Maandag 30 december

Vanmorgen werden we gebeld, door het Sophia, dat ze het beter vonden dat we vandaag nog even naar Goes zouden gaan voor een vingerprik. Om het bloedbeeld te bepalen en te kijken of morgen de kuren kunnen doorgaan. De kinderarts in Goes zei: 'ik heb goed nieuws, de bloedwaarden zijn goed gestegen, de kuren kunnen doorgaan'. Maar helaas, thuis gekomen belde de verpleegkundige-specialist uit het Sophia met de mededeling dat de kuren niet doorgaan, omdat de bloedwaarden nog erg krap zijn. De kinderarts in Goes had wel gelijk dat de trombo's iets gestegen waren, maar het is nog steeds laag. We moeten nog een weekje wachten. Omdat het Hb maar 4,3 is heeft Noah nu wel een bloedtransfusie nodig en die mogen we morgen in Goes gaan halen. Vandaag heeft ze voor het eerst niet meer gespuugd. Ze is nog wel misselijk als we medicijnen toedienen. We hopen dat ze nu een beetje op mag knappen.

Zaterdag 28 december

Vandaag een dagje zonder gekke dingen. We hebben haar flink vocht gegeven door de sonde, maar het ging er ook een paar keer met dezelfde gang eruit. Het probleem nu is dat ze nu weer vocht vasthoudt. Haar buikje is opgezet en ze heeft dikke benen. Dus daarom nu weer maar even niet aan de pomp. Het is wel zoeken waar je goed aan doet. Hopen op een paar goede dagen.

Update vrijdag

Vanavond zijn we toch maar naar Goes gegaan voor een nieuwe sonde. Noah wilde echt niks drinken en er moet vocht in. Dus contact opgenomen met Goes, we mochten komen, maar Noah kreeg geen trombo's. Daar begrepen we eigenlijk niks van, maar dit was schijnbaar toch in overleg met Rotterdam. Het schijnt ook een duur grapje te zijn. Gelukkig is het allemaal goed gegaan. Het is wel vervelend om te zien. Ze zei vanavond 'papa en ik moesten allebei een beetje ervan huilen'. Ze ligt nu in bed, heerlijk aan de slang. Dit voorkomt een heleboel gemartel aanstaand weekend. Ze draagt alles zo geduldig en flink. Ze stapt gewoon weer in de taxi en ze gaat weer mee. Zonder tegensputteren. Gelukkig maar.

Vrijdag 27 december

Vanmorgen zijn om half 10 vertrokken naar het ziekenhuis. Noah had bloed bij haar ontlasting. We konden direct komen in Goes. Haar trombocyten (zorgen voor de bloedstolling) zijn zo laag geworden door de chemo dat er overal kleine bloedingen ontstaan. Toch heeft ze geen bloedtransfusie gekregen omdat ze net op de grens zat. Vanmiddag om half 2 waren we weer thuis en Willem is weer gaan werken. Omdat Noah niks gegeten had hebben we geprobeerd om wat sondevoeding te geven. Helaas ging dit niet goed. Ze ging overgeven en spuugde daarbij de sonde naar buiten. Dus ongeveer 30 cm slang (het uiteinde wat in de maag zat) hing door haar mondje naar buiten. We hebben de neuspleister losgemaakt en het slangetje door haar neus eruit gehaald. Daar ging ze nog extra van spugen en ze zat er helemaal onder. Naar Sophia gebeld, we dachten het al, maar de neussonde kan niet opnieuw ingebracht worden vanwege de lage trombo´s. Tijdens het inbrengen zou er een bloeding kunnen ontstaan in de neus of slokdarm. Maar zonder sonde kan eigenlijk niet, omdat ze zo krap zit met vocht en voeding. En de medicijnen moeten naar binnen. Omdat we het niet zagen zitten om gelijk weer terug te gaan naar het ziekenhuis (Noah was zo blij dat ze weer thuis was), hebben we toestemming gekregen om het even aan te zien. Krijgen we de medicijnen naar binnen en drinkt ze 800-1000 ml p.d. dan mag de sonde er tot dinsdag uit blijven. Lukt dit toch niet, of gaat ze bleek zien, ziek worden etc. dan moeten we gelijk naar Goes voor een bloedtransfusie en het inbrengen van een nieuwe sonde. Erg spannend allemaal.

