Woensdag 31 december

Op de laatste dag van het jaar weer maar eens een berichtje op het blog. Er is ten opzichte van de vorige keer weinig nieuws te melden. Noah heeft sinds een paar weken meer last van de chemotherapie. Doordat de dosis zover opgevoerd moest worden, komen er weer bijwerkingen de hoek om kijken. Zo heeft ze elke week wel een dag waarop ze 's morgens hondsberoerd uit haar bed komt. Ze hangt dan een paar uren slap op schoot en moet veel overgeven. Tegen het einde van de ochtend knapt ze dan weer wat op. 's Avonds in haar gebedje zegt ze soms: 'vandaag ging het wel goed met mij, maar morgen word ik weer ziek hoor Heere'.
Op 2 februari moet ze de MRI-scan. De oncoloog vertelde dat het 3 kwartier zou duren, maar volgens de radioloog duurt het minimaal 2 uren. Ze moeten allebei de benen bekijken en dat kost veel tijd.
We zijn benieuwd naar de uitkomst. Ze gaat naar ons idee steeds slechter lopen.
Helaas moeten we veel familie bijeenkomsten afzeggen met deze dagen, ivm met alle virussen die nog steeds rondwaren.
Maar dat is niet erg. Veel medepatientjes moeten deze dagen in het ziekenhuis vieren. Je kunt weer relativeren als je dat leest of hoort. Als je ziet wat sommige kinderen moeten meemaken en wat ons gezinnetje bespaard blijft. Wat dat betreft mogen we ook heel dankbaar dit jaar afsluiten.

Noah wil ook wel eens iets op haar blog zetten, dus ze gaat nu voor mij dicteren:

De kinderen moeten naar het ziekenhuis.
De kinderen moeten port-à-cath prikken.
De kinderen moeten naar de operatiekamer.
De poes is op de operatiekamer.
Zal ik hem halen met de rolstoel?
Nee hoor, ik haal hem straks wel op.
Ze moeten een kapje op.
Maar de zuster lacht en lacht.
En de dokters hebben natuurlijk een goed idee.
De tranen stromen over haar wangen
Stil maar, ik ben bij je.
En als de kinderen naar huis gaan krijgen ze een kadootje.
Ook nog chemo.
Dat ik misselijk ben.
En Dikkie Dik ook misselijk ben geweest.
En nu nog steeds.

Woensdag 17 december

Vandaag zijn we naar het Sophia geweest voor controle. De bloedwaarden waren goed. De chemo wordt wel iets verhoogd, want de waardes blijven aan de hoge kant. Het is belangrijk dat de leukocyten goed onderdrukt worden, want dit heeft directe invloed op de prognose. Zijn de bloedwaarden langere tijd te hoog dan is de kans op een recidief groter.
Noah heeft nog steeds zere benen. Het wordt eigenlijk alleen maar erger. Ze loopt moeilijk en we moeten haar vaak dragen. Vandaar dat ze overal haar loopfiets mee naartoe neemt. Het is voor haar een soort vervangende rolstoel. Maar helaas is soms lang fietsen ook te belastend voor haar benen, ze klaagt dan ook over pijn. We hebben dit (weer) aangegeven en de oncoloog denkt aan bot necrose, een soort bot infarct, waarbij stukjes bot afsterven, wat veel pijn veroorzaakt. Dit komt vaak voor bij leukemie. Het kan ontstaan door de hoge druk van leukemiecellen in het beenmerg, waardoor bloedbanen bekneld raken. Maar het kan evengoed ontstaan door de chemotherapie. Om dit te onderzoeken krijgt Noah een MRI-scan. Dit moet onder narcose, omdat ze 3 kwartier stil moet liggen. Hiervoor wordt een afspraak gepland.
Waarschijnlijk is Noah weer in contact geweest met waterpokken. Daarom hebben we vanavond nog gebeld met onze eigen oncoloog om een spuit antistoffen te bestellen. Maar tot onze grote verbazing vertelde hij dat Noah al waterpokken heeft doorgemaakt, dit was uit een bloedonderzoek gekomen van eind 2013. Dit betekent dat ze voldoende beschermd is en dat ze helemaal geen antistoffen hoeft.
Vier weken geleden was het grote paniek en moesten we a la minute naar het ziekenhuis. Heel vervelend, maar dit was een vergissing. Het was niet nodig geweest.
We wilden Noah morgen een ochtendje naar school sturen, ivm het lage aantal zieke kinderen in de klas. Maar dit mag niet van de arts, hij vind het risico te hoog. Ze mag wel naar de kerstviering in de kerk. Mits wij meegaan om als barriere te fungeren. Wij moeten tussen Noah en de kinderen in gaan zitten om direct contact te voorkomen. Hopelijk kan ze in januari een nieuwe start maken op school.

