Vrijdag 18 september

We zijn amper een week klaar met de kuur en jawel hoor, de urineweginfectie is weer terug.
Gelukkig kennen we de symptomen en waren we er direct bij. Noah gaf rugpijn aan en haar urine stonk. Vanmorgen gebeld met Sophia, we moesten naar Goes gaan en rekenen op een opname, omdat het (te) snel terug is. Bij kinderen is er snel sprake van nierschade en Noah gaf ook pijn in de nierstreek aan. Spulletjes ingepakt en vertrokken. Maar nadat we daar een hele middag hadden gezeten, bloedonderzoek en urineonderzoek gedaan was, vond de arts in Goes het nog in zo´n beginstadium dat hij het nogmaals wilde proberen met een drank, i.p.v. door het infuus. Noah voelt zich niet lekker, maar is niet zwaar ziek en de dokter vindt een infuus dan jammer, want dat betekent een opname van een week. Wel een andere kuur dan de vorige keer, gericht op een andere bacterie, hopelijk de juiste. De uitslag van de urinekweek weten we pas volgende week. Maar de verwachting is dat dit voldoende is en dat het nu niet verder zal doorzetten.
We hadden vandaag niet meer de gelegenheid om de mening van de eigen oncoloog in Sophia te vragen, dus we vertrouwen er maar op dat dit een goede keus is. We gaan haar goed in de gaten houden...

Zaterdag 12 september

Aan het eind van deze week kunnen we melden dat het gelukkig weer goed gaat met Noah. Na het vorige bericht zijn we gestart met 24 uur ORS (een mengsel van zouten en druivensuiker). Hiervan had ze al heel snel minder last van diarree. Ze kon zelfs woensdagmorgen mee op schoolreis!
De rest van de week is ze ook weer naar school geweest. Wat zijn we blij en dankbaar dat het nu weer zo goed gaat. Wel werden we er weer even met onze neus opgedrukt hoe een kwetsbaar meisje Noah nog is. Elke avond vraagt ze in haar gebedje of ze nu snel helemaal beter mag zijn. Of haar sonde eruit mag en of ze dan op zwemles mag. En of ze dan ook geen vieze drankjes meer hoeft.
Ook bidt ze voor een heleboel andere kinderen die leukemie hebben. Ze weet behoorlijk wat namen op te noemen. Eind volgende week hebben we een afspraak met de kinderpsycholoog. We krijgen dan te horen hoe ze het daar doet (we mogen er zelf nooit bij zijn). Erg benieuwd. Bij het vorige ziekenhuisbezoek zei ze: 'ik denk gewoon dat het ziekenhuis een gezellige kamer is bij ons thuis en dat de dokters en zusters mijn oom en tante zijn'. 'Dan is het niet zo erg'. Benieuwd dus wat ze met speltherapie laat zien...

Maandag 7 september

Het weekend verliep niet zo soepel. Noah had als gevolg van de antibiotica veel diarree en moest spugen. Ze was zo slap als een doek. Daarom vanmorgen contact opgenomen met Goes. Zij adviseerden om direct te stoppen met de antibiotica. Daar waren we eigenlijk wel blij mee. Want zulke erge diarree is heel vervelend, haar billen zijn helemaal kapot en ze verliest veel vocht. Maar ergens hadden we er geen goed gevoel bij. Daarom hebben we voor de zekerheid contact opgenomen met Sophia. En van de oncoloog daar mochten we juist absoluut niet stoppen. Koste wat het kost doorgaan, heel belangrijk, dan maar met diarree. We moeten ze nu 24 uur pd ORS geven door de sondepomp. Zorgen dat ze niet uitdroogt. En zo doorgaan tot donderdagavond. Hopelijk gaan we het volhouden.

Vrijdag 4 september

Even een kort berichtje. Gisteravond zijn we naar de Spoedeisende Eerste Hulp geweest omdat Noah koorts had. Al dagenlang rook haar urine sterk naar ammoniak en vertrouwden we het niet zo. Ze heeft inderdaad een urineweginfectie, waarvoor ze antibiotica heeft gekregen. We waren er op tijd bij, zodat een opname voorkomen kon worden. A.s. maandag weer een controle, ook zal dan de sonde weer vervangen moeten worden. Gelukkig knapt ze nu al op van de antibiotica.