Maandag II

We zijn thuis!!!

We mochten aan het begin van de middag naar huis. Noah is nog niet pijnvrij, verre van dat zelfs, maar in het ziekenhuis blijven heeft geen meerwaarde. Ze is gelaxeerd met een 'paardenmiddel' volgens de zaalarts en het komt er nu echt wel uit. Het probleem is dat haar darmen nu zo overprikkeld zijn door al die klysma's, medicijnen en de chemo dat ze minimaal een maand nodig heeft om weer een normale darmwerking te krijgen. We moeten thuis nog een poosje doorgaan met laxeren. Het eerste vieze beddengoed is weer al gewassen. Gelukkig gaf Willem aan nooit meer een probleem te maken van poepbroeken, dus hij kan zich lekker gaan uitleven de komende dagen. Het fijne van het ziekenhuis was wel dat je niet alle verzorging zelf hoefde te doen. Wij hadden de medicijnen grotendeels zelf in beheer, maar je kon eens wat overleggen en er werd met je meegedacht. Thuis is het best wel eens puzzelen en bijsluiters uitpluizen en goed opletten dat je niks vergeet. Noah heeft momenteel 7 verschillende soorten medicijnen per dag, waarvan ze de meeste 2 tot 3 keer per dag moet innemen. Maar dit is al heel de behandeling zo en daar wen je ook weer aan. 
Het was en is een zware periode, maar anderzijds hebben we ook alle reden om dankbaar te zijn. Op de afdeling waar Noah lag zijn vorige week 2 kinderen overleden. En er was nog een 'Noah' (jongetje van 3). Hij heeft een hersentumor. We hebben met zijn vader gesproken. Hij was bijna aan het eind van de behandeling, maar nu opgenomen met koorts. Ze mochten zaterdagmiddag naar huis, maar een kwartier voordat ze vertrokken kregen ze te horen dat er een schimmel was gevonden in de kweken. Levensgevaarlijk is dat voor kindjes zoals 'Noah en Noah'. De schimmel zat in de port-à-cath, dus die moest direct operatief verwijderd worden in Sophia. Dus daar gingen ze, i.p.v. naar huis, naar Rotterdam voor een nieuwe opname van wellicht enkele weken. En hopelijk loopt dit goed af. We beseffen dan weer dat het leven zo kwetsbaar is. Noah heeft ook een port-à-cath, dit is een open verbinding met een bloedvat. En de kans is altijd aanwezig dat er een bacterie of een schimmel bij komt. Je vraagt je dan ook af: waarom zij wel en wij niet? Wat mogen we onze zegeningen dan wel tellen en blij zijn dat wij er maar voor een 'poepje' geweest zijn.

Maandag 28 april

Even een berichtje tussendoor. Er komt nu wat ontlasting los. Maar Noah heeft nog wel veel buikkrampen. Ze heeft nu 2 volledige darmspoelingen gehad, van in totaal 34 uur. Dus we hopen nu dat het voldoende is. We hebben gisteren gevraagd of we naar huis mochten, maar dat mocht nog niet. Dat zou natuurlijk ook onverstandig zijn, maar we zijn het zo beu. Heel misschien vandaag... We houden jullie op de hoogte.