Woensdag 30 april

Vandaag is het precies een half jaar geleden dat Noah de diagnose Acute Lymfatische Leukemie kreeg. We hadden er toen geen idee van wat er allemaal komen ging, nu na een half jaar blikken we terug.

Van 30 oktober 2013 t/m 30 april 2014
- 36 x bloedprikken
- 4 echo's
- 8 opnames (meer dan 1 nacht)
- 14 x port cath aanprikken
- 7 bloedtransfusies
- 10 ruggenprikken
- 5 beenmergpuncties
- 6 x narcose
- 15 x een sonde inbrengen
- 30 x chemo via het infuus
- 13 weken chemo door de sonde

Petje af voor Noah!

Met Noah gaat het heel langzaam vooruit. We hebben nu momentjes op de dag dat ze even geen pijn heeft en een beetje gaat kletsen. Maar het is allemaal nog spaarzaam. We zijn nu begonnen met het afbouwen van de Dexamethason, dit duurt nog tot en met volgende week woensdag.

Dinsdag 29 april

Vandaag werd Noah wakker en riep ze: 'Ik wil vlees!!' Ze wilde meteen naar de C1000 om worst. Ze is hier helemaal verslaafd aan, als gevolg van de Dexa. Vooral frikandel is favoriet, deze at ze in het ziekenhuis ook erg veel. De kookworst lag toen naast haar bed en de verpleegsters vonden dit prachtig om te zien. Alleen de kinderarts mopperde dat we haar beter ontbijtkoek konden geven. Maar hier thuis laten we haar ook gewoon lekker haar gang gaan met eten. Een speklaagje kan geen kwaad, al zitten er natuurlijk wel grenzen aan. Ze had vanavond een frikandel op en ze wilde er pers nog n. Maar aangezien we ook nog een zoontje hebben die wel gewoon groente met aardappels moet eten, kunnen we dat niet maken. Maar wat gaat ze dan tekeer. Haar huil- en driftbuien zijn weer helemaal terug. Maar zoals we al eerder zeiden vinden we dat minder erg dan pijn. Vanmorgen heeft ze nog wel veel pijn gehad, ze komt ook echt nog niet tot spelen. Maar we zien dat het thuis zijn haar al zoveel goed doet. Ze ligt te glunderen in haar eigen bedje. Ze is ook zo blij dat ze niet meer hoeft te spugen, dat zegt ze regelmatig. En het is zo lief van de dokters dat ze medicijntjes hebben meegegeven voor de pijn, die lust ze zo graag. We hopen dat ze de komende dagen verder mag opknappen, want mama komt momenteel niet van de bank af. Ze ligt eigenlijk alleen maar bij mama op schoot. En daar wordt mama best een beetje moe van... maar alles beter dan in het ziekenhuis. 

Maandag II

We zijn thuis!!!

We mochten aan het begin van de middag naar huis. Noah is nog niet pijnvrij, verre van dat zelfs, maar in het ziekenhuis blijven heeft geen meerwaarde. Ze is gelaxeerd met een 'paardenmiddel' volgens de zaalarts en het komt er nu echt wel uit. Het probleem is dat haar darmen nu zo overprikkeld zijn door al die klysma's, medicijnen en de chemo dat ze minimaal een maand nodig heeft om weer een normale darmwerking te krijgen. We moeten thuis nog een poosje doorgaan met laxeren. Het eerste vieze beddengoed is weer al gewassen. Gelukkig gaf Willem aan nooit meer een probleem te maken van poepbroeken, dus hij kan zich lekker gaan uitleven de komende dagen. Het fijne van het ziekenhuis was wel dat je niet alle verzorging zelf hoefde te doen. Wij hadden de medicijnen grotendeels zelf in beheer, maar je kon eens wat overleggen en er werd met je meegedacht. Thuis is het best wel eens puzzelen en bijsluiters uitpluizen en goed opletten dat je niks vergeet. Noah heeft momenteel 7 verschillende soorten medicijnen per dag, waarvan ze de meeste 2 tot 3 keer per dag moet innemen. Maar dit is al heel de behandeling zo en daar wen je ook weer aan. 
Het was en is een zware periode, maar anderzijds hebben we ook alle reden om dankbaar te zijn. Op de afdeling waar Noah lag zijn vorige week 2 kinderen overleden. En er was nog een 'Noah' (jongetje van 3). Hij heeft een hersentumor. We hebben met zijn vader gesproken. Hij was bijna aan het eind van de behandeling, maar nu opgenomen met koorts. Ze mochten zaterdagmiddag naar huis, maar een kwartier voordat ze vertrokken kregen ze te horen dat er een schimmel was gevonden in de kweken. Levensgevaarlijk is dat voor kindjes zoals 'Noah en Noah'. De schimmel zat in de port-à-cath, dus die moest direct operatief verwijderd worden in Sophia. Dus daar gingen ze, i.p.v. naar huis, naar Rotterdam voor een nieuwe opname van wellicht enkele weken. En hopelijk loopt dit goed af. We beseffen dan weer dat het leven zo kwetsbaar is. Noah heeft ook een port-à-cath, dit is een open verbinding met een bloedvat. En de kans is altijd aanwezig dat er een bacterie of een schimmel bij komt. Je vraagt je dan ook af: waarom zij wel en wij niet? Wat mogen we onze zegeningen dan wel tellen en blij zijn dat wij er maar voor een 'poepje' geweest zijn.

