Vandaag de Porth-a-Cath verwijderd

Zoals gepland is vandaag onder narcose de Porth-a-cath verwijderd.
Om 8:45 uur moesten we aanwezig zijn op de algemene kinderafdeling. Om 10:00 uur was ze al aan de beurt en een klein uurtje later weer terug op zaal.

Noah zag er vooraf wel tegenop. Gisteren veel huilen dat ze het zo moeilijk vindt.
Na de operatie was ze wel een poosje misselijk van de narcose, maar daarna at ze haar favoriete gerecht; een frikandelbroodje.

Zelf dachten wij vooraf; "kleine ingreep" dat is zo achter de rug. Natuurlijk wel weer onder narcose, maar dat heeft ze nu al regelmatig gehad.
Toch was het vandaag qua emotie moeilijk te omschrijven. Het was zwaar. Weer helemaal terug in de sfeer van toen ze zo ziek en beroerd was. Zit je ineens weer samen met een ziek, misselijk meisje. Zoals we in de achterliggende periode vaak dagenlang zo meemaakten in het ziekenhuis of thuis op de bank. Vandaag niet meer in de zelfde omstandigheden en niet ernstig, maar zoveel overeenkomsten met situatie van toen, zodat alle gevoel, emotie als een flashback terugkwam.

Toen Noah weer naar huis mocht, wilde ze perse nog even naar de afdeling oncologie naar zuster Nel. Zuster Nel is toch wel haar favoriet die haar veel verpleegd heeft.
We zagen op de afdeling andere kindjes nog volop in behandeling. Ook nog even een bekende gesproken die vol onzekerheid dagelijks nog bezig is met diverse behandelingen. Ook dan voel je zoveel pijn en verdriet dat zo een kind daar ligt. Je kunt niet helpen.
Zo een contrast. Zusters zeggen tegen ons: vandaag feest, het is klaar, het laatste: "de Porth-a-cath er uit" is gedaan. Veel zusters herkennen Noah bijna niet meer.. zo hard gegroeid, weer een bos lang haar, lekker gebruind van het buitenspelen. Wat veel reden tot dankbaarheid! Dat het tot nu toe zo goed mag gaan. Bij nog zoveel kindjes waar de weg anders gaat.



In de sluis vòòr de OK. Nu heeft ze nog praatjes

En net weer wakker. "mama, waar ben ik nou?"




Misselijk van de narcose



Half uurtje later toch maar een frikandelbroodje

Oude foto van november 2013.
Toen net terug van OK na plaatsing van de Porth-a-Cath
Hier had ze nog haar "eerste haar"

Vrijdag 16 september operatie

Sinds einde behandeling hebben we geen bericht meer geplaatst. Noah moet iedere 6 weken voor controle naar het Sophia kinderziekenhuis.
Verder hebben we veel gedaan op het gebied van verwerking voor Noah. Achteraf kom je er pas achter wat dit psychisch doet met haar (en ons). Zo heeft Noah ook traumaverwerking gehad.

Verder is er vaak een kinderfysiotherapeut geweest. Haar motoriek is lang niet wat leeftijdsgenootjes hebben. Langzaam zit daar verbetering is , ook het lopen is vermoeiend. Zo kan ze niet ver lopen, altijd met de loopfiets als ze verder moet dan de eigen straat.

Ook gaat ze tot nu toe halve ochtenden naar school en elke ochtend een rustmoment, even uit de klas. Na 2x groep 1 gedaan te hebben is ze nu naar groep 2.

Alles bij elkaar hebben we zoveel reden tot dankbaarheid! Nu bijna 3 jaar geleden dat ze ziek werd, als je nu ziet hoe goed het gaat.... Zo te waarderen als je ze hoort zingen, ziet spelen en ziet genieten van de kleine dingen.

Aanleiding voor weer een bericht is de operatie, gepland voor a.s. vrijdag. In het begin van haar behandeling heeft ze een Porth à Cath gekregen. Een soort "cel" of "kastje" onder haar huid rechts op haar borst. Hierin werd dan een naald geprikt waardoor ze diverse chemo's, antibiotica 's en bloedtransfusies heeft gekregen.
Dit is in plaats van een infuus. Anders zouden haar armen wel erg lek geprikt worden in korte tijd. Ook is het minder infectiegevoelig.

