Op maandag zijn we naar een revalidatiearts geweest in Kinderrevalidatiecentrum Reigerbos in Goes. Deze arts had een brief van de oncoloog ontvangen dat de beenpijn te herleiden is naar het beginstadium van de leukemie. Er zaten toen zoveel leukemiecellen in het beenmerg dat dit grote druk gaf in de botten. Dit heeft kleine beschadigingen veroorzaakt waar ze nu de pijn van heeft. Volgens de revalidatiearts is de pijn die ze aangeeft zeker reeel, maar is er bij haar ook sprake van een (te) grote psycho-sociale belasting. Met andere woorden: ze heeft teveel meegemaakt voor haar leeftijd. Ze moet leren haar eigen lichaam weer te vertrouwen. We moeten met haar toch naar een kinderpsycholoog tzt. Verder krijgt ze steunzolen aangemeten die voor net iets meer balans zorgen bij het staan en lopen.
Vandaag is ze met Willem naar het ziekenhuis geweest in Goes. Voor een vingerprik en het vervangen van de sonde. Over de vingerprik ga ik nu niet uitwijden, dat zou eentonig worden, maar soepel verliep het niet.
De sonde moest eruit, omdat deze versleten was (kan maar 6 weken mee). Noah zag h:ier erg tegenop en vraagt al weken hoe lang het nog duurt. Gisteren hadden we het verteld en zei ze steeds: 'ik heb er zo'n zin in'. Allemaal grootspraak, want ze is super bang. Eerst de oude pleisters verwijderen, de sondeslang eruit, dan een nieuwe, het is echt niet leuk. Ze ging zo tekeer, helemaal door het lint. Ze sloeg Willem in zijn gezicht. De zuster zei: 'je mag je vader niet slaan', maar Willem vondt de klappen niet zo erg. Je kind een slang in de neus zien duwen is veel pijnlijker. Laat de boosheid er maar uitkomen. Toen ze thuis kwam zei ze: 'het ziekenhuis is zo erg, wanneer wordt ik nou beter? Ben ik beter als ik 5 ben?'
De bloedwaarden waren gelukkig weer wat gezakt. Nog niet tot de juiste waarden, maar we hopen dat dit de komende weken gaat lukken, zodat de chemodosering zo mag blijven. Ze heeft afgelopen week 3 keer overgegeven. De slang bleef er gelukkig inzitten.
