Maandag 30 december

Vanmorgen werden we gebeld, door het Sophia, dat ze het beter vonden dat we vandaag nog even naar Goes zouden gaan voor een vingerprik. Om het bloedbeeld te bepalen en te kijken of morgen de kuren kunnen doorgaan. De kinderarts in Goes zei: 'ik heb goed nieuws, de bloedwaarden zijn goed gestegen, de kuren kunnen doorgaan'. Maar helaas, thuis gekomen belde de verpleegkundige-specialist uit het Sophia met de mededeling dat de kuren niet doorgaan, omdat de bloedwaarden nog erg krap zijn. De kinderarts in Goes had wel gelijk dat de trombo's iets gestegen waren, maar het is nog steeds laag. We moeten nog een weekje wachten. Omdat het Hb maar 4,3 is heeft Noah nu wel een bloedtransfusie nodig en die mogen we morgen in Goes gaan halen. Vandaag heeft ze voor het eerst niet meer gespuugd. Ze is nog wel misselijk als we medicijnen toedienen. We hopen dat ze nu een beetje op mag knappen.

Zaterdag 28 december

Vandaag een dagje zonder gekke dingen. We hebben haar flink vocht gegeven door de sonde, maar het ging er ook een paar keer met dezelfde gang eruit. Het probleem nu is dat ze nu weer vocht vasthoudt. Haar buikje is opgezet en ze heeft dikke benen. Dus daarom nu weer maar even niet aan de pomp. Het is wel zoeken waar je goed aan doet. Hopen op een paar goede dagen.

Update vrijdag

Vanavond zijn we toch maar naar Goes gegaan voor een nieuwe sonde. Noah wilde echt niks drinken en er moet vocht in. Dus contact opgenomen met Goes, we mochten komen, maar Noah kreeg geen trombo's. Daar begrepen we eigenlijk niks van, maar dit was schijnbaar toch in overleg met Rotterdam. Het schijnt ook een duur grapje te zijn. Gelukkig is het allemaal goed gegaan. Het is wel vervelend om te zien. Ze zei vanavond 'papa en ik moesten allebei een beetje ervan huilen'. Ze ligt nu in bed, heerlijk aan de slang. Dit voorkomt een heleboel gemartel aanstaand weekend. Ze draagt alles zo geduldig en flink. Ze stapt gewoon weer in de taxi en ze gaat weer mee. Zonder tegensputteren. Gelukkig maar.

Vrijdag 27 december

Vanmorgen zijn om half 10 vertrokken naar het ziekenhuis. Noah had bloed bij haar ontlasting. We konden direct komen in Goes. Haar trombocyten (zorgen voor de bloedstolling) zijn zo laag geworden door de chemo dat er overal kleine bloedingen ontstaan. Toch heeft ze geen bloedtransfusie gekregen omdat ze net op de grens zat. Vanmiddag om half 2 waren we weer thuis en Willem is weer gaan werken. Omdat Noah niks gegeten had hebben we geprobeerd om wat sondevoeding te geven. Helaas ging dit niet goed. Ze ging overgeven en spuugde daarbij de sonde naar buiten. Dus ongeveer 30 cm slang (het uiteinde wat in de maag zat) hing door haar mondje naar buiten. We hebben de neuspleister losgemaakt en het slangetje door haar neus eruit gehaald. Daar ging ze nog extra van spugen en ze zat er helemaal onder. Naar Sophia gebeld, we dachten het al, maar de neussonde kan niet opnieuw ingebracht worden vanwege de lage trombo´s. Tijdens het inbrengen zou er een bloeding kunnen ontstaan in de neus of slokdarm. Maar zonder sonde kan eigenlijk niet, omdat ze zo krap zit met vocht en voeding. En de medicijnen moeten naar binnen. Omdat we het niet zagen zitten om gelijk weer terug te gaan naar het ziekenhuis (Noah was zo blij dat ze weer thuis was), hebben we toestemming gekregen om het even aan te zien. Krijgen we de medicijnen naar binnen en drinkt ze 800-1000 ml p.d. dan mag de sonde er tot dinsdag uit blijven. Lukt dit toch niet, of gaat ze bleek zien, ziek worden etc. dan moeten we gelijk naar Goes voor een bloedtransfusie en het inbrengen van een nieuwe sonde. Erg spannend allemaal.

Donderdag 26 december

We hebben een rustig nachtje gehad. We hebben een zak sondevoeding leeggemaakt en gevuld met ORS en deze aan de sondepomp gehangen. Zo kreeg ze de hele nacht vocht. Ze heeft lekker geslapen. Af en toe spuugt ze nog, maar dit is minder geworden, omdat ze ook minder medicijnen hoeft in te nemen. Omdat de chemo niet door gaat, mag ze thuis ook geen chemo. Vanwege de lage trombocyten (zorgen voor de bloedstolling) heeft ze een paar bloeduitstortingen en krijgt ze weer petechiën, kleine rode stipjes op de huid. Deze had ze in de tijdens de eerste opname in het ziekenhuis ook. Toen kreeg ze trombo's toegediend, maar nu moet het beenmerg deze zelf aan gaan maken. Als het goed is komen de bloedwaarden deze week weer een beetje bij.

Woensdag 25 december

Vannacht hebben we een onrustige nacht gehad. Om 2 uur ging Noah huilen, ze had dorst. Haar voorhoofd voelde weer ijskoud aan, maar ook klammig. We hebben haar bij ons in bed gelegd, maar ze bewoog niet en zakte steeds een beetje weg. We moesten dan aan haar schudden, dan kwam ze weer bij. We hebben direct een zakje ORS naar binnen gespoten en ja hoor, na een poosje werd ze weer wat levendiger. Ze had een ontzettend snelle hartslag en we durfden haar eigenlijk niet in haar eigen bed te leggen. Tot 4 uur bij ons geslapen en daarna voelde ze weer lekker warm aan en hebben we haar weer naar eigen bed gebracht. Verder lekker geslapen. Noah eet en drinkt weinig tot niks, dus geven we haar zoveel mogelijk vocht. Vanmiddag sondevoeding geprobeerd, maar dat kwam er weer uit. Dus we houden het voorlopig toch maar even bij ORS.
Het is best spannend, we moeten Noah goed in de gaten houden. Maar zolang wij ze weer wakker kunnen krijgen is het niet ernstig. Als dit niet lukt mogen we direct een ambulance bellen, hebben ze aangegeven in het ziekenhuis. Maar daar gaan we maar even niet vanuit. Hopen op een rustig nachtje.

Dinsdag 24 december

We krijgen een weekje vakantie van de dokter. Ten eerste waren Noah's bloedwaarden te laag en ten tweede is Noah te zwak om door te gaan. Vanmorgen in het ziekenhuis viel ze weer even weg. Ze heeft toen ORS door de sonde gehad, omdat ze waarschijnlijk te weinig voedingsstoffen binnenkrijgt vanwege al het spugen. Ze heeft de hele nacht sondevoeding gehad, maar dit kwam er vanmorgen gelijk weer uit. We moeten nu de sondevoeding vervangen door ORS en dit i.p.v. 's nachts, overdag gaan geven. Hopelijk gaat ze dit beter verdragen. Volgende week dinsdag een nieuwe poging.

We willen iedereen hartelijk bedanken voor de vele (kerst)kaarten, kadootjes en lekkernijen die we ontvangen hebben!! We wensen iedereen langs deze weg gezegende kerstdagen en een gelukkig en gezond nieuwjaar! 

Maandag 23 december

Zaterdagavond hebben we nog contact gehad met Sophia, omdat de medicatie er steeds uit kwam. We moesten toch proberen het erin te krijgen. Door de sonde, of anders via de mond. We hebben het toen gedaan terwijl Noah sliep. Heel, heel langzaam de chemo door de sonde gespoten. En het lukte, om 11 uur zat het er uiteindelijk in. De arts had het vermoeden dat Noah een flinke buikgriep had, i.p.v. misselijkheid van de chemo. En achteraf is dit waarschijnlijk ook zo. Gisteren heeft ze nog overgegeven, maar vandaag was het over. Wel waren we vanmorgen vroeg heel ongerust, omdat Noah bijna niet reageerde en ze steeds een beetje wegzakte in haar kinderstoel. Ze voelde ijskoud aan, maar toch heel klammig. Haar ogen vielen dicht. Het was best eng. Ze wilde opeens heel veel drinken en ook wat eten en langzamerhand kreeg ze weer wat praatjes. Aan het van de ochtend was ze helemaal weer fit en klom ze 2 trappen op naar de zolder. Na het eten wilde ze niet naar bed, maar naar buiten op de loopfiets. We stonden echt versteld. Het ene moment zou je bijna de dokter bellen en even later is ze zo fit als ze in weken niet geweest is. Echt een meisje vol verrassingen. Morgen gaan we weer naar het Sophia. We zijn benieuwd wat ze daar weer voor ons in petto hebben.

Zaterdag 21 december

De laatste dagen begint Noah steeds meer te spugen. Gisteravond kregen we zelfs de medicatie niet naar binnen. Zodra we het door de sonde inspuiten komt het er weer uit. Ook eten en drinken wil ze daarom niet. We hebben besloten om de sondevoeding dag en nacht te geven, op een zeer laag tempo. 10 ml per uur en dat houd ze binnen. Aan de sondeslang zit een kraantje waarmee je de medicatie gelijktijdig kunt toevoegen met de voeding. Hier draaien we de spuitjes medicatie aan en we gaan met haar een boekje lezen en ongemerkt duwen we zo elke keer een milliliter naar binnen. Als we het te snel doen voelt ze het en gaat ze braken. We geven haar nu alleen het hoog nodige aan medicatie.

