Dinsdag 31 maart

We kregen vanmiddag bericht dat de bloedwaarden goed zijn. We proberen nu wat medicijnen door haar drinken te doen, om het overgeven te verminderen. Ze moet 2x per dag inhaleren voor het hoesten, maar ze krijgt dit niet goed voor elkaar. We gaan nu een baby-inhalator bestellen, hopelijk gaat dit beter. Het hoesten is nog steeds niet over. Ze gaat nog steeds 4 ochtenden naar school en 's middags doet ze een dutje. De volgende controle is over 2 weken in Sophia.

Zaterdag 28 maart

Het gaat zo zijn gangetje met Noah. Het lopen gaat steeds beter. Ze heeft veel baar bij de fysiotherapie. De pijn in haar benen is nog niet weg, maar nu we weten dat er niks ernstigs aan de hand is, mogen we door de pijn heen breken. We moeten nu het lopen zoveel mogelijk stimuleren. Dit gaat eigenlijk vanzelf, naarmate ze weer meer kracht in haar benen krijgt gaat ze ook meer bewegen.
Het spugen lijkt steeds maar erger te worden. Ze is veel misselijk en eet heel weinig. Maandag weer voor controle naar net ziekenhuis. We zijn weer benieuwd naar de waarden van haar bloed.

dinsdag 17 maart

Vandaag naar het ziekenhuis in Goes geweest voor bloedcontrole en een gesprek met de oncoloog.

De leuko's waren keurig gezakt t.o.v. de vorige keer. De chemoverhoging heeft effect gehad. Helaas merken we dit ook gelijk aan Noah. Ze heeft veel overgegeven deze week. Ze werd soms midden in de nacht, maar meestal zo rond half 6 wakker om te spugen. Ze kroop dan bij ons in bed en we sliepen niet veel meer. Ook begon ze weer te hoesten en werd ze verkouden. Omdat ze op verkoudheid en hoesten zo ongeveer een abonnement heeft, heeft de oncoloog besloten daar toch maar eens iets aan te gaan doen. Haar slijmvliezen zijn door de chemo zo geirriteerd dat ze eigenlijk een soort bronchitis heeft ontwikkeld. Zo wordt ze nu ook behandeld. Ze heeft een puffer gekregen, ze moet 2x daags inhaleren. Minimaal 3 maanden en dan kijken of het zo eind van de zomer weer afgebouwd kan worden. 

Het vingerprikje was zoals gewoonlijk weer een feestje. Dit keer had mama prikkers uit het Sophia meegenomen om de horror scenario's van de vorige keren te voorkomen. De eerste zuster wilde pers bloed uit de arm afnemen, want dat was toch echt veel makkelijker. Nee, dat willen wij niet. We krijgen nu al anderhalf jaar vingerprikken en dat willen we nu ook. Andere verpleegkundige met meer ervaring erbij... Sorry mevrouw, deze prikker ken ik niet en daar ga ik uw dochter niet mee prikken. En gelijk wordt er een prikker gepakt die een sneetje maakt. Noah helemaal bang. Beste zuster, met de prikker van Sophia mag geprikt worden en anders niet. Uitleg gegeven hoe het prikkertje werkt... En ja hoor. Tsjonge, mevrouw wat een geweldige prikker is dit. Mag ik deze prikker aan het hoofd van het lab laten zien? Dit zijn geweldige prikkers, we gaan zorgen dat we deze ook krijgen. Ze zijn weliswaar erg duur, maar dat mag geen reden zijn om het niet te doen. Het gaat om het welzijn van uw dochtertje. Helemaal mee eens. Erg benieuwd welk prikavontuur we de volgende keer gaan beleven...en met welke prikker.

