Zaterdag II

Vandaag heeft Noah bijna de hele dag door veel buikpijn. Vanavond heeft ze het uitgeschreeuwd, maar de heftige reacties/emoties zijn ook wel een beetje de bijwerking van de dexamethason. Door de Dexa eet ze tussen de buikkrampen door, af en toe een plakje worst of een frikandel.
Ondanks dat er nog geen vooruitgang is betreft de ontlasting en de pijn, hebben we nu wel meer duidelijkheid over hoe het zit met haar darmen en wat er de komende dag(en) aan gedaan wordt.
Als resultaat van het gesprek van vrijdag met de dienstdoende arts, zijn we vandaag begonnen met de darmspoeling. Vanmorgen kwam onze "eigen oncoloog". Deze dokter kent Noah en ook ons inmiddels wel goed genoeg. Hij vond spoelen een goed idee na het maken van een foto. Alles werd vlot geregeld. Rond 11:00 uur een röntgenfoto waaruit bleek dat er niet heel veel ontlasting vast zit, maar ook behoorlijk wat lucht wat niet weg kan.
Dit veroorzaakt ook veel darmkrampen.
Ze krijgt nu gerichte pijnstilling tegen die darmkrampen (overigens ook nog pijnstilling tegen de andere bijwerkingen van de chemo zoals zenuwpijn, botpijn en hoofdpijn).
Om 14:00 uur werd er al een liter darmspoeling aan de paal gehangen. We mogen hier wel resultaat van verwachten omdat dit eigenlijk altijd wel goed helpt. Echt goed inschatten is voor de dokter ook moeilijk omdat elk kind weer anders reageert.
De zak spoeling laten we in 24 uur inlopen. Dus via de sonde gemiddeld 40 ml per uur. Mannen (en vrouwen), om een indruk te geven; heb je een flesje bier? doe daar dan maar eens 8 uur mee en dan ben je nog steeds sneller dan Noah.
We hebben zelf het beheer over de pomp, zodat we kunnen kijken welke hoeveelheid ze aan kan. Zodra ze braakneigingen krijgt, de pomp weer wat langzamer. Mama blijft vannacht nog slapen i.p.v. oma. Thuis is het moeilijk om rust te nemen als je weet dat je kindje zoveel pijn heeft. Papa en Jens slapen vannacht een keertje thuis, morgenochtend samen naar de kerk en dan 's middags met oma weer naar het ziekenhuis. Dan staat oma de volgende nacht ingepland. Hopelijk is dan inmiddels de boel al (een beetje) opgelucht. We hopen dus toch echt dat we in het volgende bericht het goede nieuws kunnen melden. We zullen niet snel meer klagen over een poepbroek, na 1,5 week wachten is dat het enigste wat je wil ;-). Dus, iemand die een poepbroek te verschonen heeft, niet klagen, maar wees er maar héééééél blij mee ;-)

Zaterdag 26 april

Wat een rare dag vandaag. Zoonlief heeft bij de buren geslapen, Willem en Noah in Breda en Gerike bij pa en ma Stouten. En koningsdag vandaag. Toch nog even gekeken bij de spelletjes op school, want voor Jens is dat ook belangrijk. Mama heeft vannacht weer goed geslapen, papa kunnen we vanmiddag weer opvegen. Oma Aartje gaat vannacht bij Noah slapen. Het is voortdurend zoeken naar een balans om het zo lang mogelijk vol te kunnen houden. Want we gaan er maar vanuit dat we er nog een poosje zitten. Vanmorgen aan de telefoon hoorde mama au, au, au, dus nog steeds hetzelfde liedje. Maar vandaag is de oncoloog er weer, dus gaat er eindelijk doorgepakt worden. Er is vanmorgen een darmfoto gemaakt, om te kijken of er wat zit en hoeveel er zit. Afhankelijk hiervan wordt er beslist of er een darmspoeling wordt gedaan. Dit schijnt geen pretje te zijn, daarom wordt dit zo lang mogelijk uitgesteld. Maar er is weinig keuze, het moet eruit. We zien Noah met de dag minder worden. Als er mensen bij haar op de kamer komen gedraagt ze zich heel flink, maar zodra ze alleen is met papa of mama laat ze zich helemaal gaan. Erg lastig, de dokter ziet haar lekkere frikadellen eten met mayo, dat geeft niet echt een reëel beeld. Maar we hopen nu echt dat het de komende dagen beter gaat worden. Maar we hebben deze chemokuur zwaar onderschat. Eigenlijk had de 2e vincristine-kuur van afgelopen dinsdag nooit door mogen gaan, met deze verstopping. Maar wie zijn wij... je vertrouwt er toch op dat de artsen weten wat ze doen.