Op 30 oktober 2013 kreeg Noah de diagnose 'Acute Lymfatische Leukemie' (ALL). Via dit weblog houden we u op de hoogte van de gebeurtenissen.

Reageren kan via willemengerike@hotmail.com
Wilt u een kaartje sturen? Noah Dekker, Tuinstraat 1, 4306 BX Nieuwerkerk


maandag 18 november 2013

Maandag

Het wordt weer eens tijd voor een berichtje op het blog. De afgelopen dagen waren spannend. Zaterdagavond wilden we Noah de medicijnen via de sonde toedienen, toen ze opeens begon te huilen en te protesteren. Normaal gesproken vind ze het juist leuk als wij de medicijnen erin spuiten. Naar ons idee zat de sonde goed, maar het is voor ons als leek moeilijk te bepalen wat er aan de hand is. Zondagmorgen wilde ze absoluut geen medicijnen. We hebben contact opgenomen met de thuiszorg, die ons adviseerde de kinderarts te bellen om advies te vragen. Het kon eigenlijk niet aan de sonde liggen, waarschijnlijk is een maagbeschermer de oplossing.

De kinderarts was erg druk bezet en toen hij eindelijk terugbelde waren we net boven de kinderen op bed aan het leggen en misten we de telefoontjes. Helaas pindakaas, we kregen de arts niet meer te pakken. 's Middags en 's avonds toch weer heel voorzichtig de medicijnen ingespoten en dat lukte wel. Ze was de hele dag erg beroerd, ze zat op de bank, stoïcijns voor zich uit te staren. We mochten niet tegen haar praten, niet aan haar zitten en ze riep steeds kattig: 'Ga weg!'.

Vanmorgen om 8 uur kwam de thuiszorg. We hadden begrepen dat ze kwamen om ons te helpen met Noah wassen en aankleden, maar daar scheen toch geen indicatie voor te zijn. Het enige wat er gebeurde was medicijnen toedienen. Hierover hebben we nog een gesprek gehad, want medicijnen toedienen is voor ons het probleem niet, maar we hebben juist wat praktische hulp  nodig. Dit is niet mogelijk via de thuiszorg en we worden vriendelijk verzocht om dit met mantelzorg te regelen. Bovendien heeft Noah een gezonde papa die ook heel veel kan doen.

De thuiszorg wilde de medicijnen gaan toedienen, toen bleek dat de sonde verstopt zat. Van alles geprobeerd om de verstopping door te prikken, maar per slot van rekening moest de complete sonde vervangen worden. Dus oude slangetje eruit, nieuwe erin. Noah spuugde zichzelf en mama onder en ging behoorlijk te keer. Mama de armen vasthouden en de zuster de sonde erin steken. Wat een gedoe.

Nadat Noah aangekleed en gewassen was, bleek dat ze koorts had, 38 graden. We zouden vanmorgen voor bloedafname naar Goes moeten, maar toch maar eerst naar de kinderarts in Sophia gebeld. Hij belde met de kinderarts in Goes en sprak af dat ze daar extra bloed zouden afnemen om het bloedbeeld te bekijken. In Goes aangekomen werden we vriendelijk ontvangen door de verpleegsters in blauwe pakken (i.v.m. de bacterie). Er werd direct bloed afgenomen en binnen een uur zouden we de uitslag krijgen. Moet Noah opgenomen worden of niet? Na een half uur kwam de zuster terug met de mededeling: 'sorry, maar ik ben vergeten het bloed af te nemen'. Noah huilen, want ze moest nog een keer bloed uit de por a cath halen.

Na 2 uren (geisoleerd) wachten kregen we eindelijk de uitslag. Het was waarschijnlijk een virus, een verkoudheidje. Als de temp boven de 38,5 was geweest hadden we mogen blijven, maar nu mochten we naar huis. De arts drukte ons op het hart dat ze nu 38,1 had en dat het nog wel op kon lopen. We zouden dan vanavond ons tasje kunnen pakken en doorrijden naar Rotterdam.

Maar gelukkig!!! De koorts zakte tot 37,5 vanavond en Noah ging weer wat kletsen. Maar wat hebben we in spanning gezeten. En het blijft spannend, we kunnen geen dag vooruit kijken. We hopen dat ze snel op mag knappen. Zodat ze vrijdag de volgende kuren kan ontvangen.

We willen iedereen om ons heen HARTELIJK BEDANKEN voor alle lieve mailtjes, kaartjes, kadootjes, maaltijden, schoonmaakwerk, voor alles!! Het is onmogelijk om dit allemaal persoonlijk te doen, maar er wordt zo met ons meegeleefd. We voelen ons daar erg door gesteund!!