Noah moppert op de chemo-kaspertjes, ze vind het zo gemeen dat ze zo moet spugen. Ze zit veel te puzzelen, als we vragen of er een vriendinnetje mag komen zegt ze dat ze daar te moe voor is. Verder accepteerd ze alles vrij gemakkelijk. Wij als papa en mama vinden het moeilijker. Het is zo naar om je kind zo te zien. Dit zijn de gevolgen van haar ziekte en we wisten dat dit ging komen, maar toch vinden we het zwaar. We zijn er zo heel de dag mee bezig en ons wereldje is even heel klein. We zijn zo blij om te horen dat er veel mensen voor ons bidden. Meeleven in alle vormen vinden we fijn, maar het gebed is het allerbelangrijkste, de Heere is de enige Die echt helpen kan.
Zalig hij, die in dit leven,
Jacobs God ter hulpe heeft.
Hij, die door de nood gedreven,
zich tot Hem om troost begeeft.
Die Zijn hoop in 't hach'lijkst lot,
vestigt op de Heer zijn God.

Donderdag 19 december

De afgelopen dagen waren weer druk. Steeds op en neer naar het ziekenhuis kost behoorlijk wat energie. Niet alleen van ons, maar zeker ook van Noah. Ze gaat elke dag meer tegensputteren als de taxi voor komt rijden. Ze zit stil in de auto en praat niet tegen de zusters in het ziekenhuis. Pas als ze thuis de drempel overstapt komt er weer een lachje op haar gezicht. 'Zit nu alles erin, mama?' vraagt ze dan. 'Hoef ik nou niet meer?'. 'Nee meisje, morgen pas weer'. Gelukkig.

'Ik ben heel erg ziek hè', vraagt ze steeds. 'Bedankt dat ik steeds weer medicijntjes van jouw krijg mama'. Ze is erg lief en draagt alles moedig. Maar af en toe krijgt ze opeens een huilbui en is ze boos. Of ze gaat lachen, zonder dat ze kan stoppen. Het zijn de emoties die er nu toch wel uit gaan komen.

Het is spannend of we volgende week een rustig weekje hebben, of dat we weer 4 kuren moeten gaan halen. We weten eigenlijk niet waar we op moeten hopen. Wel kuren is beter, maar rustige kerstdagen zijn er dan niet bij. We wachten af, maar niet teveel plannen voor de vakantie. We zijn het besef van dagen wel een beetje kwijt. We leven meer in 'protocoldagen' dan dat we de normale kalender volgen.

Dinsdag 17 december

Vandaag de punctie gehad. Het ging heel goed, ze maken zelden zulke rustige kindjes mee. Noah bleef braaf liggen, al duurde het wel lang voordat er voldoende hersenvocht naar buiten kwam. Juist als kinderen hard gaan huilen, komt er meer druk op de rug, zodat het sneller loopt.

De verpleegkundige-specialist kwam nog melden dat ze in de kweken de candida-schimmel gevonden hebben, in de darm en slokdarm. Hier wordt een nieuwe antibiotica voor gegeven. Hier wilden we zsm mee gaan starten, dus vanmiddag nog een rondje apotheken gereden, totdat we eindelijk het spul hadden. Maar omdat er een paar overijverige apothekersassistenten waren konden we nog een half uur wachten, alles moest een paar keer gecontroleerd worden, de dosis opnieuw berekend worden. Alle medicijnen moesten we opnoemen. We hebben er maar 5 van de 15 genoemd, want ze wilden controleren of Sophia wel de juiste combi's van medicijnen voorschreef. Sorry, t zal nodig zijn, maar daar hebben wij geen tijd voor.

Verder discussies gevoerd met arts en apothekers of we nu wel of geen multivitaminen mogen geven. Hier krijgen we niet echt een duidelijk antwoord op. Hier nog maar een paar mailtjes tegenaan gooien. 

We kregen ook vandaag te horen dat Jens geen PGB krijgt. Hij heeft wel een PGB gekregen van Bureau Jeugdzorg, maar het wordt niet overgenomen door het zorgkantoor. Helaas, gelukkig hebben we verder niks te doen, zodat we al onze energie hierin kunnen steken. Nu wordt het waarschijnlijk Zorg in Natura, zijn we ook blij mee, maar we hadden liever PGB omdat dit wat flexibeler inzetbaar is. 

Gelukkig waren de bloedwaarden nog goed genoeg om het volgende blokje chemo's toe te dienen. Voor volgende week wordt dat spannender, meestal moet er toch een weekje gestaakt worden, omdat de bloedwaarden zo dalen van de chemo.

Maandag 16 december

We hebben genoten van het weekend. Het was wel druk, want Noah heeft weer veel last van diarree, de wasmachine zoemde continue. Vanmorgen was ze misselijk van de chemo en heeft ze gespuugd. Gelukkig hebben we medicijnen meegekregen vanuit het ziekenhuis, die we door de sonde kunnen spuiten. Dat helpt vrij snel. Ze was de rest van de dag vrij bedeesd, helemaal toen de huisarts vanmiddag op bezoek kwam. Met hem nog een fijn gesprek gehad. Hij leeft erg mee, want hij heeft zelf ook een dochtertje van 3 en vind dit allemaal erg moeilijk om te zien.

Morgen gaan Willem en Noah met de taxi naar het Sophia. Noah krijgt dan weer een lumbaalpunctie (ruggenprik) onder een roesje Dormicum. Dit gebeurt op een behandelkamer en papa mag erbij zijn. Het schijnt niet leuk te zijn want Noah is gewoon wakker en gaat waarschijnlijk ook flink huilen en tegenspartelen. Maar ze moet wel in de goede houding (opgerold als een poes) blijven liggen op de tafel. We hebben dit al vaak gezien want in de behandelkamer hangt een grote foto van een opgerolde poes (als voorbeeldhouding voor de ruggenprik). Het leuke aan Dormicum is dat Noah hier nadien niets meer van weet. Helaas geldt dit niet voor papa.

Noah was vandaag wat moe en ze ziet ook weer behoorlijk wit. We zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden. Afhankelijk hiervan zullen we te horen krijgen of ze wel/niet door mag gaan met de chemo of dat het misschien weer uitgesteld moet worden.

Zaterdag 14 december

Het gaat heel goed met Noah. Broertje is vandaag naar de boerderij en ze geniet van alle aandacht.

Vandaag in het ziekenhuis in Goes de laatste 'shot' gehad voor deze week. Ze hoeft nu pas dinsdag weer naar het ziekenhuis, voor een ruggenprik. We hopen op een rustig weekendje.

Ik ben dan wel mijn haren verloren.....

...maar niet mijn streken!!

Vrijdag 13 december

Wat een mooie quilt, gekregen van de stichting Jopie's Dromenquilt.
Wat een verrassing!

Donderdag 12 december

Het gaat heel goed met Noah. Ze krijgt elke dag een 'chemo-shot' in Goes en daarnaast moeten wij bij haar chemo toedienen via de sonde. Noah had tot eergisteren toe steeds wat verhoging/koorts, maar dat is nu gelukkig verdwenen.

Gerike en Noah gaan nu met de taxi, zodat er niet steeds iemand mee hoeft. 's Morgens vroeg krijgen we een uur hulp van Agathos. Dit is bijzonder fijn. Het is een stukje ontlasting in de zeer drukke ochtendspits. We hebben nog steeds het gevoel dat we geleefd worden, in plaats dat we leven. We worden non-stop meegesleurd in een rollercoaster van emoties. Elke dag moed verzamelen om weer 'het pakje' op te nemen. Vanmiddag Noah geknipt op standje 0 met de tondeuse. Met een vrolijk gezicht zeggen: 'Noah, wat ben je nu mooi!', 'je hebt nu net zulke stoppeltjes al papa'. Maar je hart huilt.

Maar we mogen blij zijn dat alles zo goed gaat. Dan zijn heel veel zaken 'bijzaken', maar ze zitten er wel bij ;-)

Morgen hopen we weer een shotje te gaan halen in Goes.

Dinsdag 10 december

De kuren zijn doorgegaan vandaag. Alles is goed verlopen.

Maandag 9 december

Het weekend is goed gegaan, Noah voelde zich lekker en heeft weer heerlijk gespeeld met Jens. Wijzelf vonden het moeilijk om echt te ontspannen en te genieten. Het is allemaal zo kwetsbaar. Nu gaat het goed, maar hoe gaat het morgen? Het 'gaatje' in haar rug werd een beetje dik, zou het niet gaan ontsteken? Er spookt van alles door ons hoofd. Volgens de verpleegkundigen hoort dit erbij en moet het vertrouwen langzaam weer groeien.

Noah's haar valt behoorlijk uit. De haren liggen door het hele huis. We hadden besloten om het maar gewoon af te knippen, dat voorkomt elke dag weer de confrontatie met plukken haar die uitvallen. En Noah heeft steeds haren in d'r mondje. Maar eenmaal de schaar in de hand, lukte het mama niet. Het is een stukje korter geworden, maar kaal knippen... Het was een te grote stap, te pijnlijk. Laat de chemo het maar doen.

Morgen moeten we om 10 uur in Rotterdam zijn. Als de bloedwaarden goed zijn krijgt ze dan de kuur die voor vrijdag gepland stond. Dit zal een hele dag in beslag nemen. Morgen horen we ook hoe de rest van de week eruit zal zien.

Zaterdag 7 december

Vandaag heeft Noah veel op haar bed in de kamer gelegen. Ze accepteert alles zonder morren. Twee keer per dag moet de pleister op haar rug vervangen worden. Dit is een hele sterke pleister en het verwijderen is heel pijnlijk. We proberen de pleister zoveel mogelijk los te weken met olie en alcohol, maar het blijft vervelend.

