Maandag 20 april

Vanmiddag moesten we om 2 uur in het Sophia zijn. Het was daar heel druk en we moesten een uur en een kwartier wachten voor we aan de beurt waren. Onze eigen arts moest weg en daarom kregen we een vervanger. De bloedwaarden waren goed, weer wel behoorlijk gestegen maar nog binnen de norm. We mogen voorlopig doorgaan met 100% chemo. Ik vroeg of de verwachting was dat de waardes weer zouden blijven stijgen, zoals het afgelopen half jaar steeds maar gebeurde. Dit is moeilijk te voorspellen en kan met heel veel factoren te maken hebben. Ook de afwijkende leverwaarden hoefden niet perse een gevolg te zijn van de hoge dosis chemo. Er kan ook een virus meegespeelt hebben op de achtergrond, wat de lever en de leucocyten beinvloedt heeft. Nu doorgaan met deze dosis en afwachten welk effect dit geeft op de langere termijn.

Willemien bij de dokter.

En ook Banjers longetjes moeten beluisterd worden.

Wat betreft het 'zere-benen-verhaal' zijn er ook weer stappen gezet. De arts vroeg waarom Noah in een rolstoel zat. Het hele verhaal uitgelegd, van de MRI, echo, onduidelijke uitslag en nog steeds veel pijn. Omdat het bezoek aan de Orthopeed niks opgeleverd heeft wil hij toch verdere onderzoeken gaan doen. Juist toen we het daarover hadden kwam onze eigen arts, dr. Zwaan binnen en zei: 'wat is dat met haar, waarom zit zij in een rolstoel?' Er werden wat testjes gedaan, Noah moest een stukje lopen. Gelijk werd geconstateerd dat ze last heeft van hyperlaxatiteit (een te grote beweeglijkheid van de gewrichten, te slappe kapsels). Dit wisten wij al lang, maar de orthopeed ontkende dit. Beide oncologen waren er sterk van overtuigd, vonden dat de orthopeed het niet bij het juiste eind had.  

Omdat er op de MRI toch een soort spiraalvormige botafwijkingen te zien waren wordt deze MRI nogmaals beoordeeld, nu door het hele oncologenteam. Ook moet er een revalidatiearts mee gaan kijken. Er wordt gekeken of er in kinderrevalidatiecentrum Reigerbos in Goes een revalidatiearts werkt die kaas gegeten heeft van deze materie, zo niet dan zal ze worden gezien in Sophia. Er kan toch sprake zijn van osteoperose (botontkalking) of neuropatische pijnen (zenuwpijn). In ieder geval moet er nu duidelijkheid komen: wat is er aan de hand, wat gaan we er aan doen.

Ik doe heel stoer...

....maar ik word toch wel een beetje zenuwachtig.....

...bij het zien van de prikkers....

Bij het naar huis gaan laat ik me graag als een invalide behandelen.
Met de rolstoel achterin de taxi.

Zaterdag 18 april

Het gaat weer een stuk beter gelukkig. Deze week is twee ochtenden naar school geweest. Het spugen is over en ze krijgt elke nacht een zak sondevoeding over de pomp. A.s. maandag moeten we weer naar het Sophia. We zijn benieuwd wat we te horen krijgen m.b.t. de chemotherapie. Gaan we verder met de lage dosis, of moet er toch weer opgehoogd worden. En hoe doet de lever het? We vinden het behoorlijk spannend.

Maandag 13 april

Het weekend ging matig met Noah. Ze at weinig en bracht de meeste tijd door op de bank. Vandaag knapte ze gelukkig wat op. Ze heeft zelfs buiten gespeeld en had praatjes voor 10. We vroegen ons af of dit nu ons 'oude Nootje' was zonder chemo. Ze wilde vanmiddag niet slapen en vanavond na het eten ging ze weer naar buiten. Wat een energie plotseling, heerlijk om te zien.


We zijn vanavond weer gestart met de chemo en zijn benieuwd hoe het zal gaan de komende dagen.

