Vandaag ging het totaal anders dan verwacht. We kwamen aan in Rotterdam en zoals altijd werd gelijk het bloedbeeld bepaald. De verpleegkundige-specialist kwam een uurtje later vertellen dat de chemo helaas niet door kon gaan. Ze had bloedarmoede en de leuco's waren te laag. Er is gelijk een bloedtransfusie aangevraagd en hopelijk zijn de bloedwaarden dinsdag wat gestegen, zodat dan de kuur gegeven kan worden. Als dit door kan gaan, gaat de rest volgende week ook gewoon door, alleen een dag later. Dit betekent dat ze woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag een shot krijgt in Goes. Het protocol zou dan 1 dag opschuiven. Het hele protocol duurt 2 jaar, maar het komt eigenlijk nooit voor dat het protocol zonder onderbrekingen kan doorgaan. Vooral in de periode die nu aanbreekt is het bloedbeeld erg belangrijk en zal er wel eens een kuur uitgesteld moeten worden.
Om kwart over 12 hing de zak bloed eraan en deze was om kwart over 4 ingelopen. De naald moest uit de port-a-cath gehaald worden (deze mag er maar 2 weken inblijven). Dit vonden we erg leuk, want nu zou Noah een keertje lekker in bad kunnen.
Maar helaas, dit feest gaat niet door. De afgelopen dagen zagen we steeds een natte plek op haar hemd. Maar omdat dit net boven haar billen zat, dachten we dat de pamper wat lekte. Maar nu zagen we vanmiddag opeens een druppeltje op haar onderrug. Direct de verpleegkundige gebeld en zij ging een verpleegkundige-specialist roepen. Het vocht wat uit haar rug komt is afkomstig van de ruggenprik van afgelopen dinsdag. Er is blijkbaar een vlies doorgeprikt, wat nu nog niet dicht gegroeid is. Als Noah zit komt hier druk op en komt er vocht naar buiten. Dus ze moest gaan liggen en de komende tijd moet ze blijven liggen, tot het dicht is. Ze mag er alleen af om te eten en te plassen. De zuster vertrok uit de kamer en Noah zei: 'Mag ik nu zitten?' Toen we vertelden dat het niet mocht en dat ze de rest van de middag plat moest blijven begon ze hard te huilen. Ze puzzelt heel veel en dat kan nu niet meer. Dit is een flinke tegenvaller. Het moet z.s.m. dichtgroeien en als dit niet lukt moet er een nieuwe ruggenprik gedaan worden, waarbij ze dan een druppel bloed laten stollen aan de oppervlakte van de huid.
Noah is in 10 dagen 1,5 kilo aangekomen. Haar gezicht is erg dik en haar oogleden zijn ook opgezwollen. Ze houd heel veel vocht vast. We wachten af of het lichaam dit nu uit zichzelf gaat afvoeren. Normaal gesproken zit er in je bloed een stofje, wat het vocht uit je lichaam je bloedbaan intrekt. Zo wordt het afgevoerd. Bij Noah is dit stofje niet of te weinig aanwezig. Is het dinsdag niet minder, dan krijgt ze dit stofje toegediend. Omdat de bloeddruk nog goed is, willen ze het nog een paar dagen aanzien.
We krijgen heel veel steun en meeleven en daar zijn we erg blij mee. Toch willen we vragen of jullie ons graag willen mailen of sms'en en liever niet bellen. We hebben daar geen tijd voor en nog minder energie. Als we een mailtje of sms krijgen proberen we hier z.s.m. op te reageren. Dan kunnen we op een rustig moment zelf contact opnemen.
