Vrijdag 28 februari

Vanmiddag kregen we het nieuws dat Noah in de Standaard Risicogroep zit. Even wat meer uitleg hierover:


De Standaard Risicogroep is de groep met de meeste kans op overleven. Dat wil zeggen meer dan 90% kans dat Noah volledig herstelt van de leukemie.
De kans dat je in deze risicogroep valt is heel klein (25%). Er werd ook altijd tegen ons gezegd: ga uit van de Midden Risicogroep, die kans is het grootst. Kom je in de SR, dan is dat een gelukje...


Dit betekent voor ons echt zo ontzettend veel: hoge kans op genezing, minder chemokuren, betere conditie en vooral minder ziekenhuisbezoeken. Concreet: een zwaar behandelplan tot de zomervakantie. Daarna én zolang er geen complicaties optreden anderhalf jaar chemo in tabletvorm. En om de week naar het ziekenhuis voor controle en mogelijke bloedtransfusies o.i.d. De behandeling is beduidend minder zwaar dan die van de andere risicogroepen. De aanslag op Noah's lijfje is daarmee ook minder.


Het is zo dubbel: we zijn blij met de laagste risicogroep, maar tegelijkertijd heeft Noah nog steeds kanker. Daarom krijgt minimaal tot oktober 2015 chemotherapie. De artsen benadrukken dat het gevaar van infecties en complicaties de gehele periode tot 2015 op de loer ligt. Dit blijft de grootste bedreiging voor Noah. Vooral omdat haar weerstand laag is en ze niet bestand is tegen zware infecties, die vooral van bacteriën van binnenuit komen. Ieder mens heeft deze beestjes en ieder gezond mens kan deze verslaan, Noah niet. Deze gedachte zet ons weer met beide benen op de grond.


Maar wat hebben we redenen tot dankbaarheid. We mogen wel zeggen: Eben Haëzer, tot hiertoe heeft de Heere ons geholpen. Als we terugkijken op de achterliggende periode is alles zo voorspoedig gegaan. We bidden of de Heere ons ook in de weg die voor ons ligt wil ondersteunen en kracht wil geven.


Noah is ook erg blij met de uitslag. Voor zover ze het begrijpt natuurlijk. Maar de haartjes kunnen nu verder groeien en zullen er niet meer uitgaan. Als het goed gaat kan ze na de zomervakantie gewoon naar school.


Ze had trouwens vanavond weer verhoging en voelde zich niet lekker. We hopen toch dat het volgende week dinsdag door kan gaan!

GOED NIEUWS!!!

Zojuist werden we gebeld door dr. Zwaan uit het Sophia dat de uitslag van de laatste beenmergpunctie erg positief was en dat Noah daarom in de Standaard Risico Groep (SRG) geplaatst wordt!! Dit is héééél goed nieuws!

Dinsdag 25 februari

Het gaat weer wat beter met Noah. De koorts is gezakt en ze is weer behoorlijk levendig. Wel heeft ze nog veel diarree. Vanmorgen hebben we nog contact met het Sophia gehad. De week uitstel is nodig omdat de bloedwaarden nu véél te hoog waren. Dat kan dus ook nog. Het geeft aan dat het lichaam hard aan het vechten is tegen een virus. De bloedwaarden moeten eerst stabiliseren voordat we verder kunnen. We hopen dat dit volgende week dinsdag het geval is.
Het is vreemd om thuis te zijn. We hadden hier echt niet op gerekend. De koelkast was leeg, dus eerst maar boodschappen gehaald. Willem had nog vrij want er was geen route voor hem gepland. Vanaf morgen gaat hij weer aan de slag. Het is nog steeds wachten op de uitslag van de beenmergpunctie. De uitslag is in Sophia al bekend, maar het is nog wachten op de handtekening van de professor. Daarna krijgen wij het te horen, afwachten dus.