Donderdag 26 december

We hebben een rustig nachtje gehad. We hebben een zak sondevoeding leeggemaakt en gevuld met ORS en deze aan de sondepomp gehangen. Zo kreeg ze de hele nacht vocht. Ze heeft lekker geslapen. Af en toe spuugt ze nog, maar dit is minder geworden, omdat ze ook minder medicijnen hoeft in te nemen. Omdat de chemo niet door gaat, mag ze thuis ook geen chemo. Vanwege de lage trombocyten (zorgen voor de bloedstolling) heeft ze een paar bloeduitstortingen en krijgt ze weer petechiën, kleine rode stipjes op de huid. Deze had ze in de tijdens de eerste opname in het ziekenhuis ook. Toen kreeg ze trombo's toegediend, maar nu moet het beenmerg deze zelf aan gaan maken. Als het goed is komen de bloedwaarden deze week weer een beetje bij.

Woensdag 25 december

Vannacht hebben we een onrustige nacht gehad. Om 2 uur ging Noah huilen, ze had dorst. Haar voorhoofd voelde weer ijskoud aan, maar ook klammig. We hebben haar bij ons in bed gelegd, maar ze bewoog niet en zakte steeds een beetje weg. We moesten dan aan haar schudden, dan kwam ze weer bij. We hebben direct een zakje ORS naar binnen gespoten en ja hoor, na een poosje werd ze weer wat levendiger. Ze had een ontzettend snelle hartslag en we durfden haar eigenlijk niet in haar eigen bed te leggen. Tot 4 uur bij ons geslapen en daarna voelde ze weer lekker warm aan en hebben we haar weer naar eigen bed gebracht. Verder lekker geslapen. Noah eet en drinkt weinig tot niks, dus geven we haar zoveel mogelijk vocht. Vanmiddag sondevoeding geprobeerd, maar dat kwam er weer uit. Dus we houden het voorlopig toch maar even bij ORS.
Het is best spannend, we moeten Noah goed in de gaten houden. Maar zolang wij ze weer wakker kunnen krijgen is het niet ernstig. Als dit niet lukt mogen we direct een ambulance bellen, hebben ze aangegeven in het ziekenhuis. Maar daar gaan we maar even niet vanuit. Hopen op een rustig nachtje.

Dinsdag 24 december

We krijgen een weekje vakantie van de dokter. Ten eerste waren Noah's bloedwaarden te laag en ten tweede is Noah te zwak om door te gaan. Vanmorgen in het ziekenhuis viel ze weer even weg. Ze heeft toen ORS door de sonde gehad, omdat ze waarschijnlijk te weinig voedingsstoffen binnenkrijgt vanwege al het spugen. Ze heeft de hele nacht sondevoeding gehad, maar dit kwam er vanmorgen gelijk weer uit. We moeten nu de sondevoeding vervangen door ORS en dit i.p.v. 's nachts, overdag gaan geven. Hopelijk gaat ze dit beter verdragen. Volgende week dinsdag een nieuwe poging.

We willen iedereen hartelijk bedanken voor de vele (kerst)kaarten, kadootjes en lekkernijen die we ontvangen hebben!! We wensen iedereen langs deze weg gezegende kerstdagen en een gelukkig en gezond nieuwjaar! 