Gelukkig was het wondje vanmorgen dicht! We moeten nog wel heel voorzichtig zijn, maar er komt nu geen vocht meer uit.

Vanmiddag pakjesmiddag gehad en Noah heeft genoten! Het was een fijne dag.

Vrijdag 6 december

Vandaag ging het totaal anders dan verwacht. We kwamen aan in Rotterdam en zoals altijd werd gelijk het bloedbeeld bepaald. De verpleegkundige-specialist kwam een uurtje later vertellen dat de chemo helaas niet door kon gaan. Ze had bloedarmoede en de leuco's waren te laag. Er is gelijk een bloedtransfusie aangevraagd en hopelijk zijn de bloedwaarden dinsdag wat gestegen, zodat dan de kuur gegeven kan worden. Als dit door kan gaan, gaat de rest volgende week ook gewoon door, alleen een dag later. Dit betekent dat ze woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag een shot krijgt in Goes. Het protocol zou dan 1 dag opschuiven. Het hele protocol duurt 2 jaar, maar het komt eigenlijk nooit voor dat het protocol zonder onderbrekingen kan doorgaan. Vooral in de periode die nu aanbreekt is het bloedbeeld erg belangrijk en zal er wel eens een kuur uitgesteld moeten worden.
Om kwart over 12 hing de zak bloed eraan en deze was om kwart over 4 ingelopen. De naald moest uit de port-a-cath gehaald worden (deze mag er maar 2 weken inblijven). Dit vonden we erg leuk, want nu zou Noah een keertje lekker in bad kunnen.

Maar helaas, dit feest gaat niet door. De afgelopen dagen zagen we steeds een natte plek op haar hemd. Maar omdat dit net boven haar billen zat, dachten we dat de pamper wat lekte. Maar nu zagen we vanmiddag opeens een druppeltje op haar onderrug. Direct de verpleegkundige gebeld en zij ging een verpleegkundige-specialist roepen. Het vocht wat uit haar rug komt is afkomstig van de ruggenprik van afgelopen dinsdag. Er is blijkbaar een vlies doorgeprikt, wat nu nog niet dicht gegroeid is. Als Noah zit komt hier druk op en komt er vocht naar buiten. Dus ze moest gaan liggen en de komende tijd moet ze blijven liggen, tot het dicht is. Ze mag er alleen af om te eten en te plassen. De zuster vertrok uit de kamer en Noah zei: 'Mag ik nu zitten?' Toen we vertelden dat het niet mocht en dat ze de rest van de middag plat moest blijven begon ze hard te huilen. Ze puzzelt heel veel en dat kan nu niet meer. Dit is een flinke tegenvaller. Het moet z.s.m. dichtgroeien en als dit niet lukt moet er een nieuwe ruggenprik gedaan worden, waarbij ze dan een druppel bloed laten stollen aan de oppervlakte van de huid.

Noah is in 10 dagen 1,5 kilo aangekomen. Haar gezicht is erg dik en haar oogleden zijn ook opgezwollen. Ze houd heel veel vocht vast. We wachten af of het lichaam dit nu uit zichzelf gaat afvoeren. Normaal gesproken zit er in je bloed een stofje, wat het vocht uit je lichaam je bloedbaan intrekt. Zo wordt het afgevoerd. Bij Noah is dit stofje niet of te weinig aanwezig. Is het dinsdag niet minder, dan krijgt ze dit stofje toegediend. Omdat de bloeddruk nog goed is, willen ze het nog een paar dagen aanzien.

We krijgen heel veel steun en meeleven en daar zijn we erg blij mee. Toch willen we vragen of jullie ons graag willen mailen of sms'en en liever niet bellen. We hebben daar geen tijd voor en nog minder energie. Als we een mailtje of sms krijgen proberen we hier z.s.m. op te reageren. Dan kunnen we op een rustig moment zelf contact opnemen.

Donderdag 5 december

De afgelopen dagen waren vooral druk met regelen, regelen, regelen. We proberen indicaties los te krijgen bij Jeugdzorg voor extra hulp, maar dat heeft heel wat voeten in aarde. Allerlei instanties moeten er aan te pas komen wil dit lukken. En nu is het wachten op de goodwill van een medewerkster van Jeugdzorg, tot deze bereid is om een handtekening te zetten. Deze week ging ze dat niet meer doen, misschien volgende week wel. Zucht...

Vanaf volgende week krijgt Noah ook chemo thuis. Maar dit moet wel eerst aangevraagd worden bij de zorgverzekering met een verklaring van de oncoloog. Dit is geregeld en ingeleverd bij de zorgverzekering. Nu hadden zij nog een week de tijd om een accoordverklaring te schrijven, zodat de huisarts de chemo kon bestellen. Maar nee, een week, dat is voor de zorgverzekering echt te kort. Slot van het liedje: helaas, geen chemo, had het maar eerder aangevraagd moeten worden
Eindelijk is het probleem nu, na veel heen en weer gemiauw, opgelost.
Tsja, en daar zijn we nu hele dagen druk mee.

Met Noah gaat het goed, morgen weer kaspertjes halen in Rotterdam. Dit wordt een zware kuur. Deze chemo kan haar blaas aantasten, zodat ze eerst een beschermend middel hiervoor krijgt toegediend. Dan de chemo erin en nog 4 uren naspoelen. Noah zit op het randje voor wel of geen bloedtransfusie, maar hopelijk is dit niet nodig, want anders moet dit ook nog 4 uurtjes inlopen. 
Het zal een lange dag worden.

Dinsdag 3 december

Gisteravond lazen we op het blog van een medepatiëntje, dat de super resistente bacterie ook bij dat patiëntje gevonden is en dat zij er erg ziek van geworden is. Ook dat de artsen vermoeden dat de bacterie ook resistent is geworden voor de enige antibiotica die nog ingezet zou kunnen worden. Wat een schrik. Noah heeft deze bacterie ook bij zich en de angst slaat je dan toch weer om het hart. Vandaag een gesprek gehad met de verpleegkundige specialist. Zij vertelde dat het betreffende patiëntje wel dezelfde ziekte heeft (ALL) maar dat we het verder niet kunnen vergelijken. De omstandigheden bij Noah zijn totaal anders en dat de bacterie bij dat patiëntje resistent geworden is, wil nog niet zeggen dat dit bij Noah ook het geval is.
We zijn wel een beetje gerust gesteld, maar toch geeft het spanning. Maar we moeten oppassen dat angst niet ons leven gaan beheersen. En natuurlijk is het zo dat een mens het meeste lijdt, door het lijden dat men vreest en wat nooit op komt dagen. We moeten genieten van elke dag dat het goed gaat met Noah. En dat gaat het nu. Ze is vrolijk, met het afbouwen van de prednison komt de oude Noah weer terug. We horen haar schaterlach regelmatig weer door het huis klinken en het geeft ons een intens gelukkig gevoel. De bloedwaarden zijn naar omstandigheden goed. Ze is vandaag bij de 'slaapdokter' geweest. Ze ging lachend onder narcose en dat is wel eens anders geweest. Ze begint een beetje te wennen zo langzamerhand. Ze heeft een beenmergpunctie gehad en een ruggenprik, waardoor er vocht uit de hersenstam weggenomen wordt en chemo wordt ingespoten. Ze moest na de operatie minimaal een uur met haar hoofd naar beneden en voeten omhoog liggen (niet helemaal verticaal ;-) ) maar het medicijn moest in de hersenen blijven. Hierna moest ze eigenlijk nog 6 uren plat liggen, maar dat is niet haalbaar voor een peutertje van 3.
Haar haartjes laten nu echt los, je kunt er plukjes uittrekken. Ze vind het zelf niet zo heel erg, want dan krijg ze de 'petjes-kraal' voor aan de kanjerketting. Jens vind het niet leuk om te zien en voor ons is het toch ook wel lastig. De laatste keren haartjes kammen, geen speldjes of staartjes meer, maar ach, het is een bijzaak.

We willen iedereen nogmaals hartelijk bedanken voor al het medeleven, we zijn er vaak stil van wat er allemaal door de brievenbus komt. Wat een meeleven!
Wilt u ook veel voor ons meisje en ons gezin bidden? Dat we allemaal de kracht mogen krijgen om het vol te houden. Al hebben wij de Heere niets aan te bieden, Hij kan en wil toch wonderen doen op het gebed?!

Maandag 1 december

Geen nieuws is goed nieuws!
Noah voelt zich best goed, ze begint weer een beetje te spelen en ze krijgt weer praatjes.
Morgen naar Rotterdam voor een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie. Morgenochtend moeten we haar om 4 uur wakker maken voor het ontbijt. Ze mag dan nog tot 8 uur wat drinken en ongeveer half 11 naar de OK. Ze krijgt geen chemo morgen. Vrijdag krijgt ze een zware kuur, die haar weerstand en goede bloedwaarden weer zal gaan afbreken. Maar zo ver kijken we nog even niet.

Zaterdag

Wat hadden we grote plannen voor vandaag. Lekker met z'n allen naar buiten, maar dat viel toch een beetje tegen. Vanmorgen wilde Noah op haar loopfiets naar buiten. We kregen haar zover dat ze op de driewieler ging, want ze kan zich niet meer in balans houden met haar loopfiets. Op de driewieler kwam ze het garagepad nog niet af. Toen in de rolstoel een rondje door de straat, een poosje buiten gezeten en het was meer dan genoeg voor Noah. Vanmiddag een eindje met de auto gereden, een klein uurtje. Maar Noah zei: 'ga maar naar huis', ze was moe. Haar energiepijl is erg laag en dat is ook logisch. Naar de kerk morgen is echt nog niet aan de orde, 'ik ben daar te moe van' zegt ze.
Maar verder gaat het best goed, ze maakt weer grapjes. En ze is zo schattig met haar dikke snoetje.

