Maandag 31 maart

We zijn er weer klaar voor. Morgenochtend om half 8 staat de taxi voor de deur. Willem gaat weer mee naar Rotterdam. Vanavond is Jens al naar oma gegaan. Willem kon er halverwege de avond nog naartoe rijden, want hij was helemaal overstuur. Het ventje krijgt teveel voor z'n kiezen momenteel. Maar morgenochtend om half 8 als papa in de taxi stapt gaat mama naar Jens om hem dan toch zelf maar uit bed te halen en naar school te brengen. We proberen dan toch maar zoveel mogelijk bij hem te zijn. Morgenochtend rond 11 uur weten we wel of de kuur doorgaat. We zullen het dan op het blog vermelden.

Zaterdag 29 maart

Het gaat redelijk met ons meisje. We vinden haar minder snel opknappen van de laatste kuur. Je kunt echt zien dat ze na elke kuur verder achteruit gaat. Ze draait wel gewoon mee in het gezin, maar ze is snel uitgeput en ze wordt magerder. Eten doet ze hoegenaamd niet en sondevoeding verdraagt ze nog steeds niet goed. Ze spuugt het na een paar uur weer uit. Ook gaan nu de slijmvliezen bij haar billen weer kapot. Ze doet zich tegenover andere mensen heel goed voor. Zo klein ze is, maar we zien echt dat ze dit doet. Ze heeft thuis heftige huilbuien en gaat soms erg tekeer. Ze wil dan haar bed niet uit en wil alleen maar slapen. Er komt heel wat emotie los momenteel. En dit is voor haar ook goed, ze moet het kwijt. Als ouders doet het pijn om te zien dat je kindje lijdt. Je kunt ze niet helpen. In tegendeel, we brengen haar a.s. dinsdag weer naar het ziekenhuis voor de volgende kuur. We zijn heel blij dat dit de laatste MTX-kuur is. Het is een zwaar blok en het sloopt niet alleen Noah, maar ook ons. Of de kuur doorgaat is weer afhankelijk van de bloedwaarden. We denken erover om maandag even een vingerprikje te doen in Zierikzee, omdat we twijfelen of ze hoog genoeg zit. Dit voorkomt dat we dinsdag voor niks naar Sophia rijden.

Woensdag 26 maart

Noah krabbelt er weer een beetje bovenop. Bij het avondeten heeft ze heerlijk gesmuld van een gehaktbal met mayo. We zaten er met verbazing naar te kijken. Vanavond lekker gebadderd met Jens, het was genieten! Jens zei: 'ik voel me zo blij'. Dat is ook wat wij voelen bij elk stapje in de goede richting. En nu hopen dat het even zo mag blijven.

Dinsdag 25 maart

Wat stonden we vanmorgen versteld toen Noah uit bed kwam en vertelde dat ze ging fietsen. Het zonnetje scheen en ze wilde naar buiten. Ze dronk een halve beker melk leeg, waarna ze inderdaad naar buiten ging om te spelen. En de rest van de dag had ze praatjes voor 10 en rende ze vrolijk door het huis. Vanavond waren oma en tante Lindy er en was ze door het dolle heen. Helaas ligt ze nu in bed te hoesten en is ze vreselijk misselijk. 'Papa, mijn bed draait', zei ze net, 'maar 't is nep'. Inderdaad meisje, je bed draait niet, maar je hoofd kan wel gaan tollen als jezelf zo druk maakt.
Zojuist weer even naar boven geweest. Noah moest toch weer spugen. Ze was zo bang, weg zijn al die praatjes dan weer. Maar het gaat wel vooruit en dat zien we graag. Het geeft weer een beetje moed.

Maandag 24 maart

Van een paar dagen bijkomen was helaas geen sprake. Mama kreeg er gisteren nog buikgriep bij, gevolgd door Jens die vannacht 7 keer heeft overgegeven. Papa heeft een hele nacht opgelopen, bedden verschoond, geen uur kunnen slapen. Ook Noah bleef maar spugen. Vanmorgen contact opgenomen met Sophia, omdat ze veel te weinig vocht binnen krijgt. We mogen het nog tot eind van de middag aanzien, lukt het dan nog steeds niet, dan moet ze toch weer opgenomen worden. De Dexamethason die zo goed tegen de misselijkheid hielp krijgt ze niet meer, omdat dit middel de behandeling tegen kan werken. We hebben haar nu aangesloten op de sondepomp, met een zak ORS eraan. Dit gedurende de dag opgebouwd, zodat ze nu aan de 50 ml per uur zit. Ze moet per dag min. 800 ml binnenkrijgen, het liefst 1000 ml, maar dat is constant aan de pomp zitten. Ze zit dan ook de hele dag op de bank, keurig aan het slangetje. Ze speelt niet, af en toe gaat ze op handen en knieën zitten van de buikpijn. Ze knapt nog maar weinig op. Maar we hopen dat ze uit het ziekenhuis kan blijven. We zitten nu in huis met 2 zieke kinderen en een halve mama, papa is lekker gaan werken vanmorgen. Die was daar stiekem wel een beetje blij om... Jens heeft nog flinke koorts, dus kan morgen nog niet naar school. En zo hobbelen we maar een beetje voort.

