Het lichaam maakt normaal altijd Cortisol aan (stresshormoon). Deze aanmaak wordt door Dexamethason geremd. Dus dan veel sneller overprikkeld, somber/depressief etc.
Volgens "handreikingen" die we gekregen hebben, wordt het dagelijkse leven en van de rest van het gezin ernstig verstoord.
Hoe drukker en impulsiever het kind, hoe heftiger de reactie op het medicijn. Noah is altijd een heel rustig lief meisje, maar sinds vandaag niet meer....
Vanmorgen was ze helemaal uit haar doen, ging aan de gordijnen hangen en bleef maar huilen. In een kleinigheid kreeg ze haar zin niet, en bleef daar anderhalf uur over door huilen.
Toen het over was, zei ze; het geeft niet hoor mama, het was maar een grapje.... Ze voelt dus heel goed aan dat ze anders dan anders doet en heeft hier dan ook last van. Het lijkt dan of ze zich schuldig voelt, terwijl ze er niets aan kan doen. "Externe factor".
Gisteren hebben we ook even met een pedagogisch medewerkster gesproken. Zei vertelde ook dat kinderen na een bui soms er op terugkomen met verontschuldigingen.
Dit gedrag meemaken is heel zwaar, zeker voor Gerike, die hier een hele dag mee om moet gaan. Toen ik thuis kwam, was ik na een uurtje ook wel redelijk uitgeput. We hebben hier veel kracht voor nodig. Jens vindt het ook zielig voor zijn zusje. We hebben uitgelegd dat ze er niets aan kan doen, maar dat het door de medicijnen komt. We kunnen moeilijk van hem verwachten eindeloos geduld te hebben met zijn zusje. Maar goed, Jens heeft vanaf vandaag vrij, dus kan hij veel oefenen ;)
De Dexa krijgt ze 2 weken volledige dosering 3x per dag, daarna een week afbouwen. De dosering is ook erg hoog, omdat ze dit maar 3weken krijgt. Dit hoort bij het protocol standaard risico voor Noah. Zou ze in de hogere risicogroep zijn gekomen (middenrisico) zou ze de Dexa geen 3 weken krijgen, maar verspreidt over de rest van de behandelperiode in een veel lagere dosering. Dus, misschien moeten we het zo zien, even 3 weken heel pittig en dan rustig i.p.v. rest behandelperiode steeds een beetje last. Want ook dan schijnt het erg zwaar en heftig te zijn.
We hebben geen keuze, en dat is maar goed ook. Volgende week dinsdag als het goed is weer de volgende chemokuur. Chemo is ook vaak zwaar, maar de Dexa lijkt nu de meest heftige reactie te geven. Maar, het is nog maar dag 1 van de Dexa. We hopen dat het gedrag zich stabiliseert en niet vannacht doorzet. In elk geval had ik nooit gedacht zoveel over Dexamethason te schrijven. Voor het gemak noemen we het al de "Dexa". Noah heeft er weer een mooie kraal voor gekregen, een blauwe met een boos gezichtje. Haar kanjerketting is inmiddels 280 cm.
 |
| Even in de "sluis"voor de OK wachten |
 |
| Nog even wakker worden van de narcose |