Vrijdag

We zijn weer onderweg naar huis, de chemo zit. We hebben heel goed bericht gehad. De bloedwaarden zijn gestegen! Dat is een goed teken, want dan worden er weer gezon bloedcellen aangemaakt in het beenmerg. Ook de leukocyten waren goed gestegen, dit betekent dat haar weerstand gestegen is en dat ze niet meer neutropeen is. Een normale weerstand zit tussen de 4,5 en de 11 en bij No is het nu 5,5. Hier mogen we dankbaar voor zijn.

Noah is nog geprikt op suikerziekte, als gevolg van de prednison, maar dit was goed. We hebben nog een heerlijke huilsessie gehad bij de psycholoog. Zij komt nu elke week, even traantjes trekken. Maar het zijn fijne gesprekken, waar we echt iets mee kunnen.

We mogen lekker met Noah naar buiten. Dat betekent dat we morgen lekker met ons gezinnetje een wandeling kunnen gaan maken. 'Vroeger' was dit iets heel gewoons, maar nu kijken we er zo naar uit!
De verpleegkundige-specialist zei dat Noah nu ook een keertje mee naar de kerk mag. Dus a.s. zondag gaan we dat proberen.

Donderdag

We hebben twee rustige dagen thuis gehad. Maar het is wennen om je draai weer te vinden in deze nieuwe situatie. De verzorging van Noah vergt veel tijd. 's Morgens moet ze op bed gewassen worden en 's avonds gaat ze in bad. 3x per dag moet ze medicijnen via de sonde, die we vooraf moeten klaarmaken. Soms zijn het drankjes, soms tabletten die je moet oplossen in water. Vooral de tabletten zijn lastig. Ze lossen niet goed op en het dat wordt een kruimelige vloeistof. Hierdoor verstopt de sonde. Het is lastig om de sonde weer te 'ontstoppen'. 's Middags maken we de sondepomp klaar voor de avond. Een nieuwe zak sondevoeding en een nieuwe slang, zodat we 's avonds niet zoveel werk meer hebben om de sondevoeding aan te sluiten. 's Nachts worden we regelmatig gewekt door het alarm, dan ligt Noah bovenop de slang en blokkeert de boel. Ook plast Noah 's nachts heel veel, zodat we soms 2 x per nacht haar bed moeten verschonen. Voor haar is dit ook heel vervelend, want ze moet dan schone kleren aan en de slangetjes moeten afgekoppeld worden. De was van Noah moet direct in de wasmachine, want dit bevat cytostatica (chemo). Zo draaien we ook nogal eens nachtdienst.

Omdat ze nog steeds verhoging heeft hebben we contact opgenomen met Sophia. De verpleegkundige-specialist vermoedt toch dat ze weer meedoet met een klein griepje, maar zolang de koorts niet hoger wordt kunnen ze ook geen kweken doen en antibiotica geven. We moeten het heel goed in de gaten houden.

Vanaf morgen gaan we afbouwen met de prednison, hier zijn we blij mee. Noah's smaak is hier helemaal door veranderd en ze wil alleen maar 'snips' (chips). Ze heeft vandaag 4 zakjes op en dan moeten we haar echt tegenhouden want ze zou zich misselijk eten. Zelfs 's nachts vraagt ze om eten terwijl ze dan sondevoeding krijgt. Ze is 2 kilo aangekomen, maar dat is niet erg. Wel heeft ze van die dikke plofwangen en hebben we een nieuwe garderobe moeten aanschaffen omdat haar buik zo dik werd. Zelfs haar jas kan niet goed dicht. Maar als het goed is gaat dit over.

Morgen worden we om 9 uur verwacht in Sophia voor de chemo. We moeten vroeg weg, daarom slaapt Jens vannacht weer bij opa en oma. We hopen dat alles goed mag verlopen.

Elke avond in bad

Dinsdag

Vanmorgen waren we om kwart voor 10 in het Sophia. Het was daar nogal druk, dus het was kwart voor 11 voordat er een verpleegster bij ons kwam. We waren wat ongerust, want vanmorgen vroeg was de temp 37,9. Wel geen koorts, maar toch weer verhoging. Gaat de temp nog oplopen, waar komt het vandaan, al deze vragen schieten door je hoofd. Je hebt dan ook de neiging om met de thermometer achter Noah aan te gaan lopen, maar dat heeft natuurlijk geen zin. Gelukkig was het in het ziekenhuis 37,6 en later 37,4. Volgens de verpleegster heeft dit toch te maken met de lage weerstand. We mogen haar hiervoor paracetamol geven, maar opletten dat de koorts niet gaat pieken.
Noah heeft haar 'chemo-kapstertjes', zoals ze dit noemt, weer binnen. 'Gelukkig maar hè mama, dat er kapstertjes zijn', zegt ze steeds. De chemo-kaspers zijn zo dom, ze rennen zo hard door haar buik dat ze hun brilletje verliezen en dan ook goede celletjes opeten. Daarom moet Noah zo spugen en vallen haar haren eruit. Het boekje van chemo Kasper moet elke dag wel even voorgelezen worden. Het is voor Noah een soort houvast.
Of de resistente bacterie verdwenen is, is nog niet duidelijk. De verpleegster dacht van niet, omdat het zo'n hardnekkig beestje is. Bovendien is het zo, dat wanneer de kweken schoon zijn, je nog niet 'genezen' bent verklaard van deze bacterie. Er moet 6x gekweekt worden (1x per 2 maanden), dus het duurt dan minimaal een jaar voordat je uit de isolatie mag. Dat is weer een flinke tegenvaller om te horen. Aan het aantal kinderen te zien die in isolatie zitten zweven er nog wel wat meer bacteriën rond in het ziekenhuis. Wij hebben de 'contact-plus-isolatie', maar er is ook nog een 'contact-druppel-isolatie', waarbij ook nog een mondkapje gedragen moet worden.
Er kwam bij ons ook een verpleegkundige met mondkapje binnen en je schrikt, want je denkt gelijk dat er weer wat anders aan de hand is als je zo 'benaderd' wordt. Maar het was een foutje.
Noah kan al goed uit de weg met haar rolstoel. Maar vanmiddag ging ze ook weer wat meer lopen. Ze 'mankt' nog wel met één voetje.
A.s. vrijdag hebben we weer een kuur, volgende week dinsdag de puncties. Dit is dan dag 30, een belangrijke dag in het protocol. Het beenmerg wordt dan onderzocht en er wordt gekeken naar de verdwijnsnelheid van de leukemiecellen. Op dag 70 wordt dit nog een keer gedaan en aan de hand van deze 2 uitslagen worden we in een categorie ingedeeld. Hoog- laag- of middenrisico. Deze uitslag is bepalend voor het vervolgtraject.
We kregen vandaag de foto's die we gemaakt hebben op de 1e opnamedag van het virus, vorige week dinsdag. Deze zijn gemaakt door een fotograaf van 'Sophia in the picture', een pro-deo club die foto's maakt van patiëntjes en de andere gezinsleden. Om zo een mooie herinnering over te houden aan de ziekenhuistijd. Gezien het gezicht wat onze Noah trok, wil ze niet dat deze tijd als 'leuk' het fotoalbum ingaat.

Maandag

Het weekend is goed verlopen. Zondagavond heeft oma Aartje de slaapdienst op zich genomen. Zo konden wij als gezinnetje een nachtje in ons eigen huis en bed slapen. We vonden het wel moeilijk om ons meisje achter te laten in Rotterdam, maar het was goed om even bij te tanken. Vanmiddag hoorden we dat Noah eigenlijk wel naar huis mocht, maar als we tot morgen wilden blijven mocht dat ook. Omdat we morgen weer een chemo hebben leek hun dat handiger. Maar we vonden het toch fijner om naar huis te gaan.
Toen we dat aan Noah vertelden ging ze gelijk in haar wandelwagen zitten en wilde er niet meer uitkomen. Jas aan, sjaal aan en naar buiten. De vorige keer dat we naar huis mochten dachten we: dag ziekenhuis, hier komen we voorlopig niet meer. Althans niet om te slapen. Maar nu realiseren we ons dat we er met een beetje pech morgen weer kunnen zitten.
Gelukkig waren alle kweken schoon, dus er was geen sprake van een bacterie maar van een virus.
De bloedwaarden van Noah zijn weer iets gestegen, dat is een goed teken. Ze is nog wel neutropeen, dat betekent dat haar weerstand zo laag is dat we erg voorzichtig moeten zijn in het contact met andere mensen, vooral met kinderen. Dit is soms lastig, maar we zien nu de noodzaak er wel van in, omdat je met een virusje weer een weekje in het ziekenhuis mag logeren.
We hebben een sondepomp meegekregen voor thuis, want Noah krijgt 's nachts sondevoeding. We moesten deze voor het eerst aansluiten en dit resulteerde in een flinke plas sondevoeding op de vloer. Maar alle begin is moeilijk en we zullen zien hoe het gaat. Omdat ze het nu alleen 's nachts krijgt moet het ook dubbel zo snel inlopen en we moeten aankijken of haar maag dit kan verdragen. Noah vind haar hoog-laagbed prachtig en Jens crosst in de rolstoel door de kamer. Heel hard rijden en dan slippen. We genieten allemaal weer, lekker samen aan tafel, op onze eigen bank zitten, heerlijk...
Morgenochtend hoeven we pas om 10 uur weer in Rotterdam te zijn voor de kuur. Daarna moeten we langs bij de fysio omdat de vinchristine (soort chemo) ervoor zorgt dat de spieren stijver worden zodat sommige kinderen moeite krijgen met bewegen. De arts denkt dat dit bij Noah wel mee zal vallen, want ze is net zo hypermobiel als mama en broer. Maar toch maar controleren.
We hopen dat de resistente bacterie door de antibiotica ook verdwenen is, maar dat weten we morgen pas. De artsen hopen het, maar de bacterie is hardnekkig. Het zou bijzonder fijn zijn, want dat betekent dat we niet meer in isolatie hoeven. Gelukkig voelt Noah zich niet meer zo ziek. Wel heeft ze een kapotte mond en haar haartjes worden steeds dunner. Maar dit hoort erbij.

