Maandag 9 november Klaar!!!!!

Gisteren heeft Noah de laatste dosis chemo gekregen. Vandaag zijn we in Sophia geweest, bij dokter Zwaan. Noah heeft eindelijk de felbegeerde bloemenkraal gekregen. De behandeling is nu definitief klaar. Heel vreemd. Vandaag voor het eerst na 2 jaar een dag zonder medicijnen. Het moet allemaal nog een beetje landen bij ons. 'Nu proberen verder te leven zonder al te zenuwachtig te zijn' zei dr Zwaan. We staan voor de uitdaging 'terug naar het normale leven'. Maar we weten eigenlijk niet meer zo goed wat dat is. En dan verwerken: wat is dat, hoe doe je dat en wanneer weet je dat je iets verwerkt hebt?
Van een verpleegkundige kregen we een papier onder de neus gedrukt: de meeste ouders ervaren het eerste half jaar na de behandeling bijna als zwaarder dan de behandeling zelf. 95% van de ouders hebben last van 'herbeleving' en hebben symptomen van traumatische stress. De meest voorkomende klacht is moe, moe, moe.
Daar word je dan weer vrolijk van. We gaan het maar gewoon ervaren. We zijn dankbaar dat we deze dag mogen meemaken. We hebben de eindstreep gehaald. Noah is zo blij. Ze heeft geen leukemie meer, ze is weer een gewoon meisje. Ze zal de komende maanden best wat veranderen. Ze gaat het kind worden wat ze hoort te zijn, maar zoals wij ze nog niet kennen, aldus de arts. We zijn benieuwd.

Maandag 2 november

TROTS! Allebei leeg!

Vanmorgen bloed geprikt in Zierikzee. Onze eigen ´prikzuster´ was er weer, het bloedprikken ging zonder problemen. Gisteravond is de sonde eruit gegaan, die zat verstopt. De chemo ging er niet meer door, dus moesten we de sonde eruit trekken. Maar Noah gilde als een mager varkentje en broer Jens vond ons zo´n vreselijke gemene vader en moeder. Hij rende huilend naar boven. Toen de wangpleisters er nog aftrekken, het was echt niet leuk. Daar komt bij dat we het allemaal zo zat zijn, eigenlijk kunnen we niks meer hebben wat dat betreft. Elke keer je kind pijn moeten doen, het moet, maar het gaat zo ontzettend tegen je gevoel. Nu de sonde eruit is moet Noah de chemo en de antibiotica doorslikken. Dat zijn hele vieze drankjes. Lukt dat niet, dan moet de sonde er weer in. Het is vanavond gelukt, maar vraag niet hoe. Jens weer huilend boven en zelf hadden we onze tranen ook hoog zitten. Noah wilde steeds naar de wc, bleef daar weer een poos opzitten, verzon steeds smoesjes... Maar eindelijk, de flinkerd, heeft ze het toch zelf gedaan. Zo knap dat ze zichzelf er toch weer overheen zet. Morgen wordt het nog moeilijker, dan moet ze nog een extra chemotablet. Het zou zo jammer zijn, voor de laatste week een nieuwe sonde... Maar als het tobben blijft moet het gewoon. De antibiotica moet ze ook nog een paar maanden slikken. Zelf wil het absoluut geen nieuwe sonde, want dan vragen de kinderen steeds: 'wat heb jij in je neus?'

Vrijdag 30 oktober

De afgelopen week hebben we lekker vakantie gehad. Noah is erg snel moe en daarom hebben we alles lekker op het gemak gedaan met ´s middags een dutje. Ze heeft geen koorts meer gehad, dus de antistoffen doen hun werk. Wel heeft ze snel wat verhoging, maar zolang dat onder de 38 blijft is dat geen probleem.
Deze week moest ze weer een vingerprik voor de bloedcontrole. Dit keer is het kinderwijkteam hiervoor gekomen. Helaas gaf haar vinger weinig bloed, terwijl er vrij veel nodig is om het onderzoek te doen wat nodig is. Na 2 keer prikken was het voldoende, maar Noah was erg verdrietig. Ze gaat er steeds meer tegenop zien. We moesten het zelf brengen op het lab, maar in Zierikzee aangekomen bleek het lab al dicht te zijn, waardoor het vanmorgen pas naar Goes gebracht kon worden. Vanmorgen kregen we een telefoontje dat het bloed gestold was en dat het overnieuw moest. We hadden de keuze: of binnen een half uur naar het ziekenhuis gaan, of de trombosedienst kon langskomen. We hebben gekozen voor het laatste, maar omdat er een iemand kwam die geen ervaring had met een vingerprik wilde zij het uit de arm halen. Maar toen Noah dat hoorde ging ze zo huilen, we probeerden een ader te zoeken, maar het was niet mogelijk, zo stribbelde ze tegen. Toen heb ik zelf een vingerprik gedaan. Dat ging prima, maar helaas, weer te weinig bloed uit de vinger. Het schijnt zo te zijn, dat als een kind overstuur is, ze dan het bloed als het ware vast houden. Dus toch alles klaargemaakt voor een prik in de arm. Maar Noah ging zo te keer, daarom heb ik gevraagd om de allergrootste vingerpriknaald.... Gelukkig had ze nog een hielprikker (geeft een sneetje) en daarmee hebben we uiteindelijk een half buisje vol gekregen.
Maar vanmiddag om 3 uur werd ik gebeld. Het bloed was weer gestold......
De enige optie was om direct naar Goes te komen om daar te prikken op het lab, zodat de uitslag toch vandaag nog binnen zou zijn. Maar, geen haar op ons hoofd.... Maandag kunnen ze weer bloed krijgen, voor vandaag was het genoeg. Meer dan genoeg.

Vrijdag 23 oktober

Noah is afgelopen week een paar uurtjes naar school geweest. Ze wilde heel graag, maar we moeten haar echt afremmen. Ze is erg snel moe en slaapt vaak ´s middags nog een poosje. We hadden allemaal een beetje moeite deze week om het normale ritme weer op te pakken. De moeheid en de spanning komt er nu uit. In het begin van de week zei Jens steeds: 'zijn jullie echt thuis als ik uit school kom?' 'Ik weet zeker dat Noah weer naar het ziekenhuis moet'. We moeten allemaal weer vertrouwen krijgen. Niet meer steeds met de thermometer in de aanslag lopen en aan haar voorhoofd voelen. Vanmiddag verloor ze haar eerste melktandje. Een hele trotse meid... Ze groeit, ze ontwikkelt, wat een wonder.

Maandag 18 oktober

Afgelopen zaterdag was Noah koortsvrij. Ze heeft toen ´s avonds weer voor het eerst chemo gehad. ´s Nachts werd ze opeens wakker met vreselijke hoofdpijn. We hebben een poosje met haar opgezeten en daarna weer in bed gestopt. Maar even later riep ze dat ze moest spugen. Haar bed en vloerbedekking waren vies en tenslotte spoog ze ook haar sonde er nog uit. We hebben niet veel geslapen. Zondagmorgen kwam ze met koorts uit bed. We hebben Jens bij opa en oma gebracht en stonden klaar om te vertrekken naar het ziekenhuis. Maar de koorts begon te zakken en we konden thuisblijven. ´s Middags is de wijkverpleegkundige geweest om een nieuwe sonde in te brengen.


Vanmorgen was ze koortsvrij en zijn we even naar school geweest om koffie te drinken in de klas. Ze wilde toen nog even blijven en heeft nog een uurtje gespeeld. Daarna weer naar huis, ze was heel erg moe, maar vond het fijn om weer even tussen de kindjes te kunnen zijn.

Vrijdag 16 oktober

Vanmorgen de dag vrolijk begonnen met het vieren van mama haar verjaardag. Tot half 11 de taxi kwam en Noah samen met papa naar Sophia zijn gegaan. Onderweg heeft Noah even lekker geslapen.


Vandaag een gesprek gehad met Dr. Zwaan over hoe verder. Ze heeft de afgelopen 6 weken steeds antibioticakuren gehad vanwege een urineweginfectie. Daardoor moest steeds de chemo gestopt worden en heeft ze dus ongeveer 4 weken chemobehandeling gemist. Het blijkt dus wel dat ze na 2 jaar behandelen niet veel meer aan kan. Toch moeten we zoveel mogelijk doorgaan met de behandeling om een kans op recidief zo klein mogelijk te houden.
Daarom is nu besloten de behandeling niet zoals gepland te stoppen op 31 oktober, maar door te gaan tot 9 november. Mits ze dit aankan, want als het te zwaar is, moeten we alsnog stoppen omdat de kans op vervelende infecties (=levensgevaar) dan te groot wordt.
Verder moeten we tot einde behandeling dagelijks antibiotica geven wat normaal alleen in het weekend gegeven moest worden.