Maandag 28 april

Even een berichtje tussendoor. Er komt nu wat ontlasting los. Maar Noah heeft nog wel veel buikkrampen. Ze heeft nu 2 volledige darmspoelingen gehad, van in totaal 34 uur. Dus we hopen nu dat het voldoende is. We hebben gisteren gevraagd of we naar huis mochten, maar dat mocht nog niet. Dat zou natuurlijk ook onverstandig zijn, maar we zijn het zo beu. Heel misschien vandaag... We houden jullie op de hoogte.

Zaterdag II

Vandaag heeft Noah bijna de hele dag door veel buikpijn. Vanavond heeft ze het uitgeschreeuwd, maar de heftige reacties/emoties zijn ook wel een beetje de bijwerking van de dexamethason. Door de Dexa eet ze tussen de buikkrampen door, af en toe een plakje worst of een frikandel.
Ondanks dat er nog geen vooruitgang is betreft de ontlasting en de pijn, hebben we nu wel meer duidelijkheid over hoe het zit met haar darmen en wat er de komende dag(en) aan gedaan wordt.
Als resultaat van het gesprek van vrijdag met de dienstdoende arts, zijn we vandaag begonnen met de darmspoeling. Vanmorgen kwam onze "eigen oncoloog". Deze dokter kent Noah en ook ons inmiddels wel goed genoeg. Hij vond spoelen een goed idee na het maken van een foto. Alles werd vlot geregeld. Rond 11:00 uur een röntgenfoto waaruit bleek dat er niet heel veel ontlasting vast zit, maar ook behoorlijk wat lucht wat niet weg kan.
Dit veroorzaakt ook veel darmkrampen.
Ze krijgt nu gerichte pijnstilling tegen die darmkrampen (overigens ook nog pijnstilling tegen de andere bijwerkingen van de chemo zoals zenuwpijn, botpijn en hoofdpijn).
Om 14:00 uur werd er al een liter darmspoeling aan de paal gehangen. We mogen hier wel resultaat van verwachten omdat dit eigenlijk altijd wel goed helpt. Echt goed inschatten is voor de dokter ook moeilijk omdat elk kind weer anders reageert.
De zak spoeling laten we in 24 uur inlopen. Dus via de sonde gemiddeld 40 ml per uur. Mannen (en vrouwen), om een indruk te geven; heb je een flesje bier? doe daar dan maar eens 8 uur mee en dan ben je nog steeds sneller dan Noah.
We hebben zelf het beheer over de pomp, zodat we kunnen kijken welke hoeveelheid ze aan kan. Zodra ze braakneigingen krijgt, de pomp weer wat langzamer. Mama blijft vannacht nog slapen i.p.v. oma. Thuis is het moeilijk om rust te nemen als je weet dat je kindje zoveel pijn heeft. Papa en Jens slapen vannacht een keertje thuis, morgenochtend samen naar de kerk en dan 's middags met oma weer naar het ziekenhuis. Dan staat oma de volgende nacht ingepland. Hopelijk is dan inmiddels de boel al (een beetje) opgelucht. We hopen dus toch echt dat we in het volgende bericht het goede nieuws kunnen melden. We zullen niet snel meer klagen over een poepbroek, na 1,5 week wachten is dat het enigste wat je wil ;-). Dus, iemand die een poepbroek te verschonen heeft, niet klagen, maar wees er maar héééééél blij mee ;-)

Zaterdag 26 april

Wat een rare dag vandaag. Zoonlief heeft bij de buren geslapen, Willem en Noah in Breda en Gerike bij pa en ma Stouten. En koningsdag vandaag. Toch nog even gekeken bij de spelletjes op school, want voor Jens is dat ook belangrijk. Mama heeft vannacht weer goed geslapen, papa kunnen we vanmiddag weer opvegen. Oma Aartje gaat vannacht bij Noah slapen. Het is voortdurend zoeken naar een balans om het zo lang mogelijk vol te kunnen houden. Want we gaan er maar vanuit dat we er nog een poosje zitten. Vanmorgen aan de telefoon hoorde mama au, au, au, dus nog steeds hetzelfde liedje. Maar vandaag is de oncoloog er weer, dus gaat er eindelijk doorgepakt worden. Er is vanmorgen een darmfoto gemaakt, om te kijken of er wat zit en hoeveel er zit. Afhankelijk hiervan wordt er beslist of er een darmspoeling wordt gedaan. Dit schijnt geen pretje te zijn, daarom wordt dit zo lang mogelijk uitgesteld. Maar er is weinig keuze, het moet eruit. We zien Noah met de dag minder worden. Als er mensen bij haar op de kamer komen gedraagt ze zich heel flink, maar zodra ze alleen is met papa of mama laat ze zich helemaal gaan. Erg lastig, de dokter ziet haar lekkere frikadellen eten met mayo, dat geeft niet echt een reëel beeld. Maar we hopen nu echt dat het de komende dagen beter gaat worden. Maar we hebben deze chemokuur zwaar onderschat. Eigenlijk had de 2e vincristine-kuur van afgelopen dinsdag nooit door mogen gaan, met deze verstopping. Maar wie zijn wij... je vertrouwt er toch op dat de artsen weten wat ze doen.