Zaterdag 22 maart

We zijn weer thuis. Noah mocht naar huis zodra ze ORS binnen kon houden. Dit ging vanmorgen al goed. Vanmiddag nog een beetje sondevoeding erbij en toen mochten we weg. De arts vond dat wij thuis zelf ook genoeg kennis en middelen hadden om dit af te maken. En dat vonden wij ook eigenlijk wel. In het ziekenhuis is het zelfs een beetje zo dat je de verpleegkundigen moet instrueren, omdat je zelf weet hoe je kind ergens op reageert. We hebben speciale zakken gehad voor vochttoediening via onze sondepomp. We mochten eigenlijk pas om 5 uur naar huis, maar daar hebben we maar 3 uur van gemaakt, zodat we Jens zelf konden ophalen op de boerderij.
Noah heeft ontzettende buikkrampen, ze zat te kronkelen in de auto. Maar daar konden ze in het ziekenhuis ook weinig aan doen. Voordat ze daar een paracetamolletje voorschrijven ben je bijna een halve dag verder. Thuis hebben we wel wat betere middeltjes dan paracetamol ;-) We hebben nog een soort morfine-druppels en die mogen we toedienen bij hevige pijn en dat heeft ze nu. Dus voor ons is dat makkelijk, we laten haar niet onnodig pijn lijden.
Helaas ging het bij thuiskomst weer mis. We hadden haar net aangesloten aan de sondepomp toen ze weer misselijk werd en haar sondeslang uitspuugde!! Al spugend riep ze: 'mama, moet ik een nieuwe slang? Alsjeblieft niet mama, ik zal alles eten, echt alles!' Ze is daar zo bang voor. Maar we kunnen daar gewoon niet onderuit, want ze moet vocht binnenkrijgen. Het is zo erg om haar zo te zien. Je voelt je zo machteloos. Om half 7 kwam er iemand van het kinderwijkteam langs en werd er een nieuwe 'happieslang' ingebracht. Opa en oma kwamen net binnen en ze riep: 'o oma, ik wist wel dat je me zou komen helpen'. Ze is zo lief voor iedereen om haar heen. Wat moest ze van de week toch veel meemaken. Als je het zelf zou moeten ondergaan zou het niet meevallen. En zij doet het gewoon.
We zijn blij dat we weer thuis zijn. Een ziekenhuisopname is gewoon heel zwaar. Gelukkig staan er veel mensen om ons heen waar we op terug kunnen vallen. Alleen zouden we dit echt niet kunnen.
Straks moeten we weer chemo toedienen. Eerst proberen als ze slaapt een beetje ORS in te laten lopen en als dat goed gaat de chemo erin.
Dat ze zo ziek is komt echt van de chemo. Kinderen in de standaard risicogroep hebben over het algemeen meer last van de bijwerkingen. Zij reageren heftig, omdat het lijfje eigenlijk aangeeft dat het te zwaar is. Maar deze hoge dosis staat in het protocol en omdat elke kind het eerste half jaar dezelfde behandeling krijgt moet deze zo hoog zijn. Omdat de kinderen in de high-risk ook niet te weinig mogen krijgen. Waarschijnlijk zullen de bijwerkingen bij de volgende kuur nog zwaarder zijn. Eigenlijk te zwaar voor haar lijfje.  We hopen dat de pijn en de misselijkheid bij Noah verdwijnt, zodat de zorg ook wat minder intensief wordt. Want ondanks dat we thuis zijn gaat de zorg dag en nacht door. We gaan vragen in Sophia of de dosis de volgende keer iets lager mag, maar waarschijnlijk niet, omdat er ook nog een kans is dat de leukemie terugkomt. En daar zitten we natuurlijk ook niet op te wachten. Verder kunnen we niet anders doen dan bidden om kracht en herstel.
Hier werden we ook op gewezen in een berichtje wat we kregen, met een toepasselijke psalm:
'Maar de Heer' zal uitkomst geven,
Hij die 's daags Zijn gunst gebiedt,
'k Zal in dit vertrouwen leven,
en dat melden in mijn lied'.

