Artikel 'Ons Eiland'

Klik op onderstaande link voor het bericht wat vorige week in het Ons Eiland stond.


http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarchief/OES/20140522/EGO_OES-23_140522_1.pdf

Donderdag 29 mei

Het vorige bericht is al weer even geleden. We zijn vandaag terug gekomen van een weekje vakantie in Brabant. Een weekje om lekker tot rust te komen, met het ziekenhuis (Breda) in de buurt. We hebben in een oude verbouwde schuur van Staatsbosbeheer gebivakkeerd, een prachtig plekje aan de rand van het bos. De kippen en varkentjes liepen los dus ook voor de kinderen erg leuk.
Noah vond het raar om op vakantie te zijn. 'Hoe lang moet ik hier nog blijven?' vroeg ze steeds. 'Wanneer mag ik weer naar huis?'. En het ziekenhuis, waar we regelmatig langs kwamen boezemde haar ook niet echt vertrouwen in. Ze werd verkouden en begon wat te hoesten. En ze had flink last van verstopping (een week geen ontlasting). Genoeg reden om contact op te nemen met het ziekenhuis en langs gaan om haar te laten beoordelen. Maar alleen het woord 'ziekenhuis' bracht al zoveel te weeg bij Noah. En eerlijk gezegd zaten wij ook niet op een dagje ziekenhuis te wachten. Twijfel de twijfel, wat gaan we doen. Waar doe je verstandig aan. Je weet dat je moet bellen, maar dat is echt het laatste waar je zin in hebt. Een beetje rondgekeken op internet en jawel, de Kruidvat verkoopt klysma's. Dus naar de Kruidvat gereden om een klysma, deze zelf gezet en voilà, over was het probleem.
Dit weekje moest goed zijn voor onze gemoedsrust, maar we weten nu uit ervaring dat een weekje in de stille bossen, tussen de kippetjes en de varkens, veel emoties naar boven haalt. In onze bovenkamertjes is het hard werken geblazen om alles van het afgelopen half jaar op een rijtje te krijgen. En dat we daar nog niet klaar mee zijn is ons wel duidelijk. Maar aan de andere kant mogen we ook zeker vooruit kijken. We hebben ons meisje nog en dat is niet vanzelfsprekend. Vanmiddag spraken we met een ouderpaar die een kind moesten verliezen. Als we daarnaar kijken mogen we niet klagen, maar wel bidden om kracht.

Maandag 19 mei

We kijken terug op een prachtige 'Opkikkerdag'. Vrijdagmiddag zijn we vertrokken om bij ons nieuwe huisgenootje te gaan kijken. Een lief hondje, die als het goed gaat over 1,5 week bij ons komt. Daarna zijn we doorgereden naar Leusden, naar een Van der Valk hotel waar we mochten overnachten. Dat was echt genieten, vooral voor de kinderen die dat nog nooit gedaan hadden. Er stond een tas voor ons klaar met chips, cola, cake en snoep om de avond door te komen, maar de kids sliepen om 7 uur en wij niet veel later. De volgende dag werden we om kwart over 9 verwacht in Zeewolde, op bungalowpark de Eemhof van CenterParcs. Bij de ingang was een rode loper uitgerold, omgeven door vrijwilligers. Elk gezin werd aangekondigd en onder luid applaus mochten we over de loper naar binnen. We kregen koffie met gebak en we maakten kennis met onze vrijwilliger Rick, die deze dag met ons meeging. Hij had het programma, wist de route, droeg de tassen voor ons en maakte foto's. Na de koffie mochten we eerst mee in een sportwagen. Een Porsche Cabriolet die erg hard kon en ruim de 220 km/u aantikte. Tsjonge, dat is toch wel hard. Maar Noah zei tegen de chauffeur: 'mijn nieuwe fiets gaat cht harder'.
Hierna mochten we naar het (nagebouwde) politiebureau, waar we een rondje meemochten in een politiebusje met een politiemotor als geleide. Jens mocht voorin, naast de agent. Sirene en zwaailicht aan, geweldig. Toen nog een fotoshoot met ons gezinnetje. De lunch mochten we gebruiken in een bungalow, waar we even tot rust konden komen.
Na het eten werden we verwacht in het (nagebouwde) kasteel. Jens en papa moesten mee in de ridderkamer, waar ze een ridderpak aankregen en Noah en mama gingen naar de prinsessenkamer om als echte prinses verkleed te worden. We moesten plaatsnemen aan een hele sjieke tafel, waar we werden bediend door een echte lakei. Er stond een belletje op tafel en als we de lakei nodig hadden moesten we bellen. Dit vond Jens prachtig. Hij belde, de lakei kwam aanrennen, maakte een diepe buiging en zei: 'hoogheid, wat kan ik voor u doen?' Jens zei: 'ga weer maar terug'. Even later liet Jens de lakei een liedje zingen en zo ging dat nog even door. Maar telkens als Jens belde dook Noah onder de tafel, want ze was zo bang voor de lakei.
Maar toen gingen de deuren van het kasteel open en stond daar een prachtige witte koets met zwarte paarden ervoor en de koninklijke familie mocht instappen. We moesten wuiven naar de mensen die we tegenkwamen, wat Noah steeds heel lief deed.
Op de bestemming aangekomen mochten we gelijk overstappen in een tractor met aanhanger en werden we naar het helicopterveld gereden. Er waren 2 tweepersoonshelicopters, Jens met papa en Noah met mama. Wat een ervaring. Als afsluiting mochten we nog een uur bowlen en daarna een lekkere maaltijd.
We werden uitgezwaaid door alle vrijwilligers (en dat waren er heel veel). We reden door een haag van mensen het parkeerterrein af. We waren erg moe, maar wat was dit een mooie dag. Het waren allemaal bijzondere dingen die we mochten doen, maar het meest bijzondere vonden wij dat zveel onbekende mensen dit voor ons deden. Mensen die allemaal hun vrije zaterdag hiervoor over hadden, ongelooflijk!
Er waren 50 gezinnen met een langdurig ziek kind, ook veel kankerpatintjes die een heerlijke dag hebben gehad. Het was een dag waarop Noah het 'ziek-zijn' echt even kon vergeten. Een mooie herinnering.