Foto's

We wachten al zo lang...

Weer een bezoekje aan het wachthuis... SEH Sophia
Tweede Paasdag



De taart die Jens en mama dinsdag gemaakt hebben. Helaas konden we hem niet opeten, maar zit nu in de diepvries.





Buikpijn





Mijn dexa werkt ook nog... ik wil niet op de foto!



Wat zijn de zusters lief voor je.



Even een dutje

Ze proberen je af te leiden, zodat je niet steeds je buikpijn voelt.

Vrijdag 25 april

Het gaat nog steeds niet beter met Noah. Er zit een verstopping in de darmen die er maar niet uit wil. Ze krijgt elke dag een klysma, maar zonder veel resultaat. Vanaf boven krijgt ze heel veel laxeermiddel, maar tot op heden ook zonder resultaat. Ze heeft ontzettend veel pijn. Het is echt een lijdensweg voor haar. Ze krijst soms van de pijn. Het is voor ons niet aan te zien. Gelukkig kunnen we als dat nodig is even de verpleging roepen om het over te nemen. We staan zo machteloos. De medicatie tegen de pijn is verlaagd, omdat dit ook weer een verstoppend effect heeft. We zijn het nu zelf behoorlijk zat. Voor ons gevoel worden we behoorlijk aan een lijntje gehouden en we krijgen maar geen duidelijkheid. Hoe lang gaan we dit nog aanzien? Willem heeft vanmiddag een stevig gesprek gevoerd met de artsen. Maar het vervelende is: onze lieve Noah geeft geen krimp als er een arts in de kamer staat. Ze laat zelfs aan haar buik voelen. Met als gevolg dat de arts zegt: 'maar ze ligt toch heel relaxt?' Echt om zot van te worden. We willen nu morgen een darmspoeling, we kijken het niet langer meer aan. Het gaat niet meer zo, voor niemand. We willen iedereen hartelijk bedanken voor het warme medeleven. Een kaartje, een berichtje, een bemoedigend woord. Het zijn deze kleine dingen die ons op de been houden. We hebben ons nooit gerealiseerd dat een kaartje zoveel kan betekenen. Het is zo fijn om te merken dat er mensen zijn die aan ons denken en met ons meebidden, meelijden en meeleven. Het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Veel mensen bieden praktische hulp aan, maar we kunnen qua zorg zo weinig uit handen geven. Maar die kleine blijken van medeleven zijn voor Noah en ons lichtpuntjes in de lange dagen ziekenhuis.

Donderdag 24 april

Eigenlijk geen nieuws. Alles is nog hetzelfde. Weer een klysma gehad, maar nog buikpijn. We blijven nog een nachtje.

Woensdag 23 april

Vanmorgen ons boeltje bij elkaar gepakt en vertrokken naar het ziekenhuis in Breda. Het gaat niet thuis, ze heeft zo veel pijn. De artsen overleggen nu wat de volgende stap is. In ieder geval weer een klysma en hopelijk wat meer pijnbestrijding. Ze krijgt momenteel de hoogste dosis paracetamol, tramadol (morfine) en gabapentine. En nog heeft ze pijn. We wachten af.

Ondertussen hebben we te horen gekregen dat ze een klysma krijgt, maar dat er met de pijnstilling weinig te doen is. Als je nog hoger gaat kom je op het niveau van narcose. Dus dat is geen oplossing. Wel een nieuw middel uitproberen om de ontlasting zachter te maken, want wat ze nu krijgt spuugt ze zo weer uit. Ook krijgen we klysma's mee voor thuis. Die kunnen we dan zelf toedienen. We mogen dus weer wel naar huis, maar nu met het nodige gereedschap.

13.30 uur update
We blijven toch een nachtje hier. Ook na de klysma is de pijn nog niet weg. We gaan nu niet naar huis voordat de pijn minder is en voordat ze weer normale ontlasting heeft. We hebben genoeg afgezien.

19.00 uur update
Weer overleg geweest met de artsen. Qua pijnbestrijding zijn er weinig mogelijkheden. Alleen een morfinepomp, maar dat zou de ontlasting (veroorzaker van de pijn) nog meer ophopen. Nu is het wachten tot de darmen het zelf weer over gaan nemen. Ze krijgt i.p.v. 1 zakje laxeermiddel nu 4 zakjes. En morgen komt er nog een ander medicijn bij, om de ontlasting los te krijgen. Met een klysma lukt dit niet voldoende. En zolang dit niet lukt, blijft de pijn.