Maandag 24 februari

Vandaag onverwacht een dagje uit geweest. En wel naar het Amphiaziekenhuis in Breda. Wat ging het vorige week goed met onze No. Maar om 11 uur vanmorgen had ze opeens koorts. Na contact met het Sophia mochten we meteen vertrekken naar Breda. Mama met Noah in de taxi en papa heeft zijn klanten afgebeld en is ook naar het ziekenhuis gereden. Oma mocht ook stoppen met werken want zij moest Jens opvangen. Alle spullen in een tas gegooid, pijama's mee, medicijnen. Mama en Noah hebben allebei een tukje gedaan in de taxi, Noah echt en mama alsof. Als je slaapt hoef je niet te praten en er waren ook even geen woorden voor de teleurstelling en de angst. Want er gaat van alles door je hoofd. In het ziekenhuis aangekomen had Noah 38,6. We hebben ons geïnstalleerd, met de gedachte: 'hier gaan we minimaal 7 dagen verblijven. Er kwam een co-assistent om Noah te onderzoeken, even later de arts erbij. Bloedprikken om te kijken hoe hoog de ontstekingswaarden zijn en om te kijken of het bloedbeeld goed genoeg is om een evt virus zelf weg te werken. Even later moest er nog urine onderzocht worden om een blaasontsteking uit te sluiten. Ook werd het wondje op Noah's vinger onderzocht, waar mama afgelopen vrijdag een naald ingezet heeft. Maar dat zag er verder rustig uit. Noah had hevige buikkrampen, was misselijk en had haast overal pijn. In haar benen, armen, buik, hoofd en oren. Ondertussen was papa ook gearriveerd. Uiteindelijk kwam de arts ons vertellen dat er geen verklaring is voor de koorts en dat het waarschijnlijk een virus is. En omdat de bloedwaarden weer gestegen waren mocht Noah naar huis. Haar bloedwaarden zijn dermate hoog dat ze in principe zelf een virus kunnen bestrijden. Natuurlijk wel heel veel adviezen en waarschuwingen meegekregen. Maar het minder leuke nieuws is dat de kuur
niet door mag gaan. Een week uitstel.
Het was een rare dag. Vanmorgen zwaaiden we Willem uit met 'tot vanmiddag!' Maar dat je elkaar even later weer ziet in het ziekenhuis is wel bizar. Ook Jens vind het maar vreemd. Hij moest tussen de middag opeens z'n spulletjes pakken voor een logeerpartij en kan nu weer naar huis komen. Jens en Noah waren allebei boos. Noah zei dat ze morgen pas naar het ziekenhuis wilde en Jens zei: 'nee, niet weer hè'. Voor hem valt het evengoed niet mee.
En nu alles nog even positief belichten. Er is gelukkig niks ernstigs aan de hand, geen enge bacterie.
We hebben lekker een weekje vakantie, nog een weekje rust voor ons allemaal. We hebben veel om dankbaar voor te zijn. 

Zaterdag 22 februari

Vandaag weer een fijne dag gehad. Lekker genoten van het mooie weer. Noah is vrolijk, ze zingt bijna de hele dag door. Vanmiddag nog even naar het speeltuintje geweest. Beweging is goed voor Noah, want je kunt zien dat haar spieren nog wat slapjes zijn. Ze kon bijvoorbeeld niet alleen de glijbaan opklimmen, terwijl ze dat voorheen wel kon. Maar we zijn blij met alles wat ze nu weer kan, want het is echt nog niet zo lang geleden dat we haar in een rolstoeltje door de kamer duwden. Het lijkt
hele tijd, maar ze is nog geen 4 maanden ziek. We weten eigenlijk niet meer hoe het was toen ze gezond was. Vooral als je filmpjes terugkijkt, lijkt het net of het een ander meisje is.
Morgen hebben we nog een rustige dag en maandag moeten we weer beginnen met het toedienen van natriumwaterstofcarbonaat. En veel spoelen, 1 liter water door de sonde. Dinsdag worden we weer verwacht in Sophia voor een ruggeprik en daarna weer door naar Breda voor de opname.
Op het filmpje zingt Noah nog een liedje. Ze was zo enthousiast, ze liep springend en zingend door de kamer. We hebben de rustigste maar uitgekozen...

Vrijdag 21 februari

Geen nieuws is goed nieuws. Het gaat hier lekker z'n gangetje met Noah. Ze voelt zich best goed en ze begint weer een beetje te eten. Helaas nog geen uitslag van de beenmergpunctie. 't Wordt nu toch wel spannend hoor. Er hangt zoveel van deze uitslag af.
Eergisteren kreeg Noah een vinger tussen de wasmachine, met als gevolg een klemblaar. Gisteren zat hier pus in, dus een beetje ontstoken. Bij zulke dingen voelen we ons erg onzeker. Eerst naar de huisarts gebeld, die wilde de rommel eruit, dus open snijden. Voor de zekerheid toch nog even naar Sophia gebeld, die zeiden dat het dicht moest blijven. Wordt het erger, dan antibiotica. Duidelijk hoor. Vanmiddag hebben er gewoon een speld ingezet. Goed schoongemaakt, laten weken in soda. Als niemand het precies weet moet je maar luisteren naar je eigen boerenverstand. En meestal komt het dan ook wel goed.