Maandag 23 december

Zaterdagavond hebben we nog contact gehad met Sophia, omdat de medicatie er steeds uit kwam. We moesten toch proberen het erin te krijgen. Door de sonde, of anders via de mond. We hebben het toen gedaan terwijl Noah sliep. Heel, heel langzaam de chemo door de sonde gespoten. En het lukte, om 11 uur zat het er uiteindelijk in. De arts had het vermoeden dat Noah een flinke buikgriep had, i.p.v. misselijkheid van de chemo. En achteraf is dit waarschijnlijk ook zo. Gisteren heeft ze nog overgegeven, maar vandaag was het over. Wel waren we vanmorgen vroeg heel ongerust, omdat Noah bijna niet reageerde en ze steeds een beetje wegzakte in haar kinderstoel. Ze voelde ijskoud aan, maar toch heel klammig. Haar ogen vielen dicht. Het was best eng. Ze wilde opeens heel veel drinken en ook wat eten en langzamerhand kreeg ze weer wat praatjes. Aan het van de ochtend was ze helemaal weer fit en klom ze 2 trappen op naar de zolder. Na het eten wilde ze niet naar bed, maar naar buiten op de loopfiets. We stonden echt versteld. Het ene moment zou je bijna de dokter bellen en even later is ze zo fit als ze in weken niet geweest is. Echt een meisje vol verrassingen. Morgen gaan we weer naar het Sophia. We zijn benieuwd wat ze daar weer voor ons in petto hebben.

Zaterdag 21 december

De laatste dagen begint Noah steeds meer te spugen. Gisteravond kregen we zelfs de medicatie niet naar binnen. Zodra we het door de sonde inspuiten komt het er weer uit. Ook eten en drinken wil ze daarom niet. We hebben besloten om de sondevoeding dag en nacht te geven, op een zeer laag tempo. 10 ml per uur en dat houd ze binnen. Aan de sondeslang zit een kraantje waarmee je de medicatie gelijktijdig kunt toevoegen met de voeding. Hier draaien we de spuitjes medicatie aan en we gaan met haar een boekje lezen en ongemerkt duwen we zo elke keer een milliliter naar binnen. Als we het te snel doen voelt ze het en gaat ze braken. We geven haar nu alleen het hoog nodige aan medicatie.

Noah moppert op de chemo-kaspertjes, ze vind het zo gemeen dat ze zo moet spugen. Ze zit veel te puzzelen, als we vragen of er een vriendinnetje mag komen zegt ze dat ze daar te moe voor is. Verder accepteerd ze alles vrij gemakkelijk. Wij als papa en mama vinden het moeilijker. Het is zo naar om je kind zo te zien. Dit zijn de gevolgen van haar ziekte en we wisten dat dit ging komen, maar toch vinden we het zwaar. We zijn er zo heel de dag mee bezig en ons wereldje is even heel klein. We zijn zo blij om te horen dat er veel mensen voor ons bidden. Meeleven in alle vormen vinden we fijn, maar het gebed is het allerbelangrijkste, de Heere is de enige Die echt helpen kan.
Zalig hij, die in dit leven,
Jacobs God ter hulpe heeft.
Hij, die door de nood gedreven,
zich tot Hem om troost begeeft.
Die Zijn hoop in 't hach'lijkst lot,
vestigt op de Heer zijn God.

Donderdag 19 december

De afgelopen dagen waren weer druk. Steeds op en neer naar het ziekenhuis kost behoorlijk wat energie. Niet alleen van ons, maar zeker ook van Noah. Ze gaat elke dag meer tegensputteren als de taxi voor komt rijden. Ze zit stil in de auto en praat niet tegen de zusters in het ziekenhuis. Pas als ze thuis de drempel overstapt komt er weer een lachje op haar gezicht. 'Zit nu alles erin, mama?' vraagt ze dan. 'Hoef ik nou niet meer?'. 'Nee meisje, morgen pas weer'. Gelukkig.

'Ik ben heel erg ziek hè', vraagt ze steeds. 'Bedankt dat ik steeds weer medicijntjes van jouw krijg mama'. Ze is erg lief en draagt alles moedig. Maar af en toe krijgt ze opeens een huilbui en is ze boos. Of ze gaat lachen, zonder dat ze kan stoppen. Het zijn de emoties die er nu toch wel uit gaan komen.

Het is spannend of we volgende week een rustig weekje hebben, of dat we weer 4 kuren moeten gaan halen. We weten eigenlijk niet waar we op moeten hopen. Wel kuren is beter, maar rustige kerstdagen zijn er dan niet bij. We wachten af, maar niet teveel plannen voor de vakantie. We zijn het besef van dagen wel een beetje kwijt. We leven meer in 'protocoldagen' dan dat we de normale kalender volgen.