Dinsdag II

Om half 11 was Willem in het ziekenhuis. Het was zo druk dat hij naar een andere afdeling moest en erg lang moest wachten. Noah had weer veel pijn. Toen ze eindelijk kwamen schrokken ze er eigenlijk wel van. Dit was echt te erg, ze mocht zo niet naar huis. In ieder geval moest ze eerst ontlasting hebben en dan kijken hoe het de pijn dan zou zijn. Een klysma erin en afwachten. Noah kreeg toen helemaal veel pijn en het idee werd geopperd om haar op te nemen en morfine toe te dienen met een pomp. Maar gelukkig kwam er toen ontlasting. En langzamerhand trok de pijn weg en mocht ze toch naar huis. Maar dit mogen we nooit meer doen, als ze nog een keer zoveel pijn krijgt moeten we direct komen en wordt ze opgenomen. Maar we hebben afgelopen zaterdag 2 x gebeld, zondag 2x gebeld, maandag naar de spoedeisende hulp. Jongens, hoe kan dit????


Ondertussen is ze thuis. We tilden haar uit de taxi en au, au, au. Weer vreselijke buikpijn. Direct pijnstilling toegediend, maar ze begint daarop te braken. Dus de rest weer door de sondepomp. Wat een gedoe zeg, het begint bij ons nu echt op te raken. Maar dat zeiden we geloof ik een paar maanden geleden ook al. En we staan nog steeds overeind. Maar elk blok zeggen we: dit is echt het heftigste van alles wat we gehad hebben. En in het ziekenhuis zeggen ze telkens: het volgende blok wordt makkelijker hoor. Gek hè, maar we zijn niet meer zo goedgelovig...


We kijken vannacht nog aan en anders crossen we morgen weer naar het ziekenhuis. Willem moet morgen weer gaan werken, dat moet af en toe ook nog wel eens. Maar: geen zorgen voor morgen ;-)


 

Dinsdag 22 april

Een rustige nacht gehad. Of Noah veel geslapen heeft weten we niet. Ze was gisteravond helemaal op. Haar haartjes en voorhoofd waren kletsnat van het zweet. En ze heeft bijna de hele dag elke seconde au, au, au, gezegd. Soms keerde ze helemaal in zichzelf, keek ze je met holle ogen aan en concentreerde ze zich helemaal op de pijn. Echt heel naar om te zien. Toen we haar op bed hadden gelegd hoorden we haar steeds kreunen. En als papa en mama wil je dan het liefst bij haar zijn, maar we mochten niet in haar buurt komen en we moesten naar beneden gaan. Het is zo'n flinkerd en ze is zo hard voor zichzelf. Gisteravond zei ze nog: O, nu heb ik vanmiddag helemaal niet aan de Heere gedacht. Wat beschamend. Wij zitten op de klok te kijken wanneer de pijnstilling iets zou kunnen gaan doen, maar Noah zegt: 'ik voel het, de Heere gaat een beetje helpen'.
Vanmorgen hadden we het idee dat het ietsjepietsje beter gaat. Ze gaat weer een beetje praten en af en toe loopt ze een paar stappen. We hopen dat dit doorzet. En vannacht kwam er plotseling een helder idee naar boven: Noah krijgt helemaal geen maagbeschermer momenteel. Niet gek dat ze nog steeds spuugt en buikpijn heeft. Straks direct maar een receptje ritselen bij de dokter. Je moet ook overal aan denken...
Willem is nu met haar naar het ziekenhuis voor de LAATSTE CHEMOKUUR via het infuus. Officieel zitten we hierna in de nabehandeling. Dit betekent dat de rest van de behandeling poliklinisch gaat gebeuren. De chemo krijgt ze vanaf volgende week thuis. En al is het met gemengde gevoelens, we vinden dit toch wel een feestje waard. Jens en mama gaan straks een grote 'chemo-kasper taart' maken. En we gaan daar heerlijk van smullen... Reken maar!!!

Maandag II

We zijn weer thuis uit het ziekenhuis. We hebben nieuwe pijnstilling meegekregen, dit keer een middel tegen epileptische aanvallen. Dit zou goed moeten werken tegen zenuwpijn. We waren om kwart voor 12 op de spoedeisende hulp. Helaas, in het Sophia krijgt een kind met heftige pijn dezelfde prioriteit als een kind met loopneus bij de huisarts. Geen prioriteit dus. We werden in een isolatiehok gezet, zonder raam, zonder bed. Daar heeft Noah 2 uren in een rolstoel gezeten en maar au, au, au, roepen. Eerst kwam er een verpleegkundige kijken, daarna een arts met een coassistent en als laatste moest de oncoloog nog komen. Het had geen meerwaarde om te blijven tot morgen. Het duurt ook nog een paar dagen voordat de medicijnen gaan werken, dus daarom moeten we ook nog Tramadol geven.


Morgenochtend moeten we weer terug voor de volgende vincristine. We hebben zelf ook nog wat onderzoek gedaan op de website van de VOKK (Vereniging voor Ouders Kinderen met Kanker) waar we lid van zijn. Het schijnt dat wanneer je de vincristine inspuit d.m.v. een push (spuit) zoals ze dat in Sophia doen, zorgt voor sterkere bijwerkingen, dan wanneer je het langzaam in laat lopen via het infuus. In sommige ziekenhuizen doen ze dit standaard. We hebben aangegeven dat we dit morgen ook willen. De oncoloog vond het onzin, maar wij staan erop dat het gebeurt. Nou, hij zou het in de status vermelden. Morgen toch maar even goed in de gaten houden...