Deze Porth à Cath moet altijd tot na een jaar van behandelen blijven zitten. Voor het geval dat de leukemie terugkomt (dit is het eerste jaar het meest riskant).
De Porth à Cath moet wel elke 12 weken gespoeld worden, dus steeds weer die nare prik. Ook dit bleek een trauma gegeven te hebben.

We zijn nog geen jaar verder, maar met name om de psychische redenen heeft de arts geregeld dat de Pac eerder verwijderd wordt. A.s. vrijdag 16 september dus.
Dit gebeurd uiteraard op de OK onder narcose (naar de slaapdokter zoals Noah dit noemt). Ze ziet er wel tegenop. Ik wordt er verdrietig van zegt ze. Maar ze is wel blij dat die vervelende prikken in haar borst dan niet meer hoeven.

Maandag 9 november Klaar!!!!!

Gisteren heeft Noah de laatste dosis chemo gekregen. Vandaag zijn we in Sophia geweest, bij dokter Zwaan. Noah heeft eindelijk de felbegeerde bloemenkraal gekregen. De behandeling is nu definitief klaar. Heel vreemd. Vandaag voor het eerst na 2 jaar een dag zonder medicijnen. Het moet allemaal nog een beetje landen bij ons. 'Nu proberen verder te leven zonder al te zenuwachtig te zijn' zei dr Zwaan. We staan voor de uitdaging 'terug naar het normale leven'. Maar we weten eigenlijk niet meer zo goed wat dat is. En dan verwerken: wat is dat, hoe doe je dat en wanneer weet je dat je iets verwerkt hebt?
Van een verpleegkundige kregen we een papier onder de neus gedrukt: de meeste ouders ervaren het eerste half jaar na de behandeling bijna als zwaarder dan de behandeling zelf. 95% van de ouders hebben last van 'herbeleving' en hebben symptomen van traumatische stress. De meest voorkomende klacht is moe, moe, moe.
Daar word je dan weer vrolijk van. We gaan het maar gewoon ervaren. We zijn dankbaar dat we deze dag mogen meemaken. We hebben de eindstreep gehaald. Noah is zo blij. Ze heeft geen leukemie meer, ze is weer een gewoon meisje. Ze zal de komende maanden best wat veranderen. Ze gaat het kind worden wat ze hoort te zijn, maar zoals wij ze nog niet kennen, aldus de arts. We zijn benieuwd.

Maandag 2 november

TROTS! Allebei leeg!

Vanmorgen bloed geprikt in Zierikzee. Onze eigen ´prikzuster´ was er weer, het bloedprikken ging zonder problemen. Gisteravond is de sonde eruit gegaan, die zat verstopt. De chemo ging er niet meer door, dus moesten we de sonde eruit trekken. Maar Noah gilde als een mager varkentje en broer Jens vond ons zo´n vreselijke gemene vader en moeder. Hij rende huilend naar boven. Toen de wangpleisters er nog aftrekken, het was echt niet leuk. Daar komt bij dat we het allemaal zo zat zijn, eigenlijk kunnen we niks meer hebben wat dat betreft. Elke keer je kind pijn moeten doen, het moet, maar het gaat zo ontzettend tegen je gevoel. Nu de sonde eruit is moet Noah de chemo en de antibiotica doorslikken. Dat zijn hele vieze drankjes. Lukt dat niet, dan moet de sonde er weer in. Het is vanavond gelukt, maar vraag niet hoe. Jens weer huilend boven en zelf hadden we onze tranen ook hoog zitten. Noah wilde steeds naar de wc, bleef daar weer een poos opzitten, verzon steeds smoesjes... Maar eindelijk, de flinkerd, heeft ze het toch zelf gedaan. Zo knap dat ze zichzelf er toch weer overheen zet. Morgen wordt het nog moeilijker, dan moet ze nog een extra chemotablet. Het zou zo jammer zijn, voor de laatste week een nieuwe sonde... Maar als het tobben blijft moet het gewoon. De antibiotica moet ze ook nog een paar maanden slikken. Zelf wil het absoluut geen nieuwe sonde, want dan vragen de kinderen steeds: 'wat heb jij in je neus?'