Hiep hiep HOERA, ik ben weer thuis!

Filmpje

Dit is Noah, een half jaar geleden

Zaterdag

Vannacht was weer een onrustig nachtje. Weer veel diarree en buikpijn. En 's nachts worden er regelmatig medicijnen toegediend door de verpleegkundige, of zakken voor het infuus vervangen. Noah is erg moe en heeft vanmorgen even aan tafel gegeten, maar is weer al snel in bed beland. Ze bestelt allerlei eten bij de zuster, maar ze eet niets op. Ze vraagt elke dag om friet met frikandel en chocoladevla. Dus papa en mama smullen lekker mee. We krijgen nu zelf ook eten op de kamer, omdat we geïsoleerd zitten. Dat is echt fijn.
Omdat haar weerstand zo laag is, moeten we de antibioticakuur helemaal afmaken en dat duurt 7 dagen. Dus we zitten er minimaal tot maandag. Maar omdat we dinsdag weer de volgende chemo hebben, denken we dat het wel dinsdag zal worden. Als alles goed gaat tenminste en als ze de komende dagen niet zieker wordt.
Het geïsoleerd zitten is heel zwaar. Er komen zo weinig mogelijk verpleegkundigen en het eten en drinken wordt naar binnen geschoven. We krijgen plastic borden, bekers en bestek. (Wel eens een stamppot zuurkool met jus en rookworst gegeten van een plastic bordje? Een hele uitdaging.)
We hebben nu een andere kamer gekregen, zonder sluis (voorportaaltje). Deze kamer is wel wat groter, maar de sluis was zo handig om even met de verpleging te praten zonder dat ze binnen hoefden te komen. Dit kan nu niet meer. Als we iets nodig hebben kunnen we bellen of een briefje op de deur plakken. 's Avonds als Noah gaat slapen moet het donker zijn, dus alle lichten uit. Maar omdat we nu de gang niet meer op mogen betekent het dat wij ook met de kippen op stok moeten (half 7). Maar daar hebben we wat op gevonden. We zitten nu 's avond in de wc op de vloer lekker een boekje te lezen. Ondanks de houten kont die je dan hebt kun toch nog even opblijven.
Voor Noah is het ook moeilijk, ze vraagt steeds: 'wie komt mij nu ophalen?'
Gelukkig blijft de koorts nog steeds achterwege en dat is toch een goed teken. We hopen dat het zo blijft gaan en dat ze de eerste periode kuren achter elkaar kan volgen. Als alle kuren op tijd gegeven kunnen worden is de prognose het beste.

Een lekkere bolus, gekregen van vriendinnetje Thirza uit de Tuinstraat!

Samen met mama een Pietje knutselen.

Vrijdag

Het ging vandaag weer wat beter met Noah. Gisteravond was haar temp weer wat opgelopen, maar vandaag was het weer keurig. Wel had ze gisteravond tot half 12 erge buikpijn en nog feeds diarree zodat ze maar kort geslapen heeft. Vandaag bleef het tot het laatste moment spannend of de chemo door kon gaan, want eerst moesten de bloeduitslagen binnen zijn en ze moesten goed genoeg zijn om te kuren. Maar gelukkig kregen we vanmiddag groen licht en om 5 uur hing de chemo eraan. 

Om 3 uur kwam er een mevrouw uitleg geven over sondevoeding. We hebben een pomp gekregen waarmee we de voeding kunnen toedienen. De pomp zit in een rugtas die altijd bij Noah in de buurt moet zijn als ze sondevoeding krijgt. We hopen dat het alleen 's nachts toegediend hoeft te worden, maar dat ligt aan de hoeveelheid die ze overdag eet. Momenteel krijgt ze het 24 uur per dag. 

Toen deze dame weg was kwam direct de volgende binnen. Een psychologe die ouderondersteuning biedt. We hebben met haar een fijn gesprek gehad over alles wat nu op ons afkomt en hoe we hier het beste mee kunnen omgaan. 

Wanneer we naar huis mogen weten we nog niet. Zoals we nu begrijpen is het zo dat het waarschijnlijk om een virus gaat, maar dat we de antibioticakuur af moeten maken. Het laboratorium beslist hoe lang dit is. En we vermoeden gewoon 7 dagen. Je wordt hier niet veel wijzer, alleen de arts mag zulke informatie verschaffen en die zien we soms maar om de dag. De verpleegsters geven geen antwoord op zulke vragen, aardig irritant. Het is tenslotte je eigen kind waar het om gaat, je wilt alles weten maar je krijgt alleen de hoogst noodzakelijke info. Hierdoor weten we niet wanneer we weer naar huis mogen, maar we leggen ons er maar bij neer. 

We maken ons niet meer druk om een extra nachtje ziekenhuis, ons leventje is toch niet meer te plannen, dus dan moet je het maar laten gebeuren. Dit voorkomt veel spanning en stress.
Gelukkig is de hulp voor thuis nu ook goed geregeld. Er staat een prachtig ziekenhuisbed, een knalgele rolstoel, een bladzitje, we zijn van alles voorzien. 

Morgen hopen we weer iets meer te weten.

Foto

'Gaat iets voor mijn moeder maken' zegt ze.

Donderdag

We hebben een onrustige nacht achter de rug. Noah heeft diarree en moest veel worden verschoond. Dit is erg pijnlijk voor haar, omdat de slijmvliezen onderaan haar darmen kapot zijn door chemo. Ze voelt zich daarom ook helemaal niet fit. Ze werd wakker met een heel dik gezicht en ook haar ogen waren opgezwollen, één oog kon ze bijna niet open krijgen. Dit is nu wel wat afgenomen. Ze heeft geen koorts, wel een klein beetje verhoging. De arts vertelde dat de kweken negatief waren, er zat geen bacterie in. Maar er komen nog meer uitslagen, dus ze konden ons nog niet veel wijzer maken. Voor de diarree krijgt ze waarschijnlijk ORS, of anders wordt de sondevoeding nog wat opgevoerd, zodat ze toch genoeg vocht /voeding binnen houdt. Als het goed is gaat morgen de chemo gewoon door. De arts zegt dat ze zo ver moet opgeknapt moet zijn dat ze de volgende 'tik' weer kan krijgen. We zien er nu erg tegenop, maar we hebben geen keus. Ook zal ze dan weer onder narcose moeten voor de puncties.

Gisteren was Noah best fit en nu is het weer helemaal anders. We kijken dus maar niet teveel vooruit. We genieten van de goede momenten die ze heeft. We genieten van alle kleine dingen. Een ondeugend lachje dat je van haar krijgt. Een beker sap die ze leegdrinkt.
Natuurlijk zijn er voor ons allemaal ook hele moeilijke momenten. Ook voor broer Jens die zijn zusje zo mist. Maar we moeten ook optimistisch blijven voor haar. Ze heeft niks aan ouders die naast haar gaan zitten klagen en huilen. We proberen vrolijk tegen haar te zijn, ook al merkt ze heel goed dat er iets aan de hand is. Vanmorgen vielen we er een paar haartjes uit, we lieten het aan haar zien, maar ze duwde ons weg. 'Dat moet je niet zeggen' zegt ze dan. Dat zijn zulke pijnlijke momenten. Gelukkig mogen we geloven dat God overal boven staat, ook boven de ziekte van ons kleine meisje.  Wij kunnen zo bang zijn voor de toekomst, maar bij Hem loopt het nooit uit de hand. Zijn wil hierin is wijs en goed.

Woensdag

Vanacht heeft Noah sondevoeding gekregen. Overdag proberen we haar zoveel mogelijk zelf te laten eten. Vanmorgen was de koorts gezakt naar 37,4. Wat zijn we hier blij mee!!

De arts is langgewenst en ook zij vond het fijn dat de koorts zo was gezakt. Maar aangezien de uitslag van de kweken nog niet bekend is, kan ze nog niet zeggen wat er aan de hand is. Het bloed is opgevangen in een soort flesje, met een speciale bodem, waar na een paar dagen schimmels en/ of bacteriën op gaan groeien, mochten die in het bloed zitten.

Noah voelt zich weer wat beter, want gisteren was ze eigenlijk niet aanspreekbaar. Ze is heel bang voor de verpleegsters en artsen, maar die zien er dan ook raar uit in isolatiekleding.
Sinterklaas is in het ziekenhuis geweest en Noah kreeg een leuk kadootje. Een prinsessentasje met chocoladecenten. Straks komen opa en oma Dekker ons even aflossen, zodat we even samen weg kunnen.

Dinsdag

Ha, we groeten jullie hier weer vanuit Rotterdam. Ja hoor, we zijn er weer. Vanmorgen had Noah koorts en nu is ze opgenomen en krijgt antibiotica. Het bloed is op de kweek gezet en de uitslag duurt een paar dagen. Voordat de uitslag hiervan bekend is wordt er zo breed mogelijk ingezet wat betreft de antibiotica. Ook de resistente bacterie wordt hierin meegenomen. In het gunstigste geval is het een virus, dan mag je na 48 uur naar huis. Maar de arts vertelde ons net dat we wel moeten rekenen op minimaal 7 dagen opname.

