Maandag 9 november Klaar!!!!!

Gisteren heeft Noah de laatste dosis chemo gekregen. Vandaag zijn we in Sophia geweest, bij dokter Zwaan. Noah heeft eindelijk de felbegeerde bloemenkraal gekregen. De behandeling is nu definitief klaar. Heel vreemd. Vandaag voor het eerst na 2 jaar een dag zonder medicijnen. Het moet allemaal nog een beetje landen bij ons. 'Nu proberen verder te leven zonder al te zenuwachtig te zijn' zei dr Zwaan. We staan voor de uitdaging 'terug naar het normale leven'. Maar we weten eigenlijk niet meer zo goed wat dat is. En dan verwerken: wat is dat, hoe doe je dat en wanneer weet je dat je iets verwerkt hebt?
Van een verpleegkundige kregen we een papier onder de neus gedrukt: de meeste ouders ervaren het eerste half jaar na de behandeling bijna als zwaarder dan de behandeling zelf. 95% van de ouders hebben last van 'herbeleving' en hebben symptomen van traumatische stress. De meest voorkomende klacht is moe, moe, moe.
Daar word je dan weer vrolijk van. We gaan het maar gewoon ervaren. We zijn dankbaar dat we deze dag mogen meemaken. We hebben de eindstreep gehaald. Noah is zo blij. Ze heeft geen leukemie meer, ze is weer een gewoon meisje. Ze zal de komende maanden best wat veranderen. Ze gaat het kind worden wat ze hoort te zijn, maar zoals wij ze nog niet kennen, aldus de arts. We zijn benieuwd.

Maandag 2 november

TROTS! Allebei leeg!

Vanmorgen bloed geprikt in Zierikzee. Onze eigen ´prikzuster´ was er weer, het bloedprikken ging zonder problemen. Gisteravond is de sonde eruit gegaan, die zat verstopt. De chemo ging er niet meer door, dus moesten we de sonde eruit trekken. Maar Noah gilde als een mager varkentje en broer Jens vond ons zo´n vreselijke gemene vader en moeder. Hij rende huilend naar boven. Toen de wangpleisters er nog aftrekken, het was echt niet leuk. Daar komt bij dat we het allemaal zo zat zijn, eigenlijk kunnen we niks meer hebben wat dat betreft. Elke keer je kind pijn moeten doen, het moet, maar het gaat zo ontzettend tegen je gevoel. Nu de sonde eruit is moet Noah de chemo en de antibiotica doorslikken. Dat zijn hele vieze drankjes. Lukt dat niet, dan moet de sonde er weer in. Het is vanavond gelukt, maar vraag niet hoe. Jens weer huilend boven en zelf hadden we onze tranen ook hoog zitten. Noah wilde steeds naar de wc, bleef daar weer een poos opzitten, verzon steeds smoesjes... Maar eindelijk, de flinkerd, heeft ze het toch zelf gedaan. Zo knap dat ze zichzelf er toch weer overheen zet. Morgen wordt het nog moeilijker, dan moet ze nog een extra chemotablet. Het zou zo jammer zijn, voor de laatste week een nieuwe sonde... Maar als het tobben blijft moet het gewoon. De antibiotica moet ze ook nog een paar maanden slikken. Zelf wil het absoluut geen nieuwe sonde, want dan vragen de kinderen steeds: 'wat heb jij in je neus?'