Woensdag 31 december

Op de laatste dag van het jaar weer maar eens een berichtje op het blog. Er is ten opzichte van de vorige keer weinig nieuws te melden. Noah heeft sinds een paar weken meer last van de chemotherapie. Doordat de dosis zover opgevoerd moest worden, komen er weer bijwerkingen de hoek om kijken. Zo heeft ze elke week wel een dag waarop ze 's morgens hondsberoerd uit haar bed komt. Ze hangt dan een paar uren slap op schoot en moet veel overgeven. Tegen het einde van de ochtend knapt ze dan weer wat op. 's Avonds in haar gebedje zegt ze soms: 'vandaag ging het wel goed met mij, maar morgen word ik weer ziek hoor Heere'.
Op 2 februari moet ze de MRI-scan. De oncoloog vertelde dat het 3 kwartier zou duren, maar volgens de radioloog duurt het minimaal 2 uren. Ze moeten allebei de benen bekijken en dat kost veel tijd.
We zijn benieuwd naar de uitkomst. Ze gaat naar ons idee steeds slechter lopen.
Helaas moeten we veel familie bijeenkomsten afzeggen met deze dagen, ivm met alle virussen die nog steeds rondwaren.
Maar dat is niet erg. Veel medepatientjes moeten deze dagen in het ziekenhuis vieren. Je kunt weer relativeren als je dat leest of hoort. Als je ziet wat sommige kinderen moeten meemaken en wat ons gezinnetje bespaard blijft. Wat dat betreft mogen we ook heel dankbaar dit jaar afsluiten.

Noah wil ook wel eens iets op haar blog zetten, dus ze gaat nu voor mij dicteren:

De kinderen moeten naar het ziekenhuis.
De kinderen moeten port-à-cath prikken.
De kinderen moeten naar de operatiekamer.
De poes is op de operatiekamer.
Zal ik hem halen met de rolstoel?
Nee hoor, ik haal hem straks wel op.
Ze moeten een kapje op.
Maar de zuster lacht en lacht.
En de dokters hebben natuurlijk een goed idee.
De tranen stromen over haar wangen
Stil maar, ik ben bij je.
En als de kinderen naar huis gaan krijgen ze een kadootje.
Ook nog chemo.
Dat ik misselijk ben.
En Dikkie Dik ook misselijk ben geweest.
En nu nog steeds.

Woensdag 17 december

Vandaag zijn we naar het Sophia geweest voor controle. De bloedwaarden waren goed. De chemo wordt wel iets verhoogd, want de waardes blijven aan de hoge kant. Het is belangrijk dat de leukocyten goed onderdrukt worden, want dit heeft directe invloed op de prognose. Zijn de bloedwaarden langere tijd te hoog dan is de kans op een recidief groter.
Noah heeft nog steeds zere benen. Het wordt eigenlijk alleen maar erger. Ze loopt moeilijk en we moeten haar vaak dragen. Vandaar dat ze overal haar loopfiets mee naartoe neemt. Het is voor haar een soort vervangende rolstoel. Maar helaas is soms lang fietsen ook te belastend voor haar benen, ze klaagt dan ook over pijn. We hebben dit (weer) aangegeven en de oncoloog denkt aan bot necrose, een soort bot infarct, waarbij stukjes bot afsterven, wat veel pijn veroorzaakt. Dit komt vaak voor bij leukemie. Het kan ontstaan door de hoge druk van leukemiecellen in het beenmerg, waardoor bloedbanen bekneld raken. Maar het kan evengoed ontstaan door de chemotherapie. Om dit te onderzoeken krijgt Noah een MRI-scan. Dit moet onder narcose, omdat ze 3 kwartier stil moet liggen. Hiervoor wordt een afspraak gepland.
Waarschijnlijk is Noah weer in contact geweest met waterpokken. Daarom hebben we vanavond nog gebeld met onze eigen oncoloog om een spuit antistoffen te bestellen. Maar tot onze grote verbazing vertelde hij dat Noah al waterpokken heeft doorgemaakt, dit was uit een bloedonderzoek gekomen van eind 2013. Dit betekent dat ze voldoende beschermd is en dat ze helemaal geen antistoffen hoeft.
Vier weken geleden was het grote paniek en moesten we a la minute naar het ziekenhuis. Heel vervelend, maar dit was een vergissing. Het was niet nodig geweest.
We wilden Noah morgen een ochtendje naar school sturen, ivm het lage aantal zieke kinderen in de klas. Maar dit mag niet van de arts, hij vind het risico te hoog. Ze mag wel naar de kerstviering in de kerk. Mits wij meegaan om als barriere te fungeren. Wij moeten tussen Noah en de kinderen in gaan zitten om direct contact te voorkomen. Hopelijk kan ze in januari een nieuwe start maken op school.

Een leuk filmpje over de kanjerketting

Klik op deze link: Kanjerketting

Vrijdag 12 december

Wij zijn weer beter en met Noah gaat het nog steeds goed. Ze heeft ons buikgriepje gelukkig niet overgenomen. Van naar school gaan was en is voorlopig geen sprake. Er zijn teveel zieke kinderen in de klas. Ongeveer de helft (van 32 kids), dus dat is vragen om problemen. We hopen dat Noah wel bij het kerstfeest in de kerk kan zijn, daar kijken we allemaal erg naar uit. Vorig jaar lag ze thuis in haar ziekenhuisbed te spugen van de chemo, terwijl papa en mama met Jens naar de kerk gingen. Die vervelende herinnering willen we graag vervangen door een nieuwe, een betere...
We zijn deze week erg geschrokken van het bericht van een kindje met kanker waarvoor de artsen niets meer kunnen doen. We hebben in het ziekenhuis regelmatig met de ouders gesproken. Helemaal klaar met de behandeling. Blij dat ze eindelijk aan het eind waren van de lange zware weg. Net 3 maandjes op weg om weer een 'gewoon' leven te leiden. Maar nu is de ziekte weer terug, geen behandeling meer mogelijk. Het kindje heet Noah (jongetje) en is even oud als de onze. Het grijpt ons erg aan.

Donderdag 4 december

Vandaag is Noah vertrokken naar opa en oma in Kapelle, lekker een nachtje logeren. Zij is al weer wat opgeknapt terwijl de rest nog grieperig is. Dus ze vond het een prachtig idee om mee te gaan met oma. Jens zei: 'eindelijk rust in huis'.
Het virus wat rondwaart blijkt toch geen waterpokken te zijn, maar hand- en voetziekte. Dit is minder gevaarlijk voor Noah, maar ze mag evengoed niet naar school. Als ze dit krijgt moet weer de chemo stopgezet worden, wat betekent dat de leukemie niet tegengewerkt wordt. En dat moet zo weinig mogelijk voorkomen uiteraard.
De bloedwaarden waren weer te hoog, maar de dosis chemo blijft nog 2 weken hetzelfde om het even aan te kijken. Het is weer de keuze: minder chemo en hogere weerstand. Of meer chemo (beter leukemie bestrijden) en kans op infecties. Deze keer, gezien de tijd van het jaar, gekozen voor de eerste optie. Toch even wat meer bescherming bieden in deze kou. brrr.