Maandag 17 februari

Toch bijzonder hoe Noah het allemaal doet. Het weekend is meegevallen. Zaterdag was een moeilijke dag, maar gisteren ging het al beter. En vandaag heeft Noah de een flink stuk gewandeld. Wel is ze huilerig en boos, maar haar mondje is een beetje kapot en ze voelt zich gewoon niet lekker. Met vlagen misselijk en eten doet ze hoegenaamd niet. En toch zit er zoveel energie in het dametje.
Ze is zo flexibel, ze is niet bang voor dingen die nog komen gaan.
Wanneer ze haar sonde uitspuugt, staan wij als papa en mama er met een bezorgd gezicht bij. Maar Noah zegt: 'spugen is klaar, ik ga in de tent spelen hoor!'. En vervolgens heeft ze weer de grootste pret. We zijn blij dat het zo gaat. Want zoals we vorige week zagen kan het ook anders.
We zien dat Noah alles in haar spel verwerkt. Tegen haar pop zegt ze: 'als je beter wordt, ga je niet dood, dan hoeft je buik niet begraven te worden'. Wat gaat er veel in haar kopje om.
Op zondags luistert ze mee met de kerktelefoon en elke keer zegt ze dan: 'Hé, het gaat over mijn Heere, die gaat me beter maken'. Zo merken we dat ze toch wel erg veel over haar ziekte nadenkt. Hierover hebben we in het ziekenhuis een gesprek gehad met de pedagogisch medewerkster. We hebben van haar tips en adviezen gekregen hoe we hier het beste op kunnen reageren.


Het was vandaag een fijne dag voor Noah en we hopen dat het zo blijft!!

Zaterdag 15 februari

Inmiddels al weer 2 dagen thuis. Gisteren was Noah nog in goede doen. Vanmorgen werd Noah misselijk wakker en.... ze spoog de sondevoeding van de nacht en de sonde er uit. Wat is ze met het overgeven altijd bang dat het slangetje er uit komt.
Om 11 uur werd er een nieuwe sonde ingebracht. Oma was er ook net, dus Noah wilde graag bij oma op schoot. Zo kon oma het goed volgen. Het blijft altijd een heel vervelend gebeuren voor Noah.

De rest van de ochtend heeft ze bij mama op de bank gelegen. Ze bleef misselijk. We mochten ook niet tegen haar praten. Kortom, ze was heel beroerd. Op zulke momenten denk je vanalles en zou je het liefst iets doen om het op te lossen of het over te nemen. Op zulke momenten kun je er niet overheen kijken en je kunt de situatie ook niet even ontvluchten om even rust te hebben. Op zo een moment is het niet mogelijk te relativeren.
Als je niet met de verzorging van Noah bezig bent, dan ben je wel in je hoofd er mee bezig. Dat heeft nooit een vrije dag. Zo voelt het. Niet om te klagen, maar eigenlijk wel een beetje.

Maar na 2 uurtjes slapen kwam Noah er weer aardig fit uit. Ze had weer praatjes en at een paar chipjes.

Het blijft steeds nadenken hoe we toch voeding en vocht bij haar binnen krijgen. Zoals vandaag de voeding er uit, niets willen eten of drinken, dan is het al snel maar een zwak poppetje. Dus dan proberen we wat bouillon door de somde naar binnen te krijgen.

We hopen dat ze zich de komende week redelijk goed zal voelen en niet aldoor misselijk en pijn door slijmvlies wat kapot gaat. We zien er wat dat betreft tegen op, maar moeten met de dag leven. Het lijkt weleens of Noah zich er makkelijker aan kan overgeven dan wij. Maar zelfs dat doet pijn, te zien dat ze zich zo flink houdt.

