Dinsdag II

Noah ligt heerlijk te slapen, ze was erg moe. Het was een drukke dag vandaag. Mama heeft lekker koffie gedronken in de ouderkamer. Altijd bijzonder hoeveel verschillende verhalen je daar hoort. Iedereen heeft zijn eigen kruisje. Baby's met het syndroom van Down, hartoperaties bij kleine kinderen, allemaal verschillende dingen. Maar een ding heb je als ouders gemeen en dat is de zorg om het leven van je kind. Fijn om daar onderling over te praten. Bijzonder dat je allemaal hetzelfde ervaart. Geen zorgen meer maken over wat 'vroeger' als zorgen ervaarde. Maar waarvan je nu denkt: waar heb ik mezelf ooit druk over gemaakt. De jaloersheid die je kunt voelen als anderen zich zorgen kunnen maken of de was nog wel gestreken wordt vandaag, of dat er zoveel mos op de stoep groeit. Je ziet nu pas wat een heerlijke zorgen dat eigenlijk zijn. Het klinkt raar, maar we kunnen er nu echt van genieten, van al die dagelijkse beslommeringen. Maar of dit lang zo zal blijven?

En je ziet hier dat mensen met vragen worstelen. Ze schrijven de ziekte van hun kind vaak toe aan 'domme pech'. En vooral als ze horen dat je kind leukemie heeft word je bestookt met vragen over het 'waarom'. Wat geeft dit vaak mogelijkheden om te vertellen over God die ons leven leidt.
Ook al moet je dan soms tegen je eigen gevoel in praten, want het kan soms zo stormen van binnen. Maar wat hebben we een rijke boodschap om te mogen vertellen dat we niet overgeleverd zijn aan 'het noodlot', maar dat er een God is in de hemel, Die alles in Zijn hand heeft. En waar we onze zorgen met betrekking tot ons zieke kind neer mogen leggen.

Vandaag het goede bericht gehad dat Noah geen drager is van de VRE-bacterie. Hier mogen we wel heel dankbaar voor zijn. Het is echt een gevreesde bacterie, ongevoelig voor alle soorten antibiotica. Ze is nog wel drager van de Pseudonomas, weliswaar ook geen lief beest. Maar gezien de verbeterde weerstand is dit momenteel geen grote bedreiging voor Noah.

Nog even voor de duidelijkheid, veel mensen vragen ernaar: bezoek hier in het ziekenhuis vinden we erg fijn! Woensdag en donderdag zijn we hier zeker nog, dus wil er iemand langs komen, van harte welkom! Wel even bellen van tevoren.

Dinsdag 18 maart

Zojuist zijn Willem en Noah vertrokken met de taxi naar Rotterdam. De afdeling oncologie is nog steeds gesloten, dus ze worden op een andere afdeling verwacht. Gisteren al druk aan het bellen geweest met het Sophia. We moesten er eigenlijk om 9 uur al zijn. Maar omdat we soms pas om 12 uur geholpen worden, hebben we gevraagd of het ook iets later kon. En na veel gedoe was het mogelijk dat we om 10 mochten komen. En we hebben alvast gevraagd of ze de ruggenprik vooraf wilden bestellen en voor deze ene keer maakten ze een uitzondering. Anders moeten eerst de bloedwaarden geprikt worden en pas als die goed zijn wordt de medicatie besteld. Ze hebben nu het risico dat ze de ruggenprik weg moeten gooien, maar omdat Noah meestal vrij hoog zit durfden ze het risico te nemen. Het scheelt ons in ieder geval een paar uur wachten.
Noah was helemaal uitgelaten vanmorgen. Ze riep steeds: 'port-a-cath prikken doet geen pijn, ruggenprik doet geen pijn, ik vind het allemaal leuk!' Ze was zichzelf echt een beetje moed aan het inpraten.