Dinsdag 2 december

Met Noah gaat het weer wat beter, al blijft ze nog klagen over zere benen en hoofdpijn. Ze heeft weer wat meer energie. Vandaag gaat ze weer naar het ziekenhuis voor controle.
Helaas mag ze niet naar school zolang het waterpokkenvirus rondwaart in Nieuwerkerk en omstreken. Thuis verveelt ze zich erg en ze mist de kinderen van haar klas.
Papa, mama en Jens zijn ook geveld door griep, kortom een gezellige boel op Tuinstraat 1.

Vrijdag 28 november

De afgelopen week verliep wat moeizaam. Noah is wel een paar keer naar school geweest, maar het vergde heel veel van haar. Ze had last van verschillende kwaaltjes en dat gaf ons veel spanning. We hebben nog een paar keer contact gehad met Sophia over (besmettings)gevaar van bepaalde ziektes en over de pijntjes die ze overal voelt. Ze heeft steeds ook wat verhoging. Dinsdag moeten we voor controle naar Goes.

Maandag 24 november

Afgelopen vrijdag is Noah een ochtend naar school geweest. Ze was hier erg moe van en was de rest van de dag weinig waard. Vrijdag zijn we ook weer met de chemo begonnen. Dit gaf weer behoorlijke klachten, zoals beenpijn en hoofdpijn. Vandaag wilde ze zelfs niet naar school, ze voelde zich slap. Maar vanavond zei ze: 'mama, ik heb nu echt nergens pijn meer'. 'Hier niet en hier niet en hier niet, nergens meer'. Dus morgenochtend gaan we het toch weer een keertje proberen.
Ze heeft de afgelopen weken weer wel 'een jas uitgedaan', dat is duidelijk. We vinden het dan ook heel spannend om haar weer naar school te sturen, want ze is erg vatbaar. Maar altijd thuisblijven kan ook niet. A.s. Maandag weer een nieuwe bloedcontrole in Goes.

Dinsdag

Vanmorgen telefonisch contact gehad met Sophia. Een praktische vraag over de antibiotica, maar de verpleegkundige specialist in Rotterdam snapte niet waarom deze antibiotica was voorgeschreven in Goes. Overleg gehad met onze eigen oncoloog. Hij is het ook niet eens met het beleid van de kinderarts in Goes. Er moet juist geen antibiotica gegeven worden. Dit zou het beenmerg teveel onderdrukken, waardoor Noah te laag in de bloedwaarden komt te zitten. Met als gevolg dat de chemotherapie stopgezet moet worden. Je onderdrukt dan wel bacteriën, maar de leukemie wordt dan niet goed behandeld.
Het plan voor nu is: tot en met vrijdag stoppen met chemotherapie. Het beenmerg (bloedwaarden) weer op laten komen, zodat het de kans krijgt de infectie weg te werken. Stoppen met de antibiotica.
We mogen zelf beoordelen of Noah de chemotherapie vrijdag weer aankan. Over 2 weken controle in Goes.
Noah is wonderwel opgeknapt. Ze is nu koortsvrij, ook weer niet te begrijpen.
Bedankt voor alle kaartjes en tekeningen die er weer op de deurmat vallen. Dat blijft leuk!!

Maandag 17 november

Vanmorgen moesten we bloedprikken in Zierikzee, maar omdat we het niet echt vertrouwden hebben we naar Goes gebeld. Noah moest weer gezien worden door een kinderarts. Ze is nog steeds snipverkouden, ze hoest en heeft nog wat verhoging.
De ontstekingswaarden waren gelukkig gedaald, de koorts en de oorontsteking weg, dus het zag er goed uit. Maar Noah zag er zo ziek en moe uit, het verkoudheidsvirus is nog niet weg.
Daarom nog een week extra antibiotica om een barrière te vormen tegen andere infecties/bacteriën. Thuisgekomen had ze plotseling hoge koorts. Weer gebeld met de kinderarts, maar er is niks aan te doen, het virus steekt flink de kop op. Uitzieken, goed in de gaten houden en bellen wanneer het verslechterd. Noah mag voorlopig nog niet naar school, tot haar grote verdriet. Dit is echt te gevaarlijk en vragen om problemen. Ze bekijkt de kindjes en de juf steeds op de klassenfoto.

Vrijdag 14 november

En jawel, voor de derde dag op rij naar het ziekenhuis. Noah is in aanraking geweest met een kindje dat mogelijk waterpokken heeft. En dat betekent dat ze direct naar het ziekenhuis moet voor anti-stoffen. Een injectie in de bilspier. En hopen en bidden dat ze geen waterpokken krijgt. Gelukkig zijn er in Sophia voorbeelden te noemen kinderen met leukemie en waterpokken die er goed doorheen zijn gekomen. Maar toch een beetje spannend.

Donderdag 13 november

Waarschijnlijk zit er toch een bacterie. De leucocyten waren wat verhoogd, een teken dat er wordt gevochten. Ze hebben de waarden van de leucocyten opgesplitst en daardoor was te zien dat juist het gedeelte van de cel actief is wat vecht tegen bacterien. De ontstekingswaarden waren nog niet binnen, maar we mochten alvast naar huis, we krijgen daar straks nog bericht over. In ieder geval toch starten met antibiotica, nu een kuur tegen een ander beest die met de vorige antibiotica niet meegepakt is.

Noah mag niet naar school, iets waar ze heel kwaad over is. Ze zei tegen de dokter: 'dit gaat nooit meer over'. 'Ik blijf altijd verkouden'. En 'ik vindt het gemeen, want ik ben al 4 en dan moet je naar school'. Ze is bang dat ze nooit meer naar school mag. Laten we maar hopen op snel effect van de kuur. Misschien kan ze dan volgende week weer.

Vandaag mocht knuffel 'Jochebed' mee. Ze heeft haar knuffel zo genoemd omdat ze dat zo'n mooie naam vindt. Helemaal niet erg, ware het maar niet zo dat er telkens tegen haar wordt gezegd: 'wat heb jij een mooie knuffel! Hoe heet 'ie? Jochebed?...  We zuchten dan weer maar'es diep. Toch waren we blij dat Jochebed erbij was, want Noah moest twee keer prikken omdat het eerste gaatje niet diep genoeg was en er niet genoeg bloed meer uit kwam. En dan kun je wel een troostknuffel gebruiken.

Woensdag 12 november

Vandaag weer een dagje ziekenhuis. Noah is al vier weken zwaar verkouden en kreeg nu wat verhoging en oorpijn. Toch maar even gebeld en we moesten naar Goes komen. We zaten weer een dagje onder de pannen. Alle controles gedaan en vanmiddag kwam de arts met goed nieuws. We mochten naar huis. Het minder goede nieuws is dat we morgen weer terug moeten komen. Het is namelijk onduidelijk waar de oorontsteking vandaan komt. In het bloed was niets te zien, maar als de koorts gaat doorzetten kan dat morgen weer anders zijn. En de koorts zet door, want die was vanmiddag al 39C.

Zijn er morgen wel verhoogde ontstekingswaarden, dan wordt het een antibioticakuur, bovenop de antibiotica die ze standaard al slikt. 

Is er morgen nog niks te zien in het bloed dan is het een virusinfectie en heeft antibiotica geen zin. Er moet dan naar een andere oplossing gezocht worden. Gedacht wordt aan vernevelen of de KNO mee laten kijken. Maar hierover mag alleen de kinderarts in Sophia beslissen. 