Vrijdag 30 oktober

De afgelopen week hebben we lekker vakantie gehad. Noah is erg snel moe en daarom hebben we alles lekker op het gemak gedaan met ´s middags een dutje. Ze heeft geen koorts meer gehad, dus de antistoffen doen hun werk. Wel heeft ze snel wat verhoging, maar zolang dat onder de 38 blijft is dat geen probleem.
Deze week moest ze weer een vingerprik voor de bloedcontrole. Dit keer is het kinderwijkteam hiervoor gekomen. Helaas gaf haar vinger weinig bloed, terwijl er vrij veel nodig is om het onderzoek te doen wat nodig is. Na 2 keer prikken was het voldoende, maar Noah was erg verdrietig. Ze gaat er steeds meer tegenop zien. We moesten het zelf brengen op het lab, maar in Zierikzee aangekomen bleek het lab al dicht te zijn, waardoor het vanmorgen pas naar Goes gebracht kon worden. Vanmorgen kregen we een telefoontje dat het bloed gestold was en dat het overnieuw moest. We hadden de keuze: of binnen een half uur naar het ziekenhuis gaan, of de trombosedienst kon langskomen. We hebben gekozen voor het laatste, maar omdat er een iemand kwam die geen ervaring had met een vingerprik wilde zij het uit de arm halen. Maar toen Noah dat hoorde ging ze zo huilen, we probeerden een ader te zoeken, maar het was niet mogelijk, zo stribbelde ze tegen. Toen heb ik zelf een vingerprik gedaan. Dat ging prima, maar helaas, weer te weinig bloed uit de vinger. Het schijnt zo te zijn, dat als een kind overstuur is, ze dan het bloed als het ware vast houden. Dus toch alles klaargemaakt voor een prik in de arm. Maar Noah ging zo te keer, daarom heb ik gevraagd om de allergrootste vingerpriknaald.... Gelukkig had ze nog een hielprikker (geeft een sneetje) en daarmee hebben we uiteindelijk een half buisje vol gekregen.
Maar vanmiddag om 3 uur werd ik gebeld. Het bloed was weer gestold......
De enige optie was om direct naar Goes te komen om daar te prikken op het lab, zodat de uitslag toch vandaag nog binnen zou zijn. Maar, geen haar op ons hoofd.... Maandag kunnen ze weer bloed krijgen, voor vandaag was het genoeg. Meer dan genoeg.

Vrijdag 23 oktober

Noah is afgelopen week een paar uurtjes naar school geweest. Ze wilde heel graag, maar we moeten haar echt afremmen. Ze is erg snel moe en slaapt vaak ´s middags nog een poosje. We hadden allemaal een beetje moeite deze week om het normale ritme weer op te pakken. De moeheid en de spanning komt er nu uit. In het begin van de week zei Jens steeds: 'zijn jullie echt thuis als ik uit school kom?' 'Ik weet zeker dat Noah weer naar het ziekenhuis moet'. We moeten allemaal weer vertrouwen krijgen. Niet meer steeds met de thermometer in de aanslag lopen en aan haar voorhoofd voelen. Vanmiddag verloor ze haar eerste melktandje. Een hele trotse meid... Ze groeit, ze ontwikkelt, wat een wonder.

Maandag 18 oktober

Afgelopen zaterdag was Noah koortsvrij. Ze heeft toen ´s avonds weer voor het eerst chemo gehad. ´s Nachts werd ze opeens wakker met vreselijke hoofdpijn. We hebben een poosje met haar opgezeten en daarna weer in bed gestopt. Maar even later riep ze dat ze moest spugen. Haar bed en vloerbedekking waren vies en tenslotte spoog ze ook haar sonde er nog uit. We hebben niet veel geslapen. Zondagmorgen kwam ze met koorts uit bed. We hebben Jens bij opa en oma gebracht en stonden klaar om te vertrekken naar het ziekenhuis. Maar de koorts begon te zakken en we konden thuisblijven. ´s Middags is de wijkverpleegkundige geweest om een nieuwe sonde in te brengen.


Vanmorgen was ze koortsvrij en zijn we even naar school geweest om koffie te drinken in de klas. Ze wilde toen nog even blijven en heeft nog een uurtje gespeeld. Daarna weer naar huis, ze was heel erg moe, maar vond het fijn om weer even tussen de kindjes te kunnen zijn.