Maandag

We vertrekken nu naar Sophia, spoedeisende hulp. We krijgen de pijn niet onder controle met Tramadol. Noah jammert van de pijn, echt zenuwpijn, niet om aan te zien. We moeten in ieder geval vannacht blijven, morgen krijgt ze weer een vincristine kuur.

Zaterdag II

Zojuist heeft de wijkverpleegkundige een klysma gezet. Nu afwachten, hopelijk werkt het, anders morgen naar het ziekenhuis. Ze willen ons daar blijkbaar graag hebben, want de dokter dringt er behoorlijk op aan. Maar wij zien er de meerwaarde niet van in en proberen het lekker thuis. En het mag ook, mits het absoluut niet erger wordt, maar dan kunnen we alsnog. En mevrouw, zult u de ambulance bellen als ze niet meer reageert? Ja hoor, dat zullen we doen. Als je nog niet ongerust bent, word je het wel gemaakt. Goede paasdagen allemaal.

Zaterdag 19 april

Vanmorgen heeft Noah veel pijn gehad. Dit is voornamelijk zenuwpijn door de Vincristine-kuur van afgelopen dinsdag. Ze wilde niet aangeraakt worden, kon niet staan of lopen, alles was teveel. Ze riep steeds maar au, au, au, die stoute pijn. We hebben gebeld naar Sophia om te vragen wat we mochten geven hiervoor. We mogen een hoge dosis paracetamol geven, i.c.m. tramadol (een soort  morfine-achtige pijnstiller). En voor de buikkrampen moeten we haar laxeermiddel geven, want van Vincristine kun je ernstige verstopping krijgen. Eergisteren had ze voor het laatst ontlasting, dit moet vandaag nog een keer, anders moet er vanavond een klysma gezet worden.
We hebben haar in een warm bad gezet, maar het water kon ze niet verdragen en ze huilde van de pijn. Nu is de pijn door de medicijnen wat gezakt en van de tramadol wordt ze heel slaperiger, dus ze ligt nu lekker in bed. Even bijtanken.

Vrijdag 18 april

Weer een dagje dexa, dag 3 van 21. We wisten niet goed wat we ervan konden verwachten. Maar het is ons nu duidelijk. Zo duidelijk dat Willem vandaag vrij heeft genomen van zijn werk, omdat dit alleen niet te doen is. Noah huilt veel, is boos om alles en voelt zich beroerd. Ze ligt bij mama op schoot en zodra dit even niet kan gilt ze alles aan elkaar. Broer Jens raakt hier helemaal door van streek, met als resultaat dat ze allebei huilen, spullen kapot gooien, elkaar pijn doen, kortom, het is oorlogsgebied in Tuinstraat 1.
Helaas heeft Noah ook veel pijn. Ze heeft zere benen, zere wangen en buikkrampen. Allemaal bijwerkingen van de chemokuur van afgelopen dinsdag. Mama's energielevel ligt diep onder nul, papa heeft naar eigen zeggen helemaal geen energielevel meer. Maar we houden onszelf maar voor dat het de laatste loodjes zijn. Elke morgen schoudertjes eronder, walletjes optrekken en verdergaan.

Vanmorgen om half 10 werd het strijdtoneel verbroken door Joyce ten Hove. Zij stond namens groep 6b en 7 (zeg ik het goed?) aan de deur met 2 tassen van Intertoys. Waar tot onze grote verbazing een playmobil speeltuin en een school uitkwamen. Deze klas heeft tijdens de projectavond suikerbollen verkocht, de opbrengst ging naar een goed doel. En de keuze viel op Noah. Ze wilden haar blij maken zodat ze even niet aan het ziekenhuis hoefde te denken, en dat is gelukt!! Ze lag verdrietig op de bank toen de bel ging en ze wilde niet kijken wie er was. Ze wilde geen kado openmaken. Maar toen Jens het papier eraf scheurde begonnen haar oogjes te glimmen en heeft ze de rest van de ochtend op de grond met playmobil gespeeld. Lieve kinderen, we zijn hier heel blij mee. En we waren er echt even stil van. Hartelijk bedankt!!! Noah had al een ziekenhuis van Playmobil, maar dit hebben we moeten opruimen, ze wilde er niet meer mee spelen. Ze werd er misselijk van als ze er naar keek, zei ze. En omdat ze heel graag naar school wil is dit echt een leuk kado, nu kan ze daar aan gaan denken.

We doen er weer een paar foto's bij. Noah wil niet meer op de foto, dus het wordt steeds lastiger om ze te maken, maar zo af en toe stiekum...