Mijn lieve hondje Banjer.

Aan het eind van de dag was ik z moe...

Spannend hoor!

Makkelijk, zo'n grote boer.

Hoezo verwend??????????

Vandaag kwam de postbode met een groot pak. En wat kwam eruit? Een fiets voor Noah! Gekregen van de Stichting Kukeluusje voor Corne uit Nunspeet. Corne is op 5-jarige leeftijd overleden aan een ernstige zeldzame ziekte. Hij kreeg vanaf de leeftijd van een half jaar al chemotherapie, wat niet heeft mogen baten. Zijn ouders hebben na zijn overlijden een stichting opgericht om ernstig zieke kinderen te verwennen. Omdat ze bij hun zoontje zagen wat zulke dingen voor hem betekenden.
En wat was Noah blij!!!
De foto's spreken voor zich!

En ook Jens werd niet vergeten. Wat een leuke dag, het was wel moeilijk om ze naar bed te krijgen. Noah kregen we niet van haar fiets af. Ze bleef in de garage zitten kijken naar haar 'grote fiets'. We zijn heel blij met de fiets, maar nog veel meer met het feit dat ze de gezondheid heeft gekregen om er op te fietsen. Dit gaat echt wel even door je hoofd heen. We hadden in december contact met deze stichting, ondertussen is er al heel wat gebeurd. We genieten nu van deze 'verwenmomenten', maar dit had ook heel anders kunnen zijn.

Het gaat goed met Noah. De eetlust neemt iets af, al kan ze er nog wel wat van. Momenteel heeft ze een nieuwe hobby; kleuren. Ze komt haast niet van haar stoeltje, ze kleurt en ze kleurt... Maar we kunnen haar nu een beetje gaan stimuleren met de nieuwe fiets.

Zaterdag 10 mei 2014

Na het stoppen van de Dexamethason hebben we ons eigen Noah weer terug gekregen. Gelijk de volgende morgen kwam ze weer vrolijk uit bed. Echt een verademing... Langzamerhand begint ze weer wat te spelen. Maar ze wil meer dan ze kan. Vooral haar benen werken nog niet altijd even goed mee. Haar sonde is er inmiddels uit. We hebben dagenlang geprobeerd om haar over te halen, maar ze wilde het beslist niet. Tot we een helder idee kregen: 'Noah, als het slangetje eruit mag gaan we naar de C1000 om een frikandelbroodje'. Het slangetje moest er toen à la minute uit. De meeste medicijnen hebben we in drankvorm. We leggen eerst een dikke plak worst klaar, eerst het drankje opdrinken, dan de worst. Het gaat perfect. Alleen de chemotabletten zijn lastig. Dit lukt niet met drinken of appelmoes, want ze gaat er direct op knauwen. En ze moeten heel doorgeslikt worden. Nu hebben we 'gloupgel' van de huisarts, een soort dikke gel waar je een tablet in kunt stoppen. Dit gaan we op een geschikt moment maar eens proberen. En eventueel gooien we weer maar een frikadel in de strijd.