Vrijdag 16 oktober

Vanmorgen de dag vrolijk begonnen met het vieren van mama haar verjaardag. Tot half 11 de taxi kwam en Noah samen met papa naar Sophia zijn gegaan. Onderweg heeft Noah even lekker geslapen.


Vandaag een gesprek gehad met Dr. Zwaan over hoe verder. Ze heeft de afgelopen 6 weken steeds antibioticakuren gehad vanwege een urineweginfectie. Daardoor moest steeds de chemo gestopt worden en heeft ze dus ongeveer 4 weken chemobehandeling gemist. Het blijkt dus wel dat ze na 2 jaar behandelen niet veel meer aan kan. Toch moeten we zoveel mogelijk doorgaan met de behandeling om een kans op recidief zo klein mogelijk te houden.
Daarom is nu besloten de behandeling niet zoals gepland te stoppen op 31 oktober, maar door te gaan tot 9 november. Mits ze dit aankan, want als het te zwaar is, moeten we alsnog stoppen omdat de kans op vervelende infecties (=levensgevaar) dan te groot wordt.
Verder moeten we tot einde behandeling dagelijks antibiotica geven wat normaal alleen in het weekend gegeven moest worden.


Om haar weerstand wat op te krikken wilde de arts ook immunoglobuline (antistoffen) geven. Dit moet via het infuus/port á cath. We mochten kiezen of we dat gelijk vandaag zouden doen of morgen in Goes of maandag. We hebben er voor gekozen vandaag maar overal doorheen te bijten. Dus Vanmiddag 4 uren extra in Sophia verbleven omdat dit langzaam moet inlopen.
Ondertussen de sonde nog vervangen (die was inmiddels ook alweer 6 weken oud) apart op de behandelkamer. Noah was er erg bang voor en moest erg huilen en de nieuwe slang mocht er niet in. Ik vroeg haar of er eerst wat anders moest gebeuren. Ze zei: ja!, eerst bidden. De zusters moesten dus even geduld hebben, want we gingen eerst bidden voordat de slang er in mocht.
Toen de immunoglobuline erin zat, voor vertrek naar huis eerst de naald uit de port á cath. Helaas moet dan wel een grote sterke vervelende pleister verwijderd worden. De hele zaal kon "meegenieten". maar goed, alle patiënten weten wat er op dat moment achter de gordijnen gebeurt en hoe vervelend het is.

Wel gezellig op zaal

Al met al tot nu toe een heftige week waar we toch ook weer doorheen geholpen zijn en heeft ze blijkbaar geen bacterie wat levensgevaar betekend. Zoveel reden tot dankbaarheid!
Iedereen ook weer bedankt voor al het meeleven op welke manier dan ook!


We hopen dat het weekend rustig zal zijn. Daarna zien we wel weer.

We hebben een fotoshoot laten maken door Huibert van den Bos van ons als gezinnetje, maar vooral ook Noah met haar kanjerketting die incl. vandaag al 550 cm. lang is geworden. De ketting is toch het hele verhaal- als symbool van de 2 jaar. De foto´s kregen we juist deze week. Het is voor ons van grote waarde.

één van de foto´s

Donderdag 15 oktober

En we zijn weer thuis. Er is weer niks uit het bloed gekomen en de koorts bleef vandaag weg. Alleen nog wat verhoging. Als de koorts terug komt vanavond of vannacht hoeven we alleen te bellen bij 39,5 of hoger. We zijn blij om thuis te zijn, ook omdat morgen mama jarig is. Noah kijkt daar erg naar uit, met z´n allen op bed ontbijten en cadeautjes uitpakken... Dat kan gelukkig, maar om kwart over 10 moet ze naar het Sophia waar ze haar nogmaals helemaal willen onderzoeken, incl. bloed- en urinekweken. Hierna hebben we nog een gesprek met de oncoloog over het vervolg. Krijgt ze nog chemotherapie en hoeveel kan ze aan. Want we zijn heel bang dat wanneer we nu weer chemo gaan geven, we van het ene in het andere terecht komen.
Noah is zo blij dat ze thuis is. Ze ligt weer heerlijk in haar roze bedje. Haar snoetje straalde de hele middag en ze zei steeds: 'wat zijn we toch gelukkig, he mam?'