Zaterdag 11 april

Sinds eind van de middag gaat het iets beter met Noah. Ze heeft weer wat gegeten, ze praat weer en loopt rond. Echt een opluchting, want ze was vanmorgen nog erg afwezig en kwam niet van de bank af.
Helaas is de pomp en de sondevoeding vandaag niet binnengekomen, dat zal dus maandag worden. We hadden 1 zak sondevoeding meegekregen uit het ziekenhuis en dit hebben we gegeven met een grote spuit.
Ze verdraagt het nu goed en heeft niet meer gespuugd. We hebben nu nieuwe medicijnen voor de misselijkheid en dat helpt zelfs beter dan het vorige middel. Voor morgen hebben we geen sondevoeding meer, maar er zitten nog frikandellen in de diepvries... Blij dat we wat verbetering zien en we hopen dat dit doorzet. Goed weekend allemaal.

Vrijdag 10 april

Al een poosje niets meer gemeldt op het blog. Helaas verliep het niet allemaal soepeltjes de afgelopen weken. Na de laatste chemo-verhoging zagen we Noah een beetje achteruit gaan. Minder energie, steeds meer spugen en overal pijntjes. De afgelopen week werd het spugen echt heel erg. Soms meer dan 10x per dag. Haar maag was helemaal leeg, maar het braken stopte maar niet. Gisteravond spuugde ze tot half 12 en begon vanmorgen begon ze weer. Ook had ze vanmorgen bijna witte ontlasting. Daarom gebeld naar Sophia en we moesten gelijk naar Goes voor onderzoek. Ze waren bang voor een overbelaste lever, gezien de lichte ontlasting. Dit zou ook een verklaring zijn voor het vele braken.
Na aankomst in het ziekenhuis werd meteen de port-a-cath aangeprikt en bloed afgenomen. Daarna kreeg ze medicatie tegen de misselijkheid, maar dit kregen we niet naar binnen. Daarom een sonde ingebracht, zodat het toedienen van medicijnen makkelijker is. Tevens gaan we weer starten met sondevoeding, omdat ze nu al een half jaar leeft op brood, friet en frikandellen. Ze heeft totaal geen smaak en wil niets gezonds eten. Ze was nu ook afgevallen en heeft sondevoeding nodig om aan te kunnen sterken.
De bloeduitslagen vielen wat tegen. Ze had inderdaad een verminderde leverfunctie. Daarom wordt nu voor het weekend alle chemo stopgezet. Maandag mag ze weer beginnen met chemo, maar de huidige dosis wordt bijna gehalveerd omdat de lever het niet aankan. Dit geeft ons een dubbel gevoel, omdat ze nu wel op zal knappen, maar de leukemie wordt voor de helft minder behandeld.
De leukocyten waren erg laag en ze is neutropeen, dus heeft ze een zeer lage weerstand. We moeten dus weer goed gaan opletten...
De sondeslang die Noah nu gekregen heeft is dikker dan de vorige, omdat de vorige vaak verstopt zat. Ze heeft er nu veel last van. De sonde is er vanmorgen om 12 uur ingegaan en ze heeft vanavond om 6 uur pas voor het eerst weer wat gezegd. Ze durft niet te praten, niet te slikken en haar hoofd niet te draaien. Ze heeft de hele middag stoicijns voor zich uitgekeken en leek wel in shock, ze wilde niet bewegen en zelfs geen filmpje kijken in het ziekenhuis. Het was echt zielig, ze is altijd flink, lacht altijd. Maar nu leek het wel of ze op slot zat. Helemaal de kluts kwijt. Ze ligt nu gelukkig te slapen en we hopen van harte dat ze vannacht niet gaat spugen, want nu zit de kans er weer in dat ze de sonde uitspuugt. Vanmiddag al contact gehad met het kinderwijkteam van Allevo die we kunnen bellen voor het inbrengen van een nieuwe sonde. We hopen ze niet nodig te hebben, maar veel moed hebben we er niet op.
Morgen wordt er een sondepomp geleverd en kunnen we gaan starten met de voeding.
We houden jullie weer op de hoogte.

Misselijk...

Port-a-cath aangeprikt

3 kwartier wachten op de taxi

Verdrietig