Op 30 oktober 2013 kreeg Noah de diagnose 'Acute Lymfatische Leukemie' (ALL). Via dit weblog houden we u op de hoogte van de gebeurtenissen.

Reageren kan via willemengerike@hotmail.com
Wilt u een kaartje sturen? Noah Dekker, Tuinstraat 1, 4306 BX Nieuwerkerk


donderdag 30 januari 2014

Donderdag 30 januari

Het gaat goed met Noah. Ze speelt, ze is vrolijk, af en toe misselijk en moe, maar we hebben zeker niet te klagen. Het is natuurlijk ook de bedoeling dat ze nu even flink opknapt. En we hopen dat we volgende week dinsdag de volgende stap weer kunnen zetten. De beenmergpunctie van dag 79.
Hieronder wat meer info over de risicogroepen.

Kinderen met ALL worden in het ALL-11 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD)
De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.De SR- groep heeft een prognose van 90% kans op genezing, bij de MR-groep is dat 75%. De behandelend arts heeft aangegeven dat Noah waarschijnlijk in de SR-groep belandt, maar dit is pas zeker na dag 79. Want er is een hele kleine kans dat ze toch nog leukemiecellen vinden en dan wordt het MR. Maar op dag 33 was het beenmerg al in complete remissie.

 Dus dit is een belangrijke dag in het protocol. Het duurt helaas wel 3 weken voor we de uitslag weten.