Woensdag 14 oktober

Vanmorgen had Noah 37,9. Dit zakte in de loop van de dag naar 37,3. Omdat er niks uit de kweken was gekomen mocht ze vanmiddag naar huis. Blij hebben we alles ingepakt en Noah heeft de hele reis gezongen. Maar toen we goed en wel thuis waren voelde ze toch weer warm aan. Ze had 38,6. We hebben toen het ziekenhuis gebeld en we moesten weer terugkomen. We hebben onze tassen weer opgepakt en zijn direct terug gereden. De naald van de port-a-cath was er net uit. Dus moest ze weer opnieuw aangeprikt worden. De arts heeft contact opgenomen met Sophia. Het bloed moet weer op kweek, er wordt nu gedacht aan een bacterie op de port-a-cath. In ieder geval moeten we blijven kweken tot de oorzaak gevonden wordt, of totdat de koorts vanzelf verdwijnt.
Noah is heel, heel verdrietig. Ze is flink, maar kruipt af en toe bij ons om even te huilen. Ook voor Jens is het moeilijk. We slapen om beurten bij hem en Noah. We hopen maar dat ze snel weer wat op mag knappen.

Dinsdag 13 oktober

Noah heeft er nu ongeveer 32 uur antibiotica op zitten. Helaas heeft ze nog steeds koorts. Ze werd vanmorgen met 38,5 wakker. De urine is schoon en het bloedbeeld is rustig. Ook op de echo van de blaas en nieren waren geen bijzonderheden te zien. Hiermee kunnen ze een urineweginfectie nog niet helemaal uitsluiten. Het bloed en de urine is ook op kweek gezet, hier kan ook nog iets uitkomen. Morgen krijgen we de (voorlopige) uitslag hiervan te horen. Komt er hier niets uit, dan is het de vraag waar de koorts vandaan komt. Is het misschien toch een virusinfectie?
Of ze morgen naar huis mag is nog niet helemaal duidelijk. Dit zal ook afhankelijk zijn van de uitslagen en wat de mening hierover is van de oncoloog in Sophia. Afwachten dus. Om haar een beetje comfortabel te houden krijgt ze paracetamol via het infuus, zodat ze vandaag lekker wat kon knutselen en spelen in haar bed. In gedachten doet ze net of ze niet in het ziekenhuis is zegt ze. Op de foto wil ze niet, 'want als ik de foto's zie denk ik weer aan het ziekenhuis en dan wordt ik verdrietig'. Maar zoals je ziet is het toch een paar keer gelukt...

Echo maken

Vanavond mocht ik nog even van mijn kamer af.

Maandag 12 oktober

Vandaag is Noah opgenomen in Goes met een vermoedelijke urineweginfectie / nierbekkenontsteking. Ze heeft koorts en krijgt nu minimaal 48 uur antibiotica door het infuus.

