Op 30 oktober 2013 kreeg Noah de diagnose 'Acute Lymfatische Leukemie' (ALL). Via dit weblog houden we u op de hoogte van de gebeurtenissen.

Reageren kan via willemengerike@hotmail.com
Wilt u een kaartje sturen? Noah Dekker, Tuinstraat 1, 4306 BX Nieuwerkerk


donderdag 20 maart 2014

Donderdag II

Gelukkig! Toch naar huis! De temp zat weer iets onder de 38 en omdat ze niet neutropeen is (voldoende afweercellen) hoefde ze daarvoor niet te blijven. De spiegel was inderdaad nog wat hoog, maar zakte toch goed door. We kregen het voordeel van de twijfel. Natuurlijk nog luisteren naar heel veel adviezen, we moeten haar heel goed in de gaten houden. Temperatuur mag niet stijgen, ze moet goed levendig blijven, anders direct back to the hospital. Maar alert zijn is onze tweede natuur geworden, dus dat komt wel goed.

Even het schrijven van de blog onderbroken, want er werd boven weer gespuugd. Jammer, ze heeft net de chemo gekregen en omdat het er binnen het halve uur weer uit is moeten we dat nog een keer gaan geven. Als ze straks diep in slaap is nog maar eens proberen. Dat wordt weer een half uurtje naast haar bed zitten en heel heel langzaam het spul toedienen. Zodra ze iets voelt schrikt ze wakker en spuugt ze het weer uit.

Maar het geeft niet. We hebben het er allemaal voor over. Noah is weer zo flink geweest de afgelopen dagen. We proberen ons gezinnetje er weer doorheen te slepen. Zojuist Jens opgehaald van oma, hij was erg verdrietig. Hij heeft het moeilijk, ons mannetje. Gelukkig zijn we weer allemaal bij elkaar en hoeven we niet meer te switchen tussen de 2 kinderen. Ze hebben het allebei taai en ze hebben allebei de aandacht en zorg van papa en mama zo hard nodig. Natuurlijk worden ze goed verzorgd, maar ze missen hun gewone gestructureerde leventje. Dan weer een weekje thuis, dan weer een weekje bij oma of in het ziekenhuis. Jens zegt steeds: nu ben ik weer bij oma gewend, dan moet ik weer naar huis en dan weer naar oma. Gelukkig nog 1 opname hierna, als de koorts tenminste wegblijft ;-(  en dan wordt het allemaal weer wat regelmatiger. Klop het af, zei de dokter vanavond.

Donderdag 20 maart

Gisteren om half 2 is begonnen met het spoelen. Dit is nodig om de chemo zo snel mogelijk uit het lichaam te krijgen. Het vele water moet de nieren ondersteunen met het afvoeren. Noah moet 2 liter vocht per dag krijgen. Grotendeels gaat dit door het infuus en verder spuiten wij zelf wel eens wat bij, bijv. bouillon. Alles wat wij bij spuiten moet afgetrokken worden van het infuus. Hier wordt de loopsnelheid van het infuus op aangepast. Nu had Willem gisteravond een behoorlijke hoeveelheid bijgespoten en daarom had de verpleegkundige het infuus laag gezet. Dit had vannacht om 12 uur weer omhoog gemoeten, maar dit was de nachtzuster vergeten!! Om 8 uur vanmorgen kwamen ze daar pas achter. Gevolg: een halve liter vocht gemist. Gelijk het infuus omhoog, maar om 11 uur vanmorgen moest de spiegel geprikt worden. Er werd ons verteld dat de kans nu heel groot is dat de spiegel niet laag genoeg is en dat er nog een nachtje aangeplakt moet worden. Grrr. Maar de zaalarts kwam vanmiddag nog langs en hij wilde het graag positief bekijken. Hij ging er vanuit dat het wel moest lukken. Weliswaar moeten we dan thuis nog even doorspoelen, maar dat is het ergste niet.
Maar zojuist werden de controles gedaan en nu blijkt dat Noah koorts heeft!! 38 graden. Straks nog een keer meten, maar de verwachting is dat we nog niet naar huis mogen. Nog een nachtje hotel Amphia. Maar het is nog niet definitief, dus we wachten af. Spannend hoor...