Dinsdag 16 juni

Gisteren hebben we bloed geprikt in Zierikzee en vanmiddag kregen we daar de uitslag van. De bloedwaarden zijn in twee weken tijd hard naar beneden gegaan, de witte bloedcellen moeten tussen de 2 en 3 blijven, maar waren nu 1,1. De dosis chemotherapie moet naar beneden.


Ook de leverwaarden zijn geprikt en daar kwam uit dat de lever begint te ontsteken. Deze is dus weer overbelast. De chemo wordt nu heel laag gezet en over 2 weken weer controle.


Vanmorgen nog naar de huisarts geweest omdat Noah's onderlip helemaal kapot is. Dit moeten we goed in de gaten houden, omdat we alert moeten zijn op infecties, zeker met de lage weerstand op dit moment. Vooralsnog hoeft er niks aan te gebeuren, maar we hopen dat het snel weer geneest.

Zaterdag 6 juni

De laatste weken gaat het een beetje op en af met Noah. Er zijn dagen dat ze lekker naar school gaat, speelt met vriendjes en vriendinnetjes, maar af en toe zijn er mindere dagen. Meestal is dit op vrijdag en zaterdag. Ze komt dan beroerd uit bed en kan niks binnen houden. Ook met het lopen is het de ene dag beter dan de andere. Vorige week maandag zijn we in het Sophia geweest. De bloedwaarden waren keurig, dus de chemo hoeft niet omhoog. Daar zijn we ontzettend blij om. We hebben van de arts een verwijzing gekregen voor een kinderpsycholoog, voor speltherapie. Ze is heel erg met haar ziekte bezig en volgens de arts is ze psychisch te zwaar belast. Dit kan de (mede)veroorzaker zijn van moeilijk lopen en vermoeidheid. We hebben hier natuurlijk al vaker over nagedacht, maar we dachten hier na de behandeling mee aan de slag te kunnen. Maar omdat dit zo haar leventje beheerst is het belangrijk dat dit zo snel mogelijk start. Op school en thuis kan ze niet loskomen van het ziekenhuis en betrekt ze het in alles. Als ze moet spugen vraagt ze: ‘ga ik nu dood?’

Gisteravond mochten we naar Dreamnight at the zoo, bij Neeltje Jans. Het park is dan alleen geopend voor (chronisch) zieke kinderen en hun gezin. Hier zijn we vorig jaar ook geweest en ze heeft toen ook zo genoten. Er werden activiteiten aangeboden door verschillende bedrijven in Zeeland. Haar haartjes zijn gevlochten door een kapster, de nageltjes gelakt, een vlinderballon gekregen, in een echte brandweerauto gereden en nog heel veel meer. Ze kreeg een potje paarse nagellak mee naar huis waarmee ze zichzelf erg vermaakt heeft vandaag. Verschillende familieleden lopen nu met gelakte teennagels rond...

Ze vond het fijn om kindjes te zien met een slangetje in hun neus , in een rolstoel. Ze was een keertje niet bijzonder. Ook wel eens fijn. En zoals we al vaker geschreven hebben; ook na zo’n avond neem je het eigen kruisje weer met blijdschap mee.

Een rontgenfoto maken van Banjer. De zuster zit achter het scherm. 

Een mooie vlinderballon.

Suikerspin...Jens zet z'n tanden erin.

Met een treintje over het park.