Woensdag 16 april

Gisteravond heeft Noah de eerste gift Dexamethason gekregen. Dit was vandaag al goed te merken. De bijwerkingen zijn gedragsveranderingen. Veranderingen zoals, slapeloosheid, veel eten en moeilijk gedrag. Dus; moeilijk op te voeden, voeden gaat wel, maar opvoeden is lastiger.....
Het lichaam maakt normaal altijd Cortisol aan (stresshormoon). Deze aanmaak wordt door Dexamethason geremd. Dus dan veel sneller overprikkeld, somber/depressief etc.
Volgens "handreikingen" die we gekregen hebben, wordt het dagelijkse leven en van de rest van het gezin ernstig verstoord.
Hoe drukker en impulsiever het kind, hoe heftiger de reactie op het medicijn. Noah is altijd een heel rustig lief meisje, maar sinds vandaag niet meer....
Vanmorgen was ze helemaal uit haar doen, ging aan de gordijnen hangen en bleef maar huilen. In een kleinigheid kreeg ze haar zin niet, en bleef daar anderhalf uur over door huilen.
Toen het over was, zei ze; het geeft niet hoor mama, het was maar een grapje.... Ze voelt dus heel goed aan dat ze anders dan anders doet en heeft hier dan ook last van. Het lijkt dan of ze zich schuldig voelt, terwijl ze er niets aan kan doen. "Externe factor".
Gisteren hebben we ook even met een pedagogisch medewerkster gesproken. Zei vertelde ook dat kinderen na een bui soms er op terugkomen met verontschuldigingen.
Dit gedrag meemaken is heel zwaar, zeker voor Gerike, die hier een hele dag mee om moet gaan. Toen ik thuis kwam, was ik na een uurtje ook wel redelijk uitgeput. We hebben hier veel kracht voor nodig. Jens vindt het ook zielig voor zijn zusje. We hebben uitgelegd dat ze er niets aan kan doen, maar dat het door de medicijnen komt. We kunnen moeilijk van hem verwachten eindeloos geduld te hebben met zijn zusje. Maar goed, Jens heeft vanaf vandaag vrij, dus kan hij veel oefenen ;)
De Dexa krijgt ze 2 weken volledige dosering 3x per dag, daarna een week afbouwen. De dosering is ook erg hoog, omdat ze dit maar 3weken krijgt. Dit hoort bij het protocol standaard risico voor Noah. Zou ze in de hogere risicogroep zijn gekomen (middenrisico) zou ze de Dexa geen 3 weken krijgen, maar verspreidt over de rest van de behandelperiode in een veel lagere dosering. Dus, misschien moeten we het zo zien, even 3 weken heel pittig en dan rustig i.p.v. rest behandelperiode steeds een beetje last. Want ook dan schijnt het erg zwaar en heftig te zijn.
We hebben geen keuze, en dat is maar goed ook. Volgende week dinsdag als het goed is weer de volgende chemokuur. Chemo is ook vaak zwaar, maar de Dexa lijkt nu de meest heftige reactie te geven. Maar, het is nog maar dag 1 van de Dexa. We hopen dat het gedrag zich stabiliseert en niet vannacht doorzet. In elk geval had ik nooit gedacht zoveel over Dexamethason te schrijven. Voor het gemak noemen we het al de "Dexa". Noah heeft er weer een mooie kraal voor gekregen, een blauwe met een boos gezichtje. Haar kanjerketting is inmiddels 280 cm.

Even in de "sluis"voor de OK wachten

Nog even wakker worden van de narcose

                 

Dinsdag 15 april

Even wat frustratie uiten...

Vanmorgen kwart voor 6 met z'n allen uit bed. Half 7 in de taxi en Jens naar oma gebracht. Om half 8  in het Sophia. Noah moest direct aangeprikt, de pijnstilling kon niet inwerken, daar was geen tijd voor. Direct de OK-pyjama aan, om 8 uur zou ze worden gehaald. Noah was alvast onder de dekens gekropen. Maar om 8 uur kwam er een zuster vertellen dat er een kind voor moest. Okay, dan wordt het half 9, zeiden wij. Maar om half 10 hadden we nog niemand gezien. Nog maar eens vragen. 'Jullie zijn als laatste aan de beurt vanwege de bacterie', kregen we te horen. Bijna uit ons vel gebarsten. Gisteren namelijk nog gebeld om te vragen of we er echt moeten zijn om half 8, omdat we altijd als laatste naar de OK moeten vanwege de bacterie. Ja, jullie moeten er echt uiterlijk half 8 zijn.
Nou, inmiddels is het kwart over 10, we zijn het echt beu. Zojuist kwam dr. Zwaan nog binnen voor een gesprekje. Noah heeft nu een 5-jaars overlevingskans van 95%. Hij vertelde dat we nog zeer alert moeten blijven op koorts en dat ze nu ook weer antibiotica moet gaan gebruiken ter voorkoming van infecties. Hij zei: 'deze vorm van leukemie is goed te behandelen, we mogen deze kinderen nu niet door een infectie dood laten gaan'. De antibiotica die ze nu weer gaat krijgen is tegen een speciale vorm van longontsteking die heel gevaarlijk is. Als je die longontsteking krijgt ga je liggen kuchen en adem happen op de intensive care volgens dr. Zwaan, dus we zijn blij dat ze dit tot nu toe niet heeft gehad. Een heel aardige, goede dokter, maar soms wat bijzonder in zijn uitspraken.
Noah is ondertussen op de OK en de verpleegkundige-specialist kwam met mama kletsen. De frustraties van hierboven ook even aan haar verteld en nog wat meer dingen die ons dwars zaten. Alles is uitgepraat en verder nog een wat diepzinniger gesprekje. Of we nu voor onszelf durven zeggen dat Noah dit gaat overleven, want daar mogen we nu wel vertrouwen in hebben (voor 95% dan). En of we dit ook zo over kunnen brengen op Noah en Jens. Het is belangrijk dat zij zoveel mogelijk houvast hebben voor de toekomst. En dat we de onzekerheden niet de boventoon laten voeren. We mogen haar nu vertellen dat ze beter is, maar dat ze nog 1,5 medicijnen moet gebruiken om ervoor te zorgen dat de stoute celletjes niet terugkomen. Het feit is dat er nu geen (zichtbare) leukemiecellen meer zijn, maar dat ze wel de kiem van leukemie bij zich draagt. Er is een kleine kans dat het terugkomt, dat die kiem weer aangewakkerd wordt (recidief). Over het ontstaan van een recidief is nog weinig bekend, ze kunnen dit ook niet helemaal voorkomen. Dit is de 5% die dus nog overblijft. En we hopen en bidden dat Noah hier niet bij zal horen.

