten van wel, maar je weet het nooit. Noah heeft de laatste dagen weer veel last van diarree, daarom geven we haar zoveel mogelijk sondevoeding, zodat ze geen tekorten krijgt. Maar zoals we al vaak gezegd hebben kunnen we geen dag vooruit kijken. Dat maakt het voor ons vaak erg moeilijk. Wat kun je als alles goed gaat je leven toch goed in eigen hand houden (denken we). Maar nu, door deze ziekte, worden plotseling alle zekerheden weggeslagen. Het leert je bij de dag te leven.

Morgen is voor ons verborgen.

Wandelen met mijn lieve nichtje.

Jij en ik, wij weten niet
wat de dag van morgen biedt.
Maar Hij, die 't heelal omspant.
Houdt ook 'morgen' in Zijn hand.

Zaterdag 4 januari

Het gaat goed met Noah. Ze speelt, is vrolijk en ondeugend. We genieten ervan en we hopen dat de kuren dinsdag door mogen gaan.

 

 

 

Genieten van een goede dag!

(HEMA Zierikzee)

Hoger dan de blauwe luchten...

Woensdag 1 januari

Oudejaarsdag in het ziekenhuis doorgebracht voor een bloedtransfusie. Het liep erg uit door de slechte communicatie tussen Rotterdam en Goes. We waren blij dat we om kwart over 5 thuis waren. Vanmorgen in de kerk de nieuwjaarsdienst en toen we naar huis liepen kwam ons een klein zwart pandaatje tegemoet, met Willem en Noah. Onderweg naar het ziekenhuis, de sonde uitgebraakt, dus moet er weer een nieuwe in. Ze zijn nu weer onderweg naar huis. Noah gaat steeds meer protesteren, ze weet nu al goed wat er gaat gebeuren. Je kunt haar ook niet echt geruststellen, want een slang door je neus en keel duwen is gewoon niet leuk. Maar gelukkig was het geen ruggenprik, zei ze. Gisteren moest haar port-à-cath aangeprikt worden, dat was ook al zo vervelend. Maar daarna krijgt ze altijd een klein kadootje uit de 'troostdoos' en dat maakt alles weer goed. We zeggen nu niet meer: morgen misschien een rustige dag voor ons gezinnetje, we kijken gewoon niet meer naar morgen. We gaan nu een bakje koffie drinken bij opa en oma en daar gaan we van genieten. Allemaal de beste wensen voor het nieuwe jaar!