Maandag 30 juni

8 maanden van de 24 maanden behandeling zitten erop. Precies een derde achter de boeg.
Vandaag weer de controle gehad. De bloedwaarden waren teveel gestegen, wat betekent dat de dosis chemotherapie omhoog moet. De witte bloedcellen moeten (kunstmatig) tussen de 2 en 3 zitten, maar zaten nu op 4,7. Erg benieuwd wat deze hogere dosis weer met Noah gaat doen.

Afgelopen vrijdag mocht Noah een ochtend wennen op school. Ze heeft erg genoten, ze raakt er niet over uitgepraat. De school krijgt begeleiding van het Sophia, hoe om te gaan met een zieke leerling. De ouders zijn op de hoogte gesteld middels een brief / nieuwsbrief. In principe mag Noah altijd naar school, behalve als er meer dan 2 kinderen in de klas ziek zijn. Ook als er een heftig virus heerst moet ze thuisblijven. En reuze oppassen voor waterpokken. Wij krijgen bericht van school bij ziekte, de keuze ligt dan bij ons. Wel of niet, nemen we het risico of moet Noah een week thuisblijven. Het zal vaak een lastige keuze zijn.

De hoofdpijn is wat minder geworden. We zien nu ook wat duidelijker dat de hoofdpijn vooral ontstaat bij driftbuien, huilen en vermoeidheid. Wat dat betreft is onze ongerustheid weer wat gezakt. Maar sinds 2 dagen klaagt ze weer over zere benen. Dezelfde klacht had ze toen de leukemie ontdekt werd. Au, mijn benen doen zo'n pijn, ik kan niet goed lopen. Van de dokter 'mogen' we het weer even aanzien, maar het zet toch alles weer op z'n kop. De angst overheerst zo ontzettend. Maar ook dit schijnt normaal te zijn. Tijdens de intensieve behandeling waren we hier helemaal niet mee bezig, er was ook geen tijd voor. Maar nu... Volgende week hebben we een afspraak met de psychologe van de afdeling kinderoncologie. Zij gaat met ons in gesprek en zal ons dan adviseren over een eventueel vervolgtraject, al dan niet met Noah. Ook voor haar is er speltherapie mogelijk om te leren omgaan met alles wat er gebeurt is. Maar we mogen zeker niet vergeten wat een wonder het is, dat het zo goed met Noah gaat. Ze gaat naar school, alles verloopt eigenlijk heel voorspoedig. Het is dan ook niet goed om te blijven hangen in angst voor de toekomst. Het voelt voor ons zo onmogelijk, maar God vraagt van ons om ons leven en dat van Noah in Zijn hand te geven.
Beveel gerust uw wegen, 
Al wat u 't harte deert.
Der trouwe hoed' en zegen,
van Hem Die 't al regeert.
Die wolken, lucht en winden
wijst spoor en loop en baan.
Zal ook wel wegen vinden,
waarlangs uw voet kan gaan.

dinsdag 17 juni

Vanmorgen zijn we voor controle geweest in het Sophia. Onze eigen arts zit een paar maanden in het buitenland, dus hadden we een vervanger. Vanwege de drukte konden we niet in de spreekkamer, maar werden we in een isolatiebox gezet. Noah vond het prima, ze ging gelijk lekker op het bed liggen. Maar mama vond het moeilijk. We zagen kinderen achter elkaar van de OK terugkomen. Allemaal een beenmergpunctie gehad, schuin in bed liggend met het hoofdje naar beneden. Kaal, met een sonde, gewoon ziek. Achter het bed een opgewekte vader of moeder, die vrolijk babbelt tegen het kind en geintjes uithaalt. Ongelooflijk, zo deden wij dat ook. Vrolijk zijn, grapjes maken, humor, het hield je op de been.
Maar als je dit nu van een afstandje bekijkt ziet het vreemd uit.
De bloedwaarden van Noah waren gelukkig weer goed. We mogen verder gaan met de huidige medicatie. Maar nog steeds de vraag: waar komt de hoofdpijn vandaan? Het is niet aannemelijk dat de leukemie nu in de hersenstam zit, wat tijdens het vorige bezoek gesuggereerd werd. Dan zouden er meer klachten moeten zijn. Vooralsnog is er daarom geen reden om hier onderzoek naar te doen. Pas in week 44 van de behandeling wordt er weer hersenvocht onderzocht. Dit is over 2,5 maand. Maar mochten de klachten aanhouden, dan moeten we het zeker nog een keer aangeven. En zo ga je toch weer wat onzeker naar huis. De arts kan niet garanderen dat er geen leukemie in de hersenstam zit, maar het is zeer onwaarschijnlijk. De ziekte is onvoorspelbaar en er zijn altijd uitzonderingen, wordt er nog achteraan gezegd.