Woensdag 11 maart

Vandaag was Noah erg beroerd. Ze begon vanmorgen om 6 uur al met overgeven. Gisteren heeft ze voor het eerst de verhoogde dosis MTX gekregen. De dagelijkse 6-mp was al verhoogd, maar MTX krijgt ze maar 1 keer per week. Ze is de bank niet afgeweest vanmorgen en ze bleef maar spugen. Om half 3 zou de taxi komen, maar deze kwam niet opdagen en daarom maar in onze eigen auto gesprongen. Net op tijd kwamen we aan in Sophia. Een röntgenfoto gemaakt. De uitslag was bijzonder GOED! De botten zien er heel mooi uit, geen beschadigingen, geen necrose, niks van blijvende aard. Wat de afwijkingen op de MRI zijn, weten de artsen niet. Het is een gevolg van de chemotherapie wat ze niet kunnen verklaren en wat weinig voorkomt. Ze kunnen er echt helemaal niks mee. Maar dat de botten intact zijn is een goed teken waar we heel blij mee zijn.
Met flink wat fysiotherapie en geduld moet het weer goed kunnen komen. We houden moed!

Dinsdag 10 maart

Onze meid nu...

en precies een jaar geleden...

Morgenmiddag om half 4 worden we verwacht bij de orthopeed in Sophia. We krijgen een rntgenfoto en een gesprek waarbij dan de uitslag waarschijnlijk direct bekend is. Als er iets te melden valt natuurlijk. Maar we hopen wel dat er duidelijkheid komt. En dat we eindelijk te weten komen wat die 'afwijkingen' zijn die in beide benen te zien zijn. De fysiotherapeut kan naar aanleiding van deze uitslag een trainingsschema opstellen. Vandaag heeft Noah best veel gelopen en zelfs op de trampoline gesprongen. Meestal moet ze dat een dag later bezuren. Voor deze keer niet erg, dan hebben we gelijk een duidelijk beeld voor de orthopeed.
We balen ervan dat we op biddag moeten. Een rustige dag met ons gezinnetje samen was wat wenselijker geweest, maar verzetten was onmogelijk. En natuurlijk zijn we ook blij dat we snel aan de beurt zijn.
Noah is erg moe van de verhoogde chemo. Ze gaat 4 ochtenden naar school en dat is meer dan genoeg. Ze is een klas terug gegaan op school, van groep 1b naar 1a. Ze gaat groep 1 nog een jaar over doen. Ze trekt het niet en dat is niet verwonderlijk. We zien het verschil met leeftijdgenootjes steeds duidelijker. Noah is met totaal andere dingen bezig. Ze is in haar spel veel met het ziekenhuis bezig, we zien dat ze veel dingen aan het verwerken is. Haar barbies zijn gestorven en worden begraven onder haar bed. De pop krijgt port--cath prikken waar ze heel hard van moet huilen. En er staan allemaal spuugbakken op haar kamer. Een voor beer, een voor pop, ze zijn allemaal misselijk. Soms spuugt een knuffel per ongeluk haar bed onder en dat moet helemaal schoongemaakt worden. Ondertussen spreekt ze knuffel troostend toe: 'oh, wat zielig voor je, dat komt van die stoute chemo-kapsters h '. 'Kom maar, spuug maar verder in de bak, blech blech...'. En Banjer wordt rondgereden in de rolstoel. Het is een heerlijk meisje en we genieten  van haar. En dagelijks zeggen we nog tegen elkaar: 'weet je nog, vorig jaar rond deze tijd? En kijk ze nu eens'. Zeker zijn de zorgen nog niet voorbij. Maar we waarderen nu wel de kleine dingen die we 'vroeger' niet zagen. Want alles is niet gewoon.

Woensdag 4 maart

Hoe alles in een ziekenhuis in z'n werk gaat, is voor ons nog steeds onvoorspelbaar zoals ook vandaag.

Zoals gepland vandaag met Noah naar het Sophia gegaan voor het gesprek met de orthopeed. Ook om met de oncoloog te bespreken of de dosering chemo nog hoger moest vanwege de "hoge" bloedwaardes zoals gisteren in Goes gemeten.

Als eerste naar de orthopeed. Deze mevrouw wilde nog eens het hele verloop horen betreft het slechte lopen. Daarna heeft ze wat oefeningen gedaan met Noah en moest ze even op de gang heen en weer lopen.

Misschien komt het door de rust tijdens de taxirit en het gebruik van de rolstoel, maar lopen deed ze prima, terwijl wij vaak anders zien. Misschien over 6 maanden weer een mri-scan? Aldus de orthopeed. Maar nee, we weten dat er "vlekken" te zien waren op de mri-scan, dus willen we weten wat er aan de hand is, zodat we ook weten of we haar benen wel gewoon kunnen belasten of juist moeten ontzien, wel of geen fysiotherapie.

