Vrijdag 28 november

De afgelopen week verliep wat moeizaam. Noah is wel een paar keer naar school geweest, maar het vergde heel veel van haar. Ze had last van verschillende kwaaltjes en dat gaf ons veel spanning. We hebben nog een paar keer contact gehad met Sophia over (besmettings)gevaar van bepaalde ziektes en over de pijntjes die ze overal voelt. Ze heeft steeds ook wat verhoging. Dinsdag moeten we voor controle naar Goes.

Maandag 24 november

Afgelopen vrijdag is Noah een ochtend naar school geweest. Ze was hier erg moe van en was de rest van de dag weinig waard. Vrijdag zijn we ook weer met de chemo begonnen. Dit gaf weer behoorlijke klachten, zoals beenpijn en hoofdpijn. Vandaag wilde ze zelfs niet naar school, ze voelde zich slap. Maar vanavond zei ze: 'mama, ik heb nu echt nergens pijn meer'. 'Hier niet en hier niet en hier niet, nergens meer'. Dus morgenochtend gaan we het toch weer een keertje proberen.
Ze heeft de afgelopen weken weer wel 'een jas uitgedaan', dat is duidelijk. We vinden het dan ook heel spannend om haar weer naar school te sturen, want ze is erg vatbaar. Maar altijd thuisblijven kan ook niet. A.s. Maandag weer een nieuwe bloedcontrole in Goes.

Dinsdag

Vanmorgen telefonisch contact gehad met Sophia. Een praktische vraag over de antibiotica, maar de verpleegkundige specialist in Rotterdam snapte niet waarom deze antibiotica was voorgeschreven in Goes. Overleg gehad met onze eigen oncoloog. Hij is het ook niet eens met het beleid van de kinderarts in Goes. Er moet juist geen antibiotica gegeven worden. Dit zou het beenmerg teveel onderdrukken, waardoor Noah te laag in de bloedwaarden komt te zitten. Met als gevolg dat de chemotherapie stopgezet moet worden. Je onderdrukt dan wel bacteriën, maar de leukemie wordt dan niet goed behandeld.
Het plan voor nu is: tot en met vrijdag stoppen met chemotherapie. Het beenmerg (bloedwaarden) weer op laten komen, zodat het de kans krijgt de infectie weg te werken. Stoppen met de antibiotica.
We mogen zelf beoordelen of Noah de chemotherapie vrijdag weer aankan. Over 2 weken controle in Goes.
Noah is wonderwel opgeknapt. Ze is nu koortsvrij, ook weer niet te begrijpen.
Bedankt voor alle kaartjes en tekeningen die er weer op de deurmat vallen. Dat blijft leuk!!

Maandag 17 november

Vanmorgen moesten we bloedprikken in Zierikzee, maar omdat we het niet echt vertrouwden hebben we naar Goes gebeld. Noah moest weer gezien worden door een kinderarts. Ze is nog steeds snipverkouden, ze hoest en heeft nog wat verhoging.
De ontstekingswaarden waren gelukkig gedaald, de koorts en de oorontsteking weg, dus het zag er goed uit. Maar Noah zag er zo ziek en moe uit, het verkoudheidsvirus is nog niet weg.
Daarom nog een week extra antibiotica om een barrière te vormen tegen andere infecties/bacteriën. Thuisgekomen had ze plotseling hoge koorts. Weer gebeld met de kinderarts, maar er is niks aan te doen, het virus steekt flink de kop op. Uitzieken, goed in de gaten houden en bellen wanneer het verslechterd. Noah mag voorlopig nog niet naar school, tot haar grote verdriet. Dit is echt te gevaarlijk en vragen om problemen. Ze bekijkt de kindjes en de juf steeds op de klassenfoto.

Vrijdag 14 november

En jawel, voor de derde dag op rij naar het ziekenhuis. Noah is in aanraking geweest met een kindje dat mogelijk waterpokken heeft. En dat betekent dat ze direct naar het ziekenhuis moet voor anti-stoffen. Een injectie in de bilspier. En hopen en bidden dat ze geen waterpokken krijgt. Gelukkig zijn er in Sophia voorbeelden te noemen kinderen met leukemie en waterpokken die er goed doorheen zijn gekomen. Maar toch een beetje spannend.

Donderdag 13 november

Waarschijnlijk zit er toch een bacterie. De leucocyten waren wat verhoogd, een teken dat er wordt gevochten. Ze hebben de waarden van de leucocyten opgesplitst en daardoor was te zien dat juist het gedeelte van de cel actief is wat vecht tegen bacterien. De ontstekingswaarden waren nog niet binnen, maar we mochten alvast naar huis, we krijgen daar straks nog bericht over. In ieder geval toch starten met antibiotica, nu een kuur tegen een ander beest die met de vorige antibiotica niet meegepakt is.

Noah mag niet naar school, iets waar ze heel kwaad over is. Ze zei tegen de dokter: 'dit gaat nooit meer over'. 'Ik blijf altijd verkouden'. En 'ik vindt het gemeen, want ik ben al 4 en dan moet je naar school'. Ze is bang dat ze nooit meer naar school mag. Laten we maar hopen op snel effect van de kuur. Misschien kan ze dan volgende week weer.