Vrijdag 21 maart

Noah is vanmorgen weer opgenomen in het ziekenhuis in Breda. We hebben een hele slecht nacht gehad. Ze is gisteravond begonnen met spugen en dit is de hele nacht doorgegaan. Ook had ze veel diarree en vanmorgen ook nog koorts erbij. We hebben gebeld naar Sophia en ze moest gelijk opgenomen worden. Toen we dat aan haar vertelden ging ze huilen en haar gezichtje stond zo vreselijk zielig. Het liefst hadden we in plaats van de taxi een raket geboekt, enkele reis naar de maan. In de taxi spuugde ze gewoon door, ze was suf en reageerde nauwelijks. De taxichauffeur voelde zich niet zo makkelijk en was nog ongeruster dan mama. Hij heeft zijn gaspedaal diep ingetrapt, maar een uur rijden is dan toch nog lang.
Gisteren was de port-à-cath naald verwijdert dus die moest weer opnieuw aangeprikt worden. Ze was zo panisch dat er een pedagogisch medewerkster bij is gekomen die voor haar bellen ging blazen ter afleiding. Maar Noah keek er niet eens naar. Ze kreeg direct vocht toegediend, bloed onderzocht en gesproken met de zaalarts. Aangegeven dat ze niet reageert op de huidige medicijnen tegen misselijkheid. Maar de arts wilde het toch perse nog even aanzien, maar besloot om 3 uur dat er toch iets anders moest komen, want Noah had al 15 keer gespuugd. Het besluit was Dexamethason, een zusje van Prednison. Dit zou zo snel mogelijk toegediend worden, maar de arts had het druk en schreef het recept maar niet uit, zodat het maar duurde en duurde. Het was inmiddels 5 uur en mama zat met een alsmaar spugende Noah, ze lag met haar benen te bungelen buiten haar bed van de buikpijn. Mama kon het niet meer aanzien en zat er op een gegeven moment ook bij te snotteren. En dat had wel effect, want de medicijnen waren er binnen no time. Om 6 uur kreeg ze het toegediend en om 8 uur kwam oma om af te lossen. En ze was weer aan het bellen blazen. Ongelooflijk. Het was maar even, want ze is heel zwak, maar toch. Het betekend dat het iets doet.
Verder alles nog afwachten, geen idee hoe lang we moeten blijven.

Donderdag II

Gelukkig! Toch naar huis! De temp zat weer iets onder de 38 en omdat ze niet neutropeen is (voldoende afweercellen) hoefde ze daarvoor niet te blijven. De spiegel was inderdaad nog wat hoog, maar zakte toch goed door. We kregen het voordeel van de twijfel. Natuurlijk nog luisteren naar heel veel adviezen, we moeten haar heel goed in de gaten houden. Temperatuur mag niet stijgen, ze moet goed levendig blijven, anders direct back to the hospital. Maar alert zijn is onze tweede natuur geworden, dus dat komt wel goed.

Even het schrijven van de blog onderbroken, want er werd boven weer gespuugd. Jammer, ze heeft net de chemo gekregen en omdat het er binnen het halve uur weer uit is moeten we dat nog een keer gaan geven. Als ze straks diep in slaap is nog maar eens proberen. Dat wordt weer een half uurtje naast haar bed zitten en heel heel langzaam het spul toedienen. Zodra ze iets voelt schrikt ze wakker en spuugt ze het weer uit.

Maar het geeft niet. We hebben het er allemaal voor over. Noah is weer zo flink geweest de afgelopen dagen. We proberen ons gezinnetje er weer doorheen te slepen. Zojuist Jens opgehaald van oma, hij was erg verdrietig. Hij heeft het moeilijk, ons mannetje. Gelukkig zijn we weer allemaal bij elkaar en hoeven we niet meer te switchen tussen de 2 kinderen. Ze hebben het allebei taai en ze hebben allebei de aandacht en zorg van papa en mama zo hard nodig. Natuurlijk worden ze goed verzorgd, maar ze missen hun gewone gestructureerde leventje. Dan weer een weekje thuis, dan weer een weekje bij oma of in het ziekenhuis. Jens zegt steeds: nu ben ik weer bij oma gewend, dan moet ik weer naar huis en dan weer naar oma. Gelukkig nog 1 opname hierna, als de koorts tenminste wegblijft ;-(  en dan wordt het allemaal weer wat regelmatiger. Klop het af, zei de dokter vanavond.

