Donderdag 28 augustus

Afgelopen maandag hadden we een controle in Goes. De bloedwaarden waren iets aan de hoge kant, maar gezien het verkoudheidje dat Noah heeft, is dat verklaarbaar. De dosering van de chemo hoeft niet aangepast te worden. We maakten ons nog steeds veel zorgen om de pijn in haar benen en in haar hoofd. De beenpijn kan zeker nog een gevolg zijn van de Vincristine-kuur. En de overige klachten zijn volgens de dokter toch de gevolgen van de chemotherapie die ze nog dagelijks krijgt. Op den duur gaat dit haar lijfje toch opbreken en zullen er steeds meer klachten komen. Niet voor niets worden de laatste loodjes het zwaarst genoemd.

Gelukkig kon ze starten op school. En wat geniet ze hiervan! Al is het zo vermoeiend voor haar dat we besloten hebben om haar halve dagen te laten gaan. Het feit dat ze veel hoofdpijn heeft is een teken dat ze toch overbelast is. Dus wij moeten haar grenzen bewaken, want zelf kan ze dat niet. Ze gaat altijd door. En ze vindt ook alles leuk. Nog een foto van haar eerste schooldag:

Donderdag 21 augustus

Vorige week maandag is het beloofde blogbericht er helemaal bij in geschoten. Maar alles was goed bij de controle in het ziekenhuis.
We zitten nu in Braamt, Landal Greenparks in de Achterhoek. Lekker een weekje weg, gekregen van de Stichting Gaandeweg. Morgen hopen we weer thuis te komen. Stichting Gaandeweg heeft huisjes op verschillende parken in Nederland, waar mensen met een ernstig ziek kind gratis gebruik van mogen maken. Erg fijn om er toch even tussenuit te zijn.
Noah kreeg vorige week woensdag buikgriep, waardoor we nog even bang waren dat alles niet door kon gaan, maar gelukkig was het maar 1 dag. Helaas was de vakantieweek niet helemaal onbezorgd en vonden we het soms moeilijk om te ontspannen. Noah kreeg dinsdagavond plotseling koorts en dat was hevige schrik. Want dat betekent: naar het ziekenhuis. Noah weet dat drommels goed. Ze zei: 'ik heb toch geen koorts, dat kan helemaal niet want we zijn op vakantie. Dat is helemaal niet fijn'. Ze begon druk te praten: 'mijn bloedwaarden zijn goed, dat heeft de dokter gezegd toch?' We hebben haar met een paracetamolletje in bed gestopt en we zaten samen een beetje verslagen op de bank. Ongelofelijk hoe je weer van de kaart bent als de thermometer boven de 38 uitkomt. Hoe moet dat nu, naar welk ziekenhuis moeten we, hoe doen we het met Jens? We zijn gaan slapen en de volgende morgen, niet te geloven, kwam Noah zonder koorts uit bed!! Hier hadden we niet op durven hopen. De koorts is ook niet meer teruggekomen. Wel is ze verkouden, klinkt ze vol en hoest behoorlijk. En overal pijntjes, in haar benen, hoofd en rug. Daarom hebben we wel gebeld met het ziekenhuis en wordt ze volgende week dinsdag verwacht voor een onderzoek in Goes.
Maandag is haar eerste schooldag en we hopen echt dat dit door kan gaan. Het zou wel zuur voor haar zijn als ze direct de eerste dag moest afhaken. Ze heeft er zo veel zin in.
En al met al hebben we toch genoten van ons weekje weg. De kinderen willen nu ook weer dolgraag naar huis, want Banjertje wordt zo gemist.

Zaterdag 9 augustus

Het is weer al ruim een week geleden dat we de 4e verjaardag van Noah mochten vieren. Hoog tijd voor een update.


Allereerst willen we iedereen hartelijk bedanken voor de kaarten (meer dan 80!!!) die we ontvingen. Het was werkelijk een bijzondere verrassing. De brievenbus begon de avond van te voren te klepperen en kleppert af en toe nog. Er komen nog steeds kaarten en kadootjes door de brievenbus. Ongelofelijk, wat wordt er met ons meegeleefd. Zelf Jens wordt niet vergeten. Het was ook een bijzondere dag. Het doet zeker wat met je als je het besef tot je door laat dringen dat dit ook zo anders had kunnen zijn. We waren blij, maar ook verwonderd dat we deze dag als gezin mee mochten maken.


En nu is ze 4. Ze vertelt het aan iedereen die het maar horen wil. Zo trots als een pauwtje. We zien haar genieten in de vakantie. Zelf ziet ze ook het verschil met een paar maanden geleden. Ze kijkt nu naar foto's van de opkikkerdag en ze is verbaasd over de dikke wangen die ze toen had. Maar ook dat ze toen in een rolstoel zat. Wat raar allemaal. Ze snapt veel, maar (gelukkig) ook veel dingen niet. Als ze zich wat misselijk voelt of hoofdpijn heeft zegt ze dat de stoute beestjes weer terug zijn in haar buik. Want dan voel je je ziek. Ze snapt niet dat dit van de chemo komt, dat 'goede beestjes' je juist ziek maken.


De chemo krijgen we steeds lastiger naar binnen. We moeten onze hele trukendoos erop loslaten. Maar ze heeft deze week ook voor het eerst 2 hapjes groente gegeten. 2 minuscule likjes spinazie, maar wat waren we er blij mee. We zijn blij met elk stapje op de weg naar een 'normaal' leven.
De dokter zei vorige week nog dat we bijna kunnen gaan aftellen. In oktober hoeven we nog maar een jaar... We zijn bijna op de helft.


Volgende week maandag probeer ik nog een blogje te doen. We gaan dan weer naar het ziekenhuis voor controle.