Vandaag mocht knuffel 'Jochebed' mee. Ze heeft haar knuffel zo genoemd omdat ze dat zo'n mooie naam vindt. Helemaal niet erg, ware het maar niet zo dat er telkens tegen haar wordt gezegd: 'wat heb jij een mooie knuffel! Hoe heet 'ie? Jochebed?...  We zuchten dan weer maar'es diep. Toch waren we blij dat Jochebed erbij was, want Noah moest twee keer prikken omdat het eerste gaatje niet diep genoeg was en er niet genoeg bloed meer uit kwam. En dan kun je wel een troostknuffel gebruiken.

Woensdag 12 november

Vandaag weer een dagje ziekenhuis. Noah is al vier weken zwaar verkouden en kreeg nu wat verhoging en oorpijn. Toch maar even gebeld en we moesten naar Goes komen. We zaten weer een dagje onder de pannen. Alle controles gedaan en vanmiddag kwam de arts met goed nieuws. We mochten naar huis. Het minder goede nieuws is dat we morgen weer terug moeten komen. Het is namelijk onduidelijk waar de oorontsteking vandaan komt. In het bloed was niets te zien, maar als de koorts gaat doorzetten kan dat morgen weer anders zijn. En de koorts zet door, want die was vanmiddag al 39C.

Zijn er morgen wel verhoogde ontstekingswaarden, dan wordt het een antibioticakuur, bovenop de antibiotica die ze standaard al slikt. 

Is er morgen nog niks te zien in het bloed dan is het een virusinfectie en heeft antibiotica geen zin. Er moet dan naar een andere oplossing gezocht worden. Gedacht wordt aan vernevelen of de KNO mee laten kijken. Maar hierover mag alleen de kinderarts in Sophia beslissen. 

De arts in Goes is bang dat het een slepend probleem gaat worden. Noah kan door haar lage weerstand niet over de verkoudheid heenkomen. Dit zorgt voor een 'overvolle' buis van Eustachius, wat chronische oorontsteking gaat veroorzaken. 4 weken geleden had ze nl ook al oorontsteking en hier heeft ze ook antibiotica voor gehad. 

Morgen de onderzoeken afwachten, overleggen met Sophia en dan hopelijk actie. Want Noah voelt zich echt beroerd.

Maandag 3 november

De bloeduitslagen waren keurig. De oncoloog was zeer tevreden. De dosis chemotherapie mag hetzelfde blijven. Gelukkig, de drankjes die Noah dagelijks krijgt zijn zo vies. En de dosis die ze nu krijgt is gezien haar lengte en gewicht vrij hoog. Dit komt omdat haar bloedwaarden steeds bleven stijgen. Hoe hoger de bloedwaarden, hoe meer chemo om deze weer te onderdrukken.


Voordat de PAC werd doorgespoeld kwam de pedagogisch medewerkster met ons kletsen. We maakten ons een beetje zorgen over de verwerking bij Noah, ze is dagelijks met het ziekenhuis bezig en ze fantaseert er behoorlijk op los. We krijgen nog steeds de vreemdste verhalen te horen.
We hoeven ons hierover geen zorgen te maken, zolang ze maar goed slaapt, geen nachtmerries of angsten heeft.


De PAC is voor Noah noch steeds iets griezeligs. Wij mogen er absoluut niet aankomen, zelfs niet naar kijken en vorige week heeft ze er voor het eerst zelf aan gevoeld. Het voelt aan als een bobbel onder haar huid, zo groot als een euromunt. De pedagogisch medewerkster heeft haar laten zien wat er eigenlijk voor ding onder haar velletje zit. Een soort membraam (kussentje) met een slangetje wat in het bloedvat hangt. Ze had een stukje 'nephuid' waar ze de PAC onder legde en zo kon Noah eraan voelen wat ze wilde. Nou, dat vond ze interessant.

Wat grappig, moet je eens kijken! Een PAC onder een velletje.

We hebben ook een PAC-naald meegekregen voor de pop,
maar of deze er echt in mag? Noah vind het nu nog te zielig voor
pop. De toverzalf (tandpasta) is al wel gesmeerd.

Ik had net een nieuwe knuffel nodig en dan krijg ik die ook nog!
Een kadootje uit de troostdoos.

Van een klein meisje bij een groot ziekenhuis.
Papa en mama zien jou liever op je stoeltje in groep 1.

Zaterdag 1 november

Volgende week maandag worden we weer verwacht in Sophia. Zoals gewoonlijk worden de bloedwaarden weer gecontroleerd. En helaas is het weer zover...elke drie maanden moet de PAC (port-a-cath) gespoeld worden. Noah is daar erg bang voor, al laat ze dat niet zo merken. Ze zegt zelfs: 'Yes, dat vind ik leuk, want dat doet geen pijn'. Maar het doet wel pijn en dat weet ze heel goed. 

Gelukkig zijn de 'weemoedige' oktoberdagen weer voorbij. Vorig jaar toen... Allerlei herinneringen komen boven. En n zullen we er niet snel vergeten. Op de dag dat Noah werd opgenomen in Sophia kon ze niet meer lopen en bijna niet meer praten. Ze zat stil achterin de auto. We vroegen: 'gaat het goed Noah?'. Ze zei toen: 'mama, ik wilde dat ik nog in jouw buik zat'. 

Gisteren liep ze in de achtertuin en hoorden we haar zingen: 'ik lig niet meer in het ziekenhuis, gelukkig, ik lig niet meer in het ziekenhuis', la, la, la...

Wat is ze een vrolijk en dapper meisje. We genieten van elke dag dat het goed gaat. Vandaag weer heerlijk naar het strandje en het bos geweest in Ouwerkerk. Genieten van het zonnetje.