Ik (Willem) kreeg vandaag de opdracht van de vrouw om het blog bij te werken. Dus bij deze. Gerike vindt het belangrijk deze zin er bij te plaatsen. Misschien is daar begrip voor ;)

Donderdag 13 februari 's avonds

We zijn thuis!!!!!!!!!!!! Om 6 uur kregen we het bericht dat de spiegel in het bloed goed was en dat we konden vertrekken. Noah mocht los van de slangen en de naald mocht eruit. Hierna stapte ze in haar kinderwagen en kwam er niet meer uit. Zelfs niet om haar schoenen en jas aan te trekken. Ze was zo blij en wij natuurlijk ook. We kregen een lijstje met keurige bloedwaarden mee, die, zo werd ons er meteen bij verteld, weer behoorlijk zullen gaan zakken. Maar nu zijn we er blij mee. De eerste week van het blok zit erop, de kop is eraf.
Noah heeft de hele terugreis gezongen. Ze zag de sterretjes buiten, dus het versje 'hoger dan de blauwe luchten', schalde door de auto. Maar van de zieke kindertjes (couplet 2) ging ze niet zingen, want daar werd ze z misselijk van. 'Mama, zorgt de Heere ook wel voor kindjes die misselijk zijn?'.
Ze had van alles te vertellen. 'De naald eruit is zo vervelend, daar zal ik maar niet over gaan dromen. Want dat is niet een fijne droom. Ik ga dromen over papa en mama, dat is leuker'.
Jens is ook nog naar huis gekomen en ze renden heerlijk als vanouds achter elkaar aan door de kamer.


De 'kapstertjes' zitten er weer in en hopelijk doen ze goed hun werk. De bijwerkingen zullen na een paar dagen pas beginnen, maar zoals elke dag proberen we maar 'geen zorgen voor morgen' te hebben.

Een spuitje in de port a cath.

Blij met mijn bibberpen, gekregen van mijn tante. En gezellig spelen met Jesse!

Tegen de zuster vertelde Noah dat ze ook zo graag een zuster wilde zijn. Daarom kreeg ze een rolletje verband met wat pleisters. Noah-lientje is de patint. Haar been is keurig gespalkt. Nog een flinke spuit erbij en ze is weer beter.

Donderdag 13 februari

Noah reageert vrij goed op de kuur. Afgezien van de misselijkheid is ze aardig in haar doen. Ongelofelijk hoe makkelijk ze alles accepteert voor een kind van 3. Ze geeft zich er gewoon aan over.     Zelf ervaren we het als vrij heftig deze week. Het doet toch weer met je dan we eigenlijk verwacht hadden. Het gescheiden leven als gezinnetje, ga je naar je ene kind, dan moet je weer afscheid nemen van de ander, is moeilijk. De spanning van alles, Noah moet niet weinig vocht krijgen, maar ook niet te veel. De urine moet een bepaalde zuurgraad hebben, hoe blijft de bloeddruk, de temp., plast ze genoeg, we zijn er druk mee. Na 24 ziekenhuis ben je geradbraakt. Daarom wisselen we elkaar constant af. We mogen geen gebruik maken van de taxi, omdat Noah er dan niet bij in zit. Dat is jammer, want we zijn vaak moe en moeten dan nog een uur naar huis crossen. En in de taxi kun je zo lekker slapen... 

Vanmorgen om 11 uur wordt de bloedspiegel geprikt. Dit bloed gaat met de taxi naar Sophia en wordt daar onderzocht. Vanmiddag om 5 uur krijgen we de uitslag en horen we of we naar huis mogen of dat we nog een nachtje mogen blijven.

Noah heeft zusterspullen gekregen van de verpleging. Ze wil zo dolgraag zelf zuster zijn. De poppen worden verbonden, ze worden geprikt en krijgen een pleister. Ze heeft weer veel kralen gekregen voor haar kanjerketting. 

Gisteren nog een gesprek gehad met de arts. Onze arts in Sophia had het allemaal rooskleurig voorgesteld, voor wat betreft de bijwerkingen. Het zou allemaal wel meevallen, maar de arts in Breda had hier een andere mening over. In de komende week zullen de slijmvliezen waarschijnlijk kapot gaan en daarom krijgen we wat morfine-achtige pijnstilling mee. We hopen dat het mee mag vallen en dat ze voor de bijwerkingen niet terug hoeft te komen. Voordat de volgende kuur start moet wel alles genezen zijn. Maar laten we weer maar bij deze dag leven. Hopelijk is er vanavond goed nieuws te melden.