Om haar weerstand wat op te krikken wilde de arts ook immunoglobuline (antistoffen) geven. Dit moet via het infuus/port á cath. We mochten kiezen of we dat gelijk vandaag zouden doen of morgen in Goes of maandag. We hebben er voor gekozen vandaag maar overal doorheen te bijten. Dus Vanmiddag 4 uren extra in Sophia verbleven omdat dit langzaam moet inlopen.
Ondertussen de sonde nog vervangen (die was inmiddels ook alweer 6 weken oud) apart op de behandelkamer. Noah was er erg bang voor en moest erg huilen en de nieuwe slang mocht er niet in. Ik vroeg haar of er eerst wat anders moest gebeuren. Ze zei: ja!, eerst bidden. De zusters moesten dus even geduld hebben, want we gingen eerst bidden voordat de slang er in mocht.
Toen de immunoglobuline erin zat, voor vertrek naar huis eerst de naald uit de port á cath. Helaas moet dan wel een grote sterke vervelende pleister verwijderd worden. De hele zaal kon "meegenieten". maar goed, alle patiënten weten wat er op dat moment achter de gordijnen gebeurt en hoe vervelend het is.

Wel gezellig op zaal

Al met al tot nu toe een heftige week waar we toch ook weer doorheen geholpen zijn en heeft ze blijkbaar geen bacterie wat levensgevaar betekend. Zoveel reden tot dankbaarheid!
Iedereen ook weer bedankt voor al het meeleven op welke manier dan ook!


We hopen dat het weekend rustig zal zijn. Daarna zien we wel weer.

We hebben een fotoshoot laten maken door Huibert van den Bos van ons als gezinnetje, maar vooral ook Noah met haar kanjerketting die incl. vandaag al 550 cm. lang is geworden. De ketting is toch het hele verhaal- als symbool van de 2 jaar. De foto´s kregen we juist deze week. Het is voor ons van grote waarde.

één van de foto´s

Donderdag 15 oktober

En we zijn weer thuis. Er is weer niks uit het bloed gekomen en de koorts bleef vandaag weg. Alleen nog wat verhoging. Als de koorts terug komt vanavond of vannacht hoeven we alleen te bellen bij 39,5 of hoger. We zijn blij om thuis te zijn, ook omdat morgen mama jarig is. Noah kijkt daar erg naar uit, met z´n allen op bed ontbijten en cadeautjes uitpakken... Dat kan gelukkig, maar om kwart over 10 moet ze naar het Sophia waar ze haar nogmaals helemaal willen onderzoeken, incl. bloed- en urinekweken. Hierna hebben we nog een gesprek met de oncoloog over het vervolg. Krijgt ze nog chemotherapie en hoeveel kan ze aan. Want we zijn heel bang dat wanneer we nu weer chemo gaan geven, we van het ene in het andere terecht komen.
Noah is zo blij dat ze thuis is. Ze ligt weer heerlijk in haar roze bedje. Haar snoetje straalde de hele middag en ze zei steeds: 'wat zijn we toch gelukkig, he mam?'

Woensdag 14 oktober

Vanmorgen had Noah 37,9. Dit zakte in de loop van de dag naar 37,3. Omdat er niks uit de kweken was gekomen mocht ze vanmiddag naar huis. Blij hebben we alles ingepakt en Noah heeft de hele reis gezongen. Maar toen we goed en wel thuis waren voelde ze toch weer warm aan. Ze had 38,6. We hebben toen het ziekenhuis gebeld en we moesten weer terugkomen. We hebben onze tassen weer opgepakt en zijn direct terug gereden. De naald van de port-a-cath was er net uit. Dus moest ze weer opnieuw aangeprikt worden. De arts heeft contact opgenomen met Sophia. Het bloed moet weer op kweek, er wordt nu gedacht aan een bacterie op de port-a-cath. In ieder geval moeten we blijven kweken tot de oorzaak gevonden wordt, of totdat de koorts vanzelf verdwijnt.
Noah is heel, heel verdrietig. Ze is flink, maar kruipt af en toe bij ons om even te huilen. Ook voor Jens is het moeilijk. We slapen om beurten bij hem en Noah. We hopen maar dat ze snel weer wat op mag knappen.

Dinsdag 13 oktober

Noah heeft er nu ongeveer 32 uur antibiotica op zitten. Helaas heeft ze nog steeds koorts. Ze werd vanmorgen met 38,5 wakker. De urine is schoon en het bloedbeeld is rustig. Ook op de echo van de blaas en nieren waren geen bijzonderheden te zien. Hiermee kunnen ze een urineweginfectie nog niet helemaal uitsluiten. Het bloed en de urine is ook op kweek gezet, hier kan ook nog iets uitkomen. Morgen krijgen we de (voorlopige) uitslag hiervan te horen. Komt er hier niets uit, dan is het de vraag waar de koorts vandaan komt. Is het misschien toch een virusinfectie?
Of ze morgen naar huis mag is nog niet helemaal duidelijk. Dit zal ook afhankelijk zijn van de uitslagen en wat de mening hierover is van de oncoloog in Sophia. Afwachten dus. Om haar een beetje comfortabel te houden krijgt ze paracetamol via het infuus, zodat ze vandaag lekker wat kon knutselen en spelen in haar bed. In gedachten doet ze net of ze niet in het ziekenhuis is zegt ze. Op de foto wil ze niet, 'want als ik de foto's zie denk ik weer aan het ziekenhuis en dan wordt ik verdrietig'. Maar zoals je ziet is het toch een paar keer gelukt...

Echo maken

Vanavond mocht ik nog even van mijn kamer af.

Maandag 12 oktober

Vandaag is Noah opgenomen in Goes met een vermoedelijke urineweginfectie / nierbekkenontsteking. Ze heeft koorts en krijgt nu minimaal 48 uur antibiotica door het infuus.

Maandag 5 oktober

Ik schrik een beetje nu ik zie dat het vorige blogbericht weer al 2 weken geleden is. Soms komt er gewoon niet van om het blog bij te werken, de afgelopen weken waren druk. De vorige keer schreef ik dat de urineweginfectie was terug gekomen en dat we nieuwe antibiotica kregen voorgeschreven. Helaas kwam na het afmaken van deze kuur de urineweginfectie voor de 3e keer terug! Weer kregen we een antibioticakuur. En omdat het wachten is op een 4e keer krijgt Noah nu aansluitend op de kuur nog 6 weken antibiotica.
Ze is nu eigenlijk al 5 weken niet lekker van de infectie. En om die reden heeft ze de afgelopen 5 weken ook nauwelijks chemotherapie gehad. Vanaf vandaag moet ze dit toch weer gaan krijgen.
Vanmiddag zijn we in Sophia geweest voor controle en het doorspuiten van de port-a-cath. Noah zag hier enorm tegenop en daarom hebben we het gisteren pas verteld. In de taxi werd ze, hoe dichter we Rotterdam naderden, steeds stiller. We moesten voor vertrek samen met haar bidden om te vragen of de Heere mee gaat naar het ziekenhuis en of Hij haar wil vasthouden bij de prik.
Gelukkig ging alles goed. Psychisch heeft Noah het moeilijk. 'Waarom maakt de Heere mij ziek en de andere kinderen in mijn klas niet?' 'Waarom zijn al mijn vriendinnen gezond?, en Jens dan...?' Ze stelt heel veel vragen waar wij soms ook niet zo goed antwoord op weten. En als wij antwoorden weten is het nog een hele kunst om op zulke diepe vragen een kinderlijk antwoord te geven.
Vorige week zat ze met haar kanjerketting te spelen. Ineens liep ze naar de prullenbak en zei: 'zo, nu gooi ik die kanjerketting weg, want steeds als ik er naar kijk word ik zo verdrietig'.
We hebben vandaag met de oncoloog gesproken over een mogelijk recidief (terug komen van de ziekte). De risicogroep waar Noah invalt heeft momenteel al een prognose van 95%. Dat is heel hoog. Maar 1 op de 20 kinderen overlijd na de behandeling alsnog.. Het probleem is, zei de oncoloog nog, dat je vooraf niet weet bij wie het terug komt. Dus de spanning blijft.Vandaag was er vandaag in Sophia een kind van 6 met recidief overleden, daar krijg je kippenvel van.
31 oktober is de laatste dag van de behandeling. Op 2 november moeten we naar Sophia voor een controle echo van het hart en de urinewegen. Het eerste jaar moet Noah nog om de 3 weken naar het ziekenhuis voor controle.

