Vandaag de Porth-a-Cath verwijderd

Zoals gepland is vandaag onder narcose de Porth-a-cath verwijderd.
Om 8:45 uur moesten we aanwezig zijn op de algemene kinderafdeling. Om 10:00 uur was ze al aan de beurt en een klein uurtje later weer terug op zaal.

Noah zag er vooraf wel tegenop. Gisteren veel huilen dat ze het zo moeilijk vindt.
Na de operatie was ze wel een poosje misselijk van de narcose, maar daarna at ze haar favoriete gerecht; een frikandelbroodje.

Zelf dachten wij vooraf; "kleine ingreep" dat is zo achter de rug. Natuurlijk wel weer onder narcose, maar dat heeft ze nu al regelmatig gehad.
Toch was het vandaag qua emotie moeilijk te omschrijven. Het was zwaar. Weer helemaal terug in de sfeer van toen ze zo ziek en beroerd was. Zit je ineens weer samen met een ziek, misselijk meisje. Zoals we in de achterliggende periode vaak dagenlang zo meemaakten in het ziekenhuis of thuis op de bank. Vandaag niet meer in de zelfde omstandigheden en niet ernstig, maar zoveel overeenkomsten met situatie van toen, zodat alle gevoel, emotie als een flashback terugkwam.

Toen Noah weer naar huis mocht, wilde ze perse nog even naar de afdeling oncologie naar zuster Nel. Zuster Nel is toch wel haar favoriet die haar veel verpleegd heeft.
We zagen op de afdeling andere kindjes nog volop in behandeling. Ook nog even een bekende gesproken die vol onzekerheid dagelijks nog bezig is met diverse behandelingen. Ook dan voel je zoveel pijn en verdriet dat zo een kind daar ligt. Je kunt niet helpen.
Zo een contrast. Zusters zeggen tegen ons: vandaag feest, het is klaar, het laatste: "de Porth-a-cath er uit" is gedaan. Veel zusters herkennen Noah bijna niet meer.. zo hard gegroeid, weer een bos lang haar, lekker gebruind van het buitenspelen. Wat veel reden tot dankbaarheid! Dat het tot nu toe zo goed mag gaan. Bij nog zoveel kindjes waar de weg anders gaat.



In de sluis vòòr de OK. Nu heeft ze nog praatjes

En net weer wakker. "mama, waar ben ik nou?"




Misselijk van de narcose



Half uurtje later toch maar een frikandelbroodje

Oude foto van november 2013.
Toen net terug van OK na plaatsing van de Porth-a-Cath
Hier had ze nog haar "eerste haar"

Vrijdag 16 september operatie

Sinds einde behandeling hebben we geen bericht meer geplaatst. Noah moet iedere 6 weken voor controle naar het Sophia kinderziekenhuis.
Verder hebben we veel gedaan op het gebied van verwerking voor Noah. Achteraf kom je er pas achter wat dit psychisch doet met haar (en ons). Zo heeft Noah ook traumaverwerking gehad.

Verder is er vaak een kinderfysiotherapeut geweest. Haar motoriek is lang niet wat leeftijdsgenootjes hebben. Langzaam zit daar verbetering is , ook het lopen is vermoeiend. Zo kan ze niet ver lopen, altijd met de loopfiets als ze verder moet dan de eigen straat.

Ook gaat ze tot nu toe halve ochtenden naar school en elke ochtend een rustmoment, even uit de klas. Na 2x groep 1 gedaan te hebben is ze nu naar groep 2.

Alles bij elkaar hebben we zoveel reden tot dankbaarheid! Nu bijna 3 jaar geleden dat ze ziek werd, als je nu ziet hoe goed het gaat.... Zo te waarderen als je ze hoort zingen, ziet spelen en ziet genieten van de kleine dingen.

Aanleiding voor weer een bericht is de operatie, gepland voor a.s. vrijdag. In het begin van haar behandeling heeft ze een Porth à Cath gekregen. Een soort "cel" of "kastje" onder haar huid rechts op haar borst. Hierin werd dan een naald geprikt waardoor ze diverse chemo's, antibiotica 's en bloedtransfusies heeft gekregen.
Dit is in plaats van een infuus. Anders zouden haar armen wel erg lek geprikt worden in korte tijd. Ook is het minder infectiegevoelig.

Deze Porth à Cath moet altijd tot na een jaar van behandelen blijven zitten. Voor het geval dat de leukemie terugkomt (dit is het eerste jaar het meest riskant).
De Porth à Cath moet wel elke 12 weken gespoeld worden, dus steeds weer die nare prik. Ook dit bleek een trauma gegeven te hebben.

We zijn nog geen jaar verder, maar met name om de psychische redenen heeft de arts geregeld dat de Pac eerder verwijderd wordt. A.s. vrijdag 16 september dus.
Dit gebeurd uiteraard op de OK onder narcose (naar de slaapdokter zoals Noah dit noemt). Ze ziet er wel tegenop. Ik wordt er verdrietig van zegt ze. Maar ze is wel blij dat die vervelende prikken in haar borst dan niet meer hoeven.