Maandag

Het weekend is goed verlopen. Zondagavond heeft oma Aartje de slaapdienst op zich genomen. Zo konden wij als gezinnetje een nachtje in ons eigen huis en bed slapen. We vonden het wel moeilijk om ons meisje achter te laten in Rotterdam, maar het was goed om even bij te tanken. Vanmiddag hoorden we dat Noah eigenlijk wel naar huis mocht, maar als we tot morgen wilden blijven mocht dat ook. Omdat we morgen weer een chemo hebben leek hun dat handiger. Maar we vonden het toch fijner om naar huis te gaan.
Toen we dat aan Noah vertelden ging ze gelijk in haar wandelwagen zitten en wilde er niet meer uitkomen. Jas aan, sjaal aan en naar buiten. De vorige keer dat we naar huis mochten dachten we: dag ziekenhuis, hier komen we voorlopig niet meer. Althans niet om te slapen. Maar nu realiseren we ons dat we er met een beetje pech morgen weer kunnen zitten.
Gelukkig waren alle kweken schoon, dus er was geen sprake van een bacterie maar van een virus.
De bloedwaarden van Noah zijn weer iets gestegen, dat is een goed teken. Ze is nog wel neutropeen, dat betekent dat haar weerstand zo laag is dat we erg voorzichtig moeten zijn in het contact met andere mensen, vooral met kinderen. Dit is soms lastig, maar we zien nu de noodzaak er wel van in, omdat je met een virusje weer een weekje in het ziekenhuis mag logeren.
We hebben een sondepomp meegekregen voor thuis, want Noah krijgt 's nachts sondevoeding. We moesten deze voor het eerst aansluiten en dit resulteerde in een flinke plas sondevoeding op de vloer. Maar alle begin is moeilijk en we zullen zien hoe het gaat. Omdat ze het nu alleen 's nachts krijgt moet het ook dubbel zo snel inlopen en we moeten aankijken of haar maag dit kan verdragen. Noah vind haar hoog-laagbed prachtig en Jens crosst in de rolstoel door de kamer. Heel hard rijden en dan slippen. We genieten allemaal weer, lekker samen aan tafel, op onze eigen bank zitten, heerlijk...
Morgenochtend hoeven we pas om 10 uur weer in Rotterdam te zijn voor de kuur. Daarna moeten we langs bij de fysio omdat de vinchristine (soort chemo) ervoor zorgt dat de spieren stijver worden zodat sommige kinderen moeite krijgen met bewegen. De arts denkt dat dit bij Noah wel mee zal vallen, want ze is net zo hypermobiel als mama en broer. Maar toch maar controleren.
We hopen dat de resistente bacterie door de antibiotica ook verdwenen is, maar dat weten we morgen pas. De artsen hopen het, maar de bacterie is hardnekkig. Het zou bijzonder fijn zijn, want dat betekent dat we niet meer in isolatie hoeven. Gelukkig voelt Noah zich niet meer zo ziek. Wel heeft ze een kapotte mond en haar haartjes worden steeds dunner. Maar dit hoort erbij.

Hiep hiep HOERA, ik ben weer thuis!