En nog steeds geïsoleerd. Er zijn inmiddels al wat meer kinderen me dezelfde bacterie, dus men is ziekenhuisbreed aan de slag om deze bacterie te weren. We mogen niet van de kamer af. Als we koffie willen moeten we eerst naar buiten om helemaal uit te waaien en op de terugweg mogen we langs het koffieautomaat lopen. Met een beetje geluk word je onderweg nog aangesproken door een verpleegkundige die je nogmaals verteld dat je helemaal niet op de gang mag komen. maar als je vervolgens uitlegt dat je al een kwartiertje rondloopt om een bakje koffie te bemachtigen krijg je toch permissie om door te gaan. Het is lastig omdat we meestal maar alleen bij Noah zijn, zodat je niet weg kunt. Ook niet als ze slaapt. Gelukkig hebben we een kraantje met plastic bekertjes op de kamer, dus we drogen niet uit. Alleen Noah krijgt eten op de kamer, wij helaas nop.

Verder weinig nieuws.

Maandag

Het wordt weer eens tijd voor een berichtje op het blog. De afgelopen dagen waren spannend. Zaterdagavond wilden we Noah de medicijnen via de sonde toedienen, toen ze opeens begon te huilen en te protesteren. Normaal gesproken vind ze het juist leuk als wij de medicijnen erin spuiten. Naar ons idee zat de sonde goed, maar het is voor ons als leek moeilijk te bepalen wat er aan de hand is. Zondagmorgen wilde ze absoluut geen medicijnen. We hebben contact opgenomen met de thuiszorg, die ons adviseerde de kinderarts te bellen om advies te vragen. Het kon eigenlijk niet aan de sonde liggen, waarschijnlijk is een maagbeschermer de oplossing.

De kinderarts was erg druk bezet en toen hij eindelijk terugbelde waren we net boven de kinderen op bed aan het leggen en misten we de telefoontjes. Helaas pindakaas, we kregen de arts niet meer te pakken. 's Middags en 's avonds toch weer heel voorzichtig de medicijnen ingespoten en dat lukte wel. Ze was de hele dag erg beroerd, ze zat op de bank, stoïcijns voor zich uit te staren. We mochten niet tegen haar praten, niet aan haar zitten en ze riep steeds kattig: 'Ga weg!'.

Vanmorgen om 8 uur kwam de thuiszorg. We hadden begrepen dat ze kwamen om ons te helpen met Noah wassen en aankleden, maar daar scheen toch geen indicatie voor te zijn. Het enige wat er gebeurde was medicijnen toedienen. Hierover hebben we nog een gesprek gehad, want medicijnen toedienen is voor ons het probleem niet, maar we hebben juist wat praktische hulp  nodig. Dit is niet mogelijk via de thuiszorg en we worden vriendelijk verzocht om dit met mantelzorg te regelen. Bovendien heeft Noah een gezonde papa die ook heel veel kan doen.

De thuiszorg wilde de medicijnen gaan toedienen, toen bleek dat de sonde verstopt zat. Van alles geprobeerd om de verstopping door te prikken, maar per slot van rekening moest de complete sonde vervangen worden. Dus oude slangetje eruit, nieuwe erin. Noah spuugde zichzelf en mama onder en ging behoorlijk te keer. Mama de armen vasthouden en de zuster de sonde erin steken. Wat een gedoe.

Nadat Noah aangekleed en gewassen was, bleek dat ze koorts had, 38 graden. We zouden vanmorgen voor bloedafname naar Goes moeten, maar toch maar eerst naar de kinderarts in Sophia gebeld. Hij belde met de kinderarts in Goes en sprak af dat ze daar extra bloed zouden afnemen om het bloedbeeld te bekijken. In Goes aangekomen werden we vriendelijk ontvangen door de verpleegsters in blauwe pakken (i.v.m. de bacterie). Er werd direct bloed afgenomen en binnen een uur zouden we de uitslag krijgen. Moet Noah opgenomen worden of niet? Na een half uur kwam de zuster terug met de mededeling: 'sorry, maar ik ben vergeten het bloed af te nemen'. Noah huilen, want ze moest nog een keer bloed uit de por a cath halen.

Na 2 uren (geisoleerd) wachten kregen we eindelijk de uitslag. Het was waarschijnlijk een virus, een verkoudheidje. Als de temp boven de 38,5 was geweest hadden we mogen blijven, maar nu mochten we naar huis. De arts drukte ons op het hart dat ze nu 38,1 had en dat het nog wel op kon lopen. We zouden dan vanavond ons tasje kunnen pakken en doorrijden naar Rotterdam.

Maar gelukkig!!! De koorts zakte tot 37,5 vanavond en Noah ging weer wat kletsen. Maar wat hebben we in spanning gezeten. En het blijft spannend, we kunnen geen dag vooruit kijken. We hopen dat ze snel op mag knappen. Zodat ze vrijdag de volgende kuren kan ontvangen.

We willen iedereen om ons heen HARTELIJK BEDANKEN voor alle lieve mailtjes, kaartjes, kadootjes, maaltijden, schoonmaakwerk, voor alles!! Het is onmogelijk om dit allemaal persoonlijk te doen, maar er wordt zo met ons meegeleefd. We voelen ons daar erg door gesteund!!

Vrijdag

Gisteren werden we vanuit het ziekenhuis gebeld met een niet zo fijn bericht. Bij Noah is een bacterie gevonden die resistent is tegen antibiotica. Dit betekent dat als zij hierdoor een infectie heeft, ze dit moeilijk kunnen bestrijden. Op dit moment zijn ze aan het onderzoeken welke middelen ze nog wel kunnen inzetten tegen deze bacterie. Dit is niet zoveel, dus de artsen moeten hier heel zuinig mee zijn, omdat deze bacterie ook hiervoor resistent kan worden. We moeten hopen en bidden dat Noah deze infectie niet krijgt. Veel mensen dragen deze bacterie bij zich, maar worden er niet ziek van omdat je immuunsysteen deze eruit kan werken. Maar omdat Noah bijna geen weerstand heeft, is dit gevaarlijk voor haar. Ze hoeft er niet ziek van te worden, maar het kan.

Zodra Noah 38'C koorts heeft moet ze opgenomen worden en zal ze behandeld worden alsof ze ziek is van deze bacterie. Dit doen ze uit voorzorg, ze gaan gelijk uit van het ergste scenario. De dokters staan hier verder ook met lege handen. Hiermee worden we teruggeworpen op de enige Medicijnmeester, de Heere die alle macht heeft. Bidden jullie mee?

Omdat de bacterie niet verspreid mag worden moeten we de rest van de behandeling in isolatie. We mogen de kamer niet af en personeel komt binnen in gele pakken.
Ook moesten we via een andere weg naar de OK. Noah is net terug en als ze iets gegeten heeft mogen we naar huis.

Donderdag

Gisteren is Willem weer gaan werken. Hij moest niet al te vroeg weg, zodat hij kon helpen met de kinderen. 's Middag is er een dame van MEE Zeeland langs geweest om een indicatie aan te vragen voor de zorgboerderij van Jens. We hebben aangegeven dat we meer hulp nodig hebben en daar gaan ze met spoed achteraan. Vooral 's morgens met het opstarten is het voor 1 persoon gewoon niet te doen. Noah moet i.v.m. hygiëne uitgebreid gewassen worden, medicijnen krijgen en niet te vergeten: aandacht. Ze is huilerig en wil het liefst de hele dag op schoot zitten. We hopen dat de thuiszorg hier iets in kan betekenen.

Ook fysiek is het best zwaar om Noah te verzorgen. Ze heeft veel last van diarree door de medicatie en heeft nog steeds pijn bij het lopen. Aan het eind van de dag is ze zo moe dat we ze moeten dragen. Ze doet meerdere slaapjes per dag. Van de thuiszorg hebben we het advies gekregen een hoog/laagbed in de kamer neer te zetten. Niet alleen voor de verzorging, maar zo zit ze er ook bij als ze ziek is en is de bank niet steeds bezet. Ook proberen we een rolstoel(etje) te regelen, zodat we ze niet steeds hoeven dragen door het huis. Maar dit is makkelijker gezegd dan gedaan, want vanmorgen 6 telefoontjes gepleegd, maar nog geen indicatie gekregen voor deze hulpmiddelen. Nu gaat de huisarts ermee aan de slag, dus hopelijk gaat het lukken.

Morgen moet ze onder narcose voor de lumbaal- en beenmergpunctie. Hiervoor moet ze nuchter zijn. Maar omdat ze prednison krijgt wil ze het liefst de hele dag eten. We moeten ze daarom morgenochtend om 5 uur wakker maken en proberen een boterham naar binnen te werken. Dit moet omdat ze, als ze zonder ontbijt medicijnen toegediend krijgt, alles er weer uitspuugt. De OK begint om 11 uur, maar je weet niet of je dan gelijk aan de beurt bent, dus het kan ook nog best 's middags  worden. Daarna krijgt ze 2 chemo's.

We proberen zoveel mogelijk weer het normale ritme op te pakken, al is dat soms lastig. We proberen 'gewoon' alles te doen wat we moeten doen. Gelukkig staan er hele lieve mensen om ons heen die ons voorzien van maaltijden, voor ons wassen, strijken, poetsen, etc. etc. Daar zijn we natuurlijk ongelooflijk blij mee!

Desondanks vinden we het elke dag weer moeilijk om te beginnen. Het liefst zou je maar lekker je hoofd onder de dekens steken en blijven liggen, maar dat kan nou eenmaal niet. En natuurlijk doen we alles met veel liefde voor ons dappere meisje. We bidden elke dag om kracht en we hopen dat jullie dit ook voor ons willen doen.