Vanuit het ziekenhuis in Breda zijn we opgegeven voor een Super Opkikkerdag. Dit is een dag waarbij 50 gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte in het zonnetje worden gezet. De kinderen mogen een wens opgeven, wat ze het allerliefste willen zijn/doen. Heel veel bedrijven en vrijwilligers zetten zich in om dit voor elkaar te krijgen. De bedoeling van deze stichting is dat we als gezin later niet alleen terug denken aan een hele zware moeilijke periode, maar dat er ook mooie dingen zijn waar we op terug kunnen kijken. We hebben een intakegesprek gehad en we konden al onze wensen opgeven. We weten niet waar we naartoe gaan, dat horen we dinsdag. Volgende week zaterdag is de Opkikkerdag. Omdat we er ver voor moeten rijden krijgen we een overnachting aangeboden. We kijken er erg naar uit.

De blog wordt nu niet meer dagelijks bijgehouden. Er is 'gelukkig' niet meer elke dag iets nieuws te melden. We horen om ons heen dat mensen denken dat Noah nu weer beter is. Helaas, was  dit maar zo. Ze krijgt nu nog 1,5 jaar chemo in tabletvorm. Gelukkig is het nu wel een stuk minder heftig voor ons als gezin, maar de strijd is nog niet gestreden. We voelen nu zelf hoeveel deze periode van ons gevergd heeft. Er was geen tijd om na te denken, nu wel. Voor ons gaat de verwerking nu een beetje beginnen. We vinden het ook moeilijk om met de onzekerheid om te gaan. Deze week had Noah weer wat verhoging. En de angst slaat je weer om het hart. Noah is zo kwetsbaar, een griepje kan zo gevaarlijk zijn. We moeten alert blijven. Het het lijkt wel of we ons nu pas gaan realiseren wat het allemaal inhoudt. We hebben het afgelopen half jaar echt op de automatische piloot geleefd. Maar we mogen niet te bezorgd zijn voor de dag van morgen... En dat proberen we dan ook maar.

Dinsdag 6 mei

Vanmorgen mochten we voor het eerst op het spreekuur komen in Sophia. Noah kreeg bij aankomst een vingerprikje, iets waar ze steeds banger voor wordt. De laborant had een roze prikkertje bij zich en we hebben er maar van gemaakt dat roze prikkertjes zachter prikken. Klopt natuurlijk niet helemaal, maar het hielp. Dr. zwaan, de behandelend oncoloog zag dat Noah erg dik was geworden en besloot dat we vandaag de dexamethason mogen stoppen. Zonder verder afbouwen. De vreetbuien zijn zo extreem, ze wordt zwaar, de medicijnen belemmeren haar in alles. Ze kan nog steeds niet goed lopen, maar dat kan nog weken, zo niet maanden, duren. Een gevolg van de vincristine. Over een paar weken moet dit wel wat verbeterd zijn, anders krijgen we de fysio over de vloer. We hebben het ook nog over naar school gaan gehad. Noah mag alleen naar school wanneer er geen zieke kinderen in de klas zijn. Dit vraagt nog behoorlijk wat georganiseer, maar hier komt een leerkracht van de 'Sophia-school' ons t.z.t. nog meer over uitleggen. We zijn al lang blij dat naar school mag, ze is er echt aan toe. En nog meer fijn nieuws: de sonde mag eruit! Als Noah tenminste tabletten leert slikken. Vanmiddag heeft ze er al 2 naar binnen gewerkt met vla. Helaas mag het eigenlijk niet met melkproducten, dus zoeken naar iets anders. Maar denk niet dat Noah nu blij is; haar slangetje mag er onder geen beding uit. Het is haar slang, hij is erg mooi en moet altijd blijven zitten. Tsja...wat moet je daar nu weer mee?
Aan het einde van het gesprek had Noah nog een vraag voor dokter Zwaan: 'Mag ik, mag ik straks, mag ik een fritadel eten?'  Ze heeft nog nooit een woord tegen de beste man gezegd, maar nu was de nood hoog. Want mama had gezegd: 'je krijgt geen frikadellen meer, zonder dat je het eerst aan de dokter vraagt'. En het mocht! 'Ik vin dokter Zwaan echt een lieve man, mama!'.

