Zaterdag 31 januari

Noah heeft nu 1 dag antibiotica en knapt weer wat op. De koorts is weg, zodat de MRI maandag door kan gaan. Er staat voor volgende week ook nog een beenmergpunctie gepland. Dit is een laatste controle op leukemiecellen in het beenmerg. Er wordt geprobeerd om dit tegelijkertijd met de MRI te doen, maar we moeten er rekening mee houden dat ze bijvoorbeeld donderdag nog een keer onder narcose moet, omdat een MRI en punctie tegelijkertijd moeilijk te organiseren is, gezien dit op verschillende OK's moet gebeuren.
Maandag hopen we weer te berichten.

Vrijdag 30 januari

We zijn nu onderweg naar huis. We hebben onverwachts weer een bezoekje moeten brengen aan het Amphia ziekenhuis in Breda. De afgelopen dagen waren erg zwaar. Noah bleef ziek, hangerig, maar de temp kwam meestal niet boven de 38 uit. Heel veel huilen, boos en overal naartoe gedragen moeten worden, daarbij de zorgen voor broer hebben ons uitgeput. Gisteravond had ze vreselijke buikpijn en we wisten even niet wat we moesten doen. Ze had echt heel veel pijn en we hebben haar op goed geluk maar een clysma gegeven. Dat bleek de juiste keus, want na 1,5 tobben konden we haar eindelijk weer in bed stoppen. Vanmorgen om kwart voor 6 huilde ze weer, maar toen was ze misselijk. Om 7 uur kon ze eindelijk spugen en ging het even wat beter. Maar ze bleef maar liggen op de bank en bleek 38,8 te hebben. Sophia gebeld, die stuurden ons door naar Breda voor onderzoek.
Noah's longen waren wat geïrriteerd en ter voorkoming van een longontsteking komt er weer een antibiotica bij voor een week. Als de koorts niet zakt kan de scan maandag niet doorgaan. We hebben nog aan de oncoloog gevraagd of het normaal is dat de nabehandeling zo zwaar weegt voor Noah. We hebben geen vergelijk, maar er waren ons zulke mooie beloftes gedaan... Het zou een stuk minder zwaar worden, Noah zou nergens meer last van hebben. Het enige wat hij ervan zei was: 'Tsja, ze krijgt wel een hele hoge dosis chemotherapie en dat geeft zo'n lijfje wel een opdoffer'. Dus we maken daar uit op dat het inderdaad zo is. Wij zien dit dagelijks, maar veel anderen niet. 'Wat fijn dat het nu rustiger is voor jullie, wat fijn dat het goed gaat Noah'. Beide dingen horen we nogal eens en beide zijn niet (helemaal) waar, maar we snappen dat het voor omstanders wel zo lijkt. En we zijn ook dankbaar, want natuurlijk had het anders kunnen aflopen. En we zijn ook ontzettend blij dat ons meisje mocht blijven leven. Maar het doet niks af van de behandeling van 2 jaar waar we toch doorheen zullen moeten. We hopen dat jullie voor ons (blijven) bidden.

Maandag 27 januari

Noah is vorige week 1,5 dag naar school geweest. Maar na die anderhalve dag wilde ze niet meer. Ze vond het te druk. En dat is ook logisch als je zo lang thuis bent geweest en plotseling in een klas van 30 kinderen komt. De rest van de week is ze erg hangerig en moe geweest. Vrijdag kreeg ze koorts, het bleef net onder 38,5 hangen, pfff. Gisteren wilde ze perse mee naar de kerk, omdat er een kindje gedoopt werd. Maar op het laatste moment zei ze: 'ik blijf thuis hoor, ik ben zo moe'. Ook vanmorgen wilde ze eerst naar school, maar toen het zover was zag ze het niet meer zitten. Regelmatig zegt ze: 'ik heb rust nodig'. Toch hebben we haar vanmorgen een uurtje naar school gebracht. Ze had verhoging en was niet lekker, maar weer een hele dag thuis hangen is ook niks voor haar. Van half 11 tot half 12 en dat was lang genoeg. Misschien morgen weer een uurtje, we zullen wel zien. Thuis verveelt ze zich heel erg. Om echt te spelen voelt ze zich te beroerd en om op de bank te liggen is ze te fit. Daarom doet ze net als andere kinderen die 'bijna beter' zijn, voortdurend zeuren. 'Mam....mam...' We zullen allemaal blij zijn als het zonnetje weer gaat schijnen, de vogels weer gaan fluiten en de R weer uit de maand verdwijnt. We hopen dat ze dan weer een beetje op kan krabbelen en weer een beetje energie op kan doen. We zijn benieuwd of het zo werkt, want volgens de oncoloog gaan de laatste loodjes het zwaarst wegen. Ondertussen kijken we nog met spanning uit naar as maandag, de dag van de scan... We hopen dat alles mee mag vallen.