3x daags krijgt Noah deze medicijnen door de sonde.

 

Dinsdag

Vanmorgen zijn we om kwart over 7 vertrokken naar Rotterdam. Om 9 uur werden we verwacht in het Sophia. Bij aankomst werd er bij Noah bloed afgenomen uit de port à cath. Na 5 minuten waren de uitslagen bekend en hadden we een gesprek met dr. Zwaan, de behandelend arts. Er zitten geen leukemiecellen meer in het bloed (dat wil zeggen <1000). De bloedwaardes waren goed, niet zoals bij een gezond iemand, maar wel gezien de situatie. De aanmaak van leukocyten is nog niet optimaal, maar als het goed is gaat dat in de loop van de tijd beter worden. Het Hb was 4,7. Omdat Noah erg moe is (ze ligt 's morgens om 10 uur weer al in bed) krijgt ze vandaag een bloedtransfusie. Daar zijn we blij mee, omdat ze dan weer wat meer energie krijgt en er beter uitziet. Het nadeel is dat het voor ons vandaag weer een lange dag wordt, omdat het bloed 4 uur in moet lopen. Vanmorgen heeft ze een chemo gehad, dit duurde 1,5 uur. In totaal zit ze dus 5,5 uur op bed aan het infuus en de tijd gaat hier niet zo snel... We hopen om 4 uur klaar te zijn en hopelijk komen we niet in de spits terecht.
De chemo ging goed, er zijn geen allergische reacties opgetreden. We zitten op de dagbehandeling, een zaal met ongeveer 8 kinderen die allemaal chemo en/ of bloedtransfusie krijgen. Sommige kinderen komen een dagdeel, dus het wisselt steeds.
Vanmorgen kwamen de clini-clowns. Noah moest er erg om lachen, zolang ze maar op afstand bleven. Er loopt hier een pedagogisch medewerkster rond die Noah heeft geholpen met het maken van een 'rupsje-nooit-genoeg'. De wat oudere kinderen krijgen af en toe bezoek van een psycholoog, die met hen praat over hun ziekte. Wij hebben contact gehad met een maatschappelijk werkster, die zoveel mogelijk probeert te helpen om ons als ouders / broertje te ondersteunen. Ze probeert extra thuiszorg te regelen voor de ochtenduren, voor de verzorging van Noah, zodat we ook tijd en aandacht aan Jens kunnen besteden. Ook hebben we af en toe een gesprek met een researchverpleegkundige, die ons informatie geeft over lopende onderzoeken waar we aan mee kunnen doen als we dat willen. We hebben besloten om aan 2 van de 3 onderzoeken mee te doen. Als Noah hier geen nadeel van heeft voelen we onszelf ook moreel verplicht hieraan mee te doen, om zo de behandeling van kinderkanker te verbeteren


Knutselen

Maandag

We hebben een rustig weekend gehad. Het was fijn om weer als gezin bij elkaar te zijn. Maar we hadden ook heel veel tijd om na te denken en de emoties van de afgelopen weken komen er nu wel uit. Ook bij Noah. Ze is soms boos en verdrietig en wil niet meer ziek zijn. De port a cath op haar buik wil ze niet bekijken. Ze heeft weinig last van de chemo, alleen wat hoofdpijn en zere kaken. Vanmorgen zijn we samen naar de bakker geweest en Noah heeft even buiten gespeeld.
Vandaag nemen we wat rust en morgen weer naar Rotterdam voor de volgende kuur.

Thuis

Vanmiddag zijn we weer thuisgekomen. De bloedwaarden waren allemaal goed, eigenlijk boven verwachting. Noah wordt voorlopig niet meer opgenomen, tenzij ze koorts krijgt. De komende weken moet ze 2x per week naar Sophia voor kuren en af en toe een beenmergpunctie. Dit zal op dinsdag en vrijdag zijn. Wordt ze ziek, dan wordt het hele behandelprotocol opgeschoven, dus het is heel belangrijk dat ze weer wat weerstand krijgt. Al is dit met de chemo's heel moeilijk omdat dit ook goede cellen afbreekt. We moeten erg letten op de hygiëne, dus iedereen die bij ons binnenkomt wordt grondig ontsmet ;-)

We zijn blij dat we weer thuis zijn. Jens vindt het moeilijk om weer thuis te komen, omdat hij bij oma net helemaal gewend is. Maar we gaan toch proberen het 'normale' leventje weer op te pakken.

Noah is niet ziek geworden van de chemo. Dit hadden we ook niet verwacht. In het ziekenhuis gaven ze aan dat ze van de 1e chemo niet zoveel weten, maar naarmate er meer kuren volgen wordt het zwaarder.

Hier nog een paar foto's:

Vrijdagavond

Vanmiddag om 3 uur kwam Noah terug van de OK. Ze heeft nu een port a cath, een kastje onder de huid waardoor de chemo gegeven kan worden. Ze heeft gelijk na de operatie chemo gekregen, 1 spuit en 1 infuus met oranje vloeistof. Het doet veel met je als ziet wat je kind allemaal moet ondergaan. Noah is heel flink. Ze laat alles over zich heenkomen. Vanmiddag na de operatie vroeg ze: mama, mag ik even huilen? Zo heeft ze een poosje huilend bij ons gezeten, gewikkeld in een warme deken.
We zijn blij dat dit allemaal achter de rug is en we wachten af wat morgen ons gaat brengen. Hoe gaat ze reageren op de chemo? We hopen dat het allemaal mee mag vallen.

Zoals beloofd nog wat foto's.

Mutsjes passen. Ik vind het stiekum toch wel leuk.

Noah mag de medicijnen toedienen bij de pop, via de port a cat.

Terug van de OK.

De oranje vloeistof is de chemo. Onder het genot van een lekker bordje friet...
En zie je mijn kanjerketting?

Vrijdag

Gisteren moest er bij aankomst gelijk een infuus geprikt worden. Omdat Noah nog erg dunne aders heeft was dit niet makkelijk. Er moest ook bloed afgenomen worden voor de prednison-respons. Het bloedafnemen is gelukt, maar het inbrengen van het infuus niet. De arts is ruim een kwartier bezig geweest met bloed afnemen, maar even later hoorden we dat het bloed gestolt was, dus moest het opnieuw. Nu door een vingerprik.

Vanmorgen kreeg ze weer een vingerprik. We wilden Noah net in bad gaan doen, toen er een arts binnenkwam die besloot dat er à la minute een nieuw infuus in moest. Dus huppekee, weer naar de behandelkamer, weer op zoek naar een ader. Nu lukte het wel. Het aantal trombosieten was erg laag, dus moesten er nog 2 zakken trombo's gegeven worden voordat ze straks naar de OK gaat. We zagen al dat de trombo's laag waren omdat het bloeden na de prikken niet stopte. Noah vraagt na elke prik: ben ik nu beter?

Om 9 uur is ze in bad geweest met een plastic zak om haar infuus. Om half 10 kwam er een mevrouw van Petra van de Laar haarstudio. Zij heeft Noah voorzien van een hele stapel buffjes (een soort wikkeldoekjes voor om haar hoofdje) voor als ze kaal gaat worden. We zullen vanmiddage wat foto's toevoegen.

Gisteravond nog gesproken met een moeder van een jongetje van 2 met een neuroblastoom. Prognose: 20%. Dat zet je weer even met beide benen op de grond. Toch vertelde deze moeder dat ze ondanks de situatie een goede dankdag had gehad, omdat de Heere zo goed voor hen is. Wat is het een zegen als je zo je kruis mag dragen.

Vanavond hopen we jullie te kunnen informeren over de operatie en de 1e chemo.

Donderdag

We zijn onderweg naar Rotterdam. Om 3 uur wordt Noah weer verwacht voor bloedafname. Ze ziet er erg tegenop. Ze kan het nog niet overzien. We vinden het ook moeilijk om het aan haar uit te leggen. Wat was ze eergisteren blij dat het infuus eruit mocht en dat ze weer 'los' was. Zo dadelijk moet het er weer in. Morgenmiddag is de port-o-cath plaatsing, ze moet hiervoor onder narcose. Zodra ze wakker is zal ze de 1e chemokuur krijgen. Het zullen pittige dagen worden.

Het was fijn om thuis te zijn. Uitgerust zijn we nog niet, het is geen moment uit je gedachten. Wel is het heerlijk om weer even een gezinnetje te zijn. Ontberen doet begeren is een spreekwoord dat echt voor ons geldt. Wat bijzonder om samen aan tafel te zitten, om in je eigen bed te slapen en geen witte jassen om je heen te hebben. En wat leuk om steeds de brievenbus te horen klepperen en dat er weer een kaart of kadootje op de mat valt. Wat fijn om al die bemoedigende woorden te lezen, steeds weer horen dat er zoveel mensen aan ons denken en met ons mee bidden. We hebben in 1 week al 70 kaarten ontvangen, we vinden het echt bijzonder.

Noah geniet van alle aandacht die ze krijgt. Ze is veel moe en ligt regelmatig op bed. Lopen kan ze bijna niet, dus kruipt ze door de kamer. We zijn benieuwd wat de bloedwaardes zijn.

We houden jullie op de hoogte.

Dinsdag, goed nieuws!

Vandaag een week geleden dat we naar het ziekenhuis in Zierikzee reden om bloed te prikken. Wat vond Noah het spannend, maar ze deed het prima. Maar na de prik wilde het bloeden niet stoppen. Nu weten we waarom dat niet gebeurde, het kwam door de leukemie. Wat is er in een week tijd veel gebeurd. Langzaam begint het door te dringen.

A.s. vrijdag wordt er bij Noah een porth-o-cath geplaatst, een kastje onder de huid, waardoor de chemo gegeven kan worden. Dit moet onder narcose. Maar we hebben goed nieuws!!!