De arts in Goes is bang dat het een slepend probleem gaat worden. Noah kan door haar lage weerstand niet over de verkoudheid heenkomen. Dit zorgt voor een 'overvolle' buis van Eustachius, wat chronische oorontsteking gaat veroorzaken. 4 weken geleden had ze nl ook al oorontsteking en hier heeft ze ook antibiotica voor gehad. 

Morgen de onderzoeken afwachten, overleggen met Sophia en dan hopelijk actie. Want Noah voelt zich echt beroerd.

Maandag 3 november

De bloeduitslagen waren keurig. De oncoloog was zeer tevreden. De dosis chemotherapie mag hetzelfde blijven. Gelukkig, de drankjes die Noah dagelijks krijgt zijn zo vies. En de dosis die ze nu krijgt is gezien haar lengte en gewicht vrij hoog. Dit komt omdat haar bloedwaarden steeds bleven stijgen. Hoe hoger de bloedwaarden, hoe meer chemo om deze weer te onderdrukken.


Voordat de PAC werd doorgespoeld kwam de pedagogisch medewerkster met ons kletsen. We maakten ons een beetje zorgen over de verwerking bij Noah, ze is dagelijks met het ziekenhuis bezig en ze fantaseert er behoorlijk op los. We krijgen nog steeds de vreemdste verhalen te horen.
We hoeven ons hierover geen zorgen te maken, zolang ze maar goed slaapt, geen nachtmerries of angsten heeft.


De PAC is voor Noah noch steeds iets griezeligs. Wij mogen er absoluut niet aankomen, zelfs niet naar kijken en vorige week heeft ze er voor het eerst zelf aan gevoeld. Het voelt aan als een bobbel onder haar huid, zo groot als een euromunt. De pedagogisch medewerkster heeft haar laten zien wat er eigenlijk voor ding onder haar velletje zit. Een soort membraam (kussentje) met een slangetje wat in het bloedvat hangt. Ze had een stukje 'nephuid' waar ze de PAC onder legde en zo kon Noah eraan voelen wat ze wilde. Nou, dat vond ze interessant.

Wat grappig, moet je eens kijken! Een PAC onder een velletje.

We hebben ook een PAC-naald meegekregen voor de pop,
maar of deze er echt in mag? Noah vind het nu nog te zielig voor
pop. De toverzalf (tandpasta) is al wel gesmeerd.

Ik had net een nieuwe knuffel nodig en dan krijg ik die ook nog!
Een kadootje uit de troostdoos.

Van een klein meisje bij een groot ziekenhuis.
Papa en mama zien jou liever op je stoeltje in groep 1.

Zaterdag 1 november

Volgende week maandag worden we weer verwacht in Sophia. Zoals gewoonlijk worden de bloedwaarden weer gecontroleerd. En helaas is het weer zover...elke drie maanden moet de PAC (port-a-cath) gespoeld worden. Noah is daar erg bang voor, al laat ze dat niet zo merken. Ze zegt zelfs: 'Yes, dat vind ik leuk, want dat doet geen pijn'. Maar het doet wel pijn en dat weet ze heel goed. 

Gelukkig zijn de 'weemoedige' oktoberdagen weer voorbij. Vorig jaar toen... Allerlei herinneringen komen boven. En n zullen we er niet snel vergeten. Op de dag dat Noah werd opgenomen in Sophia kon ze niet meer lopen en bijna niet meer praten. Ze zat stil achterin de auto. We vroegen: 'gaat het goed Noah?'. Ze zei toen: 'mama, ik wilde dat ik nog in jouw buik zat'. 

Gisteren liep ze in de achtertuin en hoorden we haar zingen: 'ik lig niet meer in het ziekenhuis, gelukkig, ik lig niet meer in het ziekenhuis', la, la, la...

Wat is ze een vrolijk en dapper meisje. We genieten van elke dag dat het goed gaat. Vandaag weer heerlijk naar het strandje en het bos geweest in Ouwerkerk. Genieten van het zonnetje.

 

Woensdag 15 oktober

Noah is vrij snel weer opgeknapt na de antibioticakuur. Ze blijft wat verkouden en hoesterig maar wie heeft daar geen last van momenteel. A.s. maandag stond er een beenmergpunctie onder narcose gepland. Daar zagen we allemaal een beetje tegenop. Maar gisteren belde de dokter dat hij een fout had gemaakt in de planning. De punctie mag pas over 19 weken afgenomen worden volgens het protocol. Tenzij wij er op staan dat het eerder gebeurd. Maar nee, we zitten er niet op te wachten. We hebben ook geen reden om te denken dat er iets niet goed is. Dus dan ook maar geen extra belastende dingen voor Noah.

Noah heeft het momenteel best moeilijk. Ze denkt en praat veel over het ziekenhuis. Vanmorgen voor ze naar school ging begon ze zo maar te huilen. 'Ik ben zo verdrietig dat ik nog steeds port-à-cath prikken moet'. De pop moest mee naar school, maar eerst moest mama weer een sonde in de poppenneus steken en moest er een grote spuit mee om door te spuiten. En niet te vergeten, een doorzichtige pleister op de buik met toverzalf voor de prik. Ze zei dat ze ging vertellen dat ze bleh bleh moest doen als de slang in haar neus moest en dat het allemaal veel pijn doet. Wat de kindjes op school van deze verhalen vinden is maar de vraag... Vanmiddag vertelde ze dat de ambulance op het schoolplein was geweest en dat de juf een gebroken arm heeft. Ook was er een jongetje ziek, hij had hele slechte bloedwaarden.

Voor ons is de maand oktober bijzonder. Bij alles denk je terug aan een jaar geleden. Maar het betekent ook dat we nu op de helft zijn, we kunnen gaan aftellen. En wat moeten we elke dankbaar zijn voor alles wat we hebben. We kennen kinderen met leukemie in dezelfde fase van de behandeling als Noah bij wie het heel wat minder vlekkeloos verloopt. Natuurlijk is alles heel broos, dat beseffen we goed, maar toch bijzonder om te zien hoe goed het met Noah gaat.

Omdat veel mensen hiernaar vragen:
We gaan om de week naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en Noah krijgt dagelijks chemo thuis toegediend. De behandeling duurt tot 30 oktober 2015.

Maandag 29 september

Het vorige bericht is weeral een aantal weken geleden. Gelukkig was er weinig nieuws te vertellen. Met Noah gaat het goed, ze gaat naar school en ze houdt dit behoorlijk goed vol. 

Van zaterdag op zondagnacht kreeg ze plotseling weer koorts. Zondagmorgen vroeg met haar naar het ziekenhuis gegaan in Goes. Ze bleek oor- en keelontsteking te hebben. Ze heeft een antibioticakuur meegekregen, dus gelukkig gewoon mee naar huis. Gisteren en vandaag heeft ze overgegeven, waarschijnlijk van de antibiotica. Verder gaat het best weer goed met haar.

Maandag 8 september

Vanmiddag zijn we weer naar het Sophia geweest. De bloedwaarden zijn wat te hoog. De chemo wordt dus ook weer verhoogd. Verder was alles goed. Noah blijft hoesten, maar haar longen zijn schoon. De dokter zei: 'nog ruim een jaartje h, volhouden hoor'!