Maandag 5 oktober

Ik schrik een beetje nu ik zie dat het vorige blogbericht weer al 2 weken geleden is. Soms komt er gewoon niet van om het blog bij te werken, de afgelopen weken waren druk. De vorige keer schreef ik dat de urineweginfectie was terug gekomen en dat we nieuwe antibiotica kregen voorgeschreven. Helaas kwam na het afmaken van deze kuur de urineweginfectie voor de 3e keer terug! Weer kregen we een antibioticakuur. En omdat het wachten is op een 4e keer krijgt Noah nu aansluitend op de kuur nog 6 weken antibiotica.
Ze is nu eigenlijk al 5 weken niet lekker van de infectie. En om die reden heeft ze de afgelopen 5 weken ook nauwelijks chemotherapie gehad. Vanaf vandaag moet ze dit toch weer gaan krijgen.
Vanmiddag zijn we in Sophia geweest voor controle en het doorspuiten van de port-a-cath. Noah zag hier enorm tegenop en daarom hebben we het gisteren pas verteld. In de taxi werd ze, hoe dichter we Rotterdam naderden, steeds stiller. We moesten voor vertrek samen met haar bidden om te vragen of de Heere mee gaat naar het ziekenhuis en of Hij haar wil vasthouden bij de prik.
Gelukkig ging alles goed. Psychisch heeft Noah het moeilijk. 'Waarom maakt de Heere mij ziek en de andere kinderen in mijn klas niet?' 'Waarom zijn al mijn vriendinnen gezond?, en Jens dan...?' Ze stelt heel veel vragen waar wij soms ook niet zo goed antwoord op weten. En als wij antwoorden weten is het nog een hele kunst om op zulke diepe vragen een kinderlijk antwoord te geven.
Vorige week zat ze met haar kanjerketting te spelen. Ineens liep ze naar de prullenbak en zei: 'zo, nu gooi ik die kanjerketting weg, want steeds als ik er naar kijk word ik zo verdrietig'.
We hebben vandaag met de oncoloog gesproken over een mogelijk recidief (terug komen van de ziekte). De risicogroep waar Noah invalt heeft momenteel al een prognose van 95%. Dat is heel hoog. Maar 1 op de 20 kinderen overlijd na de behandeling alsnog.. Het probleem is, zei de oncoloog nog, dat je vooraf niet weet bij wie het terug komt. Dus de spanning blijft.Vandaag was er vandaag in Sophia een kind van 6 met recidief overleden, daar krijg je kippenvel van.
31 oktober is de laatste dag van de behandeling. Op 2 november moeten we naar Sophia voor een controle echo van het hart en de urinewegen. Het eerste jaar moet Noah nog om de 3 weken naar het ziekenhuis voor controle.

Vrijdag 18 september

We zijn amper een week klaar met de kuur en jawel hoor, de urineweginfectie is weer terug.
Gelukkig kennen we de symptomen en waren we er direct bij. Noah gaf rugpijn aan en haar urine stonk. Vanmorgen gebeld met Sophia, we moesten naar Goes gaan en rekenen op een opname, omdat het (te) snel terug is. Bij kinderen is er snel sprake van nierschade en Noah gaf ook pijn in de nierstreek aan. Spulletjes ingepakt en vertrokken. Maar nadat we daar een hele middag hadden gezeten, bloedonderzoek en urineonderzoek gedaan was, vond de arts in Goes het nog in zo´n beginstadium dat hij het nogmaals wilde proberen met een drank, i.p.v. door het infuus. Noah voelt zich niet lekker, maar is niet zwaar ziek en de dokter vindt een infuus dan jammer, want dat betekent een opname van een week. Wel een andere kuur dan de vorige keer, gericht op een andere bacterie, hopelijk de juiste. De uitslag van de urinekweek weten we pas volgende week. Maar de verwachting is dat dit voldoende is en dat het nu niet verder zal doorzetten.
We hadden vandaag niet meer de gelegenheid om de mening van de eigen oncoloog in Sophia te vragen, dus we vertrouwen er maar op dat dit een goede keus is. We gaan haar goed in de gaten houden...

Zaterdag 12 september

Aan het eind van deze week kunnen we melden dat het gelukkig weer goed gaat met Noah. Na het vorige bericht zijn we gestart met 24 uur ORS (een mengsel van zouten en druivensuiker). Hiervan had ze al heel snel minder last van diarree. Ze kon zelfs woensdagmorgen mee op schoolreis!
De rest van de week is ze ook weer naar school geweest. Wat zijn we blij en dankbaar dat het nu weer zo goed gaat. Wel werden we er weer even met onze neus opgedrukt hoe een kwetsbaar meisje Noah nog is. Elke avond vraagt ze in haar gebedje of ze nu snel helemaal beter mag zijn. Of haar sonde eruit mag en of ze dan op zwemles mag. En of ze dan ook geen vieze drankjes meer hoeft.
Ook bidt ze voor een heleboel andere kinderen die leukemie hebben. Ze weet behoorlijk wat namen op te noemen. Eind volgende week hebben we een afspraak met de kinderpsycholoog. We krijgen dan te horen hoe ze het daar doet (we mogen er zelf nooit bij zijn). Erg benieuwd. Bij het vorige ziekenhuisbezoek zei ze: 'ik denk gewoon dat het ziekenhuis een gezellige kamer is bij ons thuis en dat de dokters en zusters mijn oom en tante zijn'. 'Dan is het niet zo erg'. Benieuwd dus wat ze met speltherapie laat zien...