Het ging vandaag weer wat beter met Noah. Gisteravond was haar temp weer wat opgelopen, maar vandaag was het weer keurig. Wel had ze gisteravond tot half 12 erge buikpijn en nog feeds diarree zodat ze maar kort geslapen heeft. Vandaag bleef het tot het laatste moment spannend of de chemo door kon gaan, want eerst moesten de bloeduitslagen binnen zijn en ze moesten goed genoeg zijn om te kuren. Maar gelukkig kregen we vanmiddag groen licht en om 5 uur hing de chemo eraan.
Om 3 uur kwam er een mevrouw uitleg geven over sondevoeding. We hebben een pomp gekregen waarmee we de voeding kunnen toedienen. De pomp zit in een rugtas die altijd bij Noah in de buurt moet zijn als ze sondevoeding krijgt. We hopen dat het alleen 's nachts toegediend hoeft te worden, maar dat ligt aan de hoeveelheid die ze overdag eet. Momenteel krijgt ze het 24 uur per dag.
Toen deze dame weg was kwam direct de volgende binnen. Een psychologe die ouderondersteuning biedt. We hebben met haar een fijn gesprek gehad over alles wat nu op ons afkomt en hoe we hier het beste mee kunnen omgaan.
Wanneer we naar huis mogen weten we nog niet. Zoals we nu begrijpen is het zo dat het waarschijnlijk om een virus gaat, maar dat we de antibioticakuur af moeten maken. Het laboratorium beslist hoe lang dit is. En we vermoeden gewoon 7 dagen. Je wordt hier niet veel wijzer, alleen de arts mag zulke informatie verschaffen en die zien we soms maar om de dag. De verpleegsters geven geen antwoord op zulke vragen, aardig irritant. Het is tenslotte je eigen kind waar het om gaat, je wilt alles weten maar je krijgt alleen de hoogst noodzakelijke info. Hierdoor weten we niet wanneer we weer naar huis mogen, maar we leggen ons er maar bij neer.
We maken ons niet meer druk om een extra nachtje ziekenhuis, ons leventje is toch niet meer te plannen, dus dan moet je het maar laten gebeuren. Dit voorkomt veel spanning en stress.
Gelukkig is de hulp voor thuis nu ook goed geregeld. Er staat een prachtig ziekenhuisbed, een knalgele rolstoel, een bladzitje, we zijn van alles voorzien.
Morgen hopen we weer iets meer te weten.