Dinsdag 11 februari

Moe, moe, moe. Een dag met veel indrukken. We moesten vanmorgen om 9 uur in Sophia zijn. Om 12 uur kreeg ze eindelijk de ruggenprik. Daarna naar Breda. Een hartelijke ontvangst, we werden zonder 'pinopak' (isolatieschort) ontvangen en dat was fijn. In Sophia worden we zoveel mogelijk gemeden gezien de multiresistente bacterie, maar hier is dat anders. Noah moet op de kamer blijven, maar wij mogen gaan en staan waar we willen. Heerlijk, we genieten gewoon. Gezellig op de ouderkamer kletsen, rondje lopen, koffie halen, super. We kregen vandaag trouwens tussen neus en lippen te horen dat ze de bacterie in dit blok vanzelf wel kwijt zal raken. Ze krijgt geen antibiotica meer, dus kan de darmflora weer herstellen. En dan wordt de bacterie er gewoon 'uitgemikt'.

Vanavond een moeder gesproken van een jongetje die ook de MTX-kuur krijgt (dezelfde als Noah). Hij heeft veel last van de bijwerkingen. Hij kan niet meer praten, niet meer poepen en plassen, omdat de slijmvliezen zo kapot zijn. Nu krijgt hij morfine tegen de pijn. Het is fijn om lotgenoten te hebben,  maar zulke verhalen... Maar toch raak je samen niet uitgepraat. Iemand die dezelfde pijn en hetzelfde verdriet voelt. Dan zijn een paar woorden genoeg. Dat is ook weer fijn.

Noah doet het weer super goed. Ze is lief en laat alles weer gelaten over zich heenkomen. We zijn trots op onze kleine meid!! Ons gezinnetje is weer opgesplitst en papa en mama wisselen elkaar af. We hopen met twee nachtjes naar huis te kunnen, maar we moeten rekenen op meer.

Infuuspaal met 3 pompen.
De pomp voor de sondevoeding ontbreekt nog

Ook in 't ziekenhuis in Breda kun je knutselen

Maandag 10 februari

We zijn allemaal een beetje gespannen voor de opname van morgen. Alle spullen moeten gepakt worden, Jens gaat logeren en...Noah voelt de bui ook al hangen. Ze is vandaag erg moe, huilerig en wil van alles weten over het ziekenhuis in 'Bdra'. Ook loopt mama de hele dag met een spuit achter haar aan, want ze moet minimaal 1 liter vocht door de sonde krijgen. Dit gaat met spuiten van 60 ml per keer, dus reken uit hoeveel spuiten erin moeten. Dit is om alvast de nieren flink aan het werk te zetten, zodat de chemo ook snel haar lijfje uit kan spoelen. Maar Noah vind het helemaal niks. Ze wordt er flauw van, haar buik zit vol water en ze eet er helemaal niks bij. Daarom ging ze vanmorgen in de winkel op de grond liggen, ze was zo moe. Thuisgekomen een spuit bouillon erin en Noah was er weer.

Verder moeten we ter voorbereiding op de kuur van morgen 3x een gift natriumwaterstofcarbonaat (duur woord voor soda) geven. Dit is ook om de nieren een handje te helpen.

We zien er behoorlijk tegenop, altijd spannend een nieuw blok. Maar we zijn ook ontzettend blij dat we verder kunnen met het protocol. Noah is maar n keer opgenomen geweest met een infectie en daarom mogen we beslist niet klagen. De oncologieafdeling in Sophia ligt niet voor niks vol en we leven mee met al die kinderen en hun ouders.
We vinden het erg vervelend om in isolatie verpleegd te worden, maar aan de andere kant geeft het rust. We hebben geen kans om andere ouders te spreken. Voordat we in isolatie zaten kon dat wel. Maar de verhalen en voorbeelden die we in die tijd hoorden en zagen gaan nog steeds met ons mee. We hebben gezien wat er kn gebeuren en wat er mis kn gaan.
En het zorgt ervoor dat je je gaat richten op wat er verkeerd kan gaan, in plaats van wat er goed gaat.
Dus we proberen overal het positieve maar van in te zien, soms lukt dat, zelfs in isolatie.
En onze No? Die blijft altijd zingen. Zie het filmpje hieronder.

Weer wat foto's

Ik zit te wachten op de slaapdokter.

Wachten duurt lang...

Bij welke kraal zat ik nog in mama's buik? 

Vanwege de bacterie moet ik goed onder de dekens blijven op de gang.