Donderdag 20 maart

Gisteren om half 2 is begonnen met het spoelen. Dit is nodig om de chemo zo snel mogelijk uit het lichaam te krijgen. Het vele water moet de nieren ondersteunen met het afvoeren. Noah moet 2 liter vocht per dag krijgen. Grotendeels gaat dit door het infuus en verder spuiten wij zelf wel eens wat bij, bijv. bouillon. Alles wat wij bij spuiten moet afgetrokken worden van het infuus. Hier wordt de loopsnelheid van het infuus op aangepast. Nu had Willem gisteravond een behoorlijke hoeveelheid bijgespoten en daarom had de verpleegkundige het infuus laag gezet. Dit had vannacht om 12 uur weer omhoog gemoeten, maar dit was de nachtzuster vergeten!! Om 8 uur vanmorgen kwamen ze daar pas achter. Gevolg: een halve liter vocht gemist. Gelijk het infuus omhoog, maar om 11 uur vanmorgen moest de spiegel geprikt worden. Er werd ons verteld dat de kans nu heel groot is dat de spiegel niet laag genoeg is en dat er nog een nachtje aangeplakt moet worden. Grrr. Maar de zaalarts kwam vanmiddag nog langs en hij wilde het graag positief bekijken. Hij ging er vanuit dat het wel moest lukken. Weliswaar moeten we dan thuis nog even doorspoelen, maar dat is het ergste niet.
Maar zojuist werden de controles gedaan en nu blijkt dat Noah koorts heeft!! 38 graden. Straks nog een keer meten, maar de verwachting is dat we nog niet naar huis mogen. Nog een nachtje hotel Amphia. Maar het is nog niet definitief, dus we wachten af. Spannend hoor...

Woensdag 19 maart

Het is allemaal behoorlijk meegevallen deze dag. Noah heeft niet gespuugd, is hoegenaamd niet misselijk geweest en is aardig fit. Vanmorgen rond 11 uur werd ze wat hangerig en moe. Er kwam toen een pedagogisch medewerkster die nog een uurtje met haar geknutseld heeft, daar knapte ze weer wat van op.
Om half 2 was de chemo ingelopen en kon het spoelen beginnen. Op het moment dat de chemo erin zit moet er bloed geprikt worden. Om te kijken hoe de spiegels zijn in het bloed.
Noah had net haar middagdutje gedaan, toen ik voorzichtig vertelde dat straks 'Harry' (van het lab) weer komt om bloed te prikken. Ze zei: 'heb jij dat met Harry afgesproken, mama? Dat vind ik echt gemeen van jou. Ik wil nu naar huis en ik wil nooit geen prikken meer'. En huilen, wat had ze een verdriet. Maar 'Harry' van het lab kwam er al aan en tsja, ze werd natuurlijk toch weer geprikt.
Ze keek de beste man gewoon weg. Ze stak haar tong nog uit door het raam, ze was boos.
Helaas verscheen Harry een kwartiertje later weer voor het raam. Een medewerker van het lab had per ongeluk het bloed van Noah in een verkeerd apparaat gegooid, terwijl het opgestuurd moest worden naar Sophia. Dus het moest overnieuw. Noah snapte er helemaal niks van en ze begon weer onbedaarlijk te huilen. Eerst werd er gekeken of het vorige 'gat' nog open was, maar dat was niet zo. Dus weer een nieuwe prik ernaast. Gelukkig was het snel gebeurd, het bloed stroomde goed. En Harry vertrok weer zo snel mogelijk. Hij voelde goed aan dat hij niet zo gewenst was op dat moment. Hij zei nog: 'sorry meisje, je krijgt 2 kralen en 2 kadootjes van Harry hoor!'. En toen was het ook weer goed. Noah kreeg stickers en ze kon weer kralen rijgen aan haar kanjerketting. En ze wordt heel erg verwend. Ze weet heel goed dat ze in het ziekenhuis met haar vinger een bakje smeerkaas mag leeglikken van de zuster (net zoals opa Jaap dat doet met pindakaas). Dus als de zuster vraagt wat Noah wil eten vraagt ze om een boterham met smeerkaas. Het bakje smeerkaas wordt heerlijk leeg gelikt en de boterham blijft liggen.
Het kleine dametje weet al goed hoe ze de zusters aan het lachen moet krijgen. Zodra er iemand binnenkomt verstopt ze zich onder de dekens en moet natuurlijk de hele kamer uitgeplozen worden om Noah te zoeken. Wat heeft ze dan een lol. Zo was het vandaag eigenlijk best genieten in het ziekenhuis. Zolang die nare bijwerking achterwege blijven is het goed te doen.

