Donderdag

We hebben twee rustige dagen thuis gehad. Maar het is wennen om je draai weer te vinden in deze nieuwe situatie. De verzorging van Noah vergt veel tijd. 's Morgens moet ze op bed gewassen worden en 's avonds gaat ze in bad. 3x per dag moet ze medicijnen via de sonde, die we vooraf moeten klaarmaken. Soms zijn het drankjes, soms tabletten die je moet oplossen in water. Vooral de tabletten zijn lastig. Ze lossen niet goed op en het dat wordt een kruimelige vloeistof. Hierdoor verstopt de sonde. Het is lastig om de sonde weer te 'ontstoppen'. 's Middags maken we de sondepomp klaar voor de avond. Een nieuwe zak sondevoeding en een nieuwe slang, zodat we 's avonds niet zoveel werk meer hebben om de sondevoeding aan te sluiten. 's Nachts worden we regelmatig gewekt door het alarm, dan ligt Noah bovenop de slang en blokkeert de boel. Ook plast Noah 's nachts heel veel, zodat we soms 2 x per nacht haar bed moeten verschonen. Voor haar is dit ook heel vervelend, want ze moet dan schone kleren aan en de slangetjes moeten afgekoppeld worden. De was van Noah moet direct in de wasmachine, want dit bevat cytostatica (chemo). Zo draaien we ook nogal eens nachtdienst.

Omdat ze nog steeds verhoging heeft hebben we contact opgenomen met Sophia. De verpleegkundige-specialist vermoedt toch dat ze weer meedoet met een klein griepje, maar zolang de koorts niet hoger wordt kunnen ze ook geen kweken doen en antibiotica geven. We moeten het heel goed in de gaten houden.

Vanaf morgen gaan we afbouwen met de prednison, hier zijn we blij mee. Noah's smaak is hier helemaal door veranderd en ze wil alleen maar 'snips' (chips). Ze heeft vandaag 4 zakjes op en dan moeten we haar echt tegenhouden want ze zou zich misselijk eten. Zelfs 's nachts vraagt ze om eten terwijl ze dan sondevoeding krijgt. Ze is 2 kilo aangekomen, maar dat is niet erg. Wel heeft ze van die dikke plofwangen en hebben we een nieuwe garderobe moeten aanschaffen omdat haar buik zo dik werd. Zelfs haar jas kan niet goed dicht. Maar als het goed is gaat dit over.

Morgen worden we om 9 uur verwacht in Sophia voor de chemo. We moeten vroeg weg, daarom slaapt Jens vannacht weer bij opa en oma. We hopen dat alles goed mag verlopen.

Elke avond in bad