En mama mag een mooi pak aan. 't Is toch wel spannend...

Daar gaan we...

En hier ben ik weer terug.

En hier wordt ik weer wakker.

Even uitrusten van het fietsen.

Mama spuit mij, ik spuit baby.

Baby Born moet spugen, Noah maakt het geluid: 'blehh'.

Vrijdag 7 februari

Het laatste bericht is weeral een paar dagen geleden. De afgelopen dagen zijn goed verlopen. Er waren geen bijzonderheden. Vanmiddag kregen we een telefoontje vanuit Sophia dat de geplande opname voor aanstaande dinsdag niet door kan gaan. Althans niet in Sophia. De afdeling kinderoncologie ligt daar momenteel zo vol dat ze geen bedden meer hebben. Uitstel van de kuur is geen optie, dus worden wij doorverwezen naar het Amphia Ziekenhuis in Breda. We balen hier behoorlijk van. Weer een ander ziekenhuis, andere artsen en verpleegkundigen. Maar we moeten er ook de positieve kant van zien. Want we vroegen hoe het kwam dat er zoveel opnames waren, door de griep misschien? 'Was het maar griep', was het antwoord. Later hoorden we dat er in de afgelopen week een paar kinderen opgenomen zijn bij wie de leukemie weer teruggekomen is. Afschuwelijk, net een behandeling van 2 à 3 jaar afgesloten en dan weer opnieuw te moeten beginnen.
Laat ons dan maar naar Breda gaan...


We moeten dinsdagmorgen wel eerst naar het Sophia komen voor een ruggenprik met chemo. Dat moet om 9 uur gebeuren. Ze moet dan nog een poos met haar hoofd naar beneden liggen zodat de vloeistof in haar hersenstam blijft. Hierna moeten we gelijk door naar Breda, want om 2 uur moet de chemo inlopen. Deze kuur loopt in 24 uur in. Hierna is het spoelen, spoelen, spoelen, totdat alles weer uit het lichaam is. Dit duurt 3-5 dagen, zolang moet ze opgenomen blijven.

RTL Nieuws

Vandaag onze eigen arts (Dr. Michel Zwaan) niet gesproken. Hij was bezig met een interview met RTL nieuws, wat vanavond uitgezonden is. De moeder met het patiëntje hebben we ook gezien. Leuk om dit filmpje te bekijken, het laat wat zien van 'onze' afdeling. De verpleegster die in beeld komt heeft Noah vandaag ook geholpen. Dr. Zwaan vecht trouwens voor een goede zaak!!
Hier de link:
http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/binnenland/mag-een-doodziek-kind-proefkonijn-zijn

Dinsdag 4 februari

Vanmorgen was Noah om half 10 helemaal klaar voor de OK. Helaas moesten we nog tot half 1 wachten tot ze eindelijk gehaald werd. De bloedwaarden waren toch weer gezakt, zodat ze nu eigenlijk helemaal geen weerstand meer heeft. Maar de verwachting is dat dit toch weer aan gaat trekken, omdat het beenmerg ook weer zelf trombocyten aanmaakt. En als dat goed gaat komt de rest ook weer wel omhoog. Er is een klein kansje dat Noah volgende week dinsdag niet opgenomen kan worden voor de kuren, maar dit horen we pas maandagmiddag(!). Het kan zijn dat het bloed toch nog niet voldoende gestegen is. Maar we rekenen er toch maar op dat het doorgaat, anders kun je echt niks meer plannen. Alles is wat dat betreft erg onzeker. En de arts zegt hier weinig over. Ze laat het achterste van haar tong niet zien en ze geeft je zéker niet teveel hoop.


De beenmergpunctie is goed verlopen. Even was er paniek, want plotseling ging er een alarm af en werd er naar een zuurstofmasker gegrepen. Maar het viel mee, het kwam omdat mama per ongeluk op de aansluiting van de monitor was gaan zitten, zodat het leek of de adem van Noah wegviel. Ach ja...zulke dingen gebeuren.


Omdat de diarree nog niet over is (inmiddels al 6 weken) worden er weer nieuwe kweken afgenomen, over een week de uitslag hiervan.