Dinsdag 17 december

Vandaag de punctie gehad. Het ging heel goed, ze maken zelden zulke rustige kindjes mee. Noah bleef braaf liggen, al duurde het wel lang voordat er voldoende hersenvocht naar buiten kwam. Juist als kinderen hard gaan huilen, komt er meer druk op de rug, zodat het sneller loopt.

De verpleegkundige-specialist kwam nog melden dat ze in de kweken de candida-schimmel gevonden hebben, in de darm en slokdarm. Hier wordt een nieuwe antibiotica voor gegeven. Hier wilden we zsm mee gaan starten, dus vanmiddag nog een rondje apotheken gereden, totdat we eindelijk het spul hadden. Maar omdat er een paar overijverige apothekersassistenten waren konden we nog een half uur wachten, alles moest een paar keer gecontroleerd worden, de dosis opnieuw berekend worden. Alle medicijnen moesten we opnoemen. We hebben er maar 5 van de 15 genoemd, want ze wilden controleren of Sophia wel de juiste combi's van medicijnen voorschreef. Sorry, t zal nodig zijn, maar daar hebben wij geen tijd voor.

Verder discussies gevoerd met arts en apothekers of we nu wel of geen multivitaminen mogen geven. Hier krijgen we niet echt een duidelijk antwoord op. Hier nog maar een paar mailtjes tegenaan gooien. 

We kregen ook vandaag te horen dat Jens geen PGB krijgt. Hij heeft wel een PGB gekregen van Bureau Jeugdzorg, maar het wordt niet overgenomen door het zorgkantoor. Helaas, gelukkig hebben we verder niks te doen, zodat we al onze energie hierin kunnen steken. Nu wordt het waarschijnlijk Zorg in Natura, zijn we ook blij mee, maar we hadden liever PGB omdat dit wat flexibeler inzetbaar is. 

Gelukkig waren de bloedwaarden nog goed genoeg om het volgende blokje chemo's toe te dienen. Voor volgende week wordt dat spannender, meestal moet er toch een weekje gestaakt worden, omdat de bloedwaarden zo dalen van de chemo.

Maandag 16 december

We hebben genoten van het weekend. Het was wel druk, want Noah heeft weer veel last van diarree, de wasmachine zoemde continue. Vanmorgen was ze misselijk van de chemo en heeft ze gespuugd. Gelukkig hebben we medicijnen meegekregen vanuit het ziekenhuis, die we door de sonde kunnen spuiten. Dat helpt vrij snel. Ze was de rest van de dag vrij bedeesd, helemaal toen de huisarts vanmiddag op bezoek kwam. Met hem nog een fijn gesprek gehad. Hij leeft erg mee, want hij heeft zelf ook een dochtertje van 3 en vind dit allemaal erg moeilijk om te zien.

Morgen gaan Willem en Noah met de taxi naar het Sophia. Noah krijgt dan weer een lumbaalpunctie (ruggenprik) onder een roesje Dormicum. Dit gebeurt op een behandelkamer en papa mag erbij zijn. Het schijnt niet leuk te zijn want Noah is gewoon wakker en gaat waarschijnlijk ook flink huilen en tegenspartelen. Maar ze moet wel in de goede houding (opgerold als een poes) blijven liggen op de tafel. We hebben dit al vaak gezien want in de behandelkamer hangt een grote foto van een opgerolde poes (als voorbeeldhouding voor de ruggenprik). Het leuke aan Dormicum is dat Noah hier nadien niets meer van weet. Helaas geldt dit niet voor papa.

Noah was vandaag wat moe en ze ziet ook weer behoorlijk wit. We zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden. Afhankelijk hiervan zullen we te horen krijgen of ze wel/niet door mag gaan met de chemo of dat het misschien weer uitgesteld moet worden.

Zaterdag 14 december

Het gaat heel goed met Noah. Broertje is vandaag naar de boerderij en ze geniet van alle aandacht.

Vandaag in het ziekenhuis in Goes de laatste 'shot' gehad voor deze week. Ze hoeft nu pas dinsdag weer naar het ziekenhuis, voor een ruggenprik. We hopen op een rustig weekendje.