De volgende keer dat ze weer naar Sophia moet is over 6 weken (tussendoor nog 2 controles in Goes) moet ze een beenmergpunctie. Om te kijken of het beenmerg nog schoon is, oftewel of de leukemie nog steeds afwezig is. Eigenlijk weten we zeker dat het schoon is, maar het punctie staat in het protocol en moet daarom uitgevoerd worden. Noah vind het heerlijk, ze mag dan weer naar de slaapdokter. Dat dan ook de PAC weer aangeprikt moet worden vertellen we er maar niet bij. We moeten nog een keer tussendoor naar het Sophia, omdat ze nog 'even' langs moet bij de anesthesist. Een gesprekje over de narcose en kijken hoeveel ze weegt, etc. Het stelt niks voor, maar ook dat moet 'officieel' gebeuren. We kunnen maar onder de pannen zijn...

Het gaat goed met Noah en daar zijn we heel blij en dankbaar voor!

Donderdag 28 augustus

Afgelopen maandag hadden we een controle in Goes. De bloedwaarden waren iets aan de hoge kant, maar gezien het verkoudheidje dat Noah heeft, is dat verklaarbaar. De dosering van de chemo hoeft niet aangepast te worden. We maakten ons nog steeds veel zorgen om de pijn in haar benen en in haar hoofd. De beenpijn kan zeker nog een gevolg zijn van de Vincristine-kuur. En de overige klachten zijn volgens de dokter toch de gevolgen van de chemotherapie die ze nog dagelijks krijgt. Op den duur gaat dit haar lijfje toch opbreken en zullen er steeds meer klachten komen. Niet voor niets worden de laatste loodjes het zwaarst genoemd.

Gelukkig kon ze starten op school. En wat geniet ze hiervan! Al is het zo vermoeiend voor haar dat we besloten hebben om haar halve dagen te laten gaan. Het feit dat ze veel hoofdpijn heeft is een teken dat ze toch overbelast is. Dus wij moeten haar grenzen bewaken, want zelf kan ze dat niet. Ze gaat altijd door. En ze vindt ook alles leuk. Nog een foto van haar eerste schooldag:

Donderdag 21 augustus

Vorige week maandag is het beloofde blogbericht er helemaal bij in geschoten. Maar alles was goed bij de controle in het ziekenhuis.
We zitten nu in Braamt, Landal Greenparks in de Achterhoek. Lekker een weekje weg, gekregen van de Stichting Gaandeweg. Morgen hopen we weer thuis te komen. Stichting Gaandeweg heeft huisjes op verschillende parken in Nederland, waar mensen met een ernstig ziek kind gratis gebruik van mogen maken. Erg fijn om er toch even tussenuit te zijn.
Noah kreeg vorige week woensdag buikgriep, waardoor we nog even bang waren dat alles niet door kon gaan, maar gelukkig was het maar 1 dag. Helaas was de vakantieweek niet helemaal onbezorgd en vonden we het soms moeilijk om te ontspannen. Noah kreeg dinsdagavond plotseling koorts en dat was hevige schrik. Want dat betekent: naar het ziekenhuis. Noah weet dat drommels goed. Ze zei: 'ik heb toch geen koorts, dat kan helemaal niet want we zijn op vakantie. Dat is helemaal niet fijn'. Ze begon druk te praten: 'mijn bloedwaarden zijn goed, dat heeft de dokter gezegd toch?' We hebben haar met een paracetamolletje in bed gestopt en we zaten samen een beetje verslagen op de bank. Ongelofelijk hoe je weer van de kaart bent als de thermometer boven de 38 uitkomt. Hoe moet dat nu, naar welk ziekenhuis moeten we, hoe doen we het met Jens? We zijn gaan slapen en de volgende morgen, niet te geloven, kwam Noah zonder koorts uit bed!! Hier hadden we niet op durven hopen. De koorts is ook niet meer teruggekomen. Wel is ze verkouden, klinkt ze vol en hoest behoorlijk. En overal pijntjes, in haar benen, hoofd en rug. Daarom hebben we wel gebeld met het ziekenhuis en wordt ze volgende week dinsdag verwacht voor een onderzoek in Goes.
Maandag is haar eerste schooldag en we hopen echt dat dit door kan gaan. Het zou wel zuur voor haar zijn als ze direct de eerste dag moest afhaken. Ze heeft er zo veel zin in.
En al met al hebben we toch genoten van ons weekje weg. De kinderen willen nu ook weer dolgraag naar huis, want Banjertje wordt zo gemist.

Zaterdag 9 augustus

Het is weer al ruim een week geleden dat we de 4e verjaardag van Noah mochten vieren. Hoog tijd voor een update.


Allereerst willen we iedereen hartelijk bedanken voor de kaarten (meer dan 80!!!) die we ontvingen. Het was werkelijk een bijzondere verrassing. De brievenbus begon de avond van te voren te klepperen en kleppert af en toe nog. Er komen nog steeds kaarten en kadootjes door de brievenbus. Ongelofelijk, wat wordt er met ons meegeleefd. Zelf Jens wordt niet vergeten. Het was ook een bijzondere dag. Het doet zeker wat met je als je het besef tot je door laat dringen dat dit ook zo anders had kunnen zijn. We waren blij, maar ook verwonderd dat we deze dag als gezin mee mochten maken.


En nu is ze 4. Ze vertelt het aan iedereen die het maar horen wil. Zo trots als een pauwtje. We zien haar genieten in de vakantie. Zelf ziet ze ook het verschil met een paar maanden geleden. Ze kijkt nu naar foto's van de opkikkerdag en ze is verbaasd over de dikke wangen die ze toen had. Maar ook dat ze toen in een rolstoel zat. Wat raar allemaal. Ze snapt veel, maar (gelukkig) ook veel dingen niet. Als ze zich wat misselijk voelt of hoofdpijn heeft zegt ze dat de stoute beestjes weer terug zijn in haar buik. Want dan voel je je ziek. Ze snapt niet dat dit van de chemo komt, dat 'goede beestjes' je juist ziek maken.


De chemo krijgen we steeds lastiger naar binnen. We moeten onze hele trukendoos erop loslaten. Maar ze heeft deze week ook voor het eerst 2 hapjes groente gegeten. 2 minuscule likjes spinazie, maar wat waren we er blij mee. We zijn blij met elk stapje op de weg naar een 'normaal' leven.
De dokter zei vorige week nog dat we bijna kunnen gaan aftellen. In oktober hoeven we nog maar een jaar... We zijn bijna op de helft.


Volgende week maandag probeer ik nog een blogje te doen. We gaan dan weer naar het ziekenhuis voor controle.

Foto's

Thuis alvast toverzalf smeren voor de prik. Moet dit nu echt?

Hoeveel voetstappen hebben we hier al staan?

Bang voor de prik, wat blijft dat toch vervelend!

Zo'n mooi bed heb ik nog  nooit gehad.

Dat gebeurt niet elke dag, een kraan in onze achtertuin.
Met dank aan de vader van Amber, die de trampoline voor ons ingegraven heeft!

Ik wil hier eigenlijk wel blijven slapen.