Het maakt niet uit waar ik ben, geef me een lekker bed en ik ben tevreden.

Maar zolang Noah het goed doet, ze er bruin en blozend uitziet, proberen we alle slechte scenario's maar uit ons hoofd te bannen. En Noah zelf ziet gelukkig helemaal geen problemen. Ze kijkt uit naar haar 4e verjaardag. En na de vakantie hoopt ze naar school te gaan. Elke morgen stapt ze op haar fiets, zwaait naar mama en roept: 'tot vanmiddag, ik ga naar de juf'. Ze rijdt een rondje in de Tuinstraat, belt dan weer aan: 'mama, ik ben weer thuis hoor, ik heb veel geleerd en we hebben mooie versjes gezongen'. Heerlijk, zo hoort een kind te zijn. We genieten daar bijzonder van.

Dinsdag 10 juni

Een wat onrustig weekend achter de rug. Zaterdag waren haar billen helemaal open. We zagen zelf al dat het een schimmelinfectie was. Even naar Sophia gebeld, maar het was allemaal moeilijk, moeilijk. Eigenlijk moest ze gezien worden. 'Weet je zeker dat het een schimmelinfectie is?' Ja hoor, zeker weten. We konden naar de apotheek in Zierikzee voor een zalfje. Omdat Noah weer een paar dagen geen ontlasting had hebben we haar een paar 'dulcodruppels' gegeven. 's Nachts om 12 uur begon Noah te huilen, ze kreeg buikkrampen. Ze is bij ons in bed gekropen, ze had zo ontzettend veel pijn. Vreselijk gewoon, ze ging overgeven van de pijn. 'Zoveel pijn heb ik nog nooit meegemaakt, papa', zei ze. Maar het resultaat mocht er zijn, ze was weer van haar ontlasting af.
Verder gaat het gewoon z'n gangetje. We hebben foto's van de opkikkerdag binnen gekregen. Nog een beetje nagenieten.

Vrijdag 6 juni

Het gaat goed met Noah. Afgelopen maandag zijn we weer voor controle naar Goes geweest. De bloedwaarden waren goed. De laatste tijd klaagt Noah veel over hoofdpijn. Wij hebben het vermoeden dat dit een bijwerking is van de 6-MP (chemo die ze thuis slikt). Maar volgens de oncoloog is dit niet mogelijk. 'Mevrouw, wij denken bij hoofdpijn vaak aan leukemiecellen in het hersenvocht'. Nou, wij denken daar niet gelijk aan, omdat Noah de vorige keer ook hoofdpijn had bij de 6-MP. En de lumbaalpuncties die hierna genomen zijn waren schoon. 'O, dan kan dat het ook niet zijn, geef dan maar een paracetamolletje mevrouw'. Tja, wat moet je hier nou mee.

Twee dagen later toch maar naar het Sophia gebeld. Zij vertelden dat hoofdpijn inderdaad kan wijzen op de terugkeer van leukemie in de hersenstam. Maar dat daar waarschijnlijk geen sprake van is bij Noah, omdat de bloedwaarden goed zijn, Noah lekker speelt en vrolijk is. Vertrouwen we het niet niet, dan gelijk aan de bel trekken, maar vooralsnog geen reden om erg bezorgd te zijn. 

En dus gaan we weer over tot de orde van de dag, maar wel met het gevoel dat er een zwaard boven je hoofd hangt. Vanuit Sophia wordt ons aangeraden om hier met een psycholoog over te praten, zij kunnen tips en tools geven hoe om te gaan met deze spanning. 

Maar al is het geen psycholoog, onze kleine Banjer helpt ons ook prima om de draad weer op te pakken. Een pup zindelijk krijgen en opvoeden is een hele klus. Hij geeft geen gelegenheid om ergens lang over te piekeren. Hij doet een flinke plas op het laminaat en heus, hard boenen op de vloer is een goede therapie. Je wordt er flink nijdig van, moppert lekker op de hond en zo heb je een uitlaatklep voor alle opgekropte emoties. En wanneer de vloer schoon is zet Banjer gewoon weer een nieuwe afleidingsmanoeuvre in, want geloof me, hij kent veel manieren om je bezig te houden. 

Hier nog een paar foto's van Noah met Banjer, ook zij geniet volop van de kleine!