Ik ben dan wel mijn haren verloren.....

...maar niet mijn streken!!

Vrijdag 13 december

Wat een mooie quilt, gekregen van de stichting Jopie's Dromenquilt.
Wat een verrassing!

Donderdag 12 december

Het gaat heel goed met Noah. Ze krijgt elke dag een 'chemo-shot' in Goes en daarnaast moeten wij bij haar chemo toedienen via de sonde. Noah had tot eergisteren toe steeds wat verhoging/koorts, maar dat is nu gelukkig verdwenen.

Gerike en Noah gaan nu met de taxi, zodat er niet steeds iemand mee hoeft. 's Morgens vroeg krijgen we een uur hulp van Agathos. Dit is bijzonder fijn. Het is een stukje ontlasting in de zeer drukke ochtendspits. We hebben nog steeds het gevoel dat we geleefd worden, in plaats dat we leven. We worden non-stop meegesleurd in een rollercoaster van emoties. Elke dag moed verzamelen om weer 'het pakje' op te nemen. Vanmiddag Noah geknipt op standje 0 met de tondeuse. Met een vrolijk gezicht zeggen: 'Noah, wat ben je nu mooi!', 'je hebt nu net zulke stoppeltjes al papa'. Maar je hart huilt.

Maar we mogen blij zijn dat alles zo goed gaat. Dan zijn heel veel zaken 'bijzaken', maar ze zitten er wel bij ;-)

Morgen hopen we weer een shotje te gaan halen in Goes.

Dinsdag 10 december

De kuren zijn doorgegaan vandaag. Alles is goed verlopen.

Maandag 9 december

Het weekend is goed gegaan, Noah voelde zich lekker en heeft weer heerlijk gespeeld met Jens. Wijzelf vonden het moeilijk om echt te ontspannen en te genieten. Het is allemaal zo kwetsbaar. Nu gaat het goed, maar hoe gaat het morgen? Het 'gaatje' in haar rug werd een beetje dik, zou het niet gaan ontsteken? Er spookt van alles door ons hoofd. Volgens de verpleegkundigen hoort dit erbij en moet het vertrouwen langzaam weer groeien.

Noah's haar valt behoorlijk uit. De haren liggen door het hele huis. We hadden besloten om het maar gewoon af te knippen, dat voorkomt elke dag weer de confrontatie met plukken haar die uitvallen. En Noah heeft steeds haren in d'r mondje. Maar eenmaal de schaar in de hand, lukte het mama niet. Het is een stukje korter geworden, maar kaal knippen... Het was een te grote stap, te pijnlijk. Laat de chemo het maar doen.

Morgen moeten we om 10 uur in Rotterdam zijn. Als de bloedwaarden goed zijn krijgt ze dan de kuur die voor vrijdag gepland stond. Dit zal een hele dag in beslag nemen. Morgen horen we ook hoe de rest van de week eruit zal zien.

Zaterdag 7 december

Vandaag heeft Noah veel op haar bed in de kamer gelegen. Ze accepteert alles zonder morren. Twee keer per dag moet de pleister op haar rug vervangen worden. Dit is een hele sterke pleister en het verwijderen is heel pijnlijk. We proberen de pleister zoveel mogelijk los te weken met olie en alcohol, maar het blijft vervelend.

Gelukkig was het wondje vanmorgen dicht! We moeten nog wel heel voorzichtig zijn, maar er komt nu geen vocht meer uit.

Vanmiddag pakjesmiddag gehad en Noah heeft genoten! Het was een fijne dag.