Dinsdag II

Noah ligt heerlijk te slapen, ze was erg moe. Het was een drukke dag vandaag. Mama heeft lekker koffie gedronken in de ouderkamer. Altijd bijzonder hoeveel verschillende verhalen je daar hoort. Iedereen heeft zijn eigen kruisje. Baby's met het syndroom van Down, hartoperaties bij kleine kinderen, allemaal verschillende dingen. Maar een ding heb je als ouders gemeen en dat is de zorg om het leven van je kind. Fijn om daar onderling over te praten. Bijzonder dat je allemaal hetzelfde ervaart. Geen zorgen meer maken over wat 'vroeger' als zorgen ervaarde. Maar waarvan je nu denkt: waar heb ik mezelf ooit druk over gemaakt. De jaloersheid die je kunt voelen als anderen zich zorgen kunnen maken of de was nog wel gestreken wordt vandaag, of dat er zoveel mos op de stoep groeit. Je ziet nu pas wat een heerlijke zorgen dat eigenlijk zijn. Het klinkt raar, maar we kunnen er nu echt van genieten, van al die dagelijkse beslommeringen. Maar of dit lang zo zal blijven?

En je ziet hier dat mensen met vragen worstelen. Ze schrijven de ziekte van hun kind vaak toe aan 'domme pech'. En vooral als ze horen dat je kind leukemie heeft word je bestookt met vragen over het 'waarom'. Wat geeft dit vaak mogelijkheden om te vertellen over God die ons leven leidt.
Ook al moet je dan soms tegen je eigen gevoel in praten, want het kan soms zo stormen van binnen. Maar wat hebben we een rijke boodschap om te mogen vertellen dat we niet overgeleverd zijn aan 'het noodlot', maar dat er een God is in de hemel, Die alles in Zijn hand heeft. En waar we onze zorgen met betrekking tot ons zieke kind neer mogen leggen.

Vandaag het goede bericht gehad dat Noah geen drager is van de VRE-bacterie. Hier mogen we wel heel dankbaar voor zijn. Het is echt een gevreesde bacterie, ongevoelig voor alle soorten antibiotica. Ze is nog wel drager van de Pseudonomas, weliswaar ook geen lief beest. Maar gezien de verbeterde weerstand is dit momenteel geen grote bedreiging voor Noah.

Nog even voor de duidelijkheid, veel mensen vragen ernaar: bezoek hier in het ziekenhuis vinden we erg fijn! Woensdag en donderdag zijn we hier zeker nog, dus wil er iemand langs komen, van harte welkom! Wel even bellen van tevoren.

Dinsdag 18 maart

Zojuist zijn Willem en Noah vertrokken met de taxi naar Rotterdam. De afdeling oncologie is nog steeds gesloten, dus ze worden op een andere afdeling verwacht. Gisteren al druk aan het bellen geweest met het Sophia. We moesten er eigenlijk om 9 uur al zijn. Maar omdat we soms pas om 12 uur geholpen worden, hebben we gevraagd of het ook iets later kon. En na veel gedoe was het mogelijk dat we om 10 mochten komen. En we hebben alvast gevraagd of ze de ruggenprik vooraf wilden bestellen en voor deze ene keer maakten ze een uitzondering. Anders moeten eerst de bloedwaarden geprikt worden en pas als die goed zijn wordt de medicatie besteld. Ze hebben nu het risico dat ze de ruggenprik weg moeten gooien, maar omdat Noah meestal vrij hoog zit durfden ze het risico te nemen. Het scheelt ons in ieder geval een paar uur wachten.
Noah was helemaal uitgelaten vanmorgen. Ze riep steeds: 'port-a-cath prikken doet geen pijn, ruggenprik doet geen pijn, ik vind het allemaal leuk!' Ze was zichzelf echt een beetje moed aan het inpraten.