De orthopeed stelde voor een rontgenfoto te maken. (De mri is een scan waar alle weefsels en spieren etc. op te zien zijn, maar een rontgenfoto laat alles van het bot zien. Een foto maken stelt niets voor, is zo gebeurd. Dit kon gelijk gebeuren, maar omdat we ook op afdeling oncologie moesten zijn, en men op afdeling orthopedie niet wist hoe lang we op afdeling radiologie moesten wachten, voor alle zekerheid eerst naar afdeling oncologie.

De arts zou snel komen, maar dat duurde een half uur. maar in die wachttijd kon Noah heerlijk in de wachtkamer spelen en gezellig kletsen met de zusters die ze al goed kent. Wat een lieve zusters allemaal, ze vonden allemaal dat Noah er zo goed uit ziet, zulke mooie haartjes heeft en ze zo veel gegroeid is. Op zulke momenten voelt het heel vertrouwt en gezellig. Ondertussen ook alvast een vingerprik voor een nieuw bloedbeeld en even lengte en gewicht meten. Toch heel fijn om die wachttijd niet meer in isolatie te moeten doen. Toen even kort gesproken met de arts. Zij ging het even intern bespreken betreft de dosering, maar wij mochten ondertussen weer terug naar afdeling orthopedie om ons aan te melden voor afdeling radiologie. Komen we daar aan, bleek afdeling radiologie al dicht te zijn. Waren we daar nu maar eerst heen gegaan, maar iedereen dacht dat ze er tot 17:00 uur waren. Niet dus. Daar mogen we apart nog een keer voor heen en weer naar Rotterdam.

Toen alsnog weer terug naar oncologie om verder de dosering van de chemo te bespreken en jawel; de dosering weer omhoog. We hopen dat Noah hier geen last van krijgt. Haar lichaam moet daar toch weer aan wennen en na de vorige ophoging heeft ze veel meegedaan met heersende griepjes.

We houden moed, de lente komt er aan, lekker weer om buiten te spelen. Van al het heen en weer gesjouw, heeft Noah weinig last, want op elke gang en in elke wachtkamer is speelgoed en zelf draag ik al lang geen horloge meer.

een huisje en een auto

en nog veel meer in de wachtruimte

Dinsdag 3 maart

Gisteren weer bloed geprikt. Gelukkig ging het deze keer prima. Vandaag belde de kinderoncoloog uit Goes met de bloedwaarden. Alles was goed volgens haar, maar zelf vonden we ze aan de hoge kant. Daarom gevraagd om toch even te overleggen met Rotterdam. Even later werden we teruggebeld met de mededeling dat de leuco's inderdaad te hoog waren en dat daarom de dosis chemo weer omhoog moet. Maar omdat ze dit niet zomaar doen moet Noah eerst gezien worden in Goes. Dit zou morgen moeten, maar omdat we dan ook naar Sophia moeten kon het uiteindelijk gecombineerd worden. Ze moet morgen nogmaals bloedprikken en daarna een consult bij de oncoloog.
In tegenstelling tot wat ik in een eerder bericht had vermeldt moeten we morgen pas naar de orthopeed i.p.v. vandaag. Het wordt dus een druk programma morgen in Sophia. Papa gaat met Noah mee, mama gaat ondertussen met Jens naar een andere dokter.
Donderdag hebben beide kids weer fysiotherapie. De fysiotherapeut heeft voor Noah een andere rolstoel geregeld. Een heel klein rood wagentje waar ze zelf veel makkelijker mee uit de voeten kan.
Daar zijn we erg blij mee, want hij is met een hand bestuurbaar. In de ene hand de rolstoel en met de andere hand Banjer uitlaten, ideaal...
Van de uitslag van de orthopeed verwachten we nog niet zoveel. Er zal nog wel aanvullend onderzoek nodig zijn. En het liefst denken we er ook nog maar niet teveel over na, want dan voel je weer zo'n vervelende knoop in je buik. Maar stiekem een beetje zorgen maken we ons wel. We zullen maar afwachten wat morgen ons zal brengen.