Vrijdag 16 januari

We zijn weer thuis. De afgelopen week is voorbij gevlogen. Wat hebben we het naar ons zin gehad. 

Toen we vrijdag aankwamen kregen we eerst een rondleiding door de Villa en ons huisje. Daarna maakten we kennis met de andere gezinnen. Er werd ons als eerste verteld dat in Villa Pardoes niks MOET. Er werden activiteiten georganiseerd. Je mocht er aan meedoen, maar er was niks verplicht. Je mocht de hele dag in je eigen huisje blijven, je mocht ook een hele dag weg zijn of de hele dag in de gezamenlijke ontmoetingsruimte hangen met koffie, warme chocolademelk en slagroom. Veel attracties in de buurt waren voor de villa bezoekers gratis. 

De kinderen speelden in de centrale ruimte, waar ook altijd een paar vrijwilligers te vinden waren. Je kon daar lekker bij gaan zitten, meespelen, of kletsen met andere ouders.

Zondagmorgen kwam Noah ziek uit bed. Ze moest spugen en had koorts. Omdat het boven de 38,5 zat hebben we direct gebeld met Sophia. Omdat we op vakantie waren mochten we het nog 4 uren aanzien. Later belden ze nog terug dat we in het geval dat de koorts niet zou zakken we in Breda verwacht werden. Het ziekenhuis in Waalwijk had te weinig 'kinder-onco-ervaring'. Het waren 4 spannende uren, maar aan het eind van de middag was de koorts wat gezakt. Wat waren we opgelucht, Noah niet in de laatste plaats. Zij lag te huilen op de bank. 'Nu ben ik in Villa Pardoes en moet ik nog naar het ziekenhuis'. 'En jullie zeiden dat ik niet aan het ziekenhuis hoefde te denken'. 'En nou wordt ik er verdrietig van'. 

Ze heeft nog een paar dagen verhoging gehad. Maar binnenblijven was geen probleem. Ze kon gewoon spelen in de centrale ruimte. En wat we verder allemaal gedaan hebben deze week is te uitgebreid om op het blog te zetten, maar het was heel heel leuk. 

Als ouders wisten we niet van elkaar welke ziekte de kinderen hadden. Ook de vrijwilligers wisten het niet. Er werd niet naar gevraagd en ook niet zoveel over gesproken. Later in de week kwamen daar wel wat meer verhalen over los. Noah was wel het enige 'onco-patientje', iets wat we niet erg vonden. De andere kinderen hadden een zware hersenbeschadiging, een bloedziekte, zwaar gehandicapt, er was geen gezin zonder grote zorgen. Zoals een vader zei: 'je komt hier helaas niet binnen met een ontstoken teen'.  Maar je waardeert je eigen kruisje weer als je het allemaal ziet. We zagen er wel een beetje tegenop om naar huis te gaan. Het was zo'n onbezorgde week. Toen we thuiskwamen begon het zorgen al direct. Noah gaat steeds slechter lopen en heeft het grootste gedeelte van de week in een rolstoel gezeten. Ze loopt nu echt mank en we vonden het toch een beetje eng. Daarom bij thuiskomst weer naar Sophia gebeld. Waarschijnlijk wordt het toch veroorzaakt door botnecrose, maar dat kunnen ze pas na de MRI-scan met zekerheid zeggen. Maar het is raar dat het erger wordt, het zou juist moeten afnemen. Het is dus best spannend wat er uit de scan gaat komen. Of het nog iets anders zou kunnen zijn wordt ons ook niet helemaal duidelijk. 