De uitslag van de beenmergpunctie horen we officieel pas over 3 weken, maar het kan zijn dat het eerder bekend is. Wel moet het beenmerg onderzocht worden in verschillende laboratoria in het land en door het SKION (stichting kinderoncologie Nederland), waarna de definitieve diagnose gesteld wordt. Dit wordt zo nauwkeurig gedaan omdat er qua behandeling zoveel vanaf hangt.

Maandag 3 februari

Gelukkig, weer groen licht gekregen om morgen door te mogen gaan. Hiervoor moesten de trombocyten hoog genoeg zijn. (Deze zorgen voor de bloedstolling en voor een operatie moeten deze goed op peil zijn.)

Vanmorgen bloed geprikt in Zierikzee en vanmiddag belde de oncoloog met de mededeling dat de arts in Sophia maar moest beslissen of het door mocht gaan. De bloedwaarden waren maar net op het nippertje. De trombocyten zijn wel hoog genoeg (veel te hoog zelfs), maar de leukocyten blijven achter. (Deze zorgen voor de afweer.) Maar gelukkig, we kregen vanuit Rotterdam te horen dat onze 'dag 79' door mag gaan. 

Om 7.15 uur staat de taxi voor en om half 10 moet Noah klaar zijn voor de OK. Of ze dan ook gelijk aan de beurt is wachten we maar weer geduldig af... 

Vanacht zetten we de wekker op 4 uur, zodat we de sondepomp kunnen uitschakelen. Na 4 uur moet ze nuchter blijven. Jens slaapt vanacht weer bij opa en oma. 

Noah heeft er zin in. Ze mag weer naar de slaapdokter. Ze vertelt tegen iedereen die het horen wil dat ze morgen eerst een vingerprik krijgt. Dit doet geen pijn. Daarna een port-à-cath prik, die doet wel pijn. En daarna een ruggenprik, die geeft de slaapdokter. Het zal in plaats van een ruggenprik dit keer een beenmergpunctie zijn, maar we maken haar maar niet wijzer dan ze is.

Ze is erg uitgelaten en doet heel gek. Zo reageert ze toch wel een beetje de spanning af. Het is best heftig voor haar, zo'n dagje als morgen. Het aanprikken, de narcose, al gedraagt ze zich meestal flink, ze weet ook niet beter. Het is haar leventje. En dat van ons. Het klinkt raar, maar we zijn ook weer blij dat we morgen weer mogen. Het ziekenhuis voelt soms een beetje als tweede thuis. Het voelt veilig om daar te zijn.

Zaterdag 1 februari

Het gaat nog steeds goed met Noah. We moeten goed opletten of ze genoeg vocht binnen krijgt, want ze heeft nog steeds veel diarree. Daarom spuiten we extra bij door de sonde. Of we geven haar een spuitje en dan doet ze het zelf. Vanmiddag vroeg ze aan haar playmobil-poppetje: 'Zijn jouw bloedwaarden goed? Die van mij bloedwaarden wel hoor. Ze heeft haar oortjes altijd open staan en daarom moeten we ook wel een beetje opletten wat we zeggen in haar bijzijn. 

De 2 weekjes rust waren fijn, het was voor ons allemaal even goed. Maar toch is 'rust' erg relatief als je kind kanker heeft. De dagen waren goed gevuld met de verzorging van Noah en niet te vergeten Jens, die ook zijn aandacht nodig heeft. Maar de angst en de spanning die je als papa en mama altijd bij je hebt, is niet aan anderen uit te leggen. Het is iets wat je continue bij je draagt, niet in een pauze van 2 weken naast je neer kunt leggen. Maar ook niet iets waar mensen je mee kunnen helpen, al is al het medeleven bijzonder fijn. De vele kaarten (en kadootjes) die we nog steeds krijgen doen ons erg goed. Het geeft je soms net het duwtje wat je nodig hebt om door te gaan. Bedankt allemaal!

Het onderstaande gedichtje vinden wij heel mooi (gestolen van een ander blog) ;-)

Ze rijden op driewielers door de gang, in plaats van in het park.

Ze kennen de namen van hun chemo’s in plaats die van hun klasgenoten.

Hun centrale lijnen hebben namen.

Zusters en dokters zijn hun nieuwe familie.

Ze denken dat het hebben van haren bijkomstigheden zijn.

Hun lach laat je hart smelten,

hun kracht laat een volwassene in tranen uitbarsten,

hun liefde is onweerstaanbaar.

Als je ooit een kind heb zien vechten tegen kanker,

veranderd dat je leven voor eens en altijd.