Een leuk filmpje over de kanjerketting

Klik op deze link: Kanjerketting

Vrijdag 12 december

Wij zijn weer beter en met Noah gaat het nog steeds goed. Ze heeft ons buikgriepje gelukkig niet overgenomen. Van naar school gaan was en is voorlopig geen sprake. Er zijn teveel zieke kinderen in de klas. Ongeveer de helft (van 32 kids), dus dat is vragen om problemen. We hopen dat Noah wel bij het kerstfeest in de kerk kan zijn, daar kijken we allemaal erg naar uit. Vorig jaar lag ze thuis in haar ziekenhuisbed te spugen van de chemo, terwijl papa en mama met Jens naar de kerk gingen. Die vervelende herinnering willen we graag vervangen door een nieuwe, een betere...
We zijn deze week erg geschrokken van het bericht van een kindje met kanker waarvoor de artsen niets meer kunnen doen. We hebben in het ziekenhuis regelmatig met de ouders gesproken. Helemaal klaar met de behandeling. Blij dat ze eindelijk aan het eind waren van de lange zware weg. Net 3 maandjes op weg om weer een 'gewoon' leven te leiden. Maar nu is de ziekte weer terug, geen behandeling meer mogelijk. Het kindje heet Noah (jongetje) en is even oud als de onze. Het grijpt ons erg aan.

Donderdag 4 december

Vandaag is Noah vertrokken naar opa en oma in Kapelle, lekker een nachtje logeren. Zij is al weer wat opgeknapt terwijl de rest nog grieperig is. Dus ze vond het een prachtig idee om mee te gaan met oma. Jens zei: 'eindelijk rust in huis'.
Het virus wat rondwaart blijkt toch geen waterpokken te zijn, maar hand- en voetziekte. Dit is minder gevaarlijk voor Noah, maar ze mag evengoed niet naar school. Als ze dit krijgt moet weer de chemo stopgezet worden, wat betekent dat de leukemie niet tegengewerkt wordt. En dat moet zo weinig mogelijk voorkomen uiteraard.
De bloedwaarden waren weer te hoog, maar de dosis chemo blijft nog 2 weken hetzelfde om het even aan te kijken. Het is weer de keuze: minder chemo en hogere weerstand. Of meer chemo (beter leukemie bestrijden) en kans op infecties. Deze keer, gezien de tijd van het jaar, gekozen voor de eerste optie. Toch even wat meer bescherming bieden in deze kou. brrr.

Dinsdag 2 december

Met Noah gaat het weer wat beter, al blijft ze nog klagen over zere benen en hoofdpijn. Ze heeft weer wat meer energie. Vandaag gaat ze weer naar het ziekenhuis voor controle.
Helaas mag ze niet naar school zolang het waterpokkenvirus rondwaart in Nieuwerkerk en omstreken. Thuis verveelt ze zich erg en ze mist de kinderen van haar klas.
Papa, mama en Jens zijn ook geveld door griep, kortom een gezellige boel op Tuinstraat 1.