Ze moet haar benen wel zoveel mogelijk ontlasten. Dat betekent dat ze met de rolstoel naar school moet, omdat ze haast niet kan lopen op het plein en met gym. Korte stukjes wel zonder rolstoel proberen, maar niet overbelasten. Ze vindt het zelf wel interessant, dus dat komt wel goed. Dat betekende wel dat er a la minute weer een rosltoel moest komen. Een heleboel telefoontjes later hadden we eindelijk een adres gevonden in Goes, waar we een karretje konden halen. Na thuiskomst weer een clysma zetten, 4 dagen geen ontlasting gehad. Kortom, het zorgen is weer begonnen. Maar het geeft niks, we hebben een heerlijke week gehad en gaan weer vol goede moed verder. Maandag naar het ziekenhuis voor de normale controle en daarna mag Noah weer naar school!!! En hieronder de foto's!!

Een warm welkom.

Noah's bed

De villa verkennen

Crossen met de rolstoel

Ziek...

Samen met 'oom Eelco' een krukje beschilderen.

Eindeloos spelen met de Barbies

Sjoelen

Baby Noah drinkt de fles en vader mag duwen.

Spelen met broer Jens

De glijbaan in de centrale ruimte

Ons eigen huisje

Vrijdag 9 januari

Vanmiddag hopen we te vertrekken naar Villa Pardoes. Gelukkig kan het doorgaan, het bleef de hele week spannend. Noah heeft nog verhoging en is niet zo in orde. Ze zit veel op de bank en spelen doet ze eigenlijk nauwelijks. Zelfs een vriendinnetje uitnodigen ziet ze niet zitten. Gisteravond hebben we nog een clysma moeten zetten omdat ze weer verstopt raakt door de chemo. Bij de laatste kuur, de Methotrexaat, had ze daar zoveel last van dat ze opgenomen moest worden. Nu krijgt ze dit middel nog steeds, zij het in een veel lagere dosering. Maar omdat het de laatste tijd zoveel opgehoogd beginnen de bijwerkingen ook weer. Het legt de darmen totaal stil, dus we moeten ze regelmatig laxeren. Er gaat een grote tas medicijnen mee. We hopen dat ze deze week echt een beetje opfleurt. Ze zegt steeds: 'bij villa pardoes hoef ik een hele week niet aan het ziekenhuis te denken, want die hebben ze daar niet'. Nu maar hopen dat alles goed gaat en dat we inderdaad bij het ziekenhuis uit de buurt kunnen blijven.

Dinsdag 6 januari

Gisteren zijn we weer in het ziekenhuis geweest voor controle. De bloedwaarden waren netjes. Ook even de ontstekingswaarden laten prikken, i.v.m. de verhoging die ze nog steeds heeft. Maar deze waren heel laag, dus er is geen sprake van een bacteriele infectie. Het kan wel zijn dat ze last heeft van een virus. Ze hoest ook behoorlijk en voelt zich niet helemaal fit. Het lopen gaat ook erg moeizaam. We moeten haar veel dragen.
Ze mag deze week nog niet naar school. Dat is wel heel moeilijk voor haar. We praten er maar zo weinig mogelijk over en proberen elke dag maar iets nieuws te verzinnen om haar te vermaken.
Ze is een beetje stilletjes de laatste dagen. Ze moet steeds aan het ziekenhuis denken, zegt ze.
A.s. vrijdag mogen we een weekje naar Villa Pardoes. Daar kijken we allemaal erg naar uit. Samen met nog 7 andere gezinnen met een kind wat ernstig ziek (geweest) is, mogen we daar gratis verblijven. Villa Pardoes heeft 130 vrijwilligers die zich inzetten om een ziek kind (en brusjes) een onbezorgde week te laten beleven. Medische ondersteuning is altijd beschikbaar, maar wel op de achtergrond, zodat het in niets lijkt op een ziekenhuis. Het doel is om de zieke kinderen en het hele gezin een 'boost' te geven zodat ze er weer even tegenaan kunnen. Dat het echt zo werkt hebben we wel ervaren tijdens de Opkikkerdag. Het is meer dan een half jaar geleden, maar Noah praat er nog dagelijks over.
Na 'Villa Pardoes' hopen we het naar school gaan weer langzaam op te kunnen bouwen. We zijn benieuwd hoe dit zal gaan, omdat haar energie wel een beetje is afgenomen de laatste periode. Maar de tijd zal het leren.