Maandag 14 april

Alle trouwe blog-lezers ten spijt, maar er is een weekje niet 'geblogd'. We hadden een week zonder ziekenhuisbezoek en zonder sores en daar hebben we van genoten. Daar hoorde ook even geen blog bij. Ondanks dat Noah zich nog niet altijd lekker voelde kon ze toch weer lekker 'kind' zijn. Ze heeft buiten gespeeld, genoten van het mooie weer en van het samen zijn met Jens. Vandaag al vroeg naar het ziekenhuis in Zierikzee gegaan om de bloedwaarden te controleren. Buurjongetje Cédric ging mee en dat was fijn voor Noah, een beetje afleiding. Terwijl er flink in haar vinger werd geknepen om een buisje vol te krijgen aaide ze met haar andere handje Cédric over zijn bol.
Vanmiddag werden we gebeld dat de bloeduitslagen keurig waren, tegen onze verwachting in. We vonden Noah wat bleek, ze had veel blauwe plekken en gisteren at ze pas voor het eerst uit zichzelf weer een boterham. Maar we zijn er blij mee, want morgen kan het feest weer doorgaan.
We worden om half 8 in Sophia verwacht. Dat betekent om half 7 vertrekken met de taxi. Aangezien we Jens beloofd hadden dat hij voorlopig even niet bij oma hoeft te slapen, is het praktisch gezien niet echt handig. Maar daar vinden we wel een oplossing voor.

Eerst zal Noah onder narcose een beenmergpunctie krijgen en daarna 2 chemokuren. Morgen starten we ook met het geven van Dexamethason (het middel dat tijdens de MTX-kuren werd ingezet tegen de misselijkheid). Dit is een zusje van Prednison en heeft ongeveer dezelfde bijwerkingen. Ze zal dus veel honger krijgen, flink opzwellen en daarbij héél boos worden. Hier krijgt ze dan ook weer een mooie kraal voor, met een boos / verdrietig gezichtje, de 'dexa-kraal'.

We moeten ons voorbereiden op taaie weken, qua gedrag.

Maar wie weet, valt het mee. Ze moet dit 3 weken slikken. Morgen krijgt ze de kuren Daunorubicine en Vincristine en vooral de laatste is een lelijke. Deze heeft in heel vroeg in de behandeling ook gehad en ze kon daar een poos heel moeilijk van lopen, vanwege de botpijn. Maar ook daar horen we wel eens andere verhalen van, dus als het bij moeilijk lopen blijft, zullen we niet klagen.

We houden jullie weer op de hoogte!

Maandag 7 april

Het gaat goed met Noah. Ze is er, boven verwachting, goed doorgekomen. De Dexamethason is niet meer nodig geweest.
Gisteren zaten we met z'n allen aan tafel en zei ze steeds: wat een feest hè, ik ben zo blij. Toen ze 's avonds haar gebedje deed zei ze: 'Dank U wel dat ik zo'n mooi feest gekregen heb, terwijl ik niet eens jarig was'. We hebben niks bijzonders gedaan, maar ze geniet van het thuis zijn, van het normale leventje. We merken na iedere ziekenhuisopname dat ze snel huilt. Haar tranen zitten erg hoog, de emoties moeten er weer uit. We hopen dat ze deze week weer verder mag opknappen. Volgende week dinsdag staat er een drukke dag gepland. Een beenmergpunctie (onder narcose), een lumbaalpunctie (ruggenprik) en 2 chemokuren.

Zaterdag 5 april

Vandaag maar eens niet schrijven over alles wat moeilijk was. Een chemokuur is niet leuk en het liet ook deze week zijn sporen na op Noah en op ons allemaal. Het valt niet mee om onze draai te vinden. PUNT.