Naar de dokter.

Mama, maak eens een foto van mij met mijn fritadel!

Leesvoer

Wanneer u zich mocht vervelen is dit een interessant artikel om eens te lezen.
Het artikel 'de storm die kinderkanker heet' is bij ons uit het hart gegrepen. Heel duidelijk wordt verwoord wat het dagelijks leven met / voor een ernstig ziek kind inhoudt. En niet alleen voor het kind zelf, maar ook voor de ouders, de brusjes en omstanders. 

http://www.pedagogiek-online.nl/index.php/pedagogiek/article/viewFile/196/195

Maandag 5 mei

Er is weinig nieuws te melden. Het gaat redelijk met Noah. Ze heeft nog steeds buikpijn, maar wel regelmatig ontlasting. De 'vreetbuien' lijken wel steeds erger te worden. De kookworst neemt ze overal mee onder haar arm, zelfs als we op visite gaan. En vanmiddag om half 3 stond mama een hamburger te bakken met rode saus (curry) omdat mevrouw niet meer ophield met gillen. Het eten is zo dwangmatig. Ze beweegt weinig, zit veel op schoot en is kortademig. 'Amechtig' noemen de artsen dit. Hier had ze bij de prednisolon ook veel last van. Morgen gaan we weer naar Rotterdam voor bloedcontrole. De leukocyten worden vanaf nu tussen de 2 en 3 gehouden. Bij gezonde kinderen zitten die tussen de 4 en de 10. Ze krijgt chemo die de aanmaak van leukocyten onderdrukt, dit om woekering van de cellen te voorkomen. Er zullen een aantal weken overheen gaan voordat de dosering van de chemo duidelijk is. D.w.z. de juiste hoeveelheid die nodig is om de leuko's tussen die 2 en 3 te houden. En mogelijk wordt dit gedurende de behandeling nog wel eens aangepast. De leukocyten houden infecties / virussen / bacterien tegen. Het betekent dus dat de weerstand van Noah 'kunstmatig' laag gehouden wordt.

Voor...

...en na.
De worst heeft me goed gedaan, vinden jullie niet?

Zaterdag 4 mei

Het gaat steeds weer wat beter met Noah. De pijn wordt elke dag minder. Maar wat nog steeds erger wordt zijn de bijwerkingen van de dexamethason. Ze huilt, is boos en wil alleen maar eten. Ze huilt om frikandellen, om hamburgers, om kookworst en bolussen. Dit zijn eigenlijk de enige dingen wat ze wil eten. Het begint al 's morgens als ze op bed ligt: 'ik wil een plak worst, ik wil een plak worst...' Ze gaat net zo lang tekeer tot ze een plak worst in d'r mond heeft. Het liefst gaat ze een paar keer per dag mee naar de C1000, want daar is zoveel eten te zien. Je kunt hier echt niks tegen doen. Tegen een gezond kind zeg je: 'nu is het klaar, stoppen met zeuren', maar bij Noah heeft het geen effect. De pedagogisch medewerker zei tegen ons in het ziekenhuis dat we er maar gewoon aan toe moeten geven, omdat ze echt honger heeft. Sommige kinderen vragen midden in de nacht om kibbeling, of kijken de hele dag naar kookprogramma's. Het hoort er gewoon bij. En ze kan alvast een speklaagje kweken voor mindere tijden. Ze groeit met de dag. Ze krijgt bolle wangen, een bolle buik en haar jas kan niet meer dicht. Maar dit is ook veel vocht. Dit had ze ook in de beginperiode met de prednison. We moeten nog afbouwen tot volgende week donderdag, dan hopen we toch dat dit ook weer wat minder gaat worden.

'n hamburgertje...

...en nog een plakje worst voor ik ga slapen.

Donderdag 1 mei

Vandaag is er weinig veranderd ten opzichte van gisteren. De pijnvrije momenten worden wel steeds iets langer. Vanmiddag hebben we een stukje gefietst. Ze blijft liever op de bank zitten, maar dan heeft ze ook pijn. Dus even er tussenuit was wel lekker. Ze is heel down en ze speelt en praat weinig. Ze is echt nog niet zichzelf, maar dat heeft vast wel even tijd nodig.