Vrijdag 18 september

We zijn amper een week klaar met de kuur en jawel hoor, de urineweginfectie is weer terug.
Gelukkig kennen we de symptomen en waren we er direct bij. Noah gaf rugpijn aan en haar urine stonk. Vanmorgen gebeld met Sophia, we moesten naar Goes gaan en rekenen op een opname, omdat het (te) snel terug is. Bij kinderen is er snel sprake van nierschade en Noah gaf ook pijn in de nierstreek aan. Spulletjes ingepakt en vertrokken. Maar nadat we daar een hele middag hadden gezeten, bloedonderzoek en urineonderzoek gedaan was, vond de arts in Goes het nog in zo´n beginstadium dat hij het nogmaals wilde proberen met een drank, i.p.v. door het infuus. Noah voelt zich niet lekker, maar is niet zwaar ziek en de dokter vindt een infuus dan jammer, want dat betekent een opname van een week. Wel een andere kuur dan de vorige keer, gericht op een andere bacterie, hopelijk de juiste. De uitslag van de urinekweek weten we pas volgende week. Maar de verwachting is dat dit voldoende is en dat het nu niet verder zal doorzetten.
We hadden vandaag niet meer de gelegenheid om de mening van de eigen oncoloog in Sophia te vragen, dus we vertrouwen er maar op dat dit een goede keus is. We gaan haar goed in de gaten houden...

Zaterdag 12 september

Aan het eind van deze week kunnen we melden dat het gelukkig weer goed gaat met Noah. Na het vorige bericht zijn we gestart met 24 uur ORS (een mengsel van zouten en druivensuiker). Hiervan had ze al heel snel minder last van diarree. Ze kon zelfs woensdagmorgen mee op schoolreis!
De rest van de week is ze ook weer naar school geweest. Wat zijn we blij en dankbaar dat het nu weer zo goed gaat. Wel werden we er weer even met onze neus opgedrukt hoe een kwetsbaar meisje Noah nog is. Elke avond vraagt ze in haar gebedje of ze nu snel helemaal beter mag zijn. Of haar sonde eruit mag en of ze dan op zwemles mag. En of ze dan ook geen vieze drankjes meer hoeft.
Ook bidt ze voor een heleboel andere kinderen die leukemie hebben. Ze weet behoorlijk wat namen op te noemen. Eind volgende week hebben we een afspraak met de kinderpsycholoog. We krijgen dan te horen hoe ze het daar doet (we mogen er zelf nooit bij zijn). Erg benieuwd. Bij het vorige ziekenhuisbezoek zei ze: 'ik denk gewoon dat het ziekenhuis een gezellige kamer is bij ons thuis en dat de dokters en zusters mijn oom en tante zijn'. 'Dan is het niet zo erg'. Benieuwd dus wat ze met speltherapie laat zien...

Maandag 7 september

Het weekend verliep niet zo soepel. Noah had als gevolg van de antibiotica veel diarree en moest spugen. Ze was zo slap als een doek. Daarom vanmorgen contact opgenomen met Goes. Zij adviseerden om direct te stoppen met de antibiotica. Daar waren we eigenlijk wel blij mee. Want zulke erge diarree is heel vervelend, haar billen zijn helemaal kapot en ze verliest veel vocht. Maar ergens hadden we er geen goed gevoel bij. Daarom hebben we voor de zekerheid contact opgenomen met Sophia. En van de oncoloog daar mochten we juist absoluut niet stoppen. Koste wat het kost doorgaan, heel belangrijk, dan maar met diarree. We moeten ze nu 24 uur pd ORS geven door de sondepomp. Zorgen dat ze niet uitdroogt. En zo doorgaan tot donderdagavond. Hopelijk gaan we het volhouden.

Vrijdag 4 september

Even een kort berichtje. Gisteravond zijn we naar de Spoedeisende Eerste Hulp geweest omdat Noah koorts had. Al dagenlang rook haar urine sterk naar ammoniak en vertrouwden we het niet zo. Ze heeft inderdaad een urineweginfectie, waarvoor ze antibiotica heeft gekregen. We waren er op tijd bij, zodat een opname voorkomen kon worden. A.s. maandag weer een controle, ook zal dan de sonde weer vervangen moeten worden. Gelukkig knapt ze nu al op van de antibiotica.

Maandag 24 augustus

We willen iedereen die Noah verrast heeft met een kaart of cadeautje hartelijk bedanken. Haar verjaardag was een hele bijzondere mooie dag. Ze is vreselijk verwend, de brievenbus bleef maar klepperen. Zelfs Jens werd niet vergeten. En het doet ons natuurlijk allemaal goed om te merken dat er zoveel mensen met ons meeleven.


Vandaag was het weer tijd voor de controle in Sophia. Noah vond het heel spannend, ze was erg stil vanmorgen. Papa ging mee, samen in de taxi. Gelukkig viel het mee, in Sophia gaat het prikken altijd erg goed. We gaan nu ons best doen om de vingerprikken die in het ADRZ moeten gebeuren thuis te laten doen door een kinderwijkverpleegkundige. Het prikken gaat te vaak fout en het discussiëren over de juiste prikker doet er ook geen goed aan. De vervelende ervaringen blijven zich opstapelen en dat is niet de bedoeling.


De bloedwaarden waren keurig. De arts was heel tevreden. Twee weken geleden is de chemo verhoogd, met goed resultaat. We zijn 2 weken op vakantie geweest en we hebben geen dokter nodig gehad. Dat was heerlijk. Voordat we vertrokken heeft Noah nog veel gespuugd. Je ziet dan dat ze meteen weer met haar ziekte bezig is. ´Mama, ik weet waarom ik kanker heb gekregen´. ´Ik heb snotters gegeten´.

Onderweg in de auto maakte ze deze tekening van zichzelf. Ik krijg de foto even niet rechtop...

Iets wat Noah heel vervelend vindt is het vervangen van de wangpleisters. En dit moet helaas toch elke week gebeuren. Zo gaat dat...

De slang losknippen van de pleister

De pleister eraf trekken...au!

Zie je de rode plek, hij is eraf.

 

Ik lag weer!

 

 

 

Maar, o nee, er moet nog iets gebeuren...

Een nieuwe pleister...

En dan ga ik toch echt weer huilen...

    

Maar als ik klaar ben... dan ben ik weer een mooie prinses!

                                                                                                                                                                                            

Dinsdag 28 juli

Nog 3 maanden te gaan. Het wordt aftellen nu. Noah is er al druk mee bezig. 'Als je nog leeft eindigt de kralenketting met 'de bloemetjeskraal', vertelt Noah, 'maar als je gestorven bent mogen je papa en mama kiezen uit een vlindertjes- of een hartjeskraal. 'Ik hoop dat ik een bloemetje krijgt'. 'Want dat is de afsluiting'.
Ze wil een grote 'bloemenkraaltaart', met van boven een heel klein 'chemo-kapstertje' met een kruis erdoor, dat betekent 'vergeten'. En als ik geen slangetje meer in mijn neus hebt ben ik gewoon.
Het is fijn om af te tellen en we kijken allemaal uit naar 1 november.
Morgen hoopt Noah 5 jaar te worden. Ook dat is een belangrijke mijlpaal. We zullen niet snel vergeten dat dr. Zwaan ons op de 1e dag vertelde:´ze is nu 3 jaar, als ze 5 jaar is zijn we klaar met behandelen. Twee jaar is een lange tijd, maar terugkijkend lijkt het ook weer de dag van gisteren.


Vanmorgen is ze weer geprikt in Zierikzee. Helaas verliep het weer niet zo goed, de vaste 'prikzuster' was op vakantie. Voor de zekerheid hadden we de roze prikkers uit Sophia meegenomen. De zuster kende ze niet, maar Noah legde het duidelijk uit. 'Kijk, eerst pak je een doekje, 2 keer poetsen en dan pas prikken, in deze vinger´. Ze heeft een speciale prikvinger die er volgens haar heel goed tegen kan. De zuster poetste maar 1 keer met een doekje en Noah zei: 'nog een keer poetsen, nog droogmaken!' 'Nee hoor', zei de zuster, 'niet nodig' en ze prikte. Noah's gezicht stond op onweer. Toen bleek haar vingertje te nat, zodat het bloed niet in het buisje stroomde, maar langs haar vinger. En daarna stroomde het bloed helemaal niet meer en haar vinger deed pijn en zag blauw van het knijpen. Dat betekende nog een prik. Welke vinger nu?  Noah stak haar andere prikvinger (middelvinger) op, maar de zuster zei: 'nee, ik wil je ringvinger hebben, die bloed beter'. 'Nee', zei Noah, 'deze moet het zijn'. En ze begon hard te huilen. 'Okay' zei de zuster, 'dan neem ik die. Noah gaf haar handje, maar de zuster prikte toch snel in haar ringvinger... Mopperend ging ze mee naar huis. 'Domme, domme, zuster'. 'Ze kan er niks van'. 'Ze moet twee keer prikken en het deed pijn'. 'Domme zuster, maar toch had ze wel gelijk mama'. 'Voortaan geef ik toch mijn ringvinger, want die bloedt beter'.


De uitslag van de bloedwaarden hadden we vanmiddag al binnen. De leuko's zijn nog steeds veel te hoog. Maar ook haar leverwaarden zijn weer gestegen. De chemo moet eigenlijk weer verhoogd worden, maar eerst wordt dit overlegd in Sophia, gezien de leverfunctie. Morgen horen we meer.

Donderdag 16 juli

Het vorige bericht is vandaag precies een maand geleden. In de tussentijd is er gelukkig weinig veranderd. Het gaat nog steeds goed met Noah. Afgelopen maandag zijn we naar Sophia geweest. Ze was voor het eerst weer in de lengte gegroeid. We mochten curves bekijken waarin te zien was dat ze het afgelopen half jaar stil had gestaan qua gewicht en lengte. Vanaf het moment dat ze sondevoeding kreeg is ze weer gaan groeien.

De bloedwaarden waren behoorlijk om hoog, daarom is de dosering chemo ook weer verhoogd. Ze is daar nu wat misselijk en moe van. Ze gaat nog steeds 4 ochtenden per week naar school. 's Avonds mee eten lukt haar niet, ze is dan zo moe dat ze zelf naar bed gaat. Ook 's middags doet ze vaak nog een dutje.

Gisteren zijn we met haar bij een kinderpsycholoog geweest. Deze zal over een paar weken speltherapie met haar gaan starten. Noah uit zichzelf wel, maar ze wordt nooit boos en sputtert niet tegen. Dat is eigenlijk niet zo gezond. Afgelopen maandag in Sophia mislukte de porth-a-cath prik, dus deze moest nog een keer. Toen bleek er te weinig bloed afgenomen te zijn en moest ze nog een vingerprik. 'Ik vind het niet erg hoor', zegt ze dan tegen de verpleegkundige. Terwijl wij weten dat ze het heel erg vindt. Ze blijft lief en laat alles gebeuren. De meeste kinderen protesteren behoorlijk, maar Noah niet. We gaan hier met de speltherapie aan proberen te werken. En natuurlijk de verwerking van alles waar ze het best moeilijk mee heeft.

Dinsdag 16 juni

Gisteren hebben we bloed geprikt in Zierikzee en vanmiddag kregen we daar de uitslag van. De bloedwaarden zijn in twee weken tijd hard naar beneden gegaan, de witte bloedcellen moeten tussen de 2 en 3 blijven, maar waren nu 1,1. De dosis chemotherapie moet naar beneden.


Ook de leverwaarden zijn geprikt en daar kwam uit dat de lever begint te ontsteken. Deze is dus weer overbelast. De chemo wordt nu heel laag gezet en over 2 weken weer controle.


Vanmorgen nog naar de huisarts geweest omdat Noah's onderlip helemaal kapot is. Dit moeten we goed in de gaten houden, omdat we alert moeten zijn op infecties, zeker met de lage weerstand op dit moment. Vooralsnog hoeft er niks aan te gebeuren, maar we hopen dat het snel weer geneest.

Zaterdag 6 juni

De laatste weken gaat het een beetje op en af met Noah. Er zijn dagen dat ze lekker naar school gaat, speelt met vriendjes en vriendinnetjes, maar af en toe zijn er mindere dagen. Meestal is dit op vrijdag en zaterdag. Ze komt dan beroerd uit bed en kan niks binnen houden. Ook met het lopen is het de ene dag beter dan de andere. Vorige week maandag zijn we in het Sophia geweest. De bloedwaarden waren keurig, dus de chemo hoeft niet omhoog. Daar zijn we ontzettend blij om. We hebben van de arts een verwijzing gekregen voor een kinderpsycholoog, voor speltherapie. Ze is heel erg met haar ziekte bezig en volgens de arts is ze psychisch te zwaar belast. Dit kan de (mede)veroorzaker zijn van moeilijk lopen en vermoeidheid. We hebben hier natuurlijk al vaker over nagedacht, maar we dachten hier na de behandeling mee aan de slag te kunnen. Maar omdat dit zo haar leventje beheerst is het belangrijk dat dit zo snel mogelijk start. Op school en thuis kan ze niet loskomen van het ziekenhuis en betrekt ze het in alles. Als ze moet spugen vraagt ze: ‘ga ik nu dood?’

Gisteravond mochten we naar Dreamnight at the zoo, bij Neeltje Jans. Het park is dan alleen geopend voor (chronisch) zieke kinderen en hun gezin. Hier zijn we vorig jaar ook geweest en ze heeft toen ook zo genoten. Er werden activiteiten aangeboden door verschillende bedrijven in Zeeland. Haar haartjes zijn gevlochten door een kapster, de nageltjes gelakt, een vlinderballon gekregen, in een echte brandweerauto gereden en nog heel veel meer. Ze kreeg een potje paarse nagellak mee naar huis waarmee ze zichzelf erg vermaakt heeft vandaag. Verschillende familieleden lopen nu met gelakte teennagels rond...

Ze vond het fijn om kindjes te zien met een slangetje in hun neus , in een rolstoel. Ze was een keertje niet bijzonder. Ook wel eens fijn. En zoals we al vaker geschreven hebben; ook na zo’n avond neem je het eigen kruisje weer met blijdschap mee.

Een rontgenfoto maken van Banjer. De zuster zit achter het scherm. 

Een mooie vlinderballon.

Suikerspin...Jens zet z'n tanden erin.

Met een treintje over het park.

Kika

Steun Kika! Neem de tijd en bekijk deze aflevering!!!
http://www.npo.nl/artikelen/samen-tegen-kinderkanker-op-npo-1

Maandag 18 mei

Vorige week stond er niks op het blog vermeldt, we zijn er niet aan toe gekomen. Vandaar ook even een terugblik op vorige week.

Op maandag zijn we naar een revalidatiearts geweest in Kinderrevalidatiecentrum Reigerbos in Goes. Deze arts had een brief van de oncoloog ontvangen dat de beenpijn te herleiden is naar het beginstadium van de leukemie. Er zaten toen zoveel leukemiecellen in het beenmerg dat dit grote druk gaf in de botten. Dit heeft kleine beschadigingen veroorzaakt waar ze nu de pijn van heeft. Volgens de revalidatiearts is de pijn die ze aangeeft zeker reeel, maar is er bij haar ook sprake van een (te) grote psycho-sociale belasting. Met andere woorden: ze heeft teveel meegemaakt voor haar leeftijd. Ze moet leren haar eigen lichaam weer te vertrouwen. We moeten met haar toch naar een kinderpsycholoog tzt. Verder krijgt ze steunzolen aangemeten die voor net iets meer balans zorgen bij het staan en lopen.

Vandaag is ze met Willem naar het ziekenhuis geweest in Goes. Voor een vingerprik en het vervangen van de sonde. Over de vingerprik ga ik nu niet uitwijden, dat zou eentonig worden, maar soepel verliep het niet. 

De sonde moest eruit, omdat deze versleten was (kan maar 6 weken mee). Noah zag h:ier erg tegenop en vraagt al weken hoe lang het nog duurt. Gisteren hadden we het verteld en zei ze steeds: 'ik heb er zo'n zin in'. Allemaal grootspraak, want ze is super bang. Eerst de oude pleisters verwijderen, de sondeslang eruit, dan een nieuwe, het is echt niet leuk. Ze ging zo tekeer, helemaal door het lint. Ze sloeg Willem in zijn gezicht. De zuster zei: 'je mag je vader niet slaan', maar Willem vondt de klappen niet zo erg. Je kind een slang in de neus zien duwen is veel pijnlijker. Laat de boosheid er maar uitkomen. Toen ze thuis kwam zei ze:  'het ziekenhuis is zo erg, wanneer wordt ik nou beter? Ben ik beter als ik 5 ben?' 

De bloedwaarden waren gelukkig weer wat gezakt. Nog niet tot de juiste waarden, maar we hopen dat dit de komende weken gaat lukken, zodat de chemodosering zo mag blijven. Ze heeft afgelopen week 3 keer overgegeven. De slang bleef er gelukkig inzitten.   

Vrijdag 8 mei

Gisteren kregen we de uitslagen van het bloedonderzoek. De leukocyten waren erg hoog. In twee weken tijd van 1,9 naar 5,2. Omdat de leuko's tussen de 2 en 3 moeten zitten betekent het dat de chemo weer verhoogd moet worden. Met alle gevolgen van dien...misselijk, moe en belabberd. De lever moet goed in de gaten gehouden worden. Het is best een tegenvaller, voor Noah en voor ons. Nog 6 maanden te gaan, wat gaat de tijd toch langzaam.

vrijdag 1 mei

Noah geniet van de vakantie. 's Morgens voelt ze zich meestal niet zo lekker en duurt het wel tot een uur of 11 tot ze een beetje gaat leven. 's Middags gaat ze weer even naar bed. Maar tussendoor is ze best levendig en heeft behoorlijk wat praatjes. Maar het gebeurt ook regelmatig dat ze op de bank stil voor zich uit zit te kijken. 'Ik ben aan het nadenken', zegt ze dan. Voor ons is het momenteel qua ziekenhuisbezoeken rustig. Toch houdt de ziekte ons in gedachten nog erg bezig. Gisteren hoorden we dat er weer een kindje is overleden. Hierbij voelen we ons emotioneel erg betrokken en dat is zwaar. Wat vreselijk om afscheid te moeten nemen van je kind. Dit had ook ons kunnen gebeuren, we zijn er zo dicht langs gegaan. Anderzijds zijn we dankbaar dat de toekomst voor Noah er nu hoopvol uitziet. We proberen vooruit te kijken, maar een blik achter en naast ons doet ons soms toch nog angstig naar de toekomst kijken.

Hieronder nog wat fotos van de Koningsdag. Het bleef tot op het laatste moment spannend, maar gelukkig was zit fit genoeg om mee te gaan met de aubade, met de kinderen van school.

Maandag 20 april

Vanmiddag moesten we om 2 uur in het Sophia zijn. Het was daar heel druk en we moesten een uur en een kwartier wachten voor we aan de beurt waren. Onze eigen arts moest weg en daarom kregen we een vervanger. De bloedwaarden waren goed, weer wel behoorlijk gestegen maar nog binnen de norm. We mogen voorlopig doorgaan met 100% chemo. Ik vroeg of de verwachting was dat de waardes weer zouden blijven stijgen, zoals het afgelopen half jaar steeds maar gebeurde. Dit is moeilijk te voorspellen en kan met heel veel factoren te maken hebben. Ook de afwijkende leverwaarden hoefden niet perse een gevolg te zijn van de hoge dosis chemo. Er kan ook een virus meegespeelt hebben op de achtergrond, wat de lever en de leucocyten beinvloedt heeft. Nu doorgaan met deze dosis en afwachten welk effect dit geeft op de langere termijn.

Willemien bij de dokter.

En ook Banjers longetjes moeten beluisterd worden.

Wat betreft het 'zere-benen-verhaal' zijn er ook weer stappen gezet. De arts vroeg waarom Noah in een rolstoel zat. Het hele verhaal uitgelegd, van de MRI, echo, onduidelijke uitslag en nog steeds veel pijn. Omdat het bezoek aan de Orthopeed niks opgeleverd heeft wil hij toch verdere onderzoeken gaan doen. Juist toen we het daarover hadden kwam onze eigen arts, dr. Zwaan binnen en zei: 'wat is dat met haar, waarom zit zij in een rolstoel?' Er werden wat testjes gedaan, Noah moest een stukje lopen. Gelijk werd geconstateerd dat ze last heeft van hyperlaxatiteit (een te grote beweeglijkheid van de gewrichten, te slappe kapsels). Dit wisten wij al lang, maar de orthopeed ontkende dit. Beide oncologen waren er sterk van overtuigd, vonden dat de orthopeed het niet bij het juiste eind had.  

Omdat er op de MRI toch een soort spiraalvormige botafwijkingen te zien waren wordt deze MRI nogmaals beoordeeld, nu door het hele oncologenteam. Ook moet er een revalidatiearts mee gaan kijken. Er wordt gekeken of er in kinderrevalidatiecentrum Reigerbos in Goes een revalidatiearts werkt die kaas gegeten heeft van deze materie, zo niet dan zal ze worden gezien in Sophia. Er kan toch sprake zijn van osteoperose (botontkalking) of neuropatische pijnen (zenuwpijn). In ieder geval moet er nu duidelijkheid komen: wat is er aan de hand, wat gaan we er aan doen.

Ik doe heel stoer...

....maar ik word toch wel een beetje zenuwachtig.....

...bij het zien van de prikkers....

Bij het naar huis gaan laat ik me graag als een invalide behandelen.
Met de rolstoel achterin de taxi.

Zaterdag 18 april

Het gaat weer een stuk beter gelukkig. Deze week is twee ochtenden naar school geweest. Het spugen is over en ze krijgt elke nacht een zak sondevoeding over de pomp. A.s. maandag moeten we weer naar het Sophia. We zijn benieuwd wat we te horen krijgen m.b.t. de chemotherapie. Gaan we verder met de lage dosis, of moet er toch weer opgehoogd worden. En hoe doet de lever het? We vinden het behoorlijk spannend.

Maandag 13 april

Het weekend ging matig met Noah. Ze at weinig en bracht de meeste tijd door op de bank. Vandaag knapte ze gelukkig wat op. Ze heeft zelfs buiten gespeeld en had praatjes voor 10. We vroegen ons af of dit nu ons 'oude Nootje' was zonder chemo. Ze wilde vanmiddag niet slapen en vanavond na het eten ging ze weer naar buiten. Wat een energie plotseling, heerlijk om te zien.


We zijn vanavond weer gestart met de chemo en zijn benieuwd hoe het zal gaan de komende dagen.

Zaterdag 11 april

Sinds eind van de middag gaat het iets beter met Noah. Ze heeft weer wat gegeten, ze praat weer en loopt rond. Echt een opluchting, want ze was vanmorgen nog erg afwezig en kwam niet van de bank af.
Helaas is de pomp en de sondevoeding vandaag niet binnengekomen, dat zal dus maandag worden. We hadden 1 zak sondevoeding meegekregen uit het ziekenhuis en dit hebben we gegeven met een grote spuit.
Ze verdraagt het nu goed en heeft niet meer gespuugd. We hebben nu nieuwe medicijnen voor de misselijkheid en dat helpt zelfs beter dan het vorige middel. Voor morgen hebben we geen sondevoeding meer, maar er zitten nog frikandellen in de diepvries... Blij dat we wat verbetering zien en we hopen dat dit doorzet. Goed weekend allemaal.

Vrijdag 10 april

Al een poosje niets meer gemeldt op het blog. Helaas verliep het niet allemaal soepeltjes de afgelopen weken. Na de laatste chemo-verhoging zagen we Noah een beetje achteruit gaan. Minder energie, steeds meer spugen en overal pijntjes. De afgelopen week werd het spugen echt heel erg. Soms meer dan 10x per dag. Haar maag was helemaal leeg, maar het braken stopte maar niet. Gisteravond spuugde ze tot half 12 en begon vanmorgen begon ze weer. Ook had ze vanmorgen bijna witte ontlasting. Daarom gebeld naar Sophia en we moesten gelijk naar Goes voor onderzoek. Ze waren bang voor een overbelaste lever, gezien de lichte ontlasting. Dit zou ook een verklaring zijn voor het vele braken.
Na aankomst in het ziekenhuis werd meteen de port-a-cath aangeprikt en bloed afgenomen. Daarna kreeg ze medicatie tegen de misselijkheid, maar dit kregen we niet naar binnen. Daarom een sonde ingebracht, zodat het toedienen van medicijnen makkelijker is. Tevens gaan we weer starten met sondevoeding, omdat ze nu al een half jaar leeft op brood, friet en frikandellen. Ze heeft totaal geen smaak en wil niets gezonds eten. Ze was nu ook afgevallen en heeft sondevoeding nodig om aan te kunnen sterken.
De bloeduitslagen vielen wat tegen. Ze had inderdaad een verminderde leverfunctie. Daarom wordt nu voor het weekend alle chemo stopgezet. Maandag mag ze weer beginnen met chemo, maar de huidige dosis wordt bijna gehalveerd omdat de lever het niet aankan. Dit geeft ons een dubbel gevoel, omdat ze nu wel op zal knappen, maar de leukemie wordt voor de helft minder behandeld.
De leukocyten waren erg laag en ze is neutropeen, dus heeft ze een zeer lage weerstand. We moeten dus weer goed gaan opletten...
De sondeslang die Noah nu gekregen heeft is dikker dan de vorige, omdat de vorige vaak verstopt zat. Ze heeft er nu veel last van. De sonde is er vanmorgen om 12 uur ingegaan en ze heeft vanavond om 6 uur pas voor het eerst weer wat gezegd. Ze durft niet te praten, niet te slikken en haar hoofd niet te draaien. Ze heeft de hele middag stoicijns voor zich uitgekeken en leek wel in shock, ze wilde niet bewegen en zelfs geen filmpje kijken in het ziekenhuis. Het was echt zielig, ze is altijd flink, lacht altijd. Maar nu leek het wel of ze op slot zat. Helemaal de kluts kwijt. Ze ligt nu gelukkig te slapen en we hopen van harte dat ze vannacht niet gaat spugen, want nu zit de kans er weer in dat ze de sonde uitspuugt. Vanmiddag al contact gehad met het kinderwijkteam van Allevo die we kunnen bellen voor het inbrengen van een nieuwe sonde. We hopen ze niet nodig te hebben, maar veel moed hebben we er niet op.
Morgen wordt er een sondepomp geleverd en kunnen we gaan starten met de voeding.
We houden jullie weer op de hoogte.

