Maandag 14 april

Alle trouwe blog-lezers ten spijt, maar er is een weekje niet 'geblogd'. We hadden een week zonder ziekenhuisbezoek en zonder sores en daar hebben we van genoten. Daar hoorde ook even geen blog bij. Ondanks dat Noah zich nog niet altijd lekker voelde kon ze toch weer lekker 'kind' zijn. Ze heeft buiten gespeeld, genoten van het mooie weer en van het samen zijn met Jens. Vandaag al vroeg naar het ziekenhuis in Zierikzee gegaan om de bloedwaarden te controleren. Buurjongetje Cédric ging mee en dat was fijn voor Noah, een beetje afleiding. Terwijl er flink in haar vinger werd geknepen om een buisje vol te krijgen aaide ze met haar andere handje Cédric over zijn bol.
Vanmiddag werden we gebeld dat de bloeduitslagen keurig waren, tegen onze verwachting in. We vonden Noah wat bleek, ze had veel blauwe plekken en gisteren at ze pas voor het eerst uit zichzelf weer een boterham. Maar we zijn er blij mee, want morgen kan het feest weer doorgaan.
We worden om half 8 in Sophia verwacht. Dat betekent om half 7 vertrekken met de taxi. Aangezien we Jens beloofd hadden dat hij voorlopig even niet bij oma hoeft te slapen, is het praktisch gezien niet echt handig. Maar daar vinden we wel een oplossing voor.

Eerst zal Noah onder narcose een beenmergpunctie krijgen en daarna 2 chemokuren. Morgen starten we ook met het geven van Dexamethason (het middel dat tijdens de MTX-kuren werd ingezet tegen de misselijkheid). Dit is een zusje van Prednison en heeft ongeveer dezelfde bijwerkingen. Ze zal dus veel honger krijgen, flink opzwellen en daarbij héél boos worden. Hier krijgt ze dan ook weer een mooie kraal voor, met een boos / verdrietig gezichtje, de 'dexa-kraal'.

We moeten ons voorbereiden op taaie weken, qua gedrag.

Maar wie weet, valt het mee. Ze moet dit 3 weken slikken. Morgen krijgt ze de kuren Daunorubicine en Vincristine en vooral de laatste is een lelijke. Deze heeft in heel vroeg in de behandeling ook gehad en ze kon daar een poos heel moeilijk van lopen, vanwege de botpijn. Maar ook daar horen we wel eens andere verhalen van, dus als het bij moeilijk lopen blijft, zullen we niet klagen.

We houden jullie weer op de hoogte!