Ingang Erasmus MC

Maandag 28 juli

We zitten nu in Sophia, te wachten op de verpleegkundige. De port--cath moet doorgespoten worden. Niet zo leuk, maar het moet, anders raakt de lijn verstopt. Zojuist een gesprek gehad met dr. Zwaan. Eigenlijk hadden we morgen een afspraak, maar op haar verjaardag naar het ziekenhuis vonden we niet zo'n goed idee. De afspraak mocht niet uitgesteld worden, maar 1 dag naar voren mocht wel, mits we een gebakje zouden meebrengen. Dat hebben we natuurlijk gedaan. Omdat we in isolatie zitten mocht het gebakje eigenlijk de kamer niet af, maar de dokter zou het even door de alcohol halen. Hij wees ons er nog op dat we zo ontzettend dankbaar moeten zijn voor de risicogroep waar Noah in terecht is gekomen. De middelste groep is echt andere koek. We zouden dan nu nog steeds in een intensieve chemoperiode zitten, met alles wat daarbij komt kijken. Wat wij nu hebben is vergeleken bij de rest gewoon 'relaxt'. Hij vertelde nog dat hij 18 jaar kinderoncoloog is en dat hij dit werk alleen maar kan volhouden door de 'succesverhalen' zoals Noah op dit moment. Noah blijft als  het goed is nog zo'n 20 jaar onder controle. 'Ik hoop ze ooit nog eens met een vriendje te zien op mijn spreekuur' zei hij. Voor nu ziet alles er positief uit, we zien het echt weer een beetje zitten. Maar dokter Zwaan waarschuwde ons ervoor dat bij een plotselinge infectie, Noah en wijzelf toch weer door een dal zullen gaan. Zolang ze chemotherapie krijgt blijft het aanmodderen. Door de chemo heeft ze ook een andere smaak gekregen en wil ze haast niks eten. Ze heeft al een half jaar geen hap groente meer binnen gekregen. Maar omdat ze toch 4 cm gegroeid is moeten we het maar even aanzien. Absoluut niet dwingen, want als mevrouwtje echt de kont tegen de krib gooit en bijv. ook haar medicijnen gaat weigeren zijn we verder van huis. Zo nodig gaat de sonde er weer in.
Noah is tijdens het spelen nog steeds veel met haar ziekte bezig. Banjer moet regelmatig naar de slaapdokter voor een operatie, wat hij niet altijd op prijs stelt. Hij moet dan op zijn rug in zijn mandje blijven liggen, onder een dekentje. Als hij de kans krijgt ontsnapt hij, waarop Noah boos roept: 'Banjer, je kan niet lopen, je slaapt'. Maar Banjer laat zich meestal niet meer vangen. En dan legt ze zichzelf er maar bij neer. 'nou ja, het is ook wel fijn dat je zo snel beter bent, Banjer'.
Het gaat echt weer wat beter met ons allemaal. En voor zolang het duurt proberen we daar echt van te genieten. We hebben ook deze keer weer zoveel om dankbaar voor te zijn! Vanavond zetten we er nog wat foto's op.

Dinsdag 15 juli

Hb 7.0 L 2.0 Tr 448

Dit zijn de cijfers waar we steeds weer reikhalzend naar uitkijken, de bloedwaarden. Waren ze 2 weken geleden nog te hoog, na de verhoging van de chemo zijn ze nu weer aan de krappe kant. Maar de dosering blijft nog even hetzelfde. 

Het gaat goed met Noah. Ze is zoals een 3-jarig kind moet zijn. Aan school toe, ze verveeld zich bij mama thuis en speelt het liefst met andere kinderen. Heerlijk, we genieten ervan. We maken ons momenteel wat minder zorgen, omdat er momenteel geen 'rare' kwaaltjes zijn. De afgelopen weken probeerden we terug te kijken op de periode die achter ons ligt. We lazen stukje bij beetje het blog terug en keken foto's van ons 'kale meisje'. Maar oei, wat komt dat hard binnen. Na hierover verschillende gesprekken te hebben gevoerd met de psycholoog hebben we besloten dit 'boek' voorlopig nog even dicht te laten. Het is nu de tijd nog niet om emoties toe te laten. Want gaan we dat nu doen, dan kunnen we de 1,5 jaar niet meer afmaken. We moeten nog sterk zijn voor ons gezinnetje en onze lieve No. 

Natuurlijk gaat dit de ene dag beter dan de andere. Met vallen en opstaan pakken we de draad weer op. Noah begint steeds vaker te praten over haar ziek zijn. Het liefst kijkt ze voorlichtingsfilmpjes van ziekenhuizen over bijvoorbeeld amandelen knippen en onder narcose gaan. 'Kijk, dit had ik ook'. 'In dat kamertje ben ik ook geweest'. 'Kijk, die plakkertjes had ik ook op mijn buik'. Ze krijgt er geen genoeg van. Maar ook stelt ze ons vragen: 'papa, was jij bang als ik moest spugen?'

Maar de rust die we hebben doet ons allemaal goed. We kijken uit naar Noah's 4e verjaardag (29 juli) en we beseffen dat het bijzonder is dat we het mee mogen maken. Helaas liggen er in Sophia kinderen die het vooruitzicht van een verjaardag niet hebben. We herinneren ons nog dat we rond de kerstdagen in het winkeltje van Sophia liepen. We zagen daar babysokjes hangen met de tekst: 'my first Christmas'. We zeiden toen tegen elkaar: zouden ze ook sokjes verkopen met 'my last Christmas'. Een hele rare negatieve gedachte natuurlijk, maar dat was wel het gevoel wat we op dat moment hadden. En nu, een half jaar later zitten we in de nabehandeling en hebben we het over naar school gaan. Het is een wonder. 

Woensdag 9 juli

Er zijn geen bijzonderheden m.b.t. Noah, maar er is wel iets wat het vermelden waard is.

Vanmorgen moesten Noah en mama om half 12 in groep 3 komen. Waarom mochten we niet weten. En aan Jens mochten we ook niks vertellen. Het moest een verrassing zijn.

En het was een verrassing! Jens keek vreemd op toen zijn zusje opeens de klas binnenstapte. Omdat het voor Jens ook een moeilijk jaar is geweest wilden de kinderen van groep 3 Jens en Noah allebei verwennen. Ze hebben (zonder dat wij het wisten) het hele dorp overgegaan om stroopwafels te verkopen. Ze hebben meer dan 2000 stroopwafels verkocht!!! En van het geld hebben ze een TRAMPOLINE gekocht. En die werd ons door de kinderen aangeboden. U begrijpt: we stonden alledrie verbaasd, dit hadden we nooit verwacht. Zo'n mooi kado, kinderen van groep 3: hier zijn we z blij mee. Hartelijk bedankt! Ook de moeders die dit op touw hebben gezet, bedankt!!

We hebben een mooie foto gemaakt en zoals beloofd zetten we die hierbij op het blog.

We denken dat heel Nieuwerkerk nu goed in de stroopwafels zit. Behalve de Tuinstraat, die is natuurlijk overgeslagen!!

Banjer

Maandag 30 juni

8 maanden van de 24 maanden behandeling zitten erop. Precies een derde achter de boeg.
Vandaag weer de controle gehad. De bloedwaarden waren teveel gestegen, wat betekent dat de dosis chemotherapie omhoog moet. De witte bloedcellen moeten (kunstmatig) tussen de 2 en 3 zitten, maar zaten nu op 4,7. Erg benieuwd wat deze hogere dosis weer met Noah gaat doen.