Vrijdag 6 december

Vandaag ging het totaal anders dan verwacht. We kwamen aan in Rotterdam en zoals altijd werd gelijk het bloedbeeld bepaald. De verpleegkundige-specialist kwam een uurtje later vertellen dat de chemo helaas niet door kon gaan. Ze had bloedarmoede en de leuco's waren te laag. Er is gelijk een bloedtransfusie aangevraagd en hopelijk zijn de bloedwaarden dinsdag wat gestegen, zodat dan de kuur gegeven kan worden. Als dit door kan gaan, gaat de rest volgende week ook gewoon door, alleen een dag later. Dit betekent dat ze woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag een shot krijgt in Goes. Het protocol zou dan 1 dag opschuiven. Het hele protocol duurt 2 jaar, maar het komt eigenlijk nooit voor dat het protocol zonder onderbrekingen kan doorgaan. Vooral in de periode die nu aanbreekt is het bloedbeeld erg belangrijk en zal er wel eens een kuur uitgesteld moeten worden.
Om kwart over 12 hing de zak bloed eraan en deze was om kwart over 4 ingelopen. De naald moest uit de port-a-cath gehaald worden (deze mag er maar 2 weken inblijven). Dit vonden we erg leuk, want nu zou Noah een keertje lekker in bad kunnen.

Maar helaas, dit feest gaat niet door. De afgelopen dagen zagen we steeds een natte plek op haar hemd. Maar omdat dit net boven haar billen zat, dachten we dat de pamper wat lekte. Maar nu zagen we vanmiddag opeens een druppeltje op haar onderrug. Direct de verpleegkundige gebeld en zij ging een verpleegkundige-specialist roepen. Het vocht wat uit haar rug komt is afkomstig van de ruggenprik van afgelopen dinsdag. Er is blijkbaar een vlies doorgeprikt, wat nu nog niet dicht gegroeid is. Als Noah zit komt hier druk op en komt er vocht naar buiten. Dus ze moest gaan liggen en de komende tijd moet ze blijven liggen, tot het dicht is. Ze mag er alleen af om te eten en te plassen. De zuster vertrok uit de kamer en Noah zei: 'Mag ik nu zitten?' Toen we vertelden dat het niet mocht en dat ze de rest van de middag plat moest blijven begon ze hard te huilen. Ze puzzelt heel veel en dat kan nu niet meer. Dit is een flinke tegenvaller. Het moet z.s.m. dichtgroeien en als dit niet lukt moet er een nieuwe ruggenprik gedaan worden, waarbij ze dan een druppel bloed laten stollen aan de oppervlakte van de huid.

Noah is in 10 dagen 1,5 kilo aangekomen. Haar gezicht is erg dik en haar oogleden zijn ook opgezwollen. Ze houd heel veel vocht vast. We wachten af of het lichaam dit nu uit zichzelf gaat afvoeren. Normaal gesproken zit er in je bloed een stofje, wat het vocht uit je lichaam je bloedbaan intrekt. Zo wordt het afgevoerd. Bij Noah is dit stofje niet of te weinig aanwezig. Is het dinsdag niet minder, dan krijgt ze dit stofje toegediend. Omdat de bloeddruk nog goed is, willen ze het nog een paar dagen aanzien.

We krijgen heel veel steun en meeleven en daar zijn we erg blij mee. Toch willen we vragen of jullie ons graag willen mailen of sms'en en liever niet bellen. We hebben daar geen tijd voor en nog minder energie. Als we een mailtje of sms krijgen proberen we hier z.s.m. op te reageren. Dan kunnen we op een rustig moment zelf contact opnemen.

Donderdag 5 december

De afgelopen dagen waren vooral druk met regelen, regelen, regelen. We proberen indicaties los te krijgen bij Jeugdzorg voor extra hulp, maar dat heeft heel wat voeten in aarde. Allerlei instanties moeten er aan te pas komen wil dit lukken. En nu is het wachten op de goodwill van een medewerkster van Jeugdzorg, tot deze bereid is om een handtekening te zetten. Deze week ging ze dat niet meer doen, misschien volgende week wel. Zucht...

Vanaf volgende week krijgt Noah ook chemo thuis. Maar dit moet wel eerst aangevraagd worden bij de zorgverzekering met een verklaring van de oncoloog. Dit is geregeld en ingeleverd bij de zorgverzekering. Nu hadden zij nog een week de tijd om een accoordverklaring te schrijven, zodat de huisarts de chemo kon bestellen. Maar nee, een week, dat is voor de zorgverzekering echt te kort. Slot van het liedje: helaas, geen chemo, had het maar eerder aangevraagd moeten worden
Eindelijk is het probleem nu, na veel heen en weer gemiauw, opgelost.
Tsja, en daar zijn we nu hele dagen druk mee.