Zaterdag 15 maart

Het gaat gelukkig nog steeds goed met Noah. Ze speelt weer lekker buiten en ze heeft weinig bijwerkingen meer. Morgen hopen we haar weer een keertje mee te nemen naar de kerk.
Noah vraagt steeds wanneer ze weer chemo kapsters krijgt. Als we dan zeggen dat het volgende week  pas is, is ze weer helemaal gerust gesteld. Maar dat volgende week dinsdag nog maar 3 nachtjes duurt, vertellen we er maar niet bij. Ze vraagt steeds: 'als ik kapsters krijg ga ik weer spugen hè? Dan gaat mijn slangetje er weer uit. En word ik dan ook weer kaal? En mijn mond doet dan zo'n zeer'.
Het voelt echt of je je kind weer iets heel vreselijks gaat aandoen, maar dat is natuurlijk niet zo.
We hebben wel besloten dat we bij de vervelende handelingen om de beurt meegaan naar het ziekenhuis. Op dinsdag gaan we altijd samen, maar die prikken zijn zo vervelend om te zien. Noah verstopt zich dan als er een arts komt, ze is zo bang.

Woensdag 12 maart

Het gaat vandaag echt weer wat beter met Noah. We horen haar niet meer over misselijkheid en ze begint weer wat te eten. Vanmorgen is ze zelfs mee geweest naar de kerk. We vonden het erg bijzonder, vooral omdat we terug dachten aan de afgelopen dankdag. We wisten toen pas enkele dagen dat ze ziek was. En we zaten om beurten alleen in de kerk, omdat Noah in het ziekenhuis lag. En om er nu weer als compleet gezinnetje te zitten, dat is heel bijzonder. De dienst begon met het zingen van
psalm 36:2
Uw goedheid, HEER, is hemelhoog;
Uw waarheid tot den wolkenboog;
Uw recht is als Gods bergen;
Uw oordeel grond'loos; Gij behoedt,
En zegent mens en beest, en doet
Uw hulp nooit vrucht'loos vergen.


Ook als er nog veel voor ons ligt in het komende seizoen, mogen we bovenstaande steeds in gedachten houden en alles van de Heere verwachten.


Vanmiddag kregen we nog telefoon uit het Sophia. De afdeling kinderoncologie- en hematologie is afgesloten, omdat er 3 kinderen besmet zijn met de RVE-bacterie. Deze bacterie is resistent tegen de gangbare antibiotica. Eerst moet uitgezocht worden hoeveel patiënten drager hiervan zijn, voordat de afdeling weer open mag. Voor Noah hebben we een pakket via de post gekregen met kweekstokjes. We moeten 5 dagen achtereenvolgens kweken afnemen en deze zsm opsturen naar Sophia. We moeten a.s. dinsdag naar Sophia voor de ruggenprik, maar we horen nog waar we verwacht worden. In een ander ziekenhuis of op een andere afdeling. We hopen natuurlijk dat ze deze bacterie niet bij zich heeft. De kans lijkt ons klein omdat ze in Breda opgenomen is geweest, maar het kan. De hele afdeling wordt grondig ontsmet en dat kan sowieso geen kwaad, want erg proper is het op de afdeling niet. Je kunt op de kamers je naam schrijven op de grond, zo vies zijn de vloeren. Voor wat bacteriën betreft kun je het ziekenhuis maar beter mijden, want het wemelt ervan. We wachten de uitslag maar af. Dit kan makkelijk 2 weken duren en zolang moeten we in isolatie, maar dat zitten we toch al.

Dinsdag 11 maart

Het laatste bericht op het blog is weer even geleden. In de tussentijd is Noah gelukkig weer wel wat opgeknapt en speelt ze weer lekker buiten. We verbazen ons erover hoe veerkrachtig een kind is. Overdag heeft ze afleiding en gaat ze gewoon door. Ze is vrolijk ondanks de pijn die ze heeft. Op haar billen zitten grote rode open plekken. Ze heeft nog steeds diarree en telkens moet ze schoongemaakt worden wat vreselijk veel pijn doet. Ze heeft aften in haar mond en haar lippen zijn kapot. Naar de buitenwereld lijkt het of er niks meer aan de hand is. Ze is vrolijk, blij, fietst over het dorp, gaat mee naar de C1000. Helaas is dat de buitenkant. 's Nachts ligt ze braken in haar bedje en huilt ze omdat ze zo bang is voor de chemo 'kapsters'. Ze is bang om te spugen en doet ook alles om dat te voorkomen. Ze ligt te slikken en te zuchten in haar bedje van de misselijkheid. We hebben dan ook een paar slechte nachten achter de rug. En ondanks dat we zo'n goede uitslag hebben gekregen, waar we natuurlijk erg blij mee zijn, ervaren we dat we er nog lang niet zijn. We hebben nog een moeilijke periode voor de boeg. Het lijkt wel of alles steeds zwaarder gaat wegen, naarmate we langer bezig zijn. Je weet nu zo goed wat een kuur inhoudt, wat de gevolgen zijn en wat Noah allemaal moet ondergaan. We zien dan ook erg op tegen volgende week. Ze moet deze kuur nog 2 keer krijgen, volgende week met daarna een pauzeweek en dan nog een keer. Gelukkig weten we ook dat we goed opgevangen worden in Breda, dat de verpleging alles doet om het Noah zo aangenaam mogelijk te maken. Noah heeft er wel zin in. Ze geniet van alle aandacht, kaartjes en kadootjes die ze krijgt als ze in het ziekenhuis ligt. We zijn erg blij met nog steeds zoveel medeleven. Als tussen de middag de post komt zit Noah al te wachten om te kijken of er kaarten bij zijn. En het leuke is dat ze zelfs dit nadoet in haar spel. Flip de beer had vanmorgen zulke slechte bloedwaardes. 'Ik ga een mooie kaart naar jouw sturen, Flip en ook nog wat voor jou maken'.
Ook krijgt ze vaak kaarten van de kinderen van de School met de Bijbel en de Bogermanschool. Heel hartelijk bedankt allemaal! Fijn dat jullie allemaal aan Noah denken! (En Jens vind dit stiekum ook erg leuk!)

