Dinsdag

Vanmorgen waren we om kwart voor 10 in het Sophia. Het was daar nogal druk, dus het was kwart voor 11 voordat er een verpleegster bij ons kwam. We waren wat ongerust, want vanmorgen vroeg was de temp 37,9. Wel geen koorts, maar toch weer verhoging. Gaat de temp nog oplopen, waar komt het vandaan, al deze vragen schieten door je hoofd. Je hebt dan ook de neiging om met de thermometer achter Noah aan te gaan lopen, maar dat heeft natuurlijk geen zin. Gelukkig was het in het ziekenhuis 37,6 en later 37,4. Volgens de verpleegster heeft dit toch te maken met de lage weerstand. We mogen haar hiervoor paracetamol geven, maar opletten dat de koorts niet gaat pieken.
Noah heeft haar 'chemo-kapstertjes', zoals ze dit noemt, weer binnen. 'Gelukkig maar hè mama, dat er kapstertjes zijn', zegt ze steeds. De chemo-kaspers zijn zo dom, ze rennen zo hard door haar buik dat ze hun brilletje verliezen en dan ook goede celletjes opeten. Daarom moet Noah zo spugen en vallen haar haren eruit. Het boekje van chemo Kasper moet elke dag wel even voorgelezen worden. Het is voor Noah een soort houvast.
Of de resistente bacterie verdwenen is, is nog niet duidelijk. De verpleegster dacht van niet, omdat het zo'n hardnekkig beestje is. Bovendien is het zo, dat wanneer de kweken schoon zijn, je nog niet 'genezen' bent verklaard van deze bacterie. Er moet 6x gekweekt worden (1x per 2 maanden), dus het duurt dan minimaal een jaar voordat je uit de isolatie mag. Dat is weer een flinke tegenvaller om te horen. Aan het aantal kinderen te zien die in isolatie zitten zweven er nog wel wat meer bacteriën rond in het ziekenhuis. Wij hebben de 'contact-plus-isolatie', maar er is ook nog een 'contact-druppel-isolatie', waarbij ook nog een mondkapje gedragen moet worden.
Er kwam bij ons ook een verpleegkundige met mondkapje binnen en je schrikt, want je denkt gelijk dat er weer wat anders aan de hand is als je zo 'benaderd' wordt. Maar het was een foutje.
Noah kan al goed uit de weg met haar rolstoel. Maar vanmiddag ging ze ook weer wat meer lopen. Ze 'mankt' nog wel met één voetje.
A.s. vrijdag hebben we weer een kuur, volgende week dinsdag de puncties. Dit is dan dag 30, een belangrijke dag in het protocol. Het beenmerg wordt dan onderzocht en er wordt gekeken naar de verdwijnsnelheid van de leukemiecellen. Op dag 70 wordt dit nog een keer gedaan en aan de hand van deze 2 uitslagen worden we in een categorie ingedeeld. Hoog- laag- of middenrisico. Deze uitslag is bepalend voor het vervolgtraject.
We kregen vandaag de foto's die we gemaakt hebben op de 1e opnamedag van het virus, vorige week dinsdag. Deze zijn gemaakt door een fotograaf van 'Sophia in the picture', een pro-deo club die foto's maakt van patiëntjes en de andere gezinsleden. Om zo een mooie herinnering over te houden aan de ziekenhuistijd. Gezien het gezicht wat onze Noah trok, wil ze niet dat deze tijd als 'leuk' het fotoalbum ingaat.