Zaterdag 29 maart

Het gaat redelijk met ons meisje. We vinden haar minder snel opknappen van de laatste kuur. Je kunt echt zien dat ze na elke kuur verder achteruit gaat. Ze draait wel gewoon mee in het gezin, maar ze is snel uitgeput en ze wordt magerder. Eten doet ze hoegenaamd niet en sondevoeding verdraagt ze nog steeds niet goed. Ze spuugt het na een paar uur weer uit. Ook gaan nu de slijmvliezen bij haar billen weer kapot. Ze doet zich tegenover andere mensen heel goed voor. Zo klein ze is, maar we zien echt dat ze dit doet. Ze heeft thuis heftige huilbuien en gaat soms erg tekeer. Ze wil dan haar bed niet uit en wil alleen maar slapen. Er komt heel wat emotie los momenteel. En dit is voor haar ook goed, ze moet het kwijt. Als ouders doet het pijn om te zien dat je kindje lijdt. Je kunt ze niet helpen. In tegendeel, we brengen haar a.s. dinsdag weer naar het ziekenhuis voor de volgende kuur. We zijn heel blij dat dit de laatste MTX-kuur is. Het is een zwaar blok en het sloopt niet alleen Noah, maar ook ons. Of de kuur doorgaat is weer afhankelijk van de bloedwaarden. We denken erover om maandag even een vingerprikje te doen in Zierikzee, omdat we twijfelen of ze hoog genoeg zit. Dit voorkomt dat we dinsdag voor niks naar Sophia rijden.