Na het stoppen van de Dexamethason hebben we ons eigen Noah weer terug gekregen. Gelijk de volgende morgen kwam ze weer vrolijk uit bed. Echt een verademing... Langzamerhand begint ze weer wat te spelen. Maar ze wil meer dan ze kan. Vooral haar benen werken nog niet altijd even goed mee. Haar sonde is er inmiddels uit. We hebben dagenlang geprobeerd om haar over te halen, maar ze wilde het beslist niet. Tot we een helder idee kregen: 'Noah, als het slangetje eruit mag gaan we naar de C1000 om een frikandelbroodje'. Het slangetje moest er toen à la minute uit. De meeste medicijnen hebben we in drankvorm. We leggen eerst een dikke plak worst klaar, eerst het drankje opdrinken, dan de worst. Het gaat perfect. Alleen de chemotabletten zijn lastig. Dit lukt niet met drinken of appelmoes, want ze gaat er direct op knauwen. En ze moeten heel doorgeslikt worden. Nu hebben we 'gloupgel' van de huisarts, een soort dikke gel waar je een tablet in kunt stoppen. Dit gaan we op een geschikt moment maar eens proberen. En eventueel gooien we weer maar een frikadel in de strijd.
Vanuit het ziekenhuis in Breda zijn we opgegeven voor een Super Opkikkerdag. Dit is een dag waarbij 50 gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte in het zonnetje worden gezet. De kinderen mogen een wens opgeven, wat ze het allerliefste willen zijn/doen. Heel veel bedrijven en vrijwilligers zetten zich in om dit voor elkaar te krijgen. De bedoeling van deze stichting is dat we als gezin later niet alleen terug denken aan een hele zware moeilijke periode, maar dat er ook mooie dingen zijn waar we op terug kunnen kijken. We hebben een intakegesprek gehad en we konden al onze wensen opgeven. We weten niet waar we naartoe gaan, dat horen we dinsdag. Volgende week zaterdag is de Opkikkerdag. Omdat we er ver voor moeten rijden krijgen we een overnachting aangeboden. We kijken er erg naar uit.
De blog wordt nu niet meer dagelijks bijgehouden. Er is 'gelukkig' niet meer elke dag iets nieuws te melden. We horen om ons heen dat mensen denken dat Noah nu weer beter is. Helaas, was dit maar zo. Ze krijgt nu nog 1,5 jaar chemo in tabletvorm. Gelukkig is het nu wel een stuk minder heftig voor ons als gezin, maar de strijd is nog niet gestreden. We voelen nu zelf hoeveel deze periode van ons gevergd heeft. Er was geen tijd om na te denken, nu wel. Voor ons gaat de verwerking nu een beetje beginnen. We vinden het ook moeilijk om met de onzekerheid om te gaan. Deze week had Noah weer wat verhoging. En de angst slaat je weer om het hart. Noah is zo kwetsbaar, een griepje kan zo gevaarlijk zijn. We moeten alert blijven. Het het lijkt wel of we ons nu pas gaan realiseren wat het allemaal inhoudt. We hebben het afgelopen half jaar echt op de automatische piloot geleefd. Maar we mogen niet te bezorgd zijn voor de dag van morgen... En dat proberen we dan ook maar.