Met Noah gaat het goed, morgen weer kaspertjes halen in Rotterdam. Dit wordt een zware kuur. Deze chemo kan haar blaas aantasten, zodat ze eerst een beschermend middel hiervoor krijgt toegediend. Dan de chemo erin en nog 4 uren naspoelen. Noah zit op het randje voor wel of geen bloedtransfusie, maar hopelijk is dit niet nodig, want anders moet dit ook nog 4 uurtjes inlopen. 
Het zal een lange dag worden.

Dinsdag 3 december

Gisteravond lazen we op het blog van een medepatiëntje, dat de super resistente bacterie ook bij dat patiëntje gevonden is en dat zij er erg ziek van geworden is. Ook dat de artsen vermoeden dat de bacterie ook resistent is geworden voor de enige antibiotica die nog ingezet zou kunnen worden. Wat een schrik. Noah heeft deze bacterie ook bij zich en de angst slaat je dan toch weer om het hart. Vandaag een gesprek gehad met de verpleegkundige specialist. Zij vertelde dat het betreffende patiëntje wel dezelfde ziekte heeft (ALL) maar dat we het verder niet kunnen vergelijken. De omstandigheden bij Noah zijn totaal anders en dat de bacterie bij dat patiëntje resistent geworden is, wil nog niet zeggen dat dit bij Noah ook het geval is.
We zijn wel een beetje gerust gesteld, maar toch geeft het spanning. Maar we moeten oppassen dat angst niet ons leven gaan beheersen. En natuurlijk is het zo dat een mens het meeste lijdt, door het lijden dat men vreest en wat nooit op komt dagen. We moeten genieten van elke dag dat het goed gaat met Noah. En dat gaat het nu. Ze is vrolijk, met het afbouwen van de prednison komt de oude Noah weer terug. We horen haar schaterlach regelmatig weer door het huis klinken en het geeft ons een intens gelukkig gevoel. De bloedwaarden zijn naar omstandigheden goed. Ze is vandaag bij de 'slaapdokter' geweest. Ze ging lachend onder narcose en dat is wel eens anders geweest. Ze begint een beetje te wennen zo langzamerhand. Ze heeft een beenmergpunctie gehad en een ruggenprik, waardoor er vocht uit de hersenstam weggenomen wordt en chemo wordt ingespoten. Ze moest na de operatie minimaal een uur met haar hoofd naar beneden en voeten omhoog liggen (niet helemaal verticaal ;-) ) maar het medicijn moest in de hersenen blijven. Hierna moest ze eigenlijk nog 6 uren plat liggen, maar dat is niet haalbaar voor een peutertje van 3.
Haar haartjes laten nu echt los, je kunt er plukjes uittrekken. Ze vind het zelf niet zo heel erg, want dan krijg ze de 'petjes-kraal' voor aan de kanjerketting. Jens vind het niet leuk om te zien en voor ons is het toch ook wel lastig. De laatste keren haartjes kammen, geen speldjes of staartjes meer, maar ach, het is een bijzaak.

We willen iedereen nogmaals hartelijk bedanken voor al het medeleven, we zijn er vaak stil van wat er allemaal door de brievenbus komt. Wat een meeleven!
Wilt u ook veel voor ons meisje en ons gezin bidden? Dat we allemaal de kracht mogen krijgen om het vol te houden. Al hebben wij de Heere niets aan te bieden, Hij kan en wil toch wonderen doen op het gebed?!

Maandag 1 december

Geen nieuws is goed nieuws!
Noah voelt zich best goed, ze begint weer een beetje te spelen en ze krijgt weer praatjes.
Morgen naar Rotterdam voor een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie. Morgenochtend moeten we haar om 4 uur wakker maken voor het ontbijt. Ze mag dan nog tot 8 uur wat drinken en ongeveer half 11 naar de OK. Ze krijgt geen chemo morgen. Vrijdag krijgt ze een zware kuur, die haar weerstand en goede bloedwaarden weer zal gaan afbreken. Maar zo ver kijken we nog even niet.