We zijn weer thuis. Noah mocht naar huis zodra ze ORS binnen kon houden. Dit ging vanmorgen al goed. Vanmiddag nog een beetje sondevoeding erbij en toen mochten we weg. De arts vond dat wij thuis zelf ook genoeg kennis en middelen hadden om dit af te maken. En dat vonden wij ook eigenlijk wel. In het ziekenhuis is het zelfs een beetje zo dat je de verpleegkundigen moet instrueren, omdat je zelf weet hoe je kind ergens op reageert. We hebben speciale zakken gehad voor vochttoediening via onze sondepomp. We mochten eigenlijk pas om 5 uur naar huis, maar daar hebben we maar 3 uur van gemaakt, zodat we Jens zelf konden ophalen op de boerderij.
Noah heeft ontzettende buikkrampen, ze zat te kronkelen in de auto. Maar daar konden ze in het ziekenhuis ook weinig aan doen. Voordat ze daar een paracetamolletje voorschrijven ben je bijna een halve dag verder. Thuis hebben we wel wat betere middeltjes dan paracetamol ;-) We hebben nog een soort morfine-druppels en die mogen we toedienen bij hevige pijn en dat heeft ze nu. Dus voor ons is dat makkelijk, we laten haar niet onnodig pijn lijden.
Helaas ging het bij thuiskomst weer mis. We hadden haar net aangesloten aan de sondepomp toen ze weer misselijk werd en haar sondeslang uitspuugde!! Al spugend riep ze: 'mama, moet ik een nieuwe slang? Alsjeblieft niet mama, ik zal alles eten, echt alles!' Ze is daar zo bang voor. Maar we kunnen daar gewoon niet onderuit, want ze moet vocht binnenkrijgen. Het is zo erg om haar zo te zien. Je voelt je zo machteloos. Om half 7 kwam er iemand van het kinderwijkteam langs en werd er een nieuwe 'happieslang' ingebracht. Opa en oma kwamen net binnen en ze riep: 'o oma, ik wist wel dat je me zou komen helpen'. Ze is zo lief voor iedereen om haar heen. Wat moest ze van de week toch veel meemaken. Als je het zelf zou moeten ondergaan zou het niet meevallen. En zij doet het gewoon.
We zijn blij dat we weer thuis zijn. Een ziekenhuisopname is gewoon heel zwaar. Gelukkig staan er veel mensen om ons heen waar we op terug kunnen vallen. Alleen zouden we dit echt niet kunnen.
Straks moeten we weer chemo toedienen. Eerst proberen als ze slaapt een beetje ORS in te laten lopen en als dat goed gaat de chemo erin.
Dat ze zo ziek is komt echt van de chemo. Kinderen in de standaard risicogroep hebben over het algemeen meer last van de bijwerkingen. Zij reageren heftig, omdat het lijfje eigenlijk aangeeft dat het te zwaar is. Maar deze hoge dosis staat in het protocol en omdat elke kind het eerste half jaar dezelfde behandeling krijgt moet deze zo hoog zijn. Omdat de kinderen in de high-risk ook niet te weinig mogen krijgen. Waarschijnlijk zullen de bijwerkingen bij de volgende kuur nog zwaarder zijn. Eigenlijk te zwaar voor haar lijfje. We hopen dat de pijn en de misselijkheid bij Noah verdwijnt, zodat de zorg ook wat minder intensief wordt. Want ondanks dat we thuis zijn gaat de zorg dag en nacht door. We gaan vragen in Sophia of de dosis de volgende keer iets lager mag, maar waarschijnlijk niet, omdat er ook nog een kans is dat de leukemie terugkomt. En daar zitten we natuurlijk ook niet op te wachten. Verder kunnen we niet anders doen dan bidden om kracht en herstel.
Hier werden we ook op gewezen in een berichtje wat we kregen, met een toepasselijke psalm:
'Maar de Heer' zal uitkomst geven,
Hij die 's daags Zijn gunst gebiedt,
'k Zal in dit vertrouwen leven,
en dat melden in mijn lied'.
