Kika

Steun Kika! Neem de tijd en bekijk deze aflevering!!!
http://www.npo.nl/artikelen/samen-tegen-kinderkanker-op-npo-1

Maandag 18 mei

Vorige week stond er niks op het blog vermeldt, we zijn er niet aan toe gekomen. Vandaar ook even een terugblik op vorige week.

Op maandag zijn we naar een revalidatiearts geweest in Kinderrevalidatiecentrum Reigerbos in Goes. Deze arts had een brief van de oncoloog ontvangen dat de beenpijn te herleiden is naar het beginstadium van de leukemie. Er zaten toen zoveel leukemiecellen in het beenmerg dat dit grote druk gaf in de botten. Dit heeft kleine beschadigingen veroorzaakt waar ze nu de pijn van heeft. Volgens de revalidatiearts is de pijn die ze aangeeft zeker reeel, maar is er bij haar ook sprake van een (te) grote psycho-sociale belasting. Met andere woorden: ze heeft teveel meegemaakt voor haar leeftijd. Ze moet leren haar eigen lichaam weer te vertrouwen. We moeten met haar toch naar een kinderpsycholoog tzt. Verder krijgt ze steunzolen aangemeten die voor net iets meer balans zorgen bij het staan en lopen.

Vandaag is ze met Willem naar het ziekenhuis geweest in Goes. Voor een vingerprik en het vervangen van de sonde. Over de vingerprik ga ik nu niet uitwijden, dat zou eentonig worden, maar soepel verliep het niet. 

De sonde moest eruit, omdat deze versleten was (kan maar 6 weken mee). Noah zag h:ier erg tegenop en vraagt al weken hoe lang het nog duurt. Gisteren hadden we het verteld en zei ze steeds: 'ik heb er zo'n zin in'. Allemaal grootspraak, want ze is super bang. Eerst de oude pleisters verwijderen, de sondeslang eruit, dan een nieuwe, het is echt niet leuk. Ze ging zo tekeer, helemaal door het lint. Ze sloeg Willem in zijn gezicht. De zuster zei: 'je mag je vader niet slaan', maar Willem vondt de klappen niet zo erg. Je kind een slang in de neus zien duwen is veel pijnlijker. Laat de boosheid er maar uitkomen. Toen ze thuis kwam zei ze:  'het ziekenhuis is zo erg, wanneer wordt ik nou beter? Ben ik beter als ik 5 ben?' 

De bloedwaarden waren gelukkig weer wat gezakt. Nog niet tot de juiste waarden, maar we hopen dat dit de komende weken gaat lukken, zodat de chemodosering zo mag blijven. Ze heeft afgelopen week 3 keer overgegeven. De slang bleef er gelukkig inzitten.   

Vrijdag 8 mei

Gisteren kregen we de uitslagen van het bloedonderzoek. De leukocyten waren erg hoog. In twee weken tijd van 1,9 naar 5,2. Omdat de leuko's tussen de 2 en 3 moeten zitten betekent het dat de chemo weer verhoogd moet worden. Met alle gevolgen van dien...misselijk, moe en belabberd. De lever moet goed in de gaten gehouden worden. Het is best een tegenvaller, voor Noah en voor ons. Nog 6 maanden te gaan, wat gaat de tijd toch langzaam.

vrijdag 1 mei

Noah geniet van de vakantie. 's Morgens voelt ze zich meestal niet zo lekker en duurt het wel tot een uur of 11 tot ze een beetje gaat leven. 's Middags gaat ze weer even naar bed. Maar tussendoor is ze best levendig en heeft behoorlijk wat praatjes. Maar het gebeurt ook regelmatig dat ze op de bank stil voor zich uit zit te kijken. 'Ik ben aan het nadenken', zegt ze dan. Voor ons is het momenteel qua ziekenhuisbezoeken rustig. Toch houdt de ziekte ons in gedachten nog erg bezig. Gisteren hoorden we dat er weer een kindje is overleden. Hierbij voelen we ons emotioneel erg betrokken en dat is zwaar. Wat vreselijk om afscheid te moeten nemen van je kind. Dit had ook ons kunnen gebeuren, we zijn er zo dicht langs gegaan. Anderzijds zijn we dankbaar dat de toekomst voor Noah er nu hoopvol uitziet. We proberen vooruit te kijken, maar een blik achter en naast ons doet ons soms toch nog angstig naar de toekomst kijken.

Hieronder nog wat fotos van de Koningsdag. Het bleef tot op het laatste moment spannend, maar gelukkig was zit fit genoeg om mee te gaan met de aubade, met de kinderen van school.