Op 30 oktober 2013 kreeg Noah de diagnose 'Acute Lymfatische Leukemie' (ALL). Via dit weblog houden we u op de hoogte van de gebeurtenissen.

Reageren kan via willemengerike@hotmail.com
Wilt u een kaartje sturen? Noah Dekker, Tuinstraat 1, 4306 BX Nieuwerkerk


woensdag 17 december 2014

Woensdag 17 december

Vandaag zijn we naar het Sophia geweest voor controle. De bloedwaarden waren goed. De chemo wordt wel iets verhoogd, want de waardes blijven aan de hoge kant. Het is belangrijk dat de leukocyten goed onderdrukt worden, want dit heeft directe invloed op de prognose. Zijn de bloedwaarden langere tijd te hoog dan is de kans op een recidief groter.
Noah heeft nog steeds zere benen. Het wordt eigenlijk alleen maar erger. Ze loopt moeilijk en we moeten haar vaak dragen. Vandaar dat ze overal haar loopfiets mee naartoe neemt. Het is voor haar een soort vervangende rolstoel. Maar helaas is soms lang fietsen ook te belastend voor haar benen, ze klaagt dan ook over pijn. We hebben dit (weer) aangegeven en de oncoloog denkt aan bot necrose, een soort bot infarct, waarbij stukjes bot afsterven, wat veel pijn veroorzaakt. Dit komt vaak voor bij leukemie. Het kan ontstaan door de hoge druk van leukemiecellen in het beenmerg, waardoor bloedbanen bekneld raken. Maar het kan evengoed ontstaan door de chemotherapie. Om dit te onderzoeken krijgt Noah een MRI-scan. Dit moet onder narcose, omdat ze 3 kwartier stil moet liggen. Hiervoor wordt een afspraak gepland.
Waarschijnlijk is Noah weer in contact geweest met waterpokken. Daarom hebben we vanavond nog gebeld met onze eigen oncoloog om een spuit antistoffen te bestellen. Maar tot onze grote verbazing vertelde hij dat Noah al waterpokken heeft doorgemaakt, dit was uit een bloedonderzoek gekomen van eind 2013. Dit betekent dat ze voldoende beschermd is en dat ze helemaal geen antistoffen hoeft.
Vier weken geleden was het grote paniek en moesten we a la minute naar het ziekenhuis. Heel vervelend, maar dit was een vergissing. Het was niet nodig geweest.
We wilden Noah morgen een ochtendje naar school sturen, ivm het lage aantal zieke kinderen in de klas. Maar dit mag niet van de arts, hij vind het risico te hoog. Ze mag wel naar de kerstviering in de kerk. Mits wij meegaan om als barriere te fungeren. Wij moeten tussen Noah en de kinderen in gaan zitten om direct contact te voorkomen. Hopelijk kan ze in januari een nieuwe start maken op school.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Laat hier uw reactie achter: