Maandag II

We zijn weer thuis uit het ziekenhuis. We hebben nieuwe pijnstilling meegekregen, dit keer een middel tegen epileptische aanvallen. Dit zou goed moeten werken tegen zenuwpijn. We waren om kwart voor 12 op de spoedeisende hulp. Helaas, in het Sophia krijgt een kind met heftige pijn dezelfde prioriteit als een kind met loopneus bij de huisarts. Geen prioriteit dus. We werden in een isolatiehok gezet, zonder raam, zonder bed. Daar heeft Noah 2 uren in een rolstoel gezeten en maar au, au, au, roepen. Eerst kwam er een verpleegkundige kijken, daarna een arts met een coassistent en als laatste moest de oncoloog nog komen. Het had geen meerwaarde om te blijven tot morgen. Het duurt ook nog een paar dagen voordat de medicijnen gaan werken, dus daarom moeten we ook nog Tramadol geven.


Morgenochtend moeten we weer terug voor de volgende vincristine. We hebben zelf ook nog wat onderzoek gedaan op de website van de VOKK (Vereniging voor Ouders Kinderen met Kanker) waar we lid van zijn. Het schijnt dat wanneer je de vincristine inspuit d.m.v. een push (spuit) zoals ze dat in Sophia doen, zorgt voor sterkere bijwerkingen, dan wanneer je het langzaam in laat lopen via het infuus. In sommige ziekenhuizen doen ze dit standaard. We hebben aangegeven dat we dit morgen ook willen. De oncoloog vond het onzin, maar wij staan erop dat het gebeurt. Nou, hij zou het in de status vermelden. Morgen toch maar even goed in de gaten houden...

Maandag

We vertrekken nu naar Sophia, spoedeisende hulp. We krijgen de pijn niet onder controle met Tramadol. Noah jammert van de pijn, echt zenuwpijn, niet om aan te zien. We moeten in ieder geval vannacht blijven, morgen krijgt ze weer een vincristine kuur.