Afgelopen vrijdag mocht Noah een ochtend wennen op school. Ze heeft erg genoten, ze raakt er niet over uitgepraat. De school krijgt begeleiding van het Sophia, hoe om te gaan met een zieke leerling. De ouders zijn op de hoogte gesteld middels een brief / nieuwsbrief. In principe mag Noah altijd naar school, behalve als er meer dan 2 kinderen in de klas ziek zijn. Ook als er een heftig virus heerst moet ze thuisblijven. En reuze oppassen voor waterpokken. Wij krijgen bericht van school bij ziekte, de keuze ligt dan bij ons. Wel of niet, nemen we het risico of moet Noah een week thuisblijven. Het zal vaak een lastige keuze zijn.

De hoofdpijn is wat minder geworden. We zien nu ook wat duidelijker dat de hoofdpijn vooral ontstaat bij driftbuien, huilen en vermoeidheid. Wat dat betreft is onze ongerustheid weer wat gezakt. Maar sinds 2 dagen klaagt ze weer over zere benen. Dezelfde klacht had ze toen de leukemie ontdekt werd. Au, mijn benen doen zo'n pijn, ik kan niet goed lopen. Van de dokter 'mogen' we het weer even aanzien, maar het zet toch alles weer op z'n kop. De angst overheerst zo ontzettend. Maar ook dit schijnt normaal te zijn. Tijdens de intensieve behandeling waren we hier helemaal niet mee bezig, er was ook geen tijd voor. Maar nu... Volgende week hebben we een afspraak met de psychologe van de afdeling kinderoncologie. Zij gaat met ons in gesprek en zal ons dan adviseren over een eventueel vervolgtraject, al dan niet met Noah. Ook voor haar is er speltherapie mogelijk om te leren omgaan met alles wat er gebeurt is. Maar we mogen zeker niet vergeten wat een wonder het is, dat het zo goed met Noah gaat. Ze gaat naar school, alles verloopt eigenlijk heel voorspoedig. Het is dan ook niet goed om te blijven hangen in angst voor de toekomst. Het voelt voor ons zo onmogelijk, maar God vraagt van ons om ons leven en dat van Noah in Zijn hand te geven.
Beveel gerust uw wegen, 
Al wat u 't harte deert.
Der trouwe hoed' en zegen,
van Hem Die 't al regeert.
Die wolken, lucht en winden
wijst spoor en loop en baan.
Zal ook wel wegen vinden,
waarlangs uw voet kan gaan.

dinsdag 17 juni

Vanmorgen zijn we voor controle geweest in het Sophia. Onze eigen arts zit een paar maanden in het buitenland, dus hadden we een vervanger. Vanwege de drukte konden we niet in de spreekkamer, maar werden we in een isolatiebox gezet. Noah vond het prima, ze ging gelijk lekker op het bed liggen. Maar mama vond het moeilijk. We zagen kinderen achter elkaar van de OK terugkomen. Allemaal een beenmergpunctie gehad, schuin in bed liggend met het hoofdje naar beneden. Kaal, met een sonde, gewoon ziek. Achter het bed een opgewekte vader of moeder, die vrolijk babbelt tegen het kind en geintjes uithaalt. Ongelooflijk, zo deden wij dat ook. Vrolijk zijn, grapjes maken, humor, het hield je op de been.
Maar als je dit nu van een afstandje bekijkt ziet het vreemd uit.
De bloedwaarden van Noah waren gelukkig weer goed. We mogen verder gaan met de huidige medicatie. Maar nog steeds de vraag: waar komt de hoofdpijn vandaan? Het is niet aannemelijk dat de leukemie nu in de hersenstam zit, wat tijdens het vorige bezoek gesuggereerd werd. Dan zouden er meer klachten moeten zijn. Vooralsnog is er daarom geen reden om hier onderzoek naar te doen. Pas in week 44 van de behandeling wordt er weer hersenvocht onderzocht. Dit is over 2,5 maand. Maar mochten de klachten aanhouden, dan moeten we het zeker nog een keer aangeven. En zo ga je toch weer wat onzeker naar huis. De arts kan niet garanderen dat er geen leukemie in de hersenstam zit, maar het is zeer onwaarschijnlijk. De ziekte is onvoorspelbaar en er zijn altijd uitzonderingen, wordt er nog achteraan gezegd.

Het maakt niet uit waar ik ben, geef me een lekker bed en ik ben tevreden.

Maar zolang Noah het goed doet, ze er bruin en blozend uitziet, proberen we alle slechte scenario's maar uit ons hoofd te bannen. En Noah zelf ziet gelukkig helemaal geen problemen. Ze kijkt uit naar haar 4e verjaardag. En na de vakantie hoopt ze naar school te gaan. Elke morgen stapt ze op haar fiets, zwaait naar mama en roept: 'tot vanmiddag, ik ga naar de juf'. Ze rijdt een rondje in de Tuinstraat, belt dan weer aan: 'mama, ik ben weer thuis hoor, ik heb veel geleerd en we hebben mooie versjes gezongen'. Heerlijk, zo hoort een kind te zijn. We genieten daar bijzonder van.

Dinsdag 10 juni

Een wat onrustig weekend achter de rug. Zaterdag waren haar billen helemaal open. We zagen zelf al dat het een schimmelinfectie was. Even naar Sophia gebeld, maar het was allemaal moeilijk, moeilijk. Eigenlijk moest ze gezien worden. 'Weet je zeker dat het een schimmelinfectie is?' Ja hoor, zeker weten. We konden naar de apotheek in Zierikzee voor een zalfje. Omdat Noah weer een paar dagen geen ontlasting had hebben we haar een paar 'dulcodruppels' gegeven. 's Nachts om 12 uur begon Noah te huilen, ze kreeg buikkrampen. Ze is bij ons in bed gekropen, ze had zo ontzettend veel pijn. Vreselijk gewoon, ze ging overgeven van de pijn. 'Zoveel pijn heb ik nog nooit meegemaakt, papa', zei ze. Maar het resultaat mocht er zijn, ze was weer van haar ontlasting af.
Verder gaat het gewoon z'n gangetje. We hebben foto's van de opkikkerdag binnen gekregen. Nog een beetje nagenieten.

Vrijdag 6 juni

Het gaat goed met Noah. Afgelopen maandag zijn we weer voor controle naar Goes geweest. De bloedwaarden waren goed. De laatste tijd klaagt Noah veel over hoofdpijn. Wij hebben het vermoeden dat dit een bijwerking is van de 6-MP (chemo die ze thuis slikt). Maar volgens de oncoloog is dit niet mogelijk. 'Mevrouw, wij denken bij hoofdpijn vaak aan leukemiecellen in het hersenvocht'. Nou, wij denken daar niet gelijk aan, omdat Noah de vorige keer ook hoofdpijn had bij de 6-MP. En de lumbaalpuncties die hierna genomen zijn waren schoon. 'O, dan kan dat het ook niet zijn, geef dan maar een paracetamolletje mevrouw'. Tja, wat moet je hier nou mee.

Twee dagen later toch maar naar het Sophia gebeld. Zij vertelden dat hoofdpijn inderdaad kan wijzen op de terugkeer van leukemie in de hersenstam. Maar dat daar waarschijnlijk geen sprake van is bij Noah, omdat de bloedwaarden goed zijn, Noah lekker speelt en vrolijk is. Vertrouwen we het niet niet, dan gelijk aan de bel trekken, maar vooralsnog geen reden om erg bezorgd te zijn. 

