Noah: Vrijdag 16 januari

vrijdag 16 januari 2015

Vrijdag 16 januari

We zijn weer thuis. De afgelopen week is voorbij gevlogen. Wat hebben we het naar ons zin gehad.

Toen we vrijdag aankwamen kregen we eerst een rondleiding door de Villa en ons huisje. Daarna maakten we kennis met de andere gezinnen. Er werd ons als eerste verteld dat in Villa Pardoes niks MOET. Er werden activiteiten georganiseerd. Je mocht er aan meedoen, maar er was niks verplicht. Je mocht de hele dag in je eigen huisje blijven, je mocht ook een hele dag weg zijn of de hele dag in de gezamenlijke ontmoetingsruimte hangen met koffie, warme chocolademelk en slagroom. Veel attracties in de buurt waren voor de villa bezoekers gratis.

De kinderen speelden in de centrale ruimte, waar ook altijd een paar vrijwilligers te vinden waren. Je kon daar lekker bij gaan zitten, meespelen, of kletsen met andere ouders.

Zondagmorgen kwam Noah ziek uit bed. Ze moest spugen en had koorts. Omdat het boven de 38,5 zat hebben we direct gebeld met Sophia. Omdat we op vakantie waren mochten we het nog 4 uren aanzien. Later belden ze nog terug dat we in het geval dat de koorts niet zou zakken we in Breda verwacht werden. Het ziekenhuis in Waalwijk had te weinig 'kinder-onco-ervaring'. Het waren 4 spannende uren, maar aan het eind van de middag was de koorts wat gezakt. Wat waren we opgelucht, Noah niet in de laatste plaats. Zij lag te huilen op de bank. 'Nu ben ik in Villa Pardoes en moet ik nog naar het ziekenhuis'. 'En jullie zeiden dat ik niet aan het ziekenhuis hoefde te denken'. 'En nou wordt ik er verdrietig van'.

Ze heeft nog een paar dagen verhoging gehad. Maar binnenblijven was geen probleem. Ze kon gewoon spelen in de centrale ruimte. En wat we verder allemaal gedaan hebben deze week is te uitgebreid om op het blog te zetten, maar het was heel heel leuk.

Als ouders wisten we niet van elkaar welke ziekte de kinderen hadden. Ook de vrijwilligers wisten het niet. Er werd niet naar gevraagd en ook niet zoveel over gesproken. Later in de week kwamen daar wel wat meer verhalen over los. Noah was wel het enige 'onco-patientje', iets wat we niet erg vonden. De andere kinderen hadden een zware hersenbeschadiging, een bloedziekte, zwaar gehandicapt, er was geen gezin zonder grote zorgen. Zoals een vader zei: 'je komt hier helaas niet binnen met een ontstoken teen'. Maar je waardeert je eigen kruisje weer als je het allemaal ziet. We zagen er wel een beetje tegenop om naar huis te gaan. Het was zo'n onbezorgde week. Toen we thuiskwamen begon het zorgen al direct. Noah gaat steeds slechter lopen en heeft het grootste gedeelte van de week in een rolstoel gezeten. Ze loopt nu echt mank en we vonden het toch een beetje eng. Daarom bij thuiskomst weer naar Sophia gebeld. Waarschijnlijk wordt het toch veroorzaakt door botnecrose, maar dat kunnen ze pas na de MRI-scan met zekerheid zeggen. Maar het is raar dat het erger wordt, het zou juist moeten afnemen. Het is dus best spannend wat er uit de scan gaat komen. Of het nog iets anders zou kunnen zijn wordt ons ook niet helemaal duidelijk.

Ze moet haar benen wel zoveel mogelijk ontlasten. Dat betekent dat ze met de rolstoel naar school moet, omdat ze haast niet kan lopen op het plein en met gym. Korte stukjes wel zonder rolstoel proberen, maar niet overbelasten. Ze vindt het zelf wel interessant, dus dat komt wel goed. Dat betekende wel dat er a la minute weer een rosltoel moest komen. Een heleboel telefoontjes later hadden we eindelijk een adres gevonden in Goes, waar we een karretje konden halen. Na thuiskomst weer een clysma zetten, 4 dagen geen ontlasting gehad. Kortom, het zorgen is weer begonnen. Maar het geeft niks, we hebben een heerlijke week gehad en gaan weer vol goede moed verder. Maandag naar het ziekenhuis voor de normale controle en daarna mag Noah weer naar school!!! En hieronder de foto's!!