Afgelopen nacht is rustig verlopen. Ook de ochtend ging prima. Vanmiddag werd ze wat misselijk. Gisteren gesproken met de kinderoncoloog. Aangegeven dat we erg tegen deze kuur opzien, gezien de heftige reactie van de vorige keer. Omdat de Dexamethason de vorige keer zo goed aansloeg hebben we in Sophia nagevraagd of we dit niet vaker mogen geven. Maar zij vonden dat niet goed, omdat Dexamethason behoorlijk zwaar medicijn is wat invloed kan hebben op de behandeling. Het klonk ons wat raar in de oren, omdat Dexamethason verder in het protocol 3 weken wordt voorgeschreven.
De kinderoncoloog in Breda was het ook niet met de behandelaar in Sophia eens. Hij vermoedde dat dit meer te maken had met het niet willen afwijken van het protocol. Hij heeft toegezegd dat hij er alles aan gaat doen om het Noah zo comfortabel mogelijk te maken. Dat hij daar alle mogelijke medicijnen voor in zal zetten, inclusief Dexamethason. Daar zijn we erg blij mee.
Het is vervelend om er zo met je neus bovenop te moeten zitten, maar het resultaat is er. We kunnen nu zelf aangeven wanneer we welk medicijnen willen toedienen.
In de eerste week na de diagnose werd ons verteld dat we naarmate we verder in 'het protocol' zouden zijn, zelf de behandeling min of meer over zouden gaan nemen. En dat zien we nu echt gebeuren. Zo hebben we vandaag nog gevraagd of er morgen een bloedbeeldje wordt geprikt, anders wordt dit gewoon vergeten. Dan weten wij de bloedwaarden niet, weten we niet of ze neutropeen is en hoe ze ervoor staat met haar bloedplaatjes. En dat is iets wat we toch wel héél graag weten, want als ze haar sonde uitspuugt of griep krijgt weten wij of we dan naar het ziekenhuis moeten, of dat het thuis kan.
De eerste keer dat we vroegen om een bloedbeeld werd de vraag afgedaan met: 'nee hoor, dat prikken we niet, het is geen wiskunde'. Maar toen ze een paar dagen later een griepje kreeg, moest ze naar het ziekenhuis om het alsnog te laten prikken. En daar trappen we niet meer in.
We hopen morgenavond weer naar huis te kunnen. Het is 26 C op Noah's kamertje, subtropisch.