Misselijk...

Port-a-cath aangeprikt

3 kwartier wachten op de taxi

Verdrietig

Dinsdag 31 maart

We kregen vanmiddag bericht dat de bloedwaarden goed zijn. We proberen nu wat medicijnen door haar drinken te doen, om het overgeven te verminderen. Ze moet 2x per dag inhaleren voor het hoesten, maar ze krijgt dit niet goed voor elkaar. We gaan nu een baby-inhalator bestellen, hopelijk gaat dit beter. Het hoesten is nog steeds niet over. Ze gaat nog steeds 4 ochtenden naar school en 's middags doet ze een dutje. De volgende controle is over 2 weken in Sophia.

Zaterdag 28 maart

Het gaat zo zijn gangetje met Noah. Het lopen gaat steeds beter. Ze heeft veel baar bij de fysiotherapie. De pijn in haar benen is nog niet weg, maar nu we weten dat er niks ernstigs aan de hand is, mogen we door de pijn heen breken. We moeten nu het lopen zoveel mogelijk stimuleren. Dit gaat eigenlijk vanzelf, naarmate ze weer meer kracht in haar benen krijgt gaat ze ook meer bewegen.
Het spugen lijkt steeds maar erger te worden. Ze is veel misselijk en eet heel weinig. Maandag weer voor controle naar net ziekenhuis. We zijn weer benieuwd naar de waarden van haar bloed.

dinsdag 17 maart

Vandaag naar het ziekenhuis in Goes geweest voor bloedcontrole en een gesprek met de oncoloog.

De leuko's waren keurig gezakt t.o.v. de vorige keer. De chemoverhoging heeft effect gehad. Helaas merken we dit ook gelijk aan Noah. Ze heeft veel overgegeven deze week. Ze werd soms midden in de nacht, maar meestal zo rond half 6 wakker om te spugen. Ze kroop dan bij ons in bed en we sliepen niet veel meer. Ook begon ze weer te hoesten en werd ze verkouden. Omdat ze op verkoudheid en hoesten zo ongeveer een abonnement heeft, heeft de oncoloog besloten daar toch maar eens iets aan te gaan doen. Haar slijmvliezen zijn door de chemo zo geirriteerd dat ze eigenlijk een soort bronchitis heeft ontwikkeld. Zo wordt ze nu ook behandeld. Ze heeft een puffer gekregen, ze moet 2x daags inhaleren. Minimaal 3 maanden en dan kijken of het zo eind van de zomer weer afgebouwd kan worden. 

Het vingerprikje was zoals gewoonlijk weer een feestje. Dit keer had mama prikkers uit het Sophia meegenomen om de horror scenario's van de vorige keren te voorkomen. De eerste zuster wilde pers bloed uit de arm afnemen, want dat was toch echt veel makkelijker. Nee, dat willen wij niet. We krijgen nu al anderhalf jaar vingerprikken en dat willen we nu ook. Andere verpleegkundige met meer ervaring erbij... Sorry mevrouw, deze prikker ken ik niet en daar ga ik uw dochter niet mee prikken. En gelijk wordt er een prikker gepakt die een sneetje maakt. Noah helemaal bang. Beste zuster, met de prikker van Sophia mag geprikt worden en anders niet. Uitleg gegeven hoe het prikkertje werkt... En ja hoor. Tsjonge, mevrouw wat een geweldige prikker is dit. Mag ik deze prikker aan het hoofd van het lab laten zien? Dit zijn geweldige prikkers, we gaan zorgen dat we deze ook krijgen. Ze zijn weliswaar erg duur, maar dat mag geen reden zijn om het niet te doen. Het gaat om het welzijn van uw dochtertje. Helemaal mee eens. Erg benieuwd welk prikavontuur we de volgende keer gaan beleven...en met welke prikker.

Woensdag 11 maart

Vandaag was Noah erg beroerd. Ze begon vanmorgen om 6 uur al met overgeven. Gisteren heeft ze voor het eerst de verhoogde dosis MTX gekregen. De dagelijkse 6-mp was al verhoogd, maar MTX krijgt ze maar 1 keer per week. Ze is de bank niet afgeweest vanmorgen en ze bleef maar spugen. Om half 3 zou de taxi komen, maar deze kwam niet opdagen en daarom maar in onze eigen auto gesprongen. Net op tijd kwamen we aan in Sophia. Een röntgenfoto gemaakt. De uitslag was bijzonder GOED! De botten zien er heel mooi uit, geen beschadigingen, geen necrose, niks van blijvende aard. Wat de afwijkingen op de MRI zijn, weten de artsen niet. Het is een gevolg van de chemotherapie wat ze niet kunnen verklaren en wat weinig voorkomt. Ze kunnen er echt helemaal niks mee. Maar dat de botten intact zijn is een goed teken waar we heel blij mee zijn.
Met flink wat fysiotherapie en geduld moet het weer goed kunnen komen. We houden moed!

Dinsdag 10 maart

Onze meid nu...

en precies een jaar geleden...

Morgenmiddag om half 4 worden we verwacht bij de orthopeed in Sophia. We krijgen een rntgenfoto en een gesprek waarbij dan de uitslag waarschijnlijk direct bekend is. Als er iets te melden valt natuurlijk. Maar we hopen wel dat er duidelijkheid komt. En dat we eindelijk te weten komen wat die 'afwijkingen' zijn die in beide benen te zien zijn. De fysiotherapeut kan naar aanleiding van deze uitslag een trainingsschema opstellen. Vandaag heeft Noah best veel gelopen en zelfs op de trampoline gesprongen. Meestal moet ze dat een dag later bezuren. Voor deze keer niet erg, dan hebben we gelijk een duidelijk beeld voor de orthopeed.
We balen ervan dat we op biddag moeten. Een rustige dag met ons gezinnetje samen was wat wenselijker geweest, maar verzetten was onmogelijk. En natuurlijk zijn we ook blij dat we snel aan de beurt zijn.
Noah is erg moe van de verhoogde chemo. Ze gaat 4 ochtenden naar school en dat is meer dan genoeg. Ze is een klas terug gegaan op school, van groep 1b naar 1a. Ze gaat groep 1 nog een jaar over doen. Ze trekt het niet en dat is niet verwonderlijk. We zien het verschil met leeftijdgenootjes steeds duidelijker. Noah is met totaal andere dingen bezig. Ze is in haar spel veel met het ziekenhuis bezig, we zien dat ze veel dingen aan het verwerken is. Haar barbies zijn gestorven en worden begraven onder haar bed. De pop krijgt port--cath prikken waar ze heel hard van moet huilen. En er staan allemaal spuugbakken op haar kamer. Een voor beer, een voor pop, ze zijn allemaal misselijk. Soms spuugt een knuffel per ongeluk haar bed onder en dat moet helemaal schoongemaakt worden. Ondertussen spreekt ze knuffel troostend toe: 'oh, wat zielig voor je, dat komt van die stoute chemo-kapsters h '. 'Kom maar, spuug maar verder in de bak, blech blech...'. En Banjer wordt rondgereden in de rolstoel. Het is een heerlijk meisje en we genieten  van haar. En dagelijks zeggen we nog tegen elkaar: 'weet je nog, vorig jaar rond deze tijd? En kijk ze nu eens'. Zeker zijn de zorgen nog niet voorbij. Maar we waarderen nu wel de kleine dingen die we 'vroeger' niet zagen. Want alles is niet gewoon.

Woensdag 4 maart

Hoe alles in een ziekenhuis in z'n werk gaat, is voor ons nog steeds onvoorspelbaar zoals ook vandaag.