Vanmiddag is Willem met Noah naar Ouwerkerk gefietst. Ze hebben heerlijk gewandeld in het krekengebied. Heel mooi was dat! Noah kletste aan n stuk door. Wat een gouden moment. Ze vertelde aan oma dat ze dieren had gezien. Geen grote, maar best kleine en ze heetten 'eend'.
Een uurtje weg geweest en ze kwam hondsmoe thuis. Maar dit hebben we weer te pakken. Een heerlijke lach op het snoetje, papa plagen. In n woord: genieten.
De foto's spreken voor zich.

Vrijdag 4 april

Noah is thuis.

Donderdag 3 april

Helaas, helaas, helaas. Noah mag nog niet naar huis. De dokter kwam het haar vertellen. Ze keek hem aan en liet toen haar hoofd zakken. Ze zei geen woord. Maar wat een tegenvaller zeg. Het beddengoed hadden we vanmiddag weer teruggebracht naar ons eigen huis. Alle spullen die bij oma stonden waren terug verhuist. En Willem had alle tassen in het ziekenhuis al ingepakt. Oma, Jens en mama waren onderweg naar Breda om Willem en Noah op te halen. En toen belde Noah: 'mama, ik mag nog niet naar huis'. Jens in tranen, want hij mistte z'n zusje zo.
We wisten dat de kans erin zat, maar omdat het al 3 keer goed is gegaan, kun je er eigenlijk vanuit gaan dat dit de 4e keer ook weer zo is. Toch niet; de waarde in het bloed moest 0,4 zijn en was 0,5.
Gelukkig had mama de pyjama nog in de tas zitten dus dat komt wel goed. Papa zit er na zo lang zitten behoorlijk doorheen en hij moet morgen weer werken. We mogen morgen in ieder geval niet voor half 6 naar huis. Als de spiegel dan laag genoeg is, want deze moet dan lager dan 0,2 zijn. Wil er morgen nog iemand langs komen, van harte welkom!! 06-44368870

Woensdag 2 april

Afgelopen nacht is rustig verlopen. Ook de ochtend ging prima. Vanmiddag werd ze wat misselijk. Gisteren gesproken met de kinderoncoloog. Aangegeven dat we erg tegen deze kuur opzien, gezien de heftige reactie van de vorige keer. Omdat de Dexamethason de vorige keer zo goed aansloeg hebben we in Sophia nagevraagd of we dit niet vaker mogen geven. Maar zij vonden dat niet goed, omdat Dexamethason behoorlijk zwaar medicijn is wat invloed kan hebben op de behandeling. Het klonk ons wat raar in de oren, omdat Dexamethason verder in het protocol 3 weken wordt voorgeschreven.
De kinderoncoloog in Breda was het ook niet met de behandelaar in Sophia eens. Hij vermoedde dat dit meer te maken had met het niet willen afwijken van het protocol. Hij heeft toegezegd dat hij er alles aan gaat doen om het Noah zo comfortabel mogelijk te maken. Dat hij daar alle mogelijke medicijnen voor in zal zetten, inclusief Dexamethason. Daar zijn we erg blij mee.
Het is vervelend om er zo met je neus bovenop te moeten zitten, maar het resultaat is er. We kunnen nu zelf aangeven wanneer we welk medicijnen willen toedienen.
In de eerste week na de diagnose werd ons verteld dat we naarmate we verder in 'het protocol' zouden zijn, zelf de behandeling min of meer over zouden gaan nemen. En dat zien we nu echt gebeuren. Zo hebben we vandaag nog gevraagd of er morgen een bloedbeeldje wordt geprikt, anders wordt dit gewoon vergeten. Dan weten wij de bloedwaarden niet, weten we niet of ze neutropeen is en hoe ze ervoor staat met haar bloedplaatjes. En dat is iets wat we toch wel héél graag weten, want als ze haar sonde uitspuugt of griep krijgt weten wij of we dan naar het ziekenhuis moeten, of dat het thuis kan.
De eerste keer dat we vroegen om een bloedbeeld werd de vraag afgedaan met: 'nee hoor, dat prikken we niet, het is geen wiskunde'. Maar toen ze een paar dagen later een griepje kreeg, moest ze naar het ziekenhuis om het alsnog te laten prikken. En daar trappen we niet meer in.
We hopen morgenavond weer naar huis te kunnen. Het is 26 C op Noah's kamertje, subtropisch.

Dinsdag II

De kuur mag doorgaan!! Met goede bloedwaarden, zelfs nog iets gestegen!!!
We gaan er weer voor, bang en blij tegelijk. Waren papa en mama maar net zo flink als Noah...

Dinsdag 1 april

Vanmorgen wilde Noah niet uit bed komen. Voorzichtig verteld dat ze er echt uit moest, want de taxi zou er zo aankomen. 'Ha ha, mama, jij maakt maar een grapje he?', zei ze. Nee meis, het is echt zo. 'Moet ik naar het ziekenhuis, met de port-o-cath prik?' Tranen met tuiten. 'Mama, doe jij voor mij vragen of de Heere ook mee gaat naar het ziekenhuis. Dan hoef ik niet bang te zijn'. Ze droogt haar tranen, komt uit bed en gaat haar spulletjes pakken. En zo stapt ze de taxi in. Onze kanjer!