En dus gaan we weer over tot de orde van de dag, maar wel met het gevoel dat er een zwaard boven je hoofd hangt. Vanuit Sophia wordt ons aangeraden om hier met een psycholoog over te praten, zij kunnen tips en tools geven hoe om te gaan met deze spanning. 

Maar al is het geen psycholoog, onze kleine Banjer helpt ons ook prima om de draad weer op te pakken. Een pup zindelijk krijgen en opvoeden is een hele klus. Hij geeft geen gelegenheid om ergens lang over te piekeren. Hij doet een flinke plas op het laminaat en heus, hard boenen op de vloer is een goede therapie. Je wordt er flink nijdig van, moppert lekker op de hond en zo heb je een uitlaatklep voor alle opgekropte emoties. En wanneer de vloer schoon is zet Banjer gewoon weer een nieuwe afleidingsmanoeuvre in, want geloof me, hij kent veel manieren om je bezig te houden. 

Hier nog een paar foto's van Noah met Banjer, ook zij geniet volop van de kleine!

Artikel 'Ons Eiland'

Klik op onderstaande link voor het bericht wat vorige week in het Ons Eiland stond.


http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarchief/OES/20140522/EGO_OES-23_140522_1.pdf

Donderdag 29 mei

Het vorige bericht is al weer even geleden. We zijn vandaag terug gekomen van een weekje vakantie in Brabant. Een weekje om lekker tot rust te komen, met het ziekenhuis (Breda) in de buurt. We hebben in een oude verbouwde schuur van Staatsbosbeheer gebivakkeerd, een prachtig plekje aan de rand van het bos. De kippen en varkentjes liepen los dus ook voor de kinderen erg leuk.
Noah vond het raar om op vakantie te zijn. 'Hoe lang moet ik hier nog blijven?' vroeg ze steeds. 'Wanneer mag ik weer naar huis?'. En het ziekenhuis, waar we regelmatig langs kwamen boezemde haar ook niet echt vertrouwen in. Ze werd verkouden en begon wat te hoesten. En ze had flink last van verstopping (een week geen ontlasting). Genoeg reden om contact op te nemen met het ziekenhuis en langs gaan om haar te laten beoordelen. Maar alleen het woord 'ziekenhuis' bracht al zoveel te weeg bij Noah. En eerlijk gezegd zaten wij ook niet op een dagje ziekenhuis te wachten. Twijfel de twijfel, wat gaan we doen. Waar doe je verstandig aan. Je weet dat je moet bellen, maar dat is echt het laatste waar je zin in hebt. Een beetje rondgekeken op internet en jawel, de Kruidvat verkoopt klysma's. Dus naar de Kruidvat gereden om een klysma, deze zelf gezet en voilà, over was het probleem.
Dit weekje moest goed zijn voor onze gemoedsrust, maar we weten nu uit ervaring dat een weekje in de stille bossen, tussen de kippetjes en de varkens, veel emoties naar boven haalt. In onze bovenkamertjes is het hard werken geblazen om alles van het afgelopen half jaar op een rijtje te krijgen. En dat we daar nog niet klaar mee zijn is ons wel duidelijk. Maar aan de andere kant mogen we ook zeker vooruit kijken. We hebben ons meisje nog en dat is niet vanzelfsprekend. Vanmiddag spraken we met een ouderpaar die een kind moesten verliezen. Als we daarnaar kijken mogen we niet klagen, maar wel bidden om kracht.

Maandag 19 mei

We kijken terug op een prachtige 'Opkikkerdag'. Vrijdagmiddag zijn we vertrokken om bij ons nieuwe huisgenootje te gaan kijken. Een lief hondje, die als het goed gaat over 1,5 week bij ons komt. Daarna zijn we doorgereden naar Leusden, naar een Van der Valk hotel waar we mochten overnachten. Dat was echt genieten, vooral voor de kinderen die dat nog nooit gedaan hadden. Er stond een tas voor ons klaar met chips, cola, cake en snoep om de avond door te komen, maar de kids sliepen om 7 uur en wij niet veel later. De volgende dag werden we om kwart over 9 verwacht in Zeewolde, op bungalowpark de Eemhof van CenterParcs. Bij de ingang was een rode loper uitgerold, omgeven door vrijwilligers. Elk gezin werd aangekondigd en onder luid applaus mochten we over de loper naar binnen. We kregen koffie met gebak en we maakten kennis met onze vrijwilliger Rick, die deze dag met ons meeging. Hij had het programma, wist de route, droeg de tassen voor ons en maakte foto's. Na de koffie mochten we eerst mee in een sportwagen. Een Porsche Cabriolet die erg hard kon en ruim de 220 km/u aantikte. Tsjonge, dat is toch wel hard. Maar Noah zei tegen de chauffeur: 'mijn nieuwe fiets gaat cht harder'.
Hierna mochten we naar het (nagebouwde) politiebureau, waar we een rondje meemochten in een politiebusje met een politiemotor als geleide. Jens mocht voorin, naast de agent. Sirene en zwaailicht aan, geweldig. Toen nog een fotoshoot met ons gezinnetje. De lunch mochten we gebruiken in een bungalow, waar we even tot rust konden komen.
Na het eten werden we verwacht in het (nagebouwde) kasteel. Jens en papa moesten mee in de ridderkamer, waar ze een ridderpak aankregen en Noah en mama gingen naar de prinsessenkamer om als echte prinses verkleed te worden. We moesten plaatsnemen aan een hele sjieke tafel, waar we werden bediend door een echte lakei. Er stond een belletje op tafel en als we de lakei nodig hadden moesten we bellen. Dit vond Jens prachtig. Hij belde, de lakei kwam aanrennen, maakte een diepe buiging en zei: 'hoogheid, wat kan ik voor u doen?' Jens zei: 'ga weer maar terug'. Even later liet Jens de lakei een liedje zingen en zo ging dat nog even door. Maar telkens als Jens belde dook Noah onder de tafel, want ze was zo bang voor de lakei.
Maar toen gingen de deuren van het kasteel open en stond daar een prachtige witte koets met zwarte paarden ervoor en de koninklijke familie mocht instappen. We moesten wuiven naar de mensen die we tegenkwamen, wat Noah steeds heel lief deed.
Op de bestemming aangekomen mochten we gelijk overstappen in een tractor met aanhanger en werden we naar het helicopterveld gereden. Er waren 2 tweepersoonshelicopters, Jens met papa en Noah met mama. Wat een ervaring. Als afsluiting mochten we nog een uur bowlen en daarna een lekkere maaltijd.
We werden uitgezwaaid door alle vrijwilligers (en dat waren er heel veel). We reden door een haag van mensen het parkeerterrein af. We waren erg moe, maar wat was dit een mooie dag. Het waren allemaal bijzondere dingen die we mochten doen, maar het meest bijzondere vonden wij dat zveel onbekende mensen dit voor ons deden. Mensen die allemaal hun vrije zaterdag hiervoor over hadden, ongelooflijk!
Er waren 50 gezinnen met een langdurig ziek kind, ook veel kankerpatintjes die een heerlijke dag hebben gehad. Het was een dag waarop Noah het 'ziek-zijn' echt even kon vergeten. Een mooie herinnering.

