dinsdag 17 juni

Vanmorgen zijn we voor controle geweest in het Sophia. Onze eigen arts zit een paar maanden in het buitenland, dus hadden we een vervanger. Vanwege de drukte konden we niet in de spreekkamer, maar werden we in een isolatiebox gezet. Noah vond het prima, ze ging gelijk lekker op het bed liggen. Maar mama vond het moeilijk. We zagen kinderen achter elkaar van de OK terugkomen. Allemaal een beenmergpunctie gehad, schuin in bed liggend met het hoofdje naar beneden. Kaal, met een sonde, gewoon ziek. Achter het bed een opgewekte vader of moeder, die vrolijk babbelt tegen het kind en geintjes uithaalt. Ongelooflijk, zo deden wij dat ook. Vrolijk zijn, grapjes maken, humor, het hield je op de been.
Maar als je dit nu van een afstandje bekijkt ziet het vreemd uit.
De bloedwaarden van Noah waren gelukkig weer goed. We mogen verder gaan met de huidige medicatie. Maar nog steeds de vraag: waar komt de hoofdpijn vandaan? Het is niet aannemelijk dat de leukemie nu in de hersenstam zit, wat tijdens het vorige bezoek gesuggereerd werd. Dan zouden er meer klachten moeten zijn. Vooralsnog is er daarom geen reden om hier onderzoek naar te doen. Pas in week 44 van de behandeling wordt er weer hersenvocht onderzocht. Dit is over 2,5 maand. Maar mochten de klachten aanhouden, dan moeten we het zeker nog een keer aangeven. En zo ga je toch weer wat onzeker naar huis. De arts kan niet garanderen dat er geen leukemie in de hersenstam zit, maar het is zeer onwaarschijnlijk. De ziekte is onvoorspelbaar en er zijn altijd uitzonderingen, wordt er nog achteraan gezegd.

Het maakt niet uit waar ik ben, geef me een lekker bed en ik ben tevreden.

Maar zolang Noah het goed doet, ze er bruin en blozend uitziet, proberen we alle slechte scenario's maar uit ons hoofd te bannen. En Noah zelf ziet gelukkig helemaal geen problemen. Ze kijkt uit naar haar 4e verjaardag. En na de vakantie hoopt ze naar school te gaan. Elke morgen stapt ze op haar fiets, zwaait naar mama en roept: 'tot vanmiddag, ik ga naar de juf'. Ze rijdt een rondje in de Tuinstraat, belt dan weer aan: 'mama, ik ben weer thuis hoor, ik heb veel geleerd en we hebben mooie versjes gezongen'. Heerlijk, zo hoort een kind te zijn. We genieten daar bijzonder van.