NOAH MAG NAAR HUIS!!!

We mogen haar straks ophalen en moeten donderdag weer terug zijn in het ziekenhuis.



We merken dat er zóveel mensen met ons meeleven. Het is overweldigend. We voelen dat er mensen om ons heen staan, dat doet zó goed!

Afgelopen zondag begon de dienst met het zingen van psalm 71:2
Wees mij een rots om in te wonen,
een schuilplaats waar mijn hart
steeds toevlucht vindt in smart.
Uw hoog bevel zal blijkbaar tonen,
dat Gij, o groot' Ontfermer,
mijn burg zijt en Beschermer.

Hier mogen we allemaal om bidden, voor onszelf en voor ons kleine meisje.

Zuster Noah

Maandag

Gisteren had Noah een wat mindere dag. Ze wilde niet van haar bed af, we moesten niet teveel tegen haar praten. En ze wilde steeds dat we bij haar in bed kwamen liggen. 's Middags kwam Jens en de buurkindertjes op bezoek. Ze heeft toen even lekker op de grond gespeeld met Playmobil. Na een poosje wilde ze weer gaan liggen, want ze had zere benen. Ze kan daarom ook niet zo goed lopen en (lang) staan. Dit kan botpijn zijn, als bijwerking van de medicatie, maar het kan ook zijn van de leukemie. De blasten (leukemiecellen) in het beenmerg groeien ongeremd en dit kan druk geven op de botten.



Family Dekker

Vanmorgen werd Noah wakkergemaakt door de prikdienst. Half slapend kreeg ze een vingerprik en dat is natuurlijk niet fijn wakker worden. Haar bed was kletsnat door al het vocht dat ze krijgt toegediend. Ze wordt 's nachts 3x verschoond, met een dubbele pamper, maar dat was niet genoeg. Ze moet elke dag in bad, omdat het grootste besmettingsgevaar haar eigen huid is. Maar ze was zo moe dat dat niet lukte. We hebben ze toen op bed gewassen. Daarna de medicijnen toegediend via de sonde. Noah bleef erg beroerd en na een poosje heeft ze overgegeven. Daar schrokken we van, maar de zuster zei dat we dit wel een paar keer per dag kunnen verwachten. Het kan ook nog veel heftiger zijn, zodat ook de sonde door haar mondje naar buiten komt. We hebben uitleg gekregen hoe we dan moeten handelen.

Nu zit er een pedagogisch medewerkster met Noah te spelen. Het playmobil ziekenhuis. Net heeft ze verteld over chemo kasper die haar laat spugen en de haarcelletjes op gaat eten.



Lekker spelen met de buurtjes.

Straks krijgt Noah friet en frikandel, dit krijgt ze elke dag, omdat dit het enigste is wat ze nog wil eten. Ze mag alles eten wat ze wil om zolang mogelijk de sondevoeding uit te stellen. Zelfs snoepjes lust ze niet meer. We zijn blij dat ze nu weer lekker speelt en hopen dat het zo blijft vandaag.

Dit is chemo Kasper, hij eet de stoute cellen op.

Zondag

Hoe minder we steunen op onze eigen zwakke benen

en hoe meer we steunen op Christus, de sterke Rotssteen,

des te beter het voor ons is.

 

Samuel Rutherford

Foto's

Bloedtransfusie afgelopen woensdag.

Ik kan echt nog heel veel hoor, met één hand.

Papiertje tussen het gips steken en knippen maar!

Sonde

Gisteravond weigerde Noah de medicijnen. Ze begon te braken en al haar eten kwam eruit. Daarom hebben we besloten om haar een sonde te geven. Deze is vanmorgen ingebracht. Het ging goed al was het niet leuk. Papa en mama gaan nu leren om medicijnen en sondevoeding toe te dienen. Ook moeten we ons verdiepen in de ziekte, behandeling en medicijnen. Ook moeten we de bloedwaardes bijhouden en kijken hoe Noah bij een bepaalde bloedwaarde zich voelt. Dit is nodig omdat we als we straks thuis zijn Noah moeten kunnen beoordelen, inschatten hoe ze zit in haar bloedwaarden. Zodat we weten wanneer we het ziekenhuis moeten bellen en of we het rustig moeten houden met bezoek.

Noah gaat nu wel beseffen dat ze ziek is. Soms moet ze even uithuilen. Ze bid of de Heere de stoute beestjes uit haar lichaam weg wil halen.

We hebben goed geslapen. Er lopen soms wel zusters in en uit om Noah te controleren, maar daar raken we aan gewend. Noah's bloeddruk is erg hoog, dit komt door de prednison. Hierover wordt vandaag met de arts overlegd.

Definitieve diagnose

Zojuist is de arts langs geweest met goed nieuws! Noah heeft een positieve chromosoomafwijking, zodat de behandeling waarschijnlijk op 2 jaar uitkomt. Het hersenvocht is nog schoon, zodat er 2 lumbaalpuncties vervallen. De overlevingskans komt hierdoor ook wat boven de 85% uit. De definitieve diagnose is Acute Lymfatische Leukemie (ALL). We weten dat er veel mensen voor ons bidden, maar de Heere geeft ons ook zoveel redenen om te danken. We willen jullie vragen dit ook te doen!

Foto's

Vrijdag 1 november

Gisteravond hebben we een gesprek gehad met 2 artsen. We zullen elke dag een gesprek krijgen over de stand van zaken. De uitslag van de beenmergpunctie is nog niet bekend. Als er een chromosoomafwijking wordt gevonden zal de behandeling in plaats van 2 jaar, 3 jaar gaan duren. Dit is dus een spannende uitslag. Verder zal er bekend worden of er ook leukemiecellen in de hersenstam genesteld zijn. Is dit het geval, dan zullen er 2 extra lumbaalpuncties (ruggeprikken) gedaan worden om hersenvocht af te nemen en medicijnen in te spuiten.

Gisteravond zijn we gestart met de prednison. Noah krijgt gedurende 8 dagen 3x daags een injectie met prednison. Hier zal ze veel (dwangmatig) van gaan eten. Ook haar karakter kan hiervan veranderen. Ze zal óf heel huilerig en teruggetrokken worden, of juist heel boos en dwars.

Om in het Sophia rond te lopen is heel confronterend. De afdeling kinderoncologie ligt op dit moment erg vol. Je ziet veel kale hoofdjes en zieke kinderen. Toch zijn we daar al snel aan gewend. Noah zal er over een paar weken ook zo uitzien. De arts heeft ons verteld dat zij 2 jaar kaal zal zijn.

Noah ligt in een box. Dit is een kamertje met een sluis (voorportaaltje). Elke keer als wij naar binnen en naar buiten gaan moeten we onze handen en polsen ontsmetten. Sieraden moeten af. Als we evt verkouden zijn mogen we alleen met een mondkapje naar binnen.

Het leven in het ziekenhuis is heel heftig. We hebben geen besef meer van tijd, of welke dag het is. We worden geleefd op dit moment. Er moeten foto's gemaakt worden van het hart en de longen, echo's van de buik. De organen moeten bekeken worden. Alle urine van Noah wordt onderzocht. Speeksel moet op de kweek en ga zo maar door. Toch is het ondanks alles best gezellig in het ziekenhuis. Noah is vrolijk en blij. Ze maakt veel grapjes en plaagt de zusters. Ze heeft vanacht best goed geslapen en wij ook.

Jens en Noah krijgen beiden uitleg van de pedagogisch medewerksters. Aan de hand van het boekje Chemo Kasper krijgen ze uitleg over de ziekte en de behandeling. Noah krijgt een kanjerketting, waarbij ze bij elke vervelende handeling een kraal krijgt.

I.v.m. de prednison krijgt Noah voortdurend een infuus met vocht. Dit is om de leukemiecellen en de afvalstoffen die daarbij vrijkomen zo snel mogelijk uit het lichaam te transporteren. Met medicijnen wordt de zuurgraad van de urine beïnvloed, zodat alles zo snel mogelijk eruit kan. Deze week zal bekeken worden hoe Noah op de prednison reageert en dit zal ook gevolgen voor de verdere behandeling.

Veel mensen leven met ons mee en bidden voor ons. We vinden dit ontzettend fijn en zijn jullie daar dankbaar voor. Ook Noah is blij met alle kaarten en kadootjes die ze krijgt. Van de prednison zal Noah niet zo ziek zijn. Ze vind het daarom leuk om visite te krijgen. De dagen duren voor haar best lang. Elke dag is er bezoekuur, van 2 tot 8.

Via de website van het Erasmus MC Sophia is het mogelijk om een kaart te laten bezorgen. Natuurlijk kan dit ook via de post.

Het adres is:

Erasmus MC Sophia
Afdeling 2 zuid, kinderoncologie
T.a.v. Noah Dekker, kamer 64
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Via dit blog kunnen jullie ons een reactie sturen. Wil je echter iets persoonlijks tegen ons zeggen, stuur dan een sms-je of een mailtje.


Hartelijke groet,
Willem en Gerike

Nootje

Noah is zojuist bijgekomen uit narcose. We zijn blij dat dit achter de rug is.
Ze huilde veel omdat ze nog een poos plat achterover moet liggen dus hoofd omlaag en voeten omhoog.
Alleen nu mag ze even overeind om te eten. Na een dag mag ze eindelijk weer eten en zit nu aan een boterham met kaas. Dr praatjes komen ook al weer.
Hopelijk gaat ze straks nog even slapen. Eind van de middag rond 17.00 uur hebben we een gesprek met de dokter waarin we o.a. de uitslag en de definitieve diagnose krijgen n.a.v. van de beenmergpunctie van zojuist.