Mijn lieve hondje Banjer.

Aan het eind van de dag was ik z moe...

Spannend hoor!

Makkelijk, zo'n grote boer.

Hoezo verwend??????????

Vandaag kwam de postbode met een groot pak. En wat kwam eruit? Een fiets voor Noah! Gekregen van de Stichting Kukeluusje voor Corne uit Nunspeet. Corne is op 5-jarige leeftijd overleden aan een ernstige zeldzame ziekte. Hij kreeg vanaf de leeftijd van een half jaar al chemotherapie, wat niet heeft mogen baten. Zijn ouders hebben na zijn overlijden een stichting opgericht om ernstig zieke kinderen te verwennen. Omdat ze bij hun zoontje zagen wat zulke dingen voor hem betekenden.
En wat was Noah blij!!!
De foto's spreken voor zich!

En ook Jens werd niet vergeten. Wat een leuke dag, het was wel moeilijk om ze naar bed te krijgen. Noah kregen we niet van haar fiets af. Ze bleef in de garage zitten kijken naar haar 'grote fiets'. We zijn heel blij met de fiets, maar nog veel meer met het feit dat ze de gezondheid heeft gekregen om er op te fietsen. Dit gaat echt wel even door je hoofd heen. We hadden in december contact met deze stichting, ondertussen is er al heel wat gebeurd. We genieten nu van deze 'verwenmomenten', maar dit had ook heel anders kunnen zijn.

Het gaat goed met Noah. De eetlust neemt iets af, al kan ze er nog wel wat van. Momenteel heeft ze een nieuwe hobby; kleuren. Ze komt haast niet van haar stoeltje, ze kleurt en ze kleurt... Maar we kunnen haar nu een beetje gaan stimuleren met de nieuwe fiets.

Zaterdag 10 mei 2014

Na het stoppen van de Dexamethason hebben we ons eigen Noah weer terug gekregen. Gelijk de volgende morgen kwam ze weer vrolijk uit bed. Echt een verademing... Langzamerhand begint ze weer wat te spelen. Maar ze wil meer dan ze kan. Vooral haar benen werken nog niet altijd even goed mee. Haar sonde is er inmiddels uit. We hebben dagenlang geprobeerd om haar over te halen, maar ze wilde het beslist niet. Tot we een helder idee kregen: 'Noah, als het slangetje eruit mag gaan we naar de C1000 om een frikandelbroodje'. Het slangetje moest er toen à la minute uit. De meeste medicijnen hebben we in drankvorm. We leggen eerst een dikke plak worst klaar, eerst het drankje opdrinken, dan de worst. Het gaat perfect. Alleen de chemotabletten zijn lastig. Dit lukt niet met drinken of appelmoes, want ze gaat er direct op knauwen. En ze moeten heel doorgeslikt worden. Nu hebben we 'gloupgel' van de huisarts, een soort dikke gel waar je een tablet in kunt stoppen. Dit gaan we op een geschikt moment maar eens proberen. En eventueel gooien we weer maar een frikadel in de strijd.

Vanuit het ziekenhuis in Breda zijn we opgegeven voor een Super Opkikkerdag. Dit is een dag waarbij 50 gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte in het zonnetje worden gezet. De kinderen mogen een wens opgeven, wat ze het allerliefste willen zijn/doen. Heel veel bedrijven en vrijwilligers zetten zich in om dit voor elkaar te krijgen. De bedoeling van deze stichting is dat we als gezin later niet alleen terug denken aan een hele zware moeilijke periode, maar dat er ook mooie dingen zijn waar we op terug kunnen kijken. We hebben een intakegesprek gehad en we konden al onze wensen opgeven. We weten niet waar we naartoe gaan, dat horen we dinsdag. Volgende week zaterdag is de Opkikkerdag. Omdat we er ver voor moeten rijden krijgen we een overnachting aangeboden. We kijken er erg naar uit.

De blog wordt nu niet meer dagelijks bijgehouden. Er is 'gelukkig' niet meer elke dag iets nieuws te melden. We horen om ons heen dat mensen denken dat Noah nu weer beter is. Helaas, was  dit maar zo. Ze krijgt nu nog 1,5 jaar chemo in tabletvorm. Gelukkig is het nu wel een stuk minder heftig voor ons als gezin, maar de strijd is nog niet gestreden. We voelen nu zelf hoeveel deze periode van ons gevergd heeft. Er was geen tijd om na te denken, nu wel. Voor ons gaat de verwerking nu een beetje beginnen. We vinden het ook moeilijk om met de onzekerheid om te gaan. Deze week had Noah weer wat verhoging. En de angst slaat je weer om het hart. Noah is zo kwetsbaar, een griepje kan zo gevaarlijk zijn. We moeten alert blijven. Het het lijkt wel of we ons nu pas gaan realiseren wat het allemaal inhoudt. We hebben het afgelopen half jaar echt op de automatische piloot geleefd. Maar we mogen niet te bezorgd zijn voor de dag van morgen... En dat proberen we dan ook maar.

Dinsdag 6 mei

Vanmorgen mochten we voor het eerst op het spreekuur komen in Sophia. Noah kreeg bij aankomst een vingerprikje, iets waar ze steeds banger voor wordt. De laborant had een roze prikkertje bij zich en we hebben er maar van gemaakt dat roze prikkertjes zachter prikken. Klopt natuurlijk niet helemaal, maar het hielp. Dr. zwaan, de behandelend oncoloog zag dat Noah erg dik was geworden en besloot dat we vandaag de dexamethason mogen stoppen. Zonder verder afbouwen. De vreetbuien zijn zo extreem, ze wordt zwaar, de medicijnen belemmeren haar in alles. Ze kan nog steeds niet goed lopen, maar dat kan nog weken, zo niet maanden, duren. Een gevolg van de vincristine. Over een paar weken moet dit wel wat verbeterd zijn, anders krijgen we de fysio over de vloer. We hebben het ook nog over naar school gaan gehad. Noah mag alleen naar school wanneer er geen zieke kinderen in de klas zijn. Dit vraagt nog behoorlijk wat georganiseer, maar hier komt een leerkracht van de 'Sophia-school' ons t.z.t. nog meer over uitleggen. We zijn al lang blij dat naar school mag, ze is er echt aan toe. En nog meer fijn nieuws: de sonde mag eruit! Als Noah tenminste tabletten leert slikken. Vanmiddag heeft ze er al 2 naar binnen gewerkt met vla. Helaas mag het eigenlijk niet met melkproducten, dus zoeken naar iets anders. Maar denk niet dat Noah nu blij is; haar slangetje mag er onder geen beding uit. Het is haar slang, hij is erg mooi en moet altijd blijven zitten. Tsja...wat moet je daar nu weer mee?
Aan het einde van het gesprek had Noah nog een vraag voor dokter Zwaan: 'Mag ik, mag ik straks, mag ik een fritadel eten?'  Ze heeft nog nooit een woord tegen de beste man gezegd, maar nu was de nood hoog. Want mama had gezegd: 'je krijgt geen frikadellen meer, zonder dat je het eerst aan de dokter vraagt'. En het mocht! 'Ik vin dokter Zwaan echt een lieve man, mama!'.

Naar de dokter.

Mama, maak eens een foto van mij met mijn fritadel!