Zoals gepland vandaag met Noah naar het Sophia gegaan voor het gesprek met de orthopeed. Ook om met de oncoloog te bespreken of de dosering chemo nog hoger moest vanwege de "hoge" bloedwaardes zoals gisteren in Goes gemeten.

Als eerste naar de orthopeed. Deze mevrouw wilde nog eens het hele verloop horen betreft het slechte lopen. Daarna heeft ze wat oefeningen gedaan met Noah en moest ze even op de gang heen en weer lopen.

Misschien komt het door de rust tijdens de taxirit en het gebruik van de rolstoel, maar lopen deed ze prima, terwijl wij vaak anders zien. Misschien over 6 maanden weer een mri-scan? Aldus de orthopeed. Maar nee, we weten dat er "vlekken" te zien waren op de mri-scan, dus willen we weten wat er aan de hand is, zodat we ook weten of we haar benen wel gewoon kunnen belasten of juist moeten ontzien, wel of geen fysiotherapie.

De orthopeed stelde voor een rontgenfoto te maken. (De mri is een scan waar alle weefsels en spieren etc. op te zien zijn, maar een rontgenfoto laat alles van het bot zien. Een foto maken stelt niets voor, is zo gebeurd. Dit kon gelijk gebeuren, maar omdat we ook op afdeling oncologie moesten zijn, en men op afdeling orthopedie niet wist hoe lang we op afdeling radiologie moesten wachten, voor alle zekerheid eerst naar afdeling oncologie.

De arts zou snel komen, maar dat duurde een half uur. maar in die wachttijd kon Noah heerlijk in de wachtkamer spelen en gezellig kletsen met de zusters die ze al goed kent. Wat een lieve zusters allemaal, ze vonden allemaal dat Noah er zo goed uit ziet, zulke mooie haartjes heeft en ze zo veel gegroeid is. Op zulke momenten voelt het heel vertrouwt en gezellig. Ondertussen ook alvast een vingerprik voor een nieuw bloedbeeld en even lengte en gewicht meten. Toch heel fijn om die wachttijd niet meer in isolatie te moeten doen. Toen even kort gesproken met de arts. Zij ging het even intern bespreken betreft de dosering, maar wij mochten ondertussen weer terug naar afdeling orthopedie om ons aan te melden voor afdeling radiologie. Komen we daar aan, bleek afdeling radiologie al dicht te zijn. Waren we daar nu maar eerst heen gegaan, maar iedereen dacht dat ze er tot 17:00 uur waren. Niet dus. Daar mogen we apart nog een keer voor heen en weer naar Rotterdam.

Toen alsnog weer terug naar oncologie om verder de dosering van de chemo te bespreken en jawel; de dosering weer omhoog. We hopen dat Noah hier geen last van krijgt. Haar lichaam moet daar toch weer aan wennen en na de vorige ophoging heeft ze veel meegedaan met heersende griepjes.

We houden moed, de lente komt er aan, lekker weer om buiten te spelen. Van al het heen en weer gesjouw, heeft Noah weinig last, want op elke gang en in elke wachtkamer is speelgoed en zelf draag ik al lang geen horloge meer.

een huisje en een auto

en nog veel meer in de wachtruimte

Dinsdag 3 maart

Gisteren weer bloed geprikt. Gelukkig ging het deze keer prima. Vandaag belde de kinderoncoloog uit Goes met de bloedwaarden. Alles was goed volgens haar, maar zelf vonden we ze aan de hoge kant. Daarom gevraagd om toch even te overleggen met Rotterdam. Even later werden we teruggebeld met de mededeling dat de leuco's inderdaad te hoog waren en dat daarom de dosis chemo weer omhoog moet. Maar omdat ze dit niet zomaar doen moet Noah eerst gezien worden in Goes. Dit zou morgen moeten, maar omdat we dan ook naar Sophia moeten kon het uiteindelijk gecombineerd worden. Ze moet morgen nogmaals bloedprikken en daarna een consult bij de oncoloog.
In tegenstelling tot wat ik in een eerder bericht had vermeldt moeten we morgen pas naar de orthopeed i.p.v. vandaag. Het wordt dus een druk programma morgen in Sophia. Papa gaat met Noah mee, mama gaat ondertussen met Jens naar een andere dokter.
Donderdag hebben beide kids weer fysiotherapie. De fysiotherapeut heeft voor Noah een andere rolstoel geregeld. Een heel klein rood wagentje waar ze zelf veel makkelijker mee uit de voeten kan.
Daar zijn we erg blij mee, want hij is met een hand bestuurbaar. In de ene hand de rolstoel en met de andere hand Banjer uitlaten, ideaal...
Van de uitslag van de orthopeed verwachten we nog niet zoveel. Er zal nog wel aanvullend onderzoek nodig zijn. En het liefst denken we er ook nog maar niet teveel over na, want dan voel je weer zo'n vervelende knoop in je buik. Maar stiekem een beetje zorgen maken we ons wel. We zullen maar afwachten wat morgen ons zal brengen.

Vrijdag 20 februari

Afgelopen woensdag is Noah weer op controle geweest. Jens ging deze keer ook mee. We moeten altijd vooraf bloedprikken en daarna op het spreekuur komen bij de oncoloog. Het prikken ging niet zo geweldig. Ze krijgt altijd een vingerprik, maar er kwam niet zoveel bloed. Er is, niet overdreven, een kwartier in Noah's vinger geknepen om een buisje vol te krijgen. Ik vroeg nog of het niet te langzaam ging, ivm de stolling (door ervaring wijs geworden...), maar ik werd wazig aangekeken. Er werd gewoon doorgeknepen in het vingertje. Eindelijk was het klaar en werd het bloed naar het lab gebracht. En nog geen 5 minuten later...sorry het moet overnieuw. Het bloed is gestold!! Noah had het allemaal gelaten over zich heen laten komen, maar begon nu toch te huilen. Jens zei: 'volgens mij is die vrouw een leerling, ik wil haar nooit meer zien'. Nu kwam er een andere zuster. Zij wilde een prikker gebruiken die een sneetje geeft, wat pijnlijker is. Ik zag een flesje verdovingsspray staan en heb haar gevraagd dit te gebruiken. Ik ken dat spul uit Sophia, het werkt heel goed. Nog eens raar aangekeken, wat is dat voor vreemde moeder... Maar, vooruit ze deed het. Dit keer ging het sneller. Het buisje was bijna vol toen ze het uit haar handen liet vallen. Al het bloed over de vloer, tegen de muur. Alles schoonpoetsen en weer een buisje bloed uit Noah's vinger knijpen. Jens gaf grote zuchten, hij vond het vervelend om te zien, dat getob met zijn zusje. 

Maar uiteindelijk was het klaar en konden we naar de dokter. De bloedwaarden waren goed. De arts heeft nog naar haar benen gekeken en vond dat ze zo snel mogelijk fysiotherapie moet krijgen. Dit gaat maandag starten. Omdat Jens ook fysio heeft komt ze aan huis, dus dat scheelt weer wat gesjouw. Hij ontdekte ook dat Noah zo hypermobiel is dat ze haar benen zo in spagaat kan leggen. Haar spieren moeten dubbel zo hard werken om in balans te blijven, gecombineerd met de chemotherapie is dit al een reden om veel pijn te hebben. Op 3 maart staat er een afspraak gepland bij de orthopeed in Sophia. We hopen dan te weten te komen wat de 'afwijking' is die te zien is op de MRI. Verder gaat het best goed met Noah, volgende week hoopt ze weer naar school te gaan.

Uitslag

Zojuist de oncoloog gesproken. Omdat onze eigen arts voor een aantal maanden in het buitenland verblijft, hebben we een vervanger. De uitslag van de beenmergpunctie is goed. De leukemie is nog steeds in remissie. Hier zijn we heel blij mee.
De MRI-scan liet zien dat er in beide benen duidelijk afwijkingen zijn. Maar het is geen botnecrose, zoals eigenlijk verwacht werd. Wat het wel is, weten ze niet. De radioloog vroeg zich af of er nog leukemiecellen in het bot zaten, want zo zag het er een beetje uit. Maar omdat het beenmerg schoon is, is dit zeer onwaarschijnlijk. Ook is de kans dat de leukemie tijdens de behandeling terugkomt zo klein dat dit verwaarloosbaar is. De vraag wat het wel is moeten ze onbeantwoord laten. Ze kunnen er weinig mee. Maar omdat Noah zo immobiel is worden we doorverwezen naar de orthopeed. We krijgen hiervoor binnen twee weken een oproep. Volgens de oncoloog kijkt een orthopeed weer op een andere manier naar de scans, misschien kan hij er wel iets uithalen. Eventueel wordt er nog een botbiopsie gedaan. De afwijking zit in beide benen, maar vooral rechts. En door heel het been verspreidt. Of we iets ernstigs moeten denken? Hij verwacht het eigenlijk niet, maar omdat hij ook niet weet wat het is kan hij ook geen garantie geven dat het niet zo is. Fijn zo'n uitslag. We worden er weer flink onzeker van.
Noah is deze week weer naar school geweest. Dat ging goed. Ze is vrolijk en voelt zich goed. We hopen jullie snel weer te kunnen berichten.

