Op 30 oktober 2013 kreeg Noah de diagnose 'Acute Lymfatische Leukemie' (ALL). Via dit weblog houden we u op de hoogte van de gebeurtenissen.

Reageren kan via willemengerike@hotmail.com
Wilt u een kaartje sturen? Noah Dekker, Tuinstraat 1, 4306 BX Nieuwerkerk


maandag 5 oktober 2015

Maandag 5 oktober

Ik schrik een beetje nu ik zie dat het vorige blogbericht weer al 2 weken geleden is. Soms komt er gewoon niet van om het blog bij te werken, de afgelopen weken waren druk. De vorige keer schreef ik dat de urineweginfectie was terug gekomen en dat we nieuwe antibiotica kregen voorgeschreven. Helaas kwam na het afmaken van deze kuur de urineweginfectie voor de 3e keer terug! Weer kregen we een antibioticakuur. En omdat het wachten is op een 4e keer krijgt Noah nu aansluitend op de kuur nog 6 weken antibiotica.
Ze is nu eigenlijk al 5 weken niet lekker van de infectie. En om die reden heeft ze de afgelopen 5 weken ook nauwelijks chemotherapie gehad. Vanaf vandaag moet ze dit toch weer gaan krijgen.
Vanmiddag zijn we in Sophia geweest voor controle en het doorspuiten van de port-a-cath. Noah zag hier enorm tegenop en daarom hebben we het gisteren pas verteld. In de taxi werd ze, hoe dichter we Rotterdam naderden, steeds stiller. We moesten voor vertrek samen met haar bidden om te vragen of de Heere mee gaat naar het ziekenhuis en of Hij haar wil vasthouden bij de prik.
Gelukkig ging alles goed. Psychisch heeft Noah het moeilijk. 'Waarom maakt de Heere mij ziek en de andere kinderen in mijn klas niet?' 'Waarom zijn al mijn vriendinnen gezond?, en Jens dan...?' Ze stelt heel veel vragen waar wij soms ook niet zo goed antwoord op weten. En als wij antwoorden weten is het nog een hele kunst om op zulke diepe vragen een kinderlijk antwoord te geven.
Vorige week zat ze met haar kanjerketting te spelen. Ineens liep ze naar de prullenbak en zei: 'zo, nu gooi ik die kanjerketting weg, want steeds als ik er naar kijk word ik zo verdrietig'.
We hebben vandaag met de oncoloog gesproken over een mogelijk recidief (terug komen van de ziekte). De risicogroep waar Noah invalt heeft momenteel al een prognose van 95%. Dat is heel hoog. Maar 1 op de 20 kinderen overlijd na de behandeling alsnog.. Het probleem is, zei de oncoloog nog, dat je vooraf niet weet bij wie het terug komt. Dus de spanning blijft.Vandaag was er vandaag in Sophia een kind van 6 met recidief overleden, daar krijg je kippenvel van.
31 oktober is de laatste dag van de behandeling. Op 2 november moeten we naar Sophia voor een controle echo van het hart en de urinewegen. Het eerste jaar moet Noah nog om de 3 weken naar het ziekenhuis voor controle.