Zaterdag 8 maart

Een onrustige nacht gehad. Noah is zo misselijk en heeft veel buikkrampen. Vanmorgen heeft ze de hele ochtend op mama's schoot gelegen, eigenlijk zonder ergens op te reageren. Ze moest alsmaar spugen en ze had zelfs geen kracht meer om daarvoor overeind te komen. Heel naar om te zien. Om een uur of elf viel ze eindelijk in slaap en hebben we haar wat ORS gegeven door de sonde. Hopelijk is het spugen nu over.
Wat een tegenstelling. Gisteren fietste ze nog heerlijk door de Tuinstraat en nu komen pas de bijwerkingen van de chemo.
Ook wij zijn allemaal een beetje van slag. In het ziekenhuis gebeurd er zoveel en je laat alles maar over je heenkomen. Je leeft even in een andere wereld. De prikken, de pijn die Noah heeft, steeds een nieuwe sonde, het is zo naar, maar het moet! En als je dan weer thuiskomt moet je gewoon weer door, net of er niks gebeurd is. De vraag: 'ging alles goed in het ziekenhuis?' beantwoorden we meestal met 'ja hoor, gelukkig wel' :-). En dat is nog waar ook. De behandeling verloopt heel voorspoedig. Misselijk, spugen, prikken, chemo, het hoort er allemaal bij. En wat zijn er veel mensen die dit mee moeten maken. Wat hebben we daar toch weinig aan gedacht en weinig meegeleefd. Deze ziekte is geen makkelijke, maar wel een leerzame weg.

Donderdag 5 maart

Hoera, ik ben weer thuis!!! Lekker slapen in mijn eigen roze bedje. En kijk eens wat een mooie zitzak ik gekregen heb!

Foto's opname Breda

Hulpzuster Noah

Weer een nieuwe sonde, nu met hartjespleister.

Spierballen meten.

Deze flinke meid heeft een kadootje gekregen van de zuster.

En jippie! Noah mag naar buiten.

Wat nou lastig? Met een infuus op de glijbaan gaat prima!

Kiekeboe!

Even de strijk wegwerken.

En papa is mijn bodyguard.

De paal komt vanzelf achter me aan.

Woensdag 5 maart

Afgelopen nacht sliep Noah erg onrustig. Ze was erg misselijk en je hoorde ze steeds kuchen. En ja hoor, om half 6 spoog ze alles uit. Inclusief de sonde. We hebben alles verschoond en daarna nog even geslapen. Om 8 uur weer op de bel gedrukt, want Noah reageerde maar matig. Haar ogen vielen dicht en reageerde niet als je haar riep. Maar de zuster was ergens anders bezig, dus die kon niet direct komen. Maar toen ze eindelijk binnenkwam monterde Noah weer helemaal op en hing ze de pipo uit. Ze maakte zich zo druk dat ze een super hoge bloeddruk had, dus ze moest eerst rustig worden. Maar toen de zuster weer vertrok liet ze zich met een diepe zucht in haar kussen vallen en was niet meer aanspreekbaar. Ze was zo misselijk, ik mocht niet tegen haar praten. 'Stil zijn, niet tegen mij praten. Ga maar haken mama!' Ze heeft nog steeds diarree en haar billen zijn kapot, dus tussendoor moesten we haar naar de wc dragen. Ze heeft nog een poos op handen en knieën in bed gezeten vanwege de buikkrampen. Waarschijnlijk heeft ze nu ook een schimmelinfectie tussen haar billen, maar daar moet de arts morgen nog naar kijken. Voor de pijn krijgt ze nu paracetamol, maar zodra het erger wordt krijgt ze Tramadol, een soort morfine-achtige druppeltjes.
Nu is papa bij haar. Ze heeft weer een nieuwe sonde gekregen, dat ging erg moeizaam. Ze heeft ontzettende buikkrampen en is erg misselijk. Het gaat maar matig volgens Willem. Voordat ze gaat slapen moet ze nog chemo via de sonde krijgen, maar aangezien water er nog niet in blijft moet daar nog even iets voor bedacht worden.
Zo goed als het gisteren ging, zo moeilijk is het nu. Hopen op een goede nachtrust en morgen weer een betere dag.

Dinsdag 4 maart

De kuur gaat door!

Eindelijk weer even tijd om het blog bij te werken. Het is erg rustig hier in het ziekenhuis en ik zit dan ook alleen in de ouderkamer. We hebben een babyfoon, zodat we Noah kunnen horen.
Het was weer een drukke dag. Vooral vanmorgen moest er veel gebeuren. Noah wist al wat er allemaal ging gebeuren en ze was best een beetje zenuwachtig. Maar eenmaal in de taxi vond ze het ook weer wel gezellig. Trots liet ze haar 'nieuwe' haartjes zien aan de chauffeur. Om half 10 moesten we er zijn. Om 10 uur kreeg ze een vingerprik en om kwart over 11 hadden we een gesprek met de verpleegkundige-specialist. Alles was goed, dus we mochten door.
De port-à-cath werd aangeprikt, er werd bloed afgenomen, medicijnen tegen de misselijkheid gegeven en een roesje Dormicum. Hierna de ruggenprik gedaan. En niet te vergeten, een nieuwe slang in haar neus. Dat is toch echt niet leuk. Maar onze grote kanjer heeft geen kik gegeven. De zusters staan er steeds versteld van hoe flink ze is. Dit maken ze maar zelden mee.
Wel verstopt ze zich steeds in haar kamer, zodra ze een witte jas ziet verschijnen. Maar gelukkig gaan ze daar leuk mee om en maken ze er gewoon een spelletje van. Eigenlijk moest ze nog een poosje blijven, omdat ze officieel nog moet 'bijkomen' van de Dormicum. Maar we hadden het daar eigenlijk wel gezien. We hebben de wandelwagen plat gedaan, zodat Noah kon liggen en zijn gauw gepeerd. Met de taxi op weg naar Breda. Daar stonden ze zeer verbaasd dat we er al zo snel waren, want het Sophia had nog maar net gebeld dat we weg mochten. Maar we kregen lekker koffie en daar waren we aan toe. Noah was ook weer helemaal happy, de pedagogisch medewerkster kwam er al aan met handenvol speelgoed. Omdat de chemo nog niet binnen was mocht Noah nog even op de gang rondlopen. Dit heeft ze nog nooit meegemaakt en ze vond het prachtig. We hebben haar zusterschortje aangedaan en ze stapte parmantig binnen op de zusterpost. Ze ging helpen. Wij konden koffiedrinken en Noah was hulpzuster en zat heerlijk tussen de artsen en verpleegkundigen te kletsen. Ze kreeg een heuse medaille, omdat ze zo'n goede verpleegster was en ze glom van trots. De volgende verrassing was dat ze nog 10 minuutjes mee naar de speelkamer mocht. Hierna moest toch echt de chemo eraan. En nu mag ze niet meer van haar kamertje. Er hangt een gele gevarendriehoek op haar deur. En dat valt tegen, nu ze iets van de vrijheid heeft geproefd.
Maar ze mocht helpen met de infusen aansluiten. En telkens wanneer er een pomp ging piepen moest zuster Noah op de bel drukken. Maar zuster Noah vond de bel zo leuk, dat ze er af en toe stiekem op duwt, zodat de zuster voor niks moet komen. Nu hebben we een nieuwe afspraak gemaakt. Telkens wanneer ze op de wc geplast heeft mag ze bellen. Met het gevolg dat ze zeer trouw de wc bezoekt, maar dat is alleen maar goed.
We hopen dat ze deze dagen goed door mag komen.

Maandag 3 maart

Noah had dit weekend veel last van diarree en misselijkheid. En 's avonds steeds verhoging. We hopen van harte dat de kuren morgen door kunnen gaan. We zijn in ieder geval al begonnen met extra vocht toedienen, om de nieren alvast goed aan het werk te zetten.
Het blijft spannend.