Vanmiddag moesten we om 2 uur in het Sophia zijn. Het was daar heel druk en we moesten een uur en een kwartier wachten voor we aan de beurt waren. Onze eigen arts moest weg en daarom kregen we een vervanger. De bloedwaarden waren goed, weer wel behoorlijk gestegen maar nog binnen de norm. We mogen voorlopig doorgaan met 100% chemo. Ik vroeg of de verwachting was dat de waardes weer zouden blijven stijgen, zoals het afgelopen half jaar steeds maar gebeurde. Dit is moeilijk te voorspellen en kan met heel veel factoren te maken hebben. Ook de afwijkende leverwaarden hoefden niet perse een gevolg te zijn van de hoge dosis chemo. Er kan ook een virus meegespeelt hebben op de achtergrond, wat de lever en de leucocyten beinvloedt heeft. Nu doorgaan met deze dosis en afwachten welk effect dit geeft op de langere termijn.
 |
| Willemien bij de dokter. |
 |
| En ook Banjers longetjes moeten beluisterd worden. |
Wat betreft het 'zere-benen-verhaal' zijn er ook weer stappen gezet. De arts vroeg waarom Noah in een rolstoel zat. Het hele verhaal uitgelegd, van de MRI, echo, onduidelijke uitslag en nog steeds veel pijn. Omdat het bezoek aan de Orthopeed niks opgeleverd heeft wil hij toch verdere onderzoeken gaan doen. Juist toen we het daarover hadden kwam onze eigen arts, dr. Zwaan binnen en zei: 'wat is dat met haar, waarom zit zij in een rolstoel?' Er werden wat testjes gedaan, Noah moest een stukje lopen. Gelijk werd geconstateerd dat ze last heeft van hyperlaxatiteit (een te grote beweeglijkheid van de gewrichten, te slappe kapsels). Dit wisten wij al lang, maar de orthopeed ontkende dit. Beide oncologen waren er sterk van overtuigd, vonden dat de orthopeed het niet bij het juiste eind had.
Omdat er op de MRI toch een soort spiraalvormige botafwijkingen te zien waren wordt deze MRI nogmaals beoordeeld, nu door het hele oncologenteam. Ook moet er een revalidatiearts mee gaan kijken. Er wordt gekeken of er in kinderrevalidatiecentrum Reigerbos in Goes een revalidatiearts werkt die kaas gegeten heeft van deze materie, zo niet dan zal ze worden gezien in Sophia. Er kan toch sprake zijn van osteoperose (botontkalking) of neuropatische pijnen (zenuwpijn). In ieder geval moet er nu duidelijkheid komen: wat is er aan de hand, wat gaan we er aan doen.
 |
| Ik doe heel stoer... |
 |
| ....maar ik word toch wel een beetje zenuwachtig..... |
 |
...bij het zien van de prikkers....
|
 |
Bij het naar huis gaan laat ik me graag als een invalide behandelen.
Met de rolstoel achterin de taxi.
|