Donderdag 5 februari

Vandaag heeft Noah volgens planning de beenmergpunctie gehad. Hiervoor moest ze onder narcose, dus vanmorgen om 6:00 uur heeft ze nog heerlijk een ontbijt op bed gekregen van mama.
Om half 11 gearriveerd op de bekende afdeling. Dit was nu wennen (niet meer in isolatie) omdat we gewoon tussen alle mensen in de wachtruimte moesten zitten. Het was er vandaag erg druk. We dachten gelijk weer een bed te krijgen op de zaal dagbehandeling, maar nee, vanuit de wachtruimte mochten we mee om een bloedbeeld te bepalen. De Port a Cath was nog aangeprikt van afgelopen maandag, dus het bloed was snel afgenomen.
Weer terug naar de wachtruimte en ja hoor, we mochten mee met de volgende zuster om gemeten en gewogen te worden.
En weer terug naar de wachtruimte.
Toen kwam de verpleegkundig specialiste ons halen om Noah verder te onderzoeken en alles te bespreken. De bloedwaardes bleken laag te zijn. Een belangrijke waarde is de Neutro's. Deze is nu onder de 1 (neutropeen), dus heeft ze een lage weerstand en er heersen al zoveel griepjes.....  Als ze koorts krijgt in neutropenie moet ze opgenomen worden. Dus extra spannend.
Nu mochten we eindelijk naar zaal, maar die was vol. Even wachten op een extra bed.
Noah zat amper op bed, of ze moest direct de pyama aan omdat ze gelijk door kon naar de slaapdokter.
Noah was vandaag de jongste op zaal, daarom mocht ze als eerste naar de slaapdokter. Nu niks geen wachten. Alles ging verder vlot. Noah maakt er nog even een lolletje van in de sluis/wachtruimte voor de ok en dan de beenmergpunctie.
Zodra ze wakker was heeft ze gelijk 3 boterhammen gegeten. en om 14:00 uur zaten we alweer in de taxi naar huis.

Nu wachten we verder de uitslagen af van de beenmergpunctie en de mri. Volgende week donderdag horen we de uitslag van de mri.

Lekker uitslapen van de narcose

Nog even gek doen voor de ok

Maandag 2 februari

Vanmorgen om kwart over 8 zijn we vertrokken door de sneeuw, met de taxi. Omdat ze nuchter moest zijn hebben we gisteravond om 11 uur nog een feestje georganiseerd. Lekker koekjes eten bij papa en mama op bed. Goed dat we dat nog gedaan hebben, want ze mocht pas om kwart voor 12 naar de OK.
We zijn uit de isolatie en dat is erg wennen. We mochten op zaal. Dit is een kamer met 8 bedden, waar kinderen komen voor een dagopname. Bijvoorbeeld voor een chemokuur of een operatie. Noah keek haar ogen uit. Naast en tegenover haar lagen kindjes zonder haren, kindjes die heel hard moesten huilen en die allemaal een port-o-cath moesten aanprikken. Ze heeft bijna geen woord gesproken, ze was diep onder de indruk. En wij eigenlijk ook. Tegenover ons een jongen van 9, die startte met de  behandeling. Naast ons een meisje van 3, die vreselijk bang was voor de prik. Schuin tegenover een jongen van 10 die huilend door de zaal liep en zich probeerde te verstoppen voor de zuster. Een meisje van 12 die het niet meer zag zitten en die door de zusters gekalmeerd moest worden. Van die vieze knal-oranje chemo die aangesloten wordt. Kindjes met spuugbakjes. Poeh, dat is helemaal niet leuk om daar tussen te zitten. Wat is Noah dan altijd flink geweest en nog steeds! Gelukkig is de verpleging wel ontzettend lief voor de kinderen. Ze proberen het ook echt gezellig te maken. Noah kreeg nog een kadootje. Een kale Barbie, speciaal in Amerika gemaakt. Met twee losse pruiken en een mutsje erbij. Ze is er helemaal blij mee.
Noah is twee uren weg geweest voor de scan. Mama mocht mee naar de verkoeverkamer om ze onder narcose te brengen. Ze mocht op schoot zitten en: 'let op mama, nu gaat het snel...' en weg is ze. Ze ligt als een zak in je armen, wordt gelijk van je afgenomen, beademing aan en 'dag mama'! Het went nooit die narcose.
Gelukkig is alles goed verlopen. Helaas moet ze a.s. donderdag weer. De beenmergpunctie kon niet gecombineerd worden.
Bij thuiskomst met broer Jens naar zwemles. Net of we nooit in Sophia geweest zijn, of we helemaal geen ellende gezien hebben, een totaal andere wereld. En dat switchen is soms best lastig.
In theorie zou de uitslag er donderdag kunnen zijn. Maar theorie en praktijk liggen soms wat uit elkaar, dus we wachten af!

Wat een mooie zaal.
Mijn buurmeisje is nu naar de slaapdokter en straks mag ik.

Kijk eens wat een mooie Barbie?
Eentje met kaal haar!

Eindelijk, daar gaan we dan.

En weer op de uitslaapkamer.
Het duurt altijd heel lang voor ik wakker wordt...

En weer terug op zaal.
Eerst een boterham eten en dan naar huis!

Zaterdag 31 januari

Noah heeft nu 1 dag antibiotica en knapt weer wat op. De koorts is weg, zodat de MRI maandag door kan gaan. Er staat voor volgende week ook nog een beenmergpunctie gepland. Dit is een laatste controle op leukemiecellen in het beenmerg. Er wordt geprobeerd om dit tegelijkertijd met de MRI te doen, maar we moeten er rekening mee houden dat ze bijvoorbeeld donderdag nog een keer onder narcose moet, omdat een MRI en punctie tegelijkertijd moeilijk te organiseren is, gezien dit op verschillende OK's moet gebeuren.
Maandag hopen we weer te berichten.

Vrijdag 30 januari

We zijn nu onderweg naar huis. We hebben onverwachts weer een bezoekje moeten brengen aan het Amphia ziekenhuis in Breda. De afgelopen dagen waren erg zwaar. Noah bleef ziek, hangerig, maar de temp kwam meestal niet boven de 38 uit. Heel veel huilen, boos en overal naartoe gedragen moeten worden, daarbij de zorgen voor broer hebben ons uitgeput. Gisteravond had ze vreselijke buikpijn en we wisten even niet wat we moesten doen. Ze had echt heel veel pijn en we hebben haar op goed geluk maar een clysma gegeven. Dat bleek de juiste keus, want na 1,5 tobben konden we haar eindelijk weer in bed stoppen. Vanmorgen om kwart voor 6 huilde ze weer, maar toen was ze misselijk. Om 7 uur kon ze eindelijk spugen en ging het even wat beter. Maar ze bleef maar liggen op de bank en bleek 38,8 te hebben. Sophia gebeld, die stuurden ons door naar Breda voor onderzoek.
Noah's longen waren wat geïrriteerd en ter voorkoming van een longontsteking komt er weer een antibiotica bij voor een week. Als de koorts niet zakt kan de scan maandag niet doorgaan. We hebben nog aan de oncoloog gevraagd of het normaal is dat de nabehandeling zo zwaar weegt voor Noah. We hebben geen vergelijk, maar er waren ons zulke mooie beloftes gedaan... Het zou een stuk minder zwaar worden, Noah zou nergens meer last van hebben. Het enige wat hij ervan zei was: 'Tsja, ze krijgt wel een hele hoge dosis chemotherapie en dat geeft zo'n lijfje wel een opdoffer'. Dus we maken daar uit op dat het inderdaad zo is. Wij zien dit dagelijks, maar veel anderen niet. 'Wat fijn dat het nu rustiger is voor jullie, wat fijn dat het goed gaat Noah'. Beide dingen horen we nogal eens en beide zijn niet (helemaal) waar, maar we snappen dat het voor omstanders wel zo lijkt. En we zijn ook dankbaar, want natuurlijk had het anders kunnen aflopen. En we zijn ook ontzettend blij dat ons meisje mocht blijven leven. Maar het doet niks af van de behandeling van 2 jaar waar we toch doorheen zullen moeten. We